• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

12-latka szuka bliźniaka genetycznego

Wioleta Stolarska
26 grudnia 2018 (artykuł sprzed 5 lat) 
12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii. 12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii.

Uwielbia jeździć na rolkach i spędzać czas w parkach wodnych, kocha góry i podróże, ale teraz marzy tylko o jednym - powrocie do swojej ukochanej rodziny, w szczególności najmłodszej siostry, rocznej Malwinki. 12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii. Uratować może ją niespokrewniony dawca szpiku, który dzięki podzieleniu się cząstką siebie, podaruje jej szansę na życie.



Chciałbyś(abyś) zostać dawcą szpiku?

12-latka z Gdyni zawsze była niezwykle aktywna. Jeszcze latem cieszyła się zabawami z przyjaciółmi, siostrami i ulubionym czworonogiem. Wszystko zmieniło się w wrześniu.

180 tys. - tyle wynosiła liczba białych krwinek w organizmie Liliany, gdy, ze względu na ból w kolanach, przyszła z mamą do przychodni. Lekarze, widząc wyniki, dziwili się, że dziewczynka jeszcze chodzi o własnych siłach i zadziałali błyskawicznie - jeszcze tego samego dnia Liliana znalazła się na oddziale hematologii. Wynik biopsji potwierdził wstępną diagnozę - ostra białaczka limfoblastyczna. Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego.

- Zdecydowanie najgorsza jest tęsknota za domem i normalnością, szkołą i rówieśnikami - mówi mama Lilianki.
Na oddziale hematologii czas płynie zupełnie inaczej i znacznie wolniej - pory dnia wyznaczają kolejne zabiegi, badania i cykle chemii. Dziewczynka marzy o zdrowiu, powrocie do swojej ukochanej rodziny, w szczególności najmłodszej siostry - rocznej Malwinki, do czekających na nią w szkole rówieśników.

To, jak szybko nastolatka będzie mogła wrócić do domu, zależy między innymi od osób, które podejmą decyzję o rejestracji w bazie dawców szpiku. 12-latkę może uratować przeszczep.

Praca z dziećmi i dom na wsi



- Córka kocha góry i podróże. Marzy o spotkaniu z Martyną Wojciechowską, będącą dla niej symbolem osoby, która się nie poddaje i mimo różnych przeciwności życiowych - oraz zdrowotnych - dąży do celu i realizuje marzenia. Liliannie zaimponowało, że wiele czasu poświęca chorym dzieciom z Przylądka Nadziei - dodała mama dziewczynki.
Liliana to dzielna pacjentka, mimo choroby nie traci uśmiechu, pogody ducha i planów. Chciałaby w przyszłości pracować z dziećmi, zamieszkać w domku na wsi, a w najbliższym czasie - jak tylko wyzdrowieje - pojechać wraz z rodzicami do swojego ulubionego miejsca - Term w Bukowinie Tatrzańskiej.

- Lilka jest w moich oczach niezwykle wrażliwą dziewczynką, z głową pełną planów, która swoim ciągłym uśmiechem, wbrew wielkiemu cierpieniu, rozjaśnia życie wszystkim w jej otoczeniu. Jest niezwykła i mam nadzieję, że inni będą mogli tę jej niezwykłość zobaczyć - mówi mama Liliany.
Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego. Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego.

Ostra białaczka limfoblastyczna u dzieci



Ostra białaczka limfoblastyczna obejmuje przytłaczającą większość złośliwych nowotworów krwi wśród dzieci - ok. 30 procent. Wciąż nie do końca można wskazać przyczyny choroby.

- Wiadomo, że wpływają na nią mutacje genetyczne i związane z tym choroby, spowodowane zaburzeniami chromosomowymi. Jedną z takich mutacji powoduje powstawanie chromosomu Philadelphia, spowodowane translokacją genów 8:21 i powstawaniem nieprawidłowego fuzyjnego genu bcr/abl. Taka postać ostrej białaczki limfoblastycznej występuje w 25 procentach przypadków - tłumaczy dr Tigran Torosian, lekarz hematolog, Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS.
- Często, w celu wyleczenia białaczki konieczna jest transplantacja allogenicznego szpiku. Są to przypadki, kiedy choroba jest szczególnie groźna, np. przy obecności chromosomu Philadelfia, źle reaguje na leczenie lub ma charakter nawrotowy. Najlepiej transplantację przeprowadzić w okresie remisji białaczki, optymalnie po leczeniu konsolidującym - dodaje dr Tigran Torosian.

Kto może pomóc?



Dawcą szpiku może zostać zdrowa osoba w wieku 18-55 lat, o minimalnej wadze 50 kilogramów. Rejestracja w bazie jest niezwykle prosta, ponieważ wystarczy zamówić pakiet rejestracyjny online, który zostanie wysłany na adres zamawiającego. Po pobraniu wymazu z wewnętrznej strony policzka, materiał odsyłamy na wskazany adres. To tylko chwila, która może spełnić najcenniejsze marzenie wielu chorych - marzenie o zdrowiu i życiu.

Opinie (79) 4 zablokowane

  • Liliana (1)

    Liliana życzę tobie zdrowia zarejestrowałem się pozdrawiam Cię 3maj się

    • 2 0

    • Poruszylo mnie

      Nie myslalem o tym wczesniej bo troche nie chcialem sie angazowac. Po artykule zarejestrowalem sie. Fajnie będzie móc komuś pomóc

      • 1 1

  • amerykanie potrafią już zrobić sztuczny szpik i krew

    był artykuł w Science z czerwca tego roku

    • 0 1

  • Starsza osoba wg wymagań

    Moja siostrzyczka zmarła na to po wielkim leczeniu w Czerniawie i Ciechocinku niby na chorobę stawów. Jedno jest pewne - odrobaczać dziecko z owsików i innych pasożytów, zadbać o Ph krwi i moczu aby było w normie lub lekko zasadowe.
    Nech pije sok z buraka 1/3 + 2/3 z marchwi- świeżo wyciskane. Tak kilka szklanek dziennie. Niech spożywa Aronię i jej przetwory. DNA już się skompromitowało. DNA jest tylko matrycą a nie sprawcą. Nowa nauka zatwierdzona- epigenetyka mówi, że środowisko , podloże komórki ma znaczenie co się z niego wykluje. Niech nie jada mięsa, żadnych ziemniaków, klusek, ryżu, żadnego cukru, ale mże być to co gorzkie - tylko kasze, warzywa pól-surowe (aminokwasy), soki z zielonych ale czysto- zdezynfekowanych liści, i jw. A pieska też odrobaczać umiejętnie.
    Na odrobaczanie : 10 dni rano- szkalnka letniej wody z 1 łyżeczką dobrego miodu i 1 łyżeczką sody oczyszczonej- pasożyty rzucają się na slodycz a soda je unicestwia. Odrobaczanie zacząć kiedy Księżyc jest 3 dni przed zanikiem. Robale schodzą do jelit. larwy zostają. Po 10 dniach przerwa na 10 dni i ponowić ranne picie lekartwa woda+miód+soda przez 10 dni. - Je śc dopiero po 20 minutach lub 30 min. - Na pewnien czas starczy.
    Dobrze też niech nie je pieczywa, zwłaszcza białego. Może jedno jajko całe - ta ilość bialka wystarcza na 1 dzień i do tego więcej świeżych mokrych żółtek, nawet 9/dz. Surowe jajko wypite z wydmuszki- bialko czyści jelita. A pokuracji odrobaczywiającej wziąć środek przeczyszczający lekko. To się okaże. Tabletki zakwaszają organizm. Kąpiele z naparem z ziół Ostrożeń. I skrobać skórę. Czyści z włosogłówki.
    Nie podano nawet grupy krwi chorej i to nie ułatwia sprawy.

    • 0 0

  • Olej

    Dla chorej na bialaczkę poleca się też Olej z Oregano na czyszczenie z pasożytów, ktore mają wszyscy.

    • 0 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Slow Space by PUMA

20 zł
warsztaty, spotkanie, konsultacje, joga

Konferencja "SM i co z tego?"

konferencja

Młodzieżowa Grupa Wsparcia

100 zł
warsztaty

Najczęściej czytane