• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje

Piotr Kallalas
8 czerwca 2021 (artykuł sprzed 2 lat) 
Z początkiem maja zakończyła się refundacja leku stosowanego w nocnej napadowej hemoglobinurii. Z początkiem maja zakończyła się refundacja leku stosowanego w nocnej napadowej hemoglobinurii.

Kończy się refundacja jedynego preparatu dostępnego dla pacjentów cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię - rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Wszystko przez brak porozumienia między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku. Soliris to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna kuracja tym specyfikiem może kosztować nawet dwa miliony złotych. - Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie - pisze nasza czytelniczka.



Jak oceniasz politykę refundacyjną prowadzoną przez ministerstwo?

Majowa lista leków refundowanych miała przynieść znaczące zmiany w dostępności preparatów. Na pewno aktualizacja była o wiele korzystniejsza w porównaniu do poprzednich dwóch zestawień - w dokumencie pojawił się bowiem szereg nowości, zwłaszcza pod kątem leczenia nowotworów. Organizacje pacjenckie wskazują jednak, że nadzieje były dużo większe.

Dodatkowo w ostatnim czasie otrzymaliśmy zgłoszenie od czytelniczki, która informuje, że z początkiem maja zakończyła się refundacja preparatu stosowanego w jednej z groźnych chorób rzadkich - nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH).

- Terapia lekiem Soliris umożliwia mi oraz innym pacjentom normalne funkcjonowanie. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia z 23.04.2021 r. lek Soliris zostaje wycofany z listy leków refundowanych od 1.05.2021 r. - pisze Alicja Lisek i dodaje: - Nie rozumiemy, dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Nie rozumiemy, czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, gdzie leczenie jest dostępne. Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale na ten moment w Polsce nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK

Koniec po trzech latach refundacji



W praktyce oznacza to, że osoby stosujące Soliris będą mogły jeszcze przez rok liczyć na refundację - takiej szansy nie będą mieli natomiast pacjenci, którzy nie rozpoczęli jeszcze leczenia. Tymczasem roczna terapia preparatem kosztuje około 1,5 mln zł.

Do tej pory zakup leku, który jest podawany w formie dożylnej w odstępach dwutygodniowych, był całkowicie refundowany. Działo się tak od 2018 r., kiedy po raz pierwszy trafił na listę leków refundowanych. Resort zdrowia wskazuje, że rozmowy z producentem zakończyły się fiaskiem, co jest bezpośrednią przyczyną cofnięcia decyzji.

- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i dalsze negocjacje cenowe z firmą. Nie możemy się jednak zgodzić na to, by jedna firma w refundacji miała kilkukrotnie wyższą cenę produktu niż inni wnioskodawcy w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Firma nie była otwarta na dialog w tej materii - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia. - To jak dotychczas jedna z najdroższych refundowanych terapii w Polsce. Firma złożyła wniosek o kontynuację refundacji, jednak nie zgadzała się na obniżenie ceny leku, co było oczekiwane od firmy w związku z kontynuacją refundacji drogiej terapii. Ministerstwo Zdrowia nie może się zgodzić na brak negocjacji cenowych i swego rodzaju dyktat cenowy firmy, gdyż oznacza to brak środków na leczenie pacjentów w szeregu innych chorób.

Leczenie jedyną szansą na przeżycie



Nocna napadowa hemoglobinuria jest chorobą prowadzącą do zaburzeń krwiotwórczych, w konsekwencji czego dochodzi do niedokrwistości, a także zwiększa ryzyko zakrzepów. W Polsce w programie lekowym jest zarejestrowanych około 70 pacjentów, którzy obecnie walczą o przywrócenie możliwości leczenia. Bez leczenia pacjenci są w stanie przeżyć jedynie kilka lat.

- My, pacjenci cierpiący na PNH, błagamy o interwencję w sprawie kontynuacji refundacji leku Soliris, który ratuje nasze życie. Decyzja o wycofaniu leku z listy leków refundowanych jest dla nas wyrokiem śmierci, dlatego zależy nam na jak największym rozgłosie - apeluje pani Alicja.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że producent miał czterokrotnie proponować obniżkę leku, który powinien być przyjmowany przez pacjentów dożywotnio.

- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na powrót do negocjacji z producentem leku Soliris. Firmie przysługuje prawo do złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie sprawy - czytamy z kolei na stronie resortu.
Warto podkreślić, że obecnie trwa podpisywanie petycji w sprawie przywrócenia refundacji.

Opinie (90) 10 zablokowanych

  • (2)

    A z drugiej strony rząd dba o miliony Polaków, kupując im szczepionkę na C19, nie zastanawia Was ta troska ? Ja używam nowoczesny lek na cukrzycę, też nie jest refundowany, bo uwaga ... się regularnie leczę i go przyjmuje. Jeśli bym np się nie leczył ważył powyżej 145kg to bym go miał za połowe ceny. A tak to mi się refundacja nie należy. Dziwi mnie ta troska o obywatela, coś czuje że wiedzą jakie są skutku uboczne za np 10 lat, bo ZUS nie wytrzyma tylu obywateli na emeryturach.

    • 46 13

    • ROTFL (1)

      Bo uwierzę że "oświecony" pisuar analizuje swoje działania dekady do przodu... ROTFL.
      No ale wiadomo że Spiskowa teoria dziejów to podstawa ;)
      W marketach też taki syf i w knajpach i wszędzie że człowiek od tego umrze. Nie polecam nic jeść chyba że sam posiejesz albo ubijesz... i nie zapominaj że życie jest śmiertelne - zapewne też jakiś zusowski spisek ;) ;) ;) :)

      PS. A że nie chcą leku refundować... to po prostu kasa misiu i tyle w temacie... Mamy w PL taki rząd na jaki zasługujemy, bo przecież demokratycznie wybrany.

      • 6 5

      • Spoko

        Pokemony zjadą gluty.

        • 0 0

  • Takie refundacje nie mają sensu ekonomicznego (4)

    Pieniądze nie biorą się z drukarni. A potem wszyscy zdziwieni że taka inflacja.

    • 27 63

    • (1)

      A powiedz skąd się biorą pieniądze. Banki tworzą kasę i jakiś nikomu to nie przeszkadza, może myślisz, ze pieniędzy papierowych jest tyle co pieniędzy w ogólnym obrocie? Bardzo mądry jesteś do czasu, aż nie zachorujesz.

      • 14 6

      • Jakoś od rzadkiej choroby genetycznej bardziej obawiam się rozpędzonego Sebixa w E36

        A jakoś mało kto Sebixem przejmuję się

        • 5 6

    • Sens ma zabierana nam składka zdrowotna :)

      • 11 1

    • a skąd się niby biorą twoim zdaniem?

      • 0 1

  • Kiedy mija patent na ten lek?

    Pytam tak z ciekawości

    • 9 1

  • Myślałem

    Ze chodzi o szczepionki bo to chyba teraz najwięcej wydali na te darmowe

    • 5 3

  • Cxx

    Nowy ład naszej bezdusznej parti sb

    • 17 4

  • Cxxx

    Pozbyli się większości emerytów . Domu seniorów świecą pustakami teraz czas na chorych I ciężko chorych . Głosujcie dalej a będziecie jeść suchy chleb jak na to Będzie wogole kogoś stać

    • 21 5

  • Stop refundacji leków! (2)

    Dlaczego mamy składać się na lekarstwa dla chorych?

    • 6 20

    • jak będziesz chory to zrozumiesz...

      • 3 3

    • Opinia

      Rozpędź się i p.... Uderz tym pustym łbem w ścianę :)

      • 0 0

  • Masz 10 bochenków chleba i 20 osób: jedna z nich potrzebuje 9,5 bochenka, co robisz? (1)

    a) daję mu a dla pozostałych 19 osób zostaje 0,5 bochenka
    b) rozdzielam po równo każdemu
    c) pożyczam drugie 10 bochenków na wysoki procent
    d) udaje że mam 20 bochenków (drukuje pusty pieniądz)

    Przykre ale pieniądze nie biorą się znikąd. Terapia za 2mln zł oznacza że tej osoby ani budżetu nie stać na taką terapię. No cash, no power, sorry

    • 23 10

    • Bochenki

      Poczekamy aż zachorujesz i zabraknie dla Ciebie bochenka

      • 0 1

  • 1,5 mln rocznie na jednego pacjenta??

    O mamo, a ludzie na raka umierają, bo nie ma na leczenie, zbierają na leki, a czym się różnią od tych??
    Nie ma jakiejś terapi zastępczej?? Tańszej??
    Leczę się prywatnie, bo na NFZ szybciej umrzesz niż doczekasz badań, płacę zdrowotne, podatki, a leki kupuję na 100%. co za q..ewski system!!

    • 15 7

  • Leki, które biorę regularnie na wzjg tez spadły z listy refundacji. Jak widać PiS ma w poważaniu schorzenia przewlekłe dotykające młodych ludzi. Z miesięcznego kosztu 7 zł zrobiło się 140 zł. Cóż, nie jest to ogromny wydatek ale jednak znacznie więcej niż było. Ciekawe kto zarobi na te plusy jak młodzi zachorują.

    • 29 10

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Młodzieżowa Grupa Wsparcia

100 zł
warsztaty

Transformacyjna Podróż w Kolorach Czakr z Anetą Paluszkiewicz

200 zł
warsztaty, spotkanie, joga

Certyfikowany kurs pierwszej pomocy

warsztaty, spotkanie

Najczęściej czytane