• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje

Piotr Kallalas
8 czerwca 2021 (artykuł sprzed 2 lat) 
Z początkiem maja zakończyła się refundacja leku stosowanego w nocnej napadowej hemoglobinurii. Z początkiem maja zakończyła się refundacja leku stosowanego w nocnej napadowej hemoglobinurii.

Kończy się refundacja jedynego preparatu dostępnego dla pacjentów cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię - rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Wszystko przez brak porozumienia między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku. Soliris to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna kuracja tym specyfikiem może kosztować nawet dwa miliony złotych. - Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie - pisze nasza czytelniczka.



Jak oceniasz politykę refundacyjną prowadzoną przez ministerstwo?

Majowa lista leków refundowanych miała przynieść znaczące zmiany w dostępności preparatów. Na pewno aktualizacja była o wiele korzystniejsza w porównaniu do poprzednich dwóch zestawień - w dokumencie pojawił się bowiem szereg nowości, zwłaszcza pod kątem leczenia nowotworów. Organizacje pacjenckie wskazują jednak, że nadzieje były dużo większe.

Dodatkowo w ostatnim czasie otrzymaliśmy zgłoszenie od czytelniczki, która informuje, że z początkiem maja zakończyła się refundacja preparatu stosowanego w jednej z groźnych chorób rzadkich - nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH).

- Terapia lekiem Soliris umożliwia mi oraz innym pacjentom normalne funkcjonowanie. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia z 23.04.2021 r. lek Soliris zostaje wycofany z listy leków refundowanych od 1.05.2021 r. - pisze Alicja Lisek i dodaje: - Nie rozumiemy, dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Nie rozumiemy, czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, gdzie leczenie jest dostępne. Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale na ten moment w Polsce nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK

Koniec po trzech latach refundacji



W praktyce oznacza to, że osoby stosujące Soliris będą mogły jeszcze przez rok liczyć na refundację - takiej szansy nie będą mieli natomiast pacjenci, którzy nie rozpoczęli jeszcze leczenia. Tymczasem roczna terapia preparatem kosztuje około 1,5 mln zł.

Do tej pory zakup leku, który jest podawany w formie dożylnej w odstępach dwutygodniowych, był całkowicie refundowany. Działo się tak od 2018 r., kiedy po raz pierwszy trafił na listę leków refundowanych. Resort zdrowia wskazuje, że rozmowy z producentem zakończyły się fiaskiem, co jest bezpośrednią przyczyną cofnięcia decyzji.

- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i dalsze negocjacje cenowe z firmą. Nie możemy się jednak zgodzić na to, by jedna firma w refundacji miała kilkukrotnie wyższą cenę produktu niż inni wnioskodawcy w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Firma nie była otwarta na dialog w tej materii - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia. - To jak dotychczas jedna z najdroższych refundowanych terapii w Polsce. Firma złożyła wniosek o kontynuację refundacji, jednak nie zgadzała się na obniżenie ceny leku, co było oczekiwane od firmy w związku z kontynuacją refundacji drogiej terapii. Ministerstwo Zdrowia nie może się zgodzić na brak negocjacji cenowych i swego rodzaju dyktat cenowy firmy, gdyż oznacza to brak środków na leczenie pacjentów w szeregu innych chorób.

Leczenie jedyną szansą na przeżycie



Nocna napadowa hemoglobinuria jest chorobą prowadzącą do zaburzeń krwiotwórczych, w konsekwencji czego dochodzi do niedokrwistości, a także zwiększa ryzyko zakrzepów. W Polsce w programie lekowym jest zarejestrowanych około 70 pacjentów, którzy obecnie walczą o przywrócenie możliwości leczenia. Bez leczenia pacjenci są w stanie przeżyć jedynie kilka lat.

- My, pacjenci cierpiący na PNH, błagamy o interwencję w sprawie kontynuacji refundacji leku Soliris, który ratuje nasze życie. Decyzja o wycofaniu leku z listy leków refundowanych jest dla nas wyrokiem śmierci, dlatego zależy nam na jak największym rozgłosie - apeluje pani Alicja.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że producent miał czterokrotnie proponować obniżkę leku, który powinien być przyjmowany przez pacjentów dożywotnio.

- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na powrót do negocjacji z producentem leku Soliris. Firmie przysługuje prawo do złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie sprawy - czytamy z kolei na stronie resortu.
Warto podkreślić, że obecnie trwa podpisywanie petycji w sprawie przywrócenia refundacji.

Opinie (90) 10 zablokowanych

  • Lek

    Dla swoich towarzyszy z partii wszystkie leki są refundowane i w w ciągłym ruchu ! Tylko dla przeciętnego obywatela nie ma Nic !

    • 12 3

  • Szczepionka (7)

    Najważniejsze że za darmo jest szczepionka na covid, cel osiągają i to bardzo szybko. Na jesień się zacznie płacz i lament jak 80% zaszczepionych będzie chorować ale oczywiście to będzie koincydencja czasowa- takie modne słowo ostatnio. Czego rząd nie zrobi żeby dopiąć swój cel i zarobić na naiwnych ludziach.

    • 48 35

    • Szczepionka nie jest za free!!!!!!

      Koszty ponosimy wszyscy!!! Tylko nie jest to takie jawne!!!!!!!!

      • 15 2

    • Nie trolluj tymi swoimi bredniami pod tekstami na zupełnie inny temat

      Przedmówcę też zaskoczyło, że jak się coś kupi to trzeba za to zapłacić - no niesamowite odkrycie.

      • 7 5

    • Nie ma w ustawie szczepionki na Covid za to jest lek eksperymentalny

      i tyle w temacie, czy ktoś chce go przyjąć czy nie to powinna być jego indywidualna sprawa.
      I nie rozstrząsajmy czy to warto czy nie warto bo to się okaże za kilka - kilkanaście lat o ile dożyjemy...

      • 3 4

    • Naucz się odmieniać rzeczowniki przez przypadki,

      zanim zaczniesz pisać głupoty w sieci.

      • 4 2

    • Dobra dobra, idź poprawić foliową czapeczkę. Co drugi to nagle specjalista od szczepień i medycyny, iście oświecony naród...

      • 7 2

    • nie chciałbym gdybym to ja był chory na ta rzadka chorobę gentyczną, w której roczna terapia kosztuje 1,5 melona (1)

      tez byłbym zrozpaczony, ale pomyślmy na skutkami ekonomicznymi przy tej okazji. Ta choroba jest tak rzadka,z e az bardzo rzadka. refundacja leku dla dosłownie garstki ludzi obarczonej tą chorobą moze byc uznawane przez wielu ludzi jako nieuczciwy podzial srodków na refundacje leków. Jesli na garstkę ludzi wydajemy po 1,5 banki co rok razy ilosc tych osób to wydaje sie byc baaaardzo duzym kosztem nieproporcjonalnym do refundacji np. Glucophage'u na cukrzyków. Z punktu widzenia zwykłego człowieka to wygląda jak protegowanie garstki ludzi kosztem innych (brzmi brutalnie, ale tez nie nieracjonalnie) Jesliby panstwo zrezygnowało z tejze protekcji to z tego co wynika z artykułu, ludzie owi zjada z tego swiata lub będa zyli az do smierci w niedalekiej przyszlosci. Panstwo pozbedzie sie problemu, kasa zostanie rozdysponowana lub przejedzona przez rząd. Z punktu widzenia statystyki nic sie nie zmieni, ludzie którzy umierają na covid czy grypę przesłonią ową garstkę, która umrze na swoja chorobę z braku leków. Constans bedzie sie zgadzał. NFZ zyska kasę albo nie, ZUS zyska, pojedyncze mieso straci (mięso w kontekscie człowieka, który w statystykach jest sztuką pogłowia i nie ma dominujacego znaczenia jako podmiot a jako przedmiot)

      • 2 4

      • Jakbym słuchał jednej partii politycznej !!

        Jak umrze kilka czy kilkadziesiąt czy nawet kilkaset osób, to jaki problem !!! A no taki, że mamy moralny obowiązek walczyć o każde życie !!!! Dotyczy osób starszych, schorowanych czy np. tych nienarodzonych !!!! wszystkich !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

        • 1 0

  • Moje sercowe wszystko na 100%

    • 6 1

  • Senior 76 plus (1)

    Mój lek Pradaxa 150mg kosztuje miesięcznie 130 zł.,nie jest refundowany.

    • 2 1

    • w ktorej aptece po 130?

      W ktorej aptexe po 130? Bo obecnie place ponad 150, chetnie kupię taniej

      • 1 1

  • Nie zazdroszczę, rozumiem, ale jednak są pewne realia w których trzeba się poruszać (2)

    W większości chorób, można kosztem ogromnych nakładów finansowych przedłużać życie pacjentów.
    Jednak te możliwości finansowe są rzeczą ograniczającą działanie służby zdrowia, w zasadzie jest to jedyne co służbę zdrowia ogranicza.

    I w tej sytuacji może się okazać że za te 2mln/rocznie które kosztuje utrzymanie przy życiu jednego pacjenta, można uratować więcej niż jednego pacjenta chorego na inne, tańsze choroby.

    A operując w zakresie ograniczonych funduszy, te należy rozdysponować w sposób optymalny, czyli ratujący przy przedłużający życie tych pacjentów gdzie ma to lepszy stosunek kosztów do zysków i gdzie w ramach ograniczonych funduszy można pomóc większej ilości osób.

    Oczywiście w pełni zrozumiała jest sytuacja pacjentów z pozycji empatii, jednak realia służby zdrowia ograniczają finanse i należy dbać o ich efektywne wykorzystanie.

    I oczywiście racją jest zarzucanie "inaczej byś gadał gdybyś ty był chory, albo twój bliski" - oczywiście, każdy walcząc o własne życie byłby gotów poświęcić wszystko i wszystkich innych.
    Jednak organizacja systemu opieki zdrowotnej to nie granie na emocjach, a zarządzanie projektem, głównie finansowym.

    • 12 5

    • victoria

      A , czy ktoś widzi ile kasy przygarniają i miela rządzący.Popatrzcie na spoty,reklamy w miastach z propagandą orlenowską lub szczepionkową.Kto przytula za to kasę????Wiadomo "Swoi"

      • 3 2

    • Refundacja

      Tym sposobem odstawmy ludzi od dializ, też można zaoszczędzić, nie na tym chyba polega system zdrowotny, operacje serca też w sumie można wyrzucić, przecież są drogie.
      Jeżeli Państwo stać na wyrzucenie np 1mld na Ostrołękę lub 2 mld na TVP, to nie przekonuje mnie argument że lek jest drogi. Jest refundowany w takich krajach jak Brazylia czy Indie, naprawdę aż tak nisko jesteśmy??

      • 0 2

  • Dla społeczeństwa lepiej

    Dla społeczeństwa lepiej dofinansować dla 1000 osób tańsze leki niż dla jednej osoby najdroższy lek na świeci.
    Prosta ekonomia i demokracja.

    • 8 1

  • Ten lek produkuje taki sam zbawca ludzkosci, jak producenci tych szczepionek nowej ery.

    Laskawie godzi sie sprzedawac swoj produkt za dwie banieczki rocznie na jednego chorego. Dlaczego az tyle? Bo bardzo niewielu ludzi na swiecie na to choruje, a wiele gab trzeba wykarmic z tych bigfarmowych przychodow.

    • 6 2

  • Soliris

    To na wymiar ludzkości , liczą się tylko pieniądze nic więcej.Pewnie to korporacja Farmaceutyczna reklamuje się jako ratująca życie i inne tego typu brednie. Człowieka nie ma jest pieniądz

    • 12 0

  • rzadzacy wspomagaja tylko kolektywy co moga dac glosy

    reszta to statystyka, w takich sytuacjach to widac szczegolnie. staczamy sie po rowni pochylej z kraju cywilizowanego w cos dziwnego

    • 2 4

  • Gdzie jest UE i solidaryzm krajow ja tworzacych?

    • 4 1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Z psychodietetyczką przy herbacie: Q&A z Aleksandrą Spychalską

spotkanie, spotkanie

Transformacyjna Podróż w Kolorach Czakr z Anetą Paluszkiewicz

200 zł
warsztaty, spotkanie, joga

Distinguished Gentleman's Ride

w plenerze, zlot, imprezy i akcje charytatywne

Najczęściej czytane