• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

12-latka szuka bliźniaka genetycznego

Wioleta Stolarska
26 grudnia 2018 (artykuł sprzed 5 lat) 
12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii. 12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii.

Uwielbia jeździć na rolkach i spędzać czas w parkach wodnych, kocha góry i podróże, ale teraz marzy tylko o jednym - powrocie do swojej ukochanej rodziny, w szczególności najmłodszej siostry, rocznej Malwinki. 12-letnia Liliana walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, z najwyższej grupy ryzyka, która wymaga przyjmowania ciężkich cyklów chemii. Uratować może ją niespokrewniony dawca szpiku, który dzięki podzieleniu się cząstką siebie, podaruje jej szansę na życie.



Chciałbyś(abyś) zostać dawcą szpiku?

12-latka z Gdyni zawsze była niezwykle aktywna. Jeszcze latem cieszyła się zabawami z przyjaciółmi, siostrami i ulubionym czworonogiem. Wszystko zmieniło się w wrześniu.

180 tys. - tyle wynosiła liczba białych krwinek w organizmie Liliany, gdy, ze względu na ból w kolanach, przyszła z mamą do przychodni. Lekarze, widząc wyniki, dziwili się, że dziewczynka jeszcze chodzi o własnych siłach i zadziałali błyskawicznie - jeszcze tego samego dnia Liliana znalazła się na oddziale hematologii. Wynik biopsji potwierdził wstępną diagnozę - ostra białaczka limfoblastyczna. Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego.

- Zdecydowanie najgorsza jest tęsknota za domem i normalnością, szkołą i rówieśnikami - mówi mama Lilianki.
Na oddziale hematologii czas płynie zupełnie inaczej i znacznie wolniej - pory dnia wyznaczają kolejne zabiegi, badania i cykle chemii. Dziewczynka marzy o zdrowiu, powrocie do swojej ukochanej rodziny, w szczególności najmłodszej siostry - rocznej Malwinki, do czekających na nią w szkole rówieśników.

To, jak szybko nastolatka będzie mogła wrócić do domu, zależy między innymi od osób, które podejmą decyzję o rejestracji w bazie dawców szpiku. 12-latkę może uratować przeszczep.

Praca z dziećmi i dom na wsi



- Córka kocha góry i podróże. Marzy o spotkaniu z Martyną Wojciechowską, będącą dla niej symbolem osoby, która się nie poddaje i mimo różnych przeciwności życiowych - oraz zdrowotnych - dąży do celu i realizuje marzenia. Liliannie zaimponowało, że wiele czasu poświęca chorym dzieciom z Przylądka Nadziei - dodała mama dziewczynki.
Liliana to dzielna pacjentka, mimo choroby nie traci uśmiechu, pogody ducha i planów. Chciałaby w przyszłości pracować z dziećmi, zamieszkać w domku na wsi, a w najbliższym czasie - jak tylko wyzdrowieje - pojechać wraz z rodzicami do swojego ulubionego miejsca - Term w Bukowinie Tatrzańskiej.

- Lilka jest w moich oczach niezwykle wrażliwą dziewczynką, z głową pełną planów, która swoim ciągłym uśmiechem, wbrew wielkiemu cierpieniu, rozjaśnia życie wszystkim w jej otoczeniu. Jest niezwykła i mam nadzieję, że inni będą mogli tę jej niezwykłość zobaczyć - mówi mama Liliany.
Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego. Choroba spowodowała, że od 4 września dziewczynka przebywa w szpitalu. 12-latka została zakwalifikowana do przeszczepienia szpiku i czeka na swojego bliźniaka genetycznego.

Ostra białaczka limfoblastyczna u dzieci



Ostra białaczka limfoblastyczna obejmuje przytłaczającą większość złośliwych nowotworów krwi wśród dzieci - ok. 30 procent. Wciąż nie do końca można wskazać przyczyny choroby.

- Wiadomo, że wpływają na nią mutacje genetyczne i związane z tym choroby, spowodowane zaburzeniami chromosomowymi. Jedną z takich mutacji powoduje powstawanie chromosomu Philadelphia, spowodowane translokacją genów 8:21 i powstawaniem nieprawidłowego fuzyjnego genu bcr/abl. Taka postać ostrej białaczki limfoblastycznej występuje w 25 procentach przypadków - tłumaczy dr Tigran Torosian, lekarz hematolog, Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS.
- Często, w celu wyleczenia białaczki konieczna jest transplantacja allogenicznego szpiku. Są to przypadki, kiedy choroba jest szczególnie groźna, np. przy obecności chromosomu Philadelfia, źle reaguje na leczenie lub ma charakter nawrotowy. Najlepiej transplantację przeprowadzić w okresie remisji białaczki, optymalnie po leczeniu konsolidującym - dodaje dr Tigran Torosian.

Kto może pomóc?



Dawcą szpiku może zostać zdrowa osoba w wieku 18-55 lat, o minimalnej wadze 50 kilogramów. Rejestracja w bazie jest niezwykle prosta, ponieważ wystarczy zamówić pakiet rejestracyjny online, który zostanie wysłany na adres zamawiającego. Po pobraniu wymazu z wewnętrznej strony policzka, materiał odsyłamy na wskazany adres. To tylko chwila, która może spełnić najcenniejsze marzenie wielu chorych - marzenie o zdrowiu i życiu.

Opinie (79) 4 zablokowane

  • Trzymaj sie...

    ...Bedzie dobrze;)

    • 62 2

  • słyszałem że to boli dawce i nie wiadomo czy nie ma skutków ubocznych. (16)

    • 15 159

    • A wystarczyło przeczytać FAQ

      i byś bzdur nie gadał(a).

      • 41 5

    • Nie pisz bzdur

      Człowieku po co piszesz takie bzdury. Nie chcesz być dawcą, to nikt nie zmusza. Swoje opinie, nie mające nic wspólnego z rzeczywistością, zostaw dla siebie.

      • 48 7

    • Ciebie to nawet myślenie boli. (1)

      • 29 4

      • Chyba nawet bardziej niż wszelkie zabiegi!

        • 1 1

    • a ja słyszałem że od stycznia energia elektryczna potanieje.

      brak słów. Wracaj do szkolnej ławy, czytaj ze zrozumieniem.

      • 10 7

    • Przez takie nieodpowiedzialne komentarze (2)

      odstraszasz tylko potencjalnych kandydatów na dawców szpiku.

      • 18 7

      • Potencjalny kandydat powinien być informowany

        a nie nabierany.

        A jak myślisz, skąd te wycofania się w ostatniej chwili? Może właśnie z wcześniejszej dezinformacji, achów i ochów, zamiast faktów?

        • 14 4

      • Mnie to odstrasza właśnie ignorowanie w przekazie zagrożeń czy nawet głupiego bólu u dawcy. Bądźcie uczciwi, rozwaze rejestrację, mówicie że nic nie boli i nie ma zagrożeń to sorry, nie ufam.

        • 10 1

    • Do przemyślenia

      Prawda jest taka, że jak przy każdym zabiegu i tutaj mogą pojawić się skutki uboczne. Często osoby zgłaszają chęć zostania dawcą, nie poprzedzając tego żadną głębszą refleksją. Warto pamiętać, że skutki uboczne dawcy są niczym, w porównaniu z tym, co przeżywa biorca walczący o życie. W ostatnich dniach przed przeszczepem, układ odpornościowy biorcy jest praktycznie zerowany i jeśli dawca się rozmyśli to wydaje na biorcę wyrok śmierci. Zapoznajcie się więc z rzetelnymi, medycznymi informacjami, nie szerząc teorii spiskowych, tylko analizując jakie rodzaje dolegliwości możecie zaakceptować, dając szansę na życie drugiemu człiwiekowi.

      • 29 1

    • Nie bójcie sie byc dawcą! (1)

      Owszem boli, ale tylko tak jak powazna grypa. Wiec bez tragedii. Poza tym jestes pod opieka lekarska + przysluguje Tobie 100% platne L4. Masz czas by po wszystkim sie zregenerowac. Operacja? To mit! W 90% to transfuzja komorek maciezystych z krwi, wizualnie przypomina dialize, wygodny fotel, tv i zdecydowanie pelna swidomosc. A skutkow ubocznych po 4 latach od przeszczepu nie zauwazylam. Troche dyskomfortu to niewielka cena za jedno uratowane zycie :)

      • 40 1

      • Tak 80-90% procent jest pobieranych w ten sposób . Jednak te 10 czy 20 są wykonywane podczas narkozy i to może odstraszać potencjalnych dawców .

        • 6 2

    • d**il

      • 4 2

    • A nawet jak boli, to co ciężko jest wytrzymać trochę bólu?

      • 8 1

    • weźcie usuńcie komentarz

      tego durnia, proszę

      • 4 5

    • wyborcy szczura jednak mają zryty beret.

      • 0 2

    • Ja również boli,i może stracić życie.

      • 0 0

  • Ada trzymaj się!

    Wszyscy w szkole mówimy o Was, zorganizowaliśmy świąteczną zbiórkę pieniędzy. Bardzo za Wami tęsknimy. W obliczu tej tragedii zjednoczyliśmy się. Dopiero teraz dotarło do nas, że Lila walczy o życie... Taka radosna, zawsze uśmiechnięta dziewczynka musi zmierzyć się z białaczką. To straszne kiedy chorują dzieci. To takie niesprawiedliwe... Dużo siły dla Ciebie Ada i Twoich wspaniałych dziewczynek.

    • 72 0

  • (4)

    Jestem zarejestrowanym potencjalnym dawcą od 15 lat . Bardzo chciałbym pomóc komuś w ten dla mnie tak drobny sposób.

    • 55 0

    • Bądź dzielna i nie poddawaj się!!!

      • 30 0

    • Jeśli jeszcze nie zadzwonili - trzeba się cieszyć, bo oznacza to, że Twój bliźniak genetyczny jest zdrowy i nie potrzebuje pomocy.

      • 6 0

    • Do mnie zadzwonili w listopadzie i jestem

      "zarezerwowany" do połowy marca. Czekamy aż stan biorcy będzie odpowiedni do przyjęcia szpiku.

      • 16 0

    • Potencjalny dawca

      Od 18 lat jestem zarejestrowana i czekam ... Mam nadzieję,że mój bliźniak genetyczny będzie zdrowy ale gdyby nie to jestem...

      • 8 0

  • Nie jestem zarejestrowana, bo nie mogę być dawcą szpiku! (6)

    • 38 1

    • Szkoda

      Ja też nie mogę a bardzo bym chciała

      • 20 1

    • Tego właśnie wariantu zabrakło w ankietce

      • 27 0

    • Też niestety nie mogę być dawcą....

      • 8 0

    • Dawca

      Ja też nie mogę być dawcą ponieważ choruję na niedoczynność tarczycy....

      • 7 0

    • Dlaczego ?

      • 1 1

    • Ja

      Ja jestem chora na raka i też nie mogę być dawcą szpiku. Apel do rodziców dziewczynki To ciężkie chwile dla Państwa ale proszę nie tracić nadzieji. Już tyle razem przeszliście. Dacie radę. Ja też się pomodlę. Będzie ciężko ale wszystko dobrze się zakończy wyzdrowieniem. Pozdrawiam

      • 4 0

  • Jestem zarejestrowany od nastu lat (2)

    i mam nadzieję, że DKMS o mnie nie zapomniało, bo pomimo iż mają mój nr telefonu i maila, to i tak przysyłają mi SMS/maile, żebym się zarejestrował...

    • 43 0

    • DKMS (1)

      To tak jak ja ,parę lat czekania.To dziwne przy tak rzadkiej grupie krwi jak moja AB,RH-.Ostatnio dostałam od nich list ,że wpłata 350 zł przyspieszy zdecydowanie badanie mojej próbki .Coś tu nie gra,może ktoś by się tym zajął.

      • 4 0

      • przy oddawaniu szpiku grupa krwi nie jest ważna. Często biorcy nawet po przeszczepie zmienia się grupa na tę, którą miał dawca. Proponuję zadzwonić, bo jedyny "ktoś" który może się tym zająć to Ty.

        • 0 0

  • DKMS (6)

    Mam nadzieję ,że dziewczynka się wyleczy i znajdzie bliźniaka genetycznego. Sam jestem dawcą DKMS jednakże ostatnio czytałem artykuł o DKMS jest to Niemiecka spółka , któa właśnie na bazie dawców w Polsce zarobiła 44 mln . Państwo polskie płaci im za taką bazę. Maszynka do robienia pieniędzy niestety. mało jest fundacji , które są po to aby nie zarabiać a tylko pomagać a nie generować zyski.

    • 28 6

    • Uważasz, że ludzie tam pracujący powinni wykonywać pracę za darmo? (3)

      Bądź realistą. A gdzie wynagrodzenia? A gdzie promocja? A czy księża pracują za darmo?

      • 3 3

      • A czy ja piszę ,że za darmo??? Te spółki powstają po to by kosić kasę na ludzkiej tragedii.

        • 6 1

      • Niestety to przykre, ale taka prawda. Fundacje w większości nie mają nic wspólnego z empatią i fundują jedynie wysokie pensje prezesom, a dla potrzebujących zostają marne grosze. Oczywiście pracownicy muszą zarobić, ale najczęściej zarząd opływa w luksusy kosztem ofiar i wpłacających frajerów. Może to przejęzyczenie, że "zarobiła 44 mln", bo fundacja powinna mieć jedynie koszty obsługi i to jak najskromniejsze. Prezes WWF 24 tys/m-c, pracownicy w sumie 250 tys/m-c, a zwierzaki podobno maja się dobrze i bez ich pomocy. Dowód - nasza księgowa uciekła z innej fundacji, gdy zobaczyła jaki procent wpłat pozostaje dla podopiecznych. No cóż, taki statut, z że darczyńcy niehojni, to tylko dla prezesa starcza. Nie neguję wszystkich fundacji, ale czasem warto przejrzeć sprawozdania finansowe.

        • 13 0

      • No i niech se koszą, przynajmniej sie starają i są efektywniejsi bo coś z tego mają.

        Motywacja w tym przypadku chyba nie ma znaczenia, jeśli spojrzeć na jej efekt w postaci funkcjonującej bazy danych, prawda?

        • 1 4

    • ja

      niech zarobi nawet 100mil nie jest wazne ile zarobila wazne jest ile zyc ludzkich uratowanych zostalo przez dkms .a pozatym mozna sie zarejestrowac w innej bazie polskiej

      • 2 4

    • Fundacja Dkms czemu nic w tym kraju nie może być Polskie

      Już jakiś czas temu była taka sprawa ze żołnierz misji zagranicznej z Polski zachorował na białaczkę i inni żołnierze,policjanci i straż graniczna oddali szpik czyli krew i całość trafiła do Dkms czyli do Niemczech do Keln-Koln do siedziby głównej—ale w tej sprawie chodziło i to czemu genotypy krwi jak by nie było Np- ludzi z jednostki specjalnej,straż granicznej są tam gdzie nie powinny trafić czyli u Niemca a agentura Niemiecka działa w Pl.U nas na nic nie ma pieniędzy itd -tak naprawdę nasz kraj nie wie co dalej się z tym dziej czy np nie jest sprzedawana krew od dawcy.Wazne jest aby dla osoby chorej znalazł się dawca bo jest to choroba śmiertelna i przeszczep nie gwarantuje cudownego uleczenia-czasem są powikłania poprzeszczepowe ze np narządy nie zareagują jak powinny i jest obawa czy dziecko przeżyje.Okres leczenia jest bardzo długi,długie pobyty w szpitalu np w ciągu roku 7 miesięcy w szpitalu z przerwami na krótkie wyjście do domu jak wyniki pozwolą np na 3-5 dni.I wiem co pisze bo sam mam dziecko po przeszczepie i już rok się leczymy i to nie koniec.

      • 0 0

  • chętnie był pomógł ale nie za darmo (3)

    • 13 66

    • Na pewno byś pomógł, pomóż sobie wróć do szkoły i przestań pisać bzdury na forach .

      • 11 4

    • No ale ty się nie nadajesz/.

      masz złe geny, czy coś tam.

      • 18 3

    • ja

      wiesz nie wiem czy zostal bys nawet zarejestrowany pniewaz chyba nie znalazl bys swojego brata siostry genetycznego
      (moze ale to moze w schronsku dla zwierzat) chociaz tez watpie

      • 3 1

  • (1)

    Jestem zarejestrowana od kilku lat, bardzo chciałabym pomoc ale mój bliźniak genetyczny widocznie ma się świetnie.

    • 39 0

    • Zupełnie tak jak mój
      Chyba że nie istnieje albo już nie zyje

      • 9 0

  • Nie mogę być dawcą niestety

    • 10 1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Konferencja "SM i co z tego?"

konferencja

Młodzieżowa Grupa Wsparcia

100 zł
warsztaty

Ratuję, bo kocham i potrzebuję

warsztaty

Najczęściej czytane