Wiadomości

Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje

Z początkiem maja zakończyła się refundacja leku stosowanego w nocnej napadowej hemoglobinurii.
Z początkiem maja zakończyła się refundacja leku stosowanego w nocnej napadowej hemoglobinurii. fot. 123rf.com/Dmitry Kalinovsky

Kończy się refundacja jedynego preparatu dostępnego dla pacjentów cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię - rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Wszystko przez brak porozumienia między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku. Soliris to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna kuracja tym specyfikiem może kosztować nawet dwa miliony złotych. - Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie - pisze nasza czytelniczka.



Jak oceniasz politykę refundacyjną prowadzoną przez ministerstwo?

pozytywnie, stale powiększa się zakres dopłat ze strony państwa 7%
negatywnie, jeszcze długo nie dogonimy w tym zakresie innych krajów 82%
trudno powiedzieć 11%
zakończona Łącznie głosów: 1101
Majowa lista leków refundowanych miała przynieść znaczące zmiany w dostępności preparatów. Na pewno aktualizacja była o wiele korzystniejsza w porównaniu do poprzednich dwóch zestawień - w dokumencie pojawił się bowiem szereg nowości, zwłaszcza pod kątem leczenia nowotworów. Organizacje pacjenckie wskazują jednak, że nadzieje były dużo większe.

Dodatkowo w ostatnim czasie otrzymaliśmy zgłoszenie od czytelniczki, która informuje, że z początkiem maja zakończyła się refundacja preparatu stosowanego w jednej z groźnych chorób rzadkich - nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH).

- Terapia lekiem Soliris umożliwia mi oraz innym pacjentom normalne funkcjonowanie. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia z 23.04.2021 r. lek Soliris zostaje wycofany z listy leków refundowanych od 1.05.2021 r. - pisze Alicja Lisek i dodaje: - Nie rozumiemy, dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Nie rozumiemy, czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, gdzie leczenie jest dostępne. Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale na ten moment w Polsce nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK

Koniec po trzech latach refundacji



W praktyce oznacza to, że osoby stosujące Soliris będą mogły jeszcze przez rok liczyć na refundację - takiej szansy nie będą mieli natomiast pacjenci, którzy nie rozpoczęli jeszcze leczenia. Tymczasem roczna terapia preparatem kosztuje około 1,5 mln zł.

Do tej pory zakup leku, który jest podawany w formie dożylnej w odstępach dwutygodniowych, był całkowicie refundowany. Działo się tak od 2018 r., kiedy po raz pierwszy trafił na listę leków refundowanych. Resort zdrowia wskazuje, że rozmowy z producentem zakończyły się fiaskiem, co jest bezpośrednią przyczyną cofnięcia decyzji.

- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i dalsze negocjacje cenowe z firmą. Nie możemy się jednak zgodzić na to, by jedna firma w refundacji miała kilkukrotnie wyższą cenę produktu niż inni wnioskodawcy w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Firma nie była otwarta na dialog w tej materii - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia. - To jak dotychczas jedna z najdroższych refundowanych terapii w Polsce. Firma złożyła wniosek o kontynuację refundacji, jednak nie zgadzała się na obniżenie ceny leku, co było oczekiwane od firmy w związku z kontynuacją refundacji drogiej terapii. Ministerstwo Zdrowia nie może się zgodzić na brak negocjacji cenowych i swego rodzaju dyktat cenowy firmy, gdyż oznacza to brak środków na leczenie pacjentów w szeregu innych chorób.

Leczenie jedyną szansą na przeżycie



Nocna napadowa hemoglobinuria jest chorobą prowadzącą do zaburzeń krwiotwórczych, w konsekwencji czego dochodzi do niedokrwistości, a także zwiększa ryzyko zakrzepów. W Polsce w programie lekowym jest zarejestrowanych około 70 pacjentów, którzy obecnie walczą o przywrócenie możliwości leczenia. Bez leczenia pacjenci są w stanie przeżyć jedynie kilka lat.

- My, pacjenci cierpiący na PNH, błagamy o interwencję w sprawie kontynuacji refundacji leku Soliris, który ratuje nasze życie. Decyzja o wycofaniu leku z listy leków refundowanych jest dla nas wyrokiem śmierci, dlatego zależy nam na jak największym rozgłosie - apeluje pani Alicja.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że producent miał czterokrotnie proponować obniżkę leku, który powinien być przyjmowany przez pacjentów dożywotnio.

- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na powrót do negocjacji z producentem leku Soliris. Firmie przysługuje prawo do złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie sprawy - czytamy z kolei na stronie resortu.
Warto podkreślić, że obecnie trwa podpisywanie petycji w sprawie przywrócenia refundacji.

Opinie (89) 10 zablokowanych

  • Wystarczyło nie organizować wyborów, które się nie odbyły i akurat mielibyśmy brakujące dziesiątki milionów. (6)

    Życie jednostki nie jest istotne dla naszej władzy.

    • 110 18

    • zazadajcie od tuka zwrotu kasy z ofe, pis za skok i kasa bedzie

      • 4 16

    • wina tuska (2)

      Alle to przecież wina opozycji była...
      Pozdrawiam serdecznie środkowym palcem głosujących na PIS:)

      • 26 7

      • i vice versa

        tylko wszystkimi palcami ,aby było przyjemniej wyborców Platformy Okupacyjnej

        • 4 17

      • Spoko

        Przecież ty masz kopyta!

        • 1 1

    • Pewnie sprawdzili, że nikt z PiSu na to nie choruje, więc co będą pomagać wrogowi. Jeszcze czerwoną błyskawicę może zauważyli i klamka zapadła

      • 15 5

    • Spoko

      Wystarczyło się umyć.

      • 1 1

  • (1)

    grunt ze na bobmelki dajo. aborcja zabroniona, mieli pomagac chorym dzieciom a tu jednak figa z makiem.

    taki to bantustan. w kazdym domu wyborcy pis krzyz wisi a oni skazuja chore dzieci na smierc w cierpieniach.

    • 55 22

    • Ma pan dowód?

      • 3 8

  • Z tymi drogimi lekami to trochę jak z samochodem. (2)

    Stanę na środku skrzyżowania i jak mi zapłacicie to odblokuję. I płacą !

    • 25 10

    • ciekawe dlaczego jest taki drogi ten lek (1)

      • 13 2

      • Bo jedna firma ma patent na niego

        • 10 1

  • Ile rząd ukradł pieniędzy obywatelom, żeby zapłacić kartelom za eksperymentalne zastrzyki? O tym cisza.

    • 30 38

  • A co z lekiem na (5)

    nocny zespół niespokojnych nóg ?

    • 10 28

    • (1)

      Głupiś. Żartuj dalej. Myslisz ze to cie nie dotyczy? Mylisz sie

      • 6 9

      • Dlaczego głupiś

        Leki neurologiczne na ten zespół są mega drogie.

        • 3 1

    • wystarczy siekiera (1)

      • 3 2

      • he he :)

        ale to nic nie zmieni..

        • 0 1

    • Jak masz RLS to sprawdź poziom żelaza we krwi

      Nie żartuje.

      • 3 1

  • Ten portal zapomniał dopisać że ... (2)

    Osoby leczace się będą mogły kontynuować branie leku , poza listą refundacyjną, na innych zasadach.
    Ponadto będzie refundowane inny lek.
    Nie ma to jak dziennikarska rzetelność.
    Aha, i dopiszcie jaki to rząd wpisał ten na listę refundacyjną.

    • 34 20

    • na innych zasadach...

      to działa tak ze piszesz indywidualnie pismo o refundacje leku, oni odpisują że nie bo za drogi lek, potem piszesz odwołanie i tak w kółko, po kilku miesiącach może dostaniesz zgodę, a lek powinieneś dostać w przeciągu kilkunastu dni od pierwszego dnia bo inaczej choroba może się tak rozwinąć że nie doczekasz zgody
      a wystarczyłoby wpisać na listę refundowanych
      wiadomo że kasa nie bierze się z nieba ale jako Państwo "Opiekuńcze" i jako ludzie musimy dbać o najsłabszych...

      • 21 11

    • Inny lek

      W tak rzadkim schorzeniu. Dobrze ze lekarzem nie jesteś i zdrowie masz dobre.

      • 12 3

  • (2)

    Polska to kraj upadły i podły.

    • 28 16

    • (1)

      nie Polska tylko rzadzacy i ludzie ich wybierajacy to sa konkretne osoby.

      • 6 5

      • autor poprzedniego komentarza

        • 1 1

  • Przypominam! (7)

    Osoby leczace się będą mogły kontynuować branie leku , poza listą refundacyjną, na innych zasadach.Ponadto będzie refundowane inny lek. Nie ma to jak dziennikarska rzetelność.
    Proszę o dopisanie jaki to rząd wpisał ten na listę refundacyjną.

    • 53 52

    • Trol?

      Ile od komentarza?

      • 25 11

    • przecież nie ma zamiennika (3)

      • 25 9

      • (2)

        Patent na ten lek wygasł w 2016 i przynajmniej jedna firma chwali się generykiem z tą samą substancją.

        Ale to powinien sprawdzić i napisać tzw. dziennikarz zajmujący się sprawą.

        • 20 1

        • to dopusc go do obrotu na terenie RP, mądralo! (1)

          mam popełnić przestępstwo, że ratując życie będę brać zakazany w RP lek? A za zapewnienie możliwości leczenia ( w tym leków) dla swoich obywateli to odpowiedzialne jest Państwo Polskie.

          Powinieneś to wiedzieć lub sprawdzić stosowne zapisy w aktach prawnych RP - póki co, to jest obowiązujące wszystkich prawo. I pacjenta, i ministra, i urzędników w NFZ. Po to płacę składkę zdrowotną, żeby NFZ miał kasę nawet na te najdroższe leki.
          Budżet NFZ w 2020 to było circa 100 miliardów złotych - to tak tylko na marginesie...

          • 7 3

          • nie popełnia przestępstwa ten co mają na uwadze wyzsza koniecznosc (w obronie zycia lub zdrowia)

            podjął decyzję o o nagięciu prawa. Tego pewnie nie wiedziales co? Prawo do leczenia to nie sa przepisy, to prawo naturalne i konstutucyjne człowieka w tzw. spoleczesntwach cywilizowanych. NIKT w tych krajach nie moze ci zabronic leczenia się, wiec jesli sam sobie sciągniesz lekj generyczny na wlasne potrzeby to mozesz sie nim leczyc. Przestepstwo moze popełnic firma , która nie ma pozwolenia na wprowadzenie do obrotu nie atestowanego przez RP leku, a nie obywatel. Tu chyba czegos mocno nie rozumiesz ;-)

            • 4 1

    • Alicja

      Nie ma informacji o refundacji innego leku. Owszem, na świecie są dostępne inne farmaceutyki - nowsze, wygodniejsze, bo podawane rzadziej niż raz na dwa tygodnie. Oficjalna informacja jest taka, że mz 'prowadzi dyskusję " Na temat tego nowego leku... Na temat solirisu też "prowadzi dyskusję". Póki co z dyskusji wynika, że lek został odebrany nowym pacjentom, a w przyszłym roku zostanie odebrany reszcie. Ultomiris, ten nowy lek, o którym mowa, jest równie drogi, a soliris został wycofany ze względu na cenę, wiec szanse są marne... Czy wiesz jakie to "inne zasady kontynuacji leczenia"? Wiem, że takiego tajemniczego i obiecującego określenia użyło mz w swoim komunikacie. Spieszę z odpowiedzia - " Inne zasady" Oznaczają kontynuację przez rok dla pacjentów, którzy dotychczas korzystali ze świadczenia. Ja oraz inni pacjenci żyjemy w lęku o jutro. W artykule nie pominięto żadnych informacji, które miałby nagiąć prawdę. Pozdrawiam serdecznie, życzę Wam i sobie dużo zdrówka :)

      • 26 3

    • Brak informacji

      Człowieku, zanim coś napiszesz dowiedzieć możesz się więcej na ten temat. Nie ma zamiennika wprowadzonego na rynek polski. Dotychczasowe podanie leku jest w ramach ustawy covid dla pacjentów objętych programem. Za chwilę wygaśnie ustawa i pacjenci zostaną bez leku.

      • 9 4

  • Refundacja... (1)

    cwoki kociego balasa zamalo nakradli,dajmy im większe pole do jawnego okradania

    • 11 12

    • Nie pij juz

      • 2 3

  • A może zastanwoić się czemu tyle kosztuje lek? (2)

    Obstawiam, że produkcja tego leku to kilkanaście złotych. Reszta to zysk koncernu, który znalazł sobie sposób na wyciąganie grubej kasy z refundacji.

    • 49 10

    • reszta to zwrot kosztów wielu lat badań (1)

      i testów klinicznych, plus koszt budowy linii produkcyjnej, koszty rejestracji itp. Zwykle opracowanie nowego leku kosztuje kilka miliardów złotych.

      • 17 9

      • Sadze, ze wiekszosc tej reszty to kasa dla prezesa i zarzadu firmy farmaceutycznej. Naukowcy zarabiaja dosc dobrze ale nie az tak dobrze.

        • 3 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Badania, konsultacje