Choroba nowotworowa dziecka to diagnoza, która wywraca świat rodziny do góry nogami. Jak wygląda leczenie? Co trzeba zabrać do szpitala? Jakie są kolejne etapy diagnostyki i rehabilitacji? W gdańskim szpitalu klinicznym w tej trudnej sytuacji na te pytania odpowiedzieć może kompendium wiedzy dostępne w formie onkosegregatora.
tak, jestem świadomym pacjentem
23%
raczej tak, chociaż musiał(a)bym doczytać
29%
nie, pytał(a)bym znajomych, szukał(a)bym informacji w internecie
25%
nie wiedział(a)bym, co zrobić
23%
W
Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK rodziny chorych onkologicznie małych pacjentów mogą skorzystać z segregatora onkorodzica - źródła informacji, które pozwoli przejść przez proces diagnostyki i leczenia w tym najtrudniejszym momencie.
- Segregator Onkorodzica jest wspaniałym przykładem, jak rodzice, którzy przebyli trudną drogę choroby nowotworowej swojego dziecka, wychodzą naprzeciw potrzebom tych, którzy tę drogę rozpoczynają - wskazuje dr hab. Ninela Irga-Jaworska, ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK w Gdańsku. - Zrozumiała forma przekazu, ogromna dawka rzetelnych informacji, piękna oprawa graficzna sprawiają, że segregator będzie z pewnością stanowił wspaniałe narzędzie wspomagające onkorodziców zarówno w najtrudniejszym momencie rozpoznania choroby, jak i w kolejnych miesiącach czy latach walki o życie i zdrowie ich pociech. Segregator przygotowany przez portal onkorodzice.pl ma przede wszystkim uporządkować wszelką dokumentację medyczną, kompletuje też przydatne informacje, na które powinni zwracać uwagę rodzice.
Dom Samotnej Matki daje nadzieję. "Czasami mama trafia do nas prosto z dworca"
Rodzic sam może robić notatki
Podręcznik składa się z dwóch części, gdzie znajdą się podstawowe informacje i wskazówki, a także miejsce na notatki do wypełnienia. Co istotne, zawarte kody QR przekierowują rodzica do konkretnych sekcji portalu Onkorodzice.pl z dalszymi poradami.
- W części organizacyjnej można znaleźć karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów, planer oraz teczkę na wyniki badań, recepty i zalecenia lekarskie. Formuła segregatora zakłada także możliwość uzupełnienia jego wnętrza o strony z informacjami o danej klinice i lokalnie działającej organizacji, aby ułatwić rodzicom poznanie obowiązujących zasad czy pomóc im szukać wsparcia w najbliższej okolicy - wskazują twórcy projektu. Rodzic dowiaduje się między innymi, jak zorganizować pobyt w szpitalu, jak współpracować z lekarzami. Ma wgląd do istotnych informacji o leczeniu, zabiegach, a także kwestiach związanych z dietą czy opieką psychologiczną, także po zakończeniu leczenia.
"Aparat za miliony niszczeje". Co dzieje się z pandemicznym tomografem?
"Nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni"
W Polsce nawet 1,2 tys. dzieci dowiaduje się o chorobie nowotworowej i staje się pacjentami. Ich życie, życie całych rodzin zmienia się w jednej chwili całkowicie. Lęk miesza się z bezradnością, a także brakiem wiedzy dotyczącym procesu leczenia.
- Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór, są niezwykle trudne. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek, jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. Segregator ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka - mówi Ewa Majewska z portalu onkorodzice.pl, inicjatora akcji. Do tej pory segregatory pojawiły się na oddziałach między innymi w Zabrzu, Katowicach, Rzeszowie, Krakowie, Łodzi czy Bydgoszczy. Tym samym trafiły do około 300 rodziców.
Walka z bólem
To niejedyna dobra wiadomość dotycząca kliniki. Oddział przystąpił, jako jedyny europejski ośrodek, do Światowej Inicjatywy Komfortu Podczas Leczenia, wdrażając Pakiet Komfortu, który ma zmniejszyć ból związany z zabiegami u małych pacjentów onkologicznych.
- Dla wielu dzieci opieka medyczna wiąże się z dużym lękiem i bólem wynikającym z przeprowadzanych procedur. Szczególnie często wykonywane zabiegi z użyciem igieł, takie jak pobranie krwi, uzyskanie dostępu dożylnego czy podawanie leków są głównym źródłem bólu - mówi inicjatorka przystąpienia gdańskiej Kliniki do programu, doktor Katarzyna Żak-Jasińska. - Badania pokazują, że ból związany z tymi czynnościami, to wciąż duży problem dla naszych małych pacjentów i ich opiekunów - dodaje dr Katarzyna Żak-Jasińska.Klinika będzie i już wprowadza szereg rozwiązań, które mają pomóc pacjentom w redukcji bólu. Chodzi między innymi o skierowanie uwagi pacjentów na inne rzeczy. Szyte będą maskotki-gniotki do rozładowywania stresu, jest również pomysł na układanki zajmujące czas czy maszyny vendingowe, na które są zbierane środki.
- W ubiegłym tygodniu w Klinice pojawiły się pierwsze tak zwane rozpraszacze bólu. Mamy kolorowanki, kredki, naklejki, pieczątki, maszynki do baniek mydlanych. Niedługo pojawią się małe zabaweczki, tak kochane przez dzieciaki. Wszystko specjalnie dla naszych podopiecznych wyprodukowała lub kupiła Fundacja z Pompą, która od 10 lat współpracuje z Kliniką - dodaje dr Żak-Jasińska.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy