Życie dziecka z cukrzycą, jak wygląda? - Cukrzyca typu 1 brzmi słodko, ale życie z nią jest przepełnione goryczą. Gdy na cukrzycę choruje dziecko, to tak naprawdę choruje cała rodzina i otoczenie. Nagle detale stają się ważne, a samokontrola pomaga zachować pozory spontaniczności - pisze pani Justyna, mama chorej na cukrzycę Diany. W Polsce cierpi na nią ponad 2 mln osób, a ok. 1 mln osób wciąż pozostaje niezdiagnozowanych - cukrzyca staje się jedną z najpowszechniejszych i najbardziej niebezpiecznych chorób na świecie. 14 listopada obchodzimy Światowy Dzień Cukrzycy.
tak, ktoś z moich bliskich jest chory na cukrzycę
53%
nie, ale spotkałe(a)m się z przypadkiem insulinooporności
20%
nie, nie znam żadnej osoby chorej na cukrzycę
10%
Cukrzyca obok otyłości jest jednym z najczęstszych zaburzeń metabolicznych społeczeństw krajów rozwiniętych. Jeszcze 100 lat temu była nieuleczalną i śmiertelną chorobą, obecnie nie stanowi przeszkody w prowadzeniu dobrej jakości życia, w tym także w realizowaniu pasji sportowych.
Dane Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wskazują, że według szacunków w 2014 r. na świecie żyło 422 mln dorosłych z cukrzycą (dla porównania w 1980 r. było ich 108 mln). Według International Diabetes Federation w 2040 r. mają być już 642 mln osób z cukrzycą.
W Polsce natomiast liczbę osób chorych na cukrzycę szacuje się na ponad 2 mln, ale doliczyć do tego trzeba najprawdopodobniej kolejny milion Polaków, którzy nie wiedzą, że na nią chorują.
Cukrzyca - choroba cywilizacyjna XXI wieku. Jak z nią walczyć?
Cukrzyca u dzieci - niezawodna czujność rodziców
Choroba występuje coraz częściej również u dzieci, niestety jest też znacznie bardziej dla nich niebezpieczna. Rozwija się bardzo gwałtowanie, objawy mogą być zauważalne nawet w ciągu kilku dni. Niezwykle istotna jest więc czujność rodziców. Jak wygląda życie z dzieckiem z cukrzycą? Opowiada nasza czytelniczka pani
Justyna, mam Diany chorującej na cukrzycę:
Po przebudzeniu należy zrobić pomiar glikemii (tzn. zmierzyć, jaki jest poziom cukru we krwi), następnie zaplanować skrupulatnie śniadanie. Jeśli poziom cukru jest odpowiedni, należy policzyć węglowodany w posiłku i podać odpowiednią ilość insuliny. Ważne, by ilość była precyzyjnie dobrana - za mała dawka może powodować hiperglikemię, tj. za wysoki poziom cukru, który może doprowadzić do zakwaszenia organizmu, a w efekcie wywołać śpiączkę. Za duża ilość insuliny jest niebezpieczna, trzeba w porę się zorientować, że cukier spada, bo za niski poziom glikemii może doprowadzić bezpośrednio do utraty życia. Brzmi bajecznie, prawda?
To takie funkcjonowanie z tykającą bombą przerzucaną między dzieckiem a opiekunem. Moja córka odczuwa spadki cukru, które mogą przytrafić się również niezależnie od podanej dawki insuliny i spożytego posiłku. Czasami wysiłek fizyczny potrafi skutecznie obniżyć poziom cukru, wtedy robi się niebezpiecznie. Jak to jest czuć "niski cukier"? Diana sygnalizuje, że trzęsą jej się nóżki. Myślę, że w tym nieszczęściu to ogromne szczęście, że czasami uda jej się zasygnalizować spadek. Wiele osób - diabetyków - takiego spadku nie odczuwa, zdarza im się tracić przytomność. Są wówczas zdani na szybką reakcję otoczenia, czyli albo ktoś użyje glukagenu - takiego zastrzyku ratującego życie, który cukrzyk powinien mieć przy sobie, albo wezwą szybko karetkę.
Od refleksu zależy ludzkie życie.
Cukrzyca to ciągła matematyka - pomiary kilkanaście razy dziennie
Liczba zmiennych, które wpływają na jakość życia diabetyka, poraża. Pomiary kilkanaście razy na dzień (kilka u dziecka to za mało), do tego insulinoterapia czyli podawanie insuliny. Diana ma pompę insulinową, ale to nie jest urządzenie bezobsługowe. Manualnie musimy wprowadzać ilość WW (wymienniki węglowodanowe, 10 g węglowodanów = 1 WW). Awaryjnie mamy tzw. pen, czyli szybki wstrzykiwacz insuliny, tam dodatkowo trzeba ustawić wstrzykiwacz z odpowiednią dawką, uprzednio ją wyliczając. Często to wyższa matematyka dla małego dziecka, a i nastolatek w tak kryzysowej sytuacji może mieć problem z tabliczką mnożenia.
Problemu nie ma, gdy wyliczając posiłek, możemy skorzystać z tabeli na opakowaniu produktu. Produkty trzeba ważyć, następnie ich wagę przeliczać na ilość węglowodanów. Trzeba brać pod uwagę obróbkę termiczną, a także sugerować się indeksami glikemicznymi. Produkty z wysokim indeksem nie są wskazane, chociaż należy stosować umiar.
Życie dziecka jest związane z nieustannymi zakazami i nakazami. Siadając do obiadu, musi zjeść wszystko, co zostało nałożone na talerz - szczególnie to, co zawiera węglowodany.
"Zjedz ziemniaki, bo są policzone", "możesz jeść dopiero za 2 h", "nie wolno podjadać". Stały repertuar. A gdzieś do tego dochodzi walka o jej beztroskę, o to, by nakazy i zakazy pozwoliły przemycić trochę spontaniczności albo zachować jej pozory. Przy wszechobecnych problemach żywieniowych, atakach reklam produktów wątpliwej jakości są ludzie, których cały świat kręci się wokół jedzenia. Żyć albo nie żyć. Dziecko powinno się zdrowo odżywiać, diabetyk szczególnie. To w obecnych czasach też stanowi wyzwanie, bo ceny porażają. Nie mogę kupić tzw. gotowców czy taniego i wysokoprzetworzonego jedzenia, bo to odbije się na zdrowiu mojej córki. Posiłki muszą być planowane, zakupy również.
COVID-19 zwiększa ryzyko rozwoju cukrzycy
Cukrzyca dziecka a szkoła
Gdy Diana zachorowała, zrezygnowałam z pracy. Miała niespełna 4 lata.
Szkoły i przedszkola nie są przystosowane do tego, by w pełni opiekować się dzieckiem z cukrzycą. Mali diabetycy są, ale jakby ich nie było. Środowisko osób z niepełnosprawnościami trzyma dystans do diabetyków (totalny ableizm, ale tak jest, wystarczy przeczytać fora), bo cukrzyca nie wygląda na chorobę powodującą niepełnosprawność (ale powoduje!), w szkole stwarza liczne problemy. Dziecko potrzebuje współudziału opiekuna w prowadzeniu choroby i szeregu czynności, które są z nią związane.
Nauczyciel nie może podawać leku, jakim jest insulina - chyba że sam wyrazi zgodę, na własną odpowiedzialność, by odciążyć rodzica. W warunkach polskiej szkoły to często niewykonalne, bo klasy są zbyt liczne, a nauczyciel się nie rozdwoi. Poza tym ma pełne prawo odmówić pomocy rodzicom, bo jeden błąd może kosztować kogoś życie. Niektórzy rodzice MUSZĄ spędzać kilka godzin na krześle pod salą lekcyjną, inni przychodzą o ustalonych porach i są na każde żądanie. Ja mam do szkoły kilka kroków, czasami jestem w niej 2 razy, innym razem 5, bo taka jest potrzeba, coś się dzieje. Super, że za każdym razem nauczycielka prowadząca kontaktuje się ze mną z prywatnego telefonu (co też jest jej dobrą wolą). Gdyby leciała do sekretariatu i chciała dzwonić ze szkolnego telefonu, zabrakłoby czasu, który jest istotny.
Cukrzyca dziecka to dla rodzica życie w ciągłej gotowości
U mnie to powoduje
życie w stresie, muszę być w zasięgu, blisko, szybko zareagować. Na pomiary cukru wstaję również w nocy. Jeśli noc jest spokojna, mam 2-3 pomiary, jeśli cukier jest nisko - wybudzam dziecko i docukrzam, zaś wysoki koryguję dodatkowymi dawkami insuliny i czekam na reakcję jej organizmu. Zanim Diana zachorowała, nie wiedziałam, że umiem spać po 3 godz. na dobę i funkcjonować. Teraz są już dostępne tzw. CGM - czyli ciągły monitoring glikemii. Urządzenie dokonuje pomiaru, przesyłając dane na telefon, w którym jest podgląd wykresu. Na połączenie systemu z telefonem i zakup specjalnej nakładki mnie nie stać. Nie jest to refundowane. Mamy sam sensor, dzięki któremu możemy skanować cukier specjalnym czytnikiem, ale on nie alarmuje o spadkach i skokach cukru. Po prostu ogranicza ilość nakłuć palca i pomiarów z krwi. Sensor to tylko urządzenie i trzeba mieć do niego ograniczone zaufanie.
Dzieci z cukrzycą mogą uczestniczyć w wycieczkach szkolnych w towarzystwie opiekuna, ale to rodzi ogromny opór. Łatwiej jest powiedzieć "nie pojedziesz, bo masz cukrzycę i nie ma się kto w trakcie wycieczki tobą zająć". Tu jest
potrzebny dialog i determinacja opiekuna, aby nie pozwalać na dyskryminację, która jest wszechobecna. To tylko cukrzyca?
Najtrudniejsze jest wbijanie igły w ciało własnego dziecka. Nawet sen przerywany i przewlekły stres nie może się równać z łzami własnego dziecka, któremu wbijamy igłę w ciało.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy