• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje

Piotr Kallalas
8 czerwca 2021 (artykuł sprzed 2 lat) 
Z początkiem maja zakończyła się refundacja leku stosowanego w nocnej napadowej hemoglobinurii. Z początkiem maja zakończyła się refundacja leku stosowanego w nocnej napadowej hemoglobinurii.

Kończy się refundacja jedynego preparatu dostępnego dla pacjentów cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię - rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Wszystko przez brak porozumienia między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku. Soliris to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna kuracja tym specyfikiem może kosztować nawet dwa miliony złotych. - Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie - pisze nasza czytelniczka.



Jak oceniasz politykę refundacyjną prowadzoną przez ministerstwo?

Majowa lista leków refundowanych miała przynieść znaczące zmiany w dostępności preparatów. Na pewno aktualizacja była o wiele korzystniejsza w porównaniu do poprzednich dwóch zestawień - w dokumencie pojawił się bowiem szereg nowości, zwłaszcza pod kątem leczenia nowotworów. Organizacje pacjenckie wskazują jednak, że nadzieje były dużo większe.

Dodatkowo w ostatnim czasie otrzymaliśmy zgłoszenie od czytelniczki, która informuje, że z początkiem maja zakończyła się refundacja preparatu stosowanego w jednej z groźnych chorób rzadkich - nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH).

- Terapia lekiem Soliris umożliwia mi oraz innym pacjentom normalne funkcjonowanie. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia z 23.04.2021 r. lek Soliris zostaje wycofany z listy leków refundowanych od 1.05.2021 r. - pisze Alicja Lisek i dodaje: - Nie rozumiemy, dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Nie rozumiemy, czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, gdzie leczenie jest dostępne. Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale na ten moment w Polsce nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK

Koniec po trzech latach refundacji



W praktyce oznacza to, że osoby stosujące Soliris będą mogły jeszcze przez rok liczyć na refundację - takiej szansy nie będą mieli natomiast pacjenci, którzy nie rozpoczęli jeszcze leczenia. Tymczasem roczna terapia preparatem kosztuje około 1,5 mln zł.

Do tej pory zakup leku, który jest podawany w formie dożylnej w odstępach dwutygodniowych, był całkowicie refundowany. Działo się tak od 2018 r., kiedy po raz pierwszy trafił na listę leków refundowanych. Resort zdrowia wskazuje, że rozmowy z producentem zakończyły się fiaskiem, co jest bezpośrednią przyczyną cofnięcia decyzji.

- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i dalsze negocjacje cenowe z firmą. Nie możemy się jednak zgodzić na to, by jedna firma w refundacji miała kilkukrotnie wyższą cenę produktu niż inni wnioskodawcy w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Firma nie była otwarta na dialog w tej materii - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia. - To jak dotychczas jedna z najdroższych refundowanych terapii w Polsce. Firma złożyła wniosek o kontynuację refundacji, jednak nie zgadzała się na obniżenie ceny leku, co było oczekiwane od firmy w związku z kontynuacją refundacji drogiej terapii. Ministerstwo Zdrowia nie może się zgodzić na brak negocjacji cenowych i swego rodzaju dyktat cenowy firmy, gdyż oznacza to brak środków na leczenie pacjentów w szeregu innych chorób.

Leczenie jedyną szansą na przeżycie



Nocna napadowa hemoglobinuria jest chorobą prowadzącą do zaburzeń krwiotwórczych, w konsekwencji czego dochodzi do niedokrwistości, a także zwiększa ryzyko zakrzepów. W Polsce w programie lekowym jest zarejestrowanych około 70 pacjentów, którzy obecnie walczą o przywrócenie możliwości leczenia. Bez leczenia pacjenci są w stanie przeżyć jedynie kilka lat.

- My, pacjenci cierpiący na PNH, błagamy o interwencję w sprawie kontynuacji refundacji leku Soliris, który ratuje nasze życie. Decyzja o wycofaniu leku z listy leków refundowanych jest dla nas wyrokiem śmierci, dlatego zależy nam na jak największym rozgłosie - apeluje pani Alicja.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że producent miał czterokrotnie proponować obniżkę leku, który powinien być przyjmowany przez pacjentów dożywotnio.

- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na powrót do negocjacji z producentem leku Soliris. Firmie przysługuje prawo do złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie sprawy - czytamy z kolei na stronie resortu.
Warto podkreślić, że obecnie trwa podpisywanie petycji w sprawie przywrócenia refundacji.

Opinie (90) 10 zablokowanych

  • (1)

    Pomijając rząd, firma produkująca ten lek nie chce obniżyć ceny , ten lek faktycznie ratuje życie. Teraz pomyślnie czy aby na pewno te szczypawka ratuje życie bo ani nie droga ani żadna szczypawka a eksperyment. Czy tym firmom zależy byśmy byli zdrowi, im zależy tylko na kasie. Wiele jest leków co ratuje życie lecz nas zwykłych ludzi na nie nie stać. Trzeba zaprzedać duszę diabłu i to nie wiem

    • 11 4

    • Trzeba po prostu ukrasc recepture i samemu produkowac. Od tego mamy wywiad i tajne sluzby zeby to zrobily. Zaznaczam, ze pisze powaznie. Jesli naszego panstwa nie stac na refundacje jakiegos niedorzecznie drogiego leku, ktory ratuje zycie ludzi to nasz wywiad powinien zdobyc jego recepture.

      • 0 0

  • 2 mln rocznie ? To chyba dobrze, ze zakonczyli refundacje. Zaden obywatel ktory wymaga tego leku nie bedzie w stanie splacic spolecznego zaobowiazania wraz z trzema pokolenia na przod. Prosta sprawa, jedna osoba vs 1000 z prostrza i rokujaca przypadloscia. Wybor jest oczywisty. I zanim kogos ruszy serduszko, i powie, ze jak by nie kradli to sie kasa znajdzie. I tak beda ! A budzet nie jest z gumy.

    • 6 3

  • taaaa...

    to się chyba nazywa eutanazja...podobno nielegalna w naszym kraju, a jednak stosowana... obrzydliwość

    • 1 6

  • Skopiować ten lek i nie bawić się w kupowanie od tego producenta

    Nie jest możliwe by wyprodukowanie go kosztowało aż tyle. Wykorzystuje swoją pozycję monopolisty i pewnie jakiś patent. Takie naciąganie powinno być ścigane przez międzynarodowe prawo.

    • 7 0

  • Wstyd

    A 2000 milionów zł ( 2 miliardy zł) dla TV Kurskiego to lekka rączką dają, a na leczenie człowieka skąpią. Wredoty.

    • 0 4

  • Chory na raka (1)

    Mam raka, moj lek drugiego rzutu nie jest refundowany w Polsce. Tylko jak uda mi sie trafic nabadania kliniczne. Znalezlismy prace zagranica gdzie lek jest refundowany. Niby dlaczego mam placic wyzsza skladke zdrowotna skoro i tak nic za to nie dostane. Kuracje nowotwrowe to kilka do kilkunastu tysiecy miesiecznie. Kogo na to tu stac? Lekarze w Polsce i ich dostepnosc tez jest niska. Czesto trzeba robic badania i diagnostyke z wlasnej kieszeni. Ogolnie jak ktos nie ma raka w wieku 30 lat to nie wie jak to w Polsce wyglada. Starych ludzi to czasem tak lecza, ze wrak z czlowieka zostaje. Stare procedury, ktore w wielu krajach juz nie funkcjonuja u nas sa bo tanie. Po takim leczeniu czlowiek jest kaleka. Mnie tez to spotkalo. I lekarze maja to... ot taka procedura. Mozna tylko czekac tu na smierc tak jak tych pacjentow zostawili samym sobie. Skad Ci ludzie maja wytrzasnac 1,5 mln pln rocznie? To sa schorowane osoby. Polska poozyla na nich krzyzyk. Smutne!

    • 2 1

    • Mam to samo i szlak mnie trafia że nawet w dawny domoludach refundują.

      • 0 0

  • Najdroższy nie jest jak zwykle WP pisze głupoty. Najdroższym lekiem jest lek na rdzeniowy zanik mięśni jedna dawka kosztuje 9 milionów złotych

    • 0 0

  • Senior 76 plus

    Lek Pradaxa 150 mg kupuję w Gdańsku w aptekach Gemini.

    • 0 0

  • Na Szpiczaka nawet na Słowacji i Czechach leki są refundowane.U nas także ale nie wszystkie .Krócej żyjemy z tą chorobą

    • 1 0

  • inne lekarstwo. pigułki, kilkanaście sztuk za kilka stów, na receptę, bez refundacji, na zamówienie, prawie nieosiągalne.

    w czechach można je kupić np na stacji benzynowej za równowartość 15 zł.

    • 0 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Rola osoby towarzyszącej w porodzie warsztaty dla mamy i taty

warsztaty, konsultacje

Biologia totalna | wykład wprowadzający 10 maja (piątek), godz. 20:30-22:30

70 zł
warsztaty, spotkanie

II Ogólnopolska Konferencja Naukowa Prawa Medycznego: Nowoczesne technologie a prawo medyczne

konferencja

Najczęściej czytane