• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

12-latka szuka bliźniaka genetycznego

Wioleta Stolarska
26 grudnia 2018 (artykuł sprzed 5 lat) 
12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii. 12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii.

Uwielbia jeździć na rolkach i spędzać czas w parkach wodnych, kocha góry i podróże, ale teraz marzy tylko o jednym - powrocie do swojej ukochanej rodziny, w szczególności najmłodszej siostry, rocznej Malwinki. 12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii. Uratować może ją niespokrewniony dawca szpiku, który dzięki podzieleniu się cząstką siebie, podaruje jej szansę na życie.



Chciałbyś(abyś) zostać dawcą szpiku?

12-latka z Gdyni zawsze była niezwykle aktywna. Jeszcze latem cieszyła się zabawami z przyjaciółmi, siostrami i ulubionym czworonogiem. Wszystko zmieniło się w wrześniu.

180 tys. - tyle wynosiła liczba białych krwinek w organizmie Liliany, gdy, ze względu na ból w kolanach, przyszła z mamą do przychodni. Lekarze, widząc wyniki, dziwili się, że dziewczynka jeszcze chodzi o własnych siłach i zadziałali błyskawicznie - jeszcze tego samego dnia Liliana znalazła się na oddziale hematologii. Wynik biopsji potwierdził wstępną diagnozę - ostra białaczka limfoblastyczna. Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego.

- Zdecydowanie najgorsza jest tęsknota za domem i normalnością, szkołą i rówieśnikami - mówi mama Lilianki.
Na oddziale hematologii czas płynie zupełnie inaczej i znacznie wolniej - pory dnia wyznaczają kolejne zabiegi, badania i cykle chemii. Dziewczynka marzy o zdrowiu, powrocie do swojej ukochanej rodziny, w szczególności najmłodszej siostry - rocznej Malwinki, do czekających na nią w szkole rówieśników.

To, jak szybko nastolatka będzie mogła wrócić do domu, zależy między innymi od osób, które podejmą decyzję o rejestracji w bazie dawców szpiku. 12-latkę może uratować przeszczep.

Praca z dziećmi i dom na wsi



- Córka kocha góry i podróże. Marzy o spotkaniu z Martyną Wojciechowską, będącą dla niej symbolem osoby, która się nie poddaje i mimo różnych przeciwności życiowych - oraz zdrowotnych - dąży do celu i realizuje marzenia. Liliannie zaimponowało, że wiele czasu poświęca chorym dzieciom z Przylądka Nadziei - dodała mama dziewczynki.
Liliana to dzielna pacjentka, mimo choroby nie traci uśmiechu, pogody ducha i planów. Chciałaby w przyszłości pracować z dziećmi, zamieszkać w domku na wsi, a w najbliższym czasie - jak tylko wyzdrowieje - pojechać wraz z rodzicami do swojego ulubionego miejsca - Term w Bukowinie Tatrzańskiej.

- Lilka jest w moich oczach niezwykle wrażliwą dziewczynką, z głową pełną planów, która swoim ciągłym uśmiechem, wbrew wielkiemu cierpieniu, rozjaśnia życie wszystkim w jej otoczeniu. Jest niezwykła i mam nadzieję, że inni będą mogli tę jej niezwykłość zobaczyć - mówi mama Liliany.
Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego. Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego.

Ostra białaczka limfoblastyczna u dzieci



Ostra białaczka limfoblastyczna obejmuje przytłaczającą większość złośliwych nowotworów krwi wśród dzieci - ok. 30 procent. Wciąż nie do końca można wskazać przyczyny choroby.

- Wiadomo, że wpływają na nią mutacje genetyczne i związane z tym choroby, spowodowane zaburzeniami chromosomowymi. Jedną z takich mutacji powoduje powstawanie chromosomu Philadelphia, spowodowane translokacją genów 8:21 i powstawaniem nieprawidłowego fuzyjnego genu bcr/abl. Taka postać ostrej białaczki limfoblastycznej występuje w 25 procentach przypadków - tłumaczy dr Tigran Torosian, lekarz hematolog, Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS.
- Często, w celu wyleczenia białaczki konieczna jest transplantacja allogenicznego szpiku. Są to przypadki, kiedy choroba jest szczególnie groźna, np. przy obecności chromosomu Philadelfia, źle reaguje na leczenie lub ma charakter nawrotowy. Najlepiej transplantację przeprowadzić w okresie remisji białaczki, optymalnie po leczeniu konsolidującym - dodaje dr Tigran Torosian.

Kto może pomóc?



Dawcą szpiku może zostać zdrowa osoba w wieku 18-55 lat, o minimalnej wadze 50 kilogramów. Rejestracja w bazie jest niezwykle prosta, ponieważ wystarczy zamówić pakiet rejestracyjny online, który zostanie wysłany na adres zamawiającego. Po pobraniu wymazu z wewnętrznej strony policzka, materiał odsyłamy na wskazany adres. To tylko chwila, która może spełnić najcenniejsze marzenie wielu chorych - marzenie o zdrowiu i życiu.

Opinie (79) 4 zablokowane

  • Nawet ja się zarejestrowałem w DKMS trzy lata temu.

    A jestem tylko Januszem. I mam nadzieję, że kiedyś zadzwonią do mnie. Może dzięki temu uratuję życie wartościowej osobie. Uważam, że warto spróbować.

    • 19 1

  • Czemu w ankiecie nie ma "Chciałbym, ale nie mogę"? (1)

    Bo ja bym chciał, ale mam bana dożywotniego na oddawanie krwi i szpiku ze względów zdrowotnych.

    • 22 0

    • Witam w klubie

      Ja bardzo chcę pomóc ale też nie mogę że względu na chorobę . Ani krwi ani szpiku . To jest nie fair . Może bym kogoś uratował tym bardziej że krew mam 0 rh -

      • 5 0

  • To teraz trują chemią...

    Są nowotwór jest do pokonania, a tak...

    • 1 7

  • Prawie nikt by mojego szpiku nie zechciał... Ja się nie boję zabiegów, tylko mnie nie chcą.

    Jednej choroby by się pozbył a drogą dostał ode mnie w promocji... Której na pewno nie wyleczy. Całe życie na lekach - nie polecam...

    • 8 0

  • Mam nadzieje że pod narkozą pobierają szpik bezpośrednio a nie z krwi.

    • 2 0

  • Zgłosiłem sie 3 lata temu

    Moja próbka DNA jest juz w bazie. Pozdrawiam.

    • 10 0

  • oh

    To tylko chwila, która może spełnić najcenniejsze marzenie wielu chorych - marzenie o zdrowiu i życiu.

    wcale nie, bo dalej nie jest już tak łatwo niestety, ale nie wprowadzajcie ludzi w błąd

    • 3 0

  • fight

    nie wiem po co pisać o wojciechowskiej w takim momencie...

    • 1 7

  • Jakie podobne te dwie dziewczynki, Liliana z Gdyni i Zuzanna z Gdańska.

    • 6 2

  • coz moge zrobic

    jestem już w bazie danych i czekam, oby jak najwięcej ludzi dolaczylo, trzymaj się na pewno się uda :)

    • 7 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Zlot motoCYClovy 2024 & II Deadlift Truck Edition

konsultacje, zlot

Stawianie granic | Samo zdrowie

150 zł
warsztaty

Slow Space by PUMA

20 zł
warsztaty, spotkanie, konsultacje, joga

Najczęściej czytane