• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

12-latka szuka bliźniaka genetycznego

Wioleta Stolarska
26 grudnia 2018 (artykuł sprzed 5 lat) 
12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii. 12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii.

Uwielbia jeździć na rolkach i spędzać czas w parkach wodnych, kocha góry i podróże, ale teraz marzy tylko o jednym - powrocie do swojej ukochanej rodziny, w szczególności najmłodszej siostry, rocznej Malwinki. 12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii. Uratować może ją niespokrewniony dawca szpiku, który dzięki podzieleniu się cząstką siebie, podaruje jej szansę na życie.



Chciałbyś(abyś) zostać dawcą szpiku?

12-latka z Gdyni zawsze była niezwykle aktywna. Jeszcze latem cieszyła się zabawami z przyjaciółmi, siostrami i ulubionym czworonogiem. Wszystko zmieniło się w wrześniu.

180 tys. - tyle wynosiła liczba białych krwinek w organizmie Liliany, gdy, ze względu na ból w kolanach, przyszła z mamą do przychodni. Lekarze, widząc wyniki, dziwili się, że dziewczynka jeszcze chodzi o własnych siłach i zadziałali błyskawicznie - jeszcze tego samego dnia Liliana znalazła się na oddziale hematologii. Wynik biopsji potwierdził wstępną diagnozę - ostra białaczka limfoblastyczna. Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego.

- Zdecydowanie najgorsza jest tęsknota za domem i normalnością, szkołą i rówieśnikami - mówi mama Lilianki.
Na oddziale hematologii czas płynie zupełnie inaczej i znacznie wolniej - pory dnia wyznaczają kolejne zabiegi, badania i cykle chemii. Dziewczynka marzy o zdrowiu, powrocie do swojej ukochanej rodziny, w szczególności najmłodszej siostry - rocznej Malwinki, do czekających na nią w szkole rówieśników.

To, jak szybko nastolatka będzie mogła wrócić do domu, zależy między innymi od osób, które podejmą decyzję o rejestracji w bazie dawców szpiku. 12-latkę może uratować przeszczep.

Praca z dziećmi i dom na wsi



- Córka kocha góry i podróże. Marzy o spotkaniu z Martyną Wojciechowską, będącą dla niej symbolem osoby, która się nie poddaje i mimo różnych przeciwności życiowych - oraz zdrowotnych - dąży do celu i realizuje marzenia. Liliannie zaimponowało, że wiele czasu poświęca chorym dzieciom z Przylądka Nadziei - dodała mama dziewczynki.
Liliana to dzielna pacjentka, mimo choroby nie traci uśmiechu, pogody ducha i planów. Chciałaby w przyszłości pracować z dziećmi, zamieszkać w domku na wsi, a w najbliższym czasie - jak tylko wyzdrowieje - pojechać wraz z rodzicami do swojego ulubionego miejsca - Term w Bukowinie Tatrzańskiej.

- Lilka jest w moich oczach niezwykle wrażliwą dziewczynką, z głową pełną planów, która swoim ciągłym uśmiechem, wbrew wielkiemu cierpieniu, rozjaśnia życie wszystkim w jej otoczeniu. Jest niezwykła i mam nadzieję, że inni będą mogli tę jej niezwykłość zobaczyć - mówi mama Liliany.
Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego. Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego.

Ostra białaczka limfoblastyczna u dzieci



Ostra białaczka limfoblastyczna obejmuje przytłaczającą większość złośliwych nowotworów krwi wśród dzieci - ok. 30 procent. Wciąż nie do końca można wskazać przyczyny choroby.

- Wiadomo, że wpływają na nią mutacje genetyczne i związane z tym choroby, spowodowane zaburzeniami chromosomowymi. Jedną z takich mutacji powoduje powstawanie chromosomu Philadelphia, spowodowane translokacją genów 8:21 i powstawaniem nieprawidłowego fuzyjnego genu bcr/abl. Taka postać ostrej białaczki limfoblastycznej występuje w 25 procentach przypadków - tłumaczy dr Tigran Torosian, lekarz hematolog, Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS.
- Często, w celu wyleczenia białaczki konieczna jest transplantacja allogenicznego szpiku. Są to przypadki, kiedy choroba jest szczególnie groźna, np. przy obecności chromosomu Philadelfia, źle reaguje na leczenie lub ma charakter nawrotowy. Najlepiej transplantację przeprowadzić w okresie remisji białaczki, optymalnie po leczeniu konsolidującym - dodaje dr Tigran Torosian.

Kto może pomóc?



Dawcą szpiku może zostać zdrowa osoba w wieku 18-55 lat, o minimalnej wadze 50 kilogramów. Rejestracja w bazie jest niezwykle prosta, ponieważ wystarczy zamówić pakiet rejestracyjny online, który zostanie wysłany na adres zamawiającego. Po pobraniu wymazu z wewnętrznej strony policzka, materiał odsyłamy na wskazany adres. To tylko chwila, która może spełnić najcenniejsze marzenie wielu chorych - marzenie o zdrowiu i życiu.

Opinie (79) 4 zablokowane

  • To że boli to bzdury, nie bójcie się. Jestem dwukrotnym dawcą, "sprawdziłem" obie metody (z krwi i z biodra).. (2)

    ..i zapewniam że nie ma się czego bać a można komuś uratować życie. Przez całą procedurę jesteście pod stałą i dobrą opieką lekarską.

    • 9 7

    • Jakbyś dawał to byś takich bzdur nie pisał to nie jest pójście na lody. (1)

      • 4 3

      • Nie napisałem, że jest to pójście na lody. Zapisanie się to poważna deklaracja, niestety jak zadzwonią to ludzie dopiero wtedy

        Jeśli masz pytania, z chęcią odpowiem. Pozdrawiam.

        • 1 2

  • Trzymaj się mała.

    Wierzę, że znajdzie się bliźniak. Jesteś silną dziewczynką i wierzę w Ciebie. Uda Ci się wygrać te walkę :) uszy do góry :)

    Sam jestem zarejestrowanym dawcą ale zastanawiam się czy można ponowić wymaz?

    • 3 0

  • Dlaczego nie tworzy sie takuej bazy danych zaraz po urodzeniu?

    Ile osób mogło by dzięki temu żyć

    • 10 2

  • brakuje w ankiecie odpowiedzi: chciałabym pomóc, ale niestety nie mogę. większość nie wie, że ze względu na niektóre przebyte choroby nie można być dawcą ani krwi, ani szpiku, ani narządów.

    • 7 0

  • ja

    pamietajmy o tym ze trzeba byc zdecydowanym odac komus kawalek siebie.i to moze nie raz.(moze zdazyc sie nawrot choroby)przeszcze szpiku daje sznse na wyleczenie lub dluzsze zycie .jednak komorki maciezyste sa najwieksza szansa dla chorych na bialaczke .pobranie troszke krwii nic nie boli wiec zachecam do rejestrowania sie odpowiedzialnych ludzi zdecydowanch.

    • 4 2

  • Ja

    Tak wszyscy pisze czy jestem zarejestrowany to tamto A czy ktoś pomyślał że brakuje im najprostszych rzeczy w tej chwili że fajnie by było kupić coś dla nich. Bardzo dobrze znam Ade i dziewczynki i kazda pomoc jest teraz potrzebna.

    • 4 1

  • Jeżeli nie ma bliżniaka, to go nie znajdzie. (3)

    Trudno znaleźć kogoś, kto nie istnieje. Co za bzdury piszecie?
    Dawcą szpiku nie zamierzam zostać, bo nie widzę w tym sensu. Nie jestem towarem na sprzedaż.
    Nie uznaję też przeszczepu organów.
    Każdy chciałby być młody, piękny i bogaty, najlepiej bez własnego wysiłku za to cudzym kosztem.
    Kto jest wierzący, niech zwróci się do swojego boga. Kto jest niewierzący, niech zda się na los. Będzie co będzie.

    • 0 14

    • nie powiem-ciekawy punkt widzenia. Niemniej osobiście bardzo ci współczuję, nie chciałbym być gościem o tak zrytym czerepie

      • 9 2

    • Probowales elektrowstrzasow?

      • 6 2

    • To jak Jehowi...
      Na szczęście cywilizowani ludzie idą w kierunku pomocy potrzebującym.

      • 7 2

  • przestańcie truć nasze dzieci, kiedy nowe ustawy w unii i w Polsce, kiedy zakazy stosowania substancji chemicznych w żywności, i opakowaniach, kiedy zabieranie licencji na produkcje żywności po udowodnieniu trucicielowi

    • 5 0

  • gdynia

    sliczna młoda usmiechnieta osoba -gdyby nie to ze mam 64 lata nie zastanawialbym sie nawet -nie pokazujcie tych wpisujacych sie tu d**ili trudno zróbcie cenzure czasem nie mozna czytac takiego bełkotu

    • 4 1

  • Czy można pomóc finansowo?

    Zarejestrowałem się w bazie, choć wiem, że szanse na dopasowanie są niewielkie. Czy można pomóc zainteresowanym finansowo (numer konta)?

    • 3 1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Targi kosmetyczne i fryzjerskie - Uroda

targi

Jak ochronić swoje krocze przed nacięciem?

warsztaty, konsultacje

Bezpłatne badania densytometryczne

badania, konsultacje

Najczęściej czytane