• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

SM - i co z tego? Nowe spojrzenie na stwardnienie rozsiane. Konferencja dla pacjentów

Wioleta Stolarska
12 kwietnia 2024, godz. 08:00 
Opinie (12)
Choroba nie jest uleczalna, ale postęp medycyny, coraz wyższa skuteczność leków hamujących rozwój choroby w powiązaniu z decyzjami systemowymi powodują, że rokowania w SM są coraz lepsze. Choroba nie jest uleczalna, ale postęp medycyny, coraz wyższa skuteczność leków hamujących rozwój choroby w powiązaniu z decyzjami systemowymi powodują, że rokowania w SM są coraz lepsze.

Brak wiedzy na temat stwardnienia rozsianego (SM) sprawia, że wiele osób odbiera diagnozę tej choroby jako koniec dotychczasowego życia. Jednak postęp medycyny sprawił, że obecnie życie dużej części osób z SM nie musi się wiele różnić od tego przed diagnozą. Właśnie ruszyły zapisy na największe w Polsce wydarzenie dedykowane osobom ze stwardnieniem rozsianym. Konferencja "SM - i co z tego?" odbędzie się 18 i 19 maja br. w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.




Stwardnienie rozsiane (SM) - czym się charakteryzuje? Czym się różnią poszczególne leki na SM? Jak radzić sobie z objawami choroby? Czy planować rodzicielstwo? Co dalej z pracą? Czy można uprawiać sport i podróżować? Jak będzie wyglądało życie z chorobą za kilka lat? Na te pytania odpowiedzą eksperci podczas ogólnopolskiej konferencji dla pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane.

Stwardnienie rozsiane - co to jest SM?



Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym. Układ odpornościowy, z nie do końca rozpoznanych jeszcze przez naukę przyczyn, atakuje układ nerwowy: mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. Choroba może powodować różne objawy: m.in. problemy ze wzrokiem, zaburzenia równowagi, zaburzenia pęcherza moczowego, zaburzenia czuciowe, chroniczne zmęczenie czy ból. Ich zróżnicowanie sprawia, że SM (łac. sclerosis multiplex) nazywane jest "chorobą o tysiącu twarzy".

- Do niedawana ta choroba oznaczała dla wielu zdiagnozowanych osób poważną niepełnosprawność. Teraz - dzięki znaczącemu postępowi w medycynie oraz poprawie dostępu do skutecznych, nowoczesnych leków refundowanych - pacjenci z SM mają szansę na prowadzenie aktywnego życia, które nie musi znacząco różnić się od życia przed diagnozą. Chociaż leki nie wyleczą choroby ani nie cofną już zaistniałych zmian, to w wielu przypadkach pozwalają spowolnić jej postęp, a nawet zatrzymują chorobę na dłuższy czas. Decydujące znaczenie ma szybka diagnoza i rozpoczęcie leczenia, a także aktywne zaangażowanie pacjenta w proces terapeutyczny. Do tego niezbędna jest świadomość i wiedza, której często wciąż brakuje - mówi Monika Łada, prezeska gdyńskiej Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.

Stwardnienie rozsiane: konsultacje ze specjalistami, dyskusje, warsztaty



Fundacja w maju organizuje ogólnopolską konferencję "SM - i co z tego?", skierowaną do osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin oraz osób zainteresowanych tematyką SM. Wydarzenie odbędzie się w dniach 18-19 maja 2024 r. w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. W programie zaplanowano udział ponad 20 specjalistów z różnych dziedzin, m.in. neurologii, psychologii, psychiatrii, ginekologii, fizjoterapii, dietetyki. Eksperci będą dostępni dla uczestników zarówno w ramach wykładów czy paneli dyskusyjnych, jak i w czasie indywidualnych konsultacji, sesji pytań i odpowiedzi (Q&A) czy zajęć warsztatowych w mniejszych grupach.

Będzie to już piąta, jubileuszowa edycja konferencji "SM - i co z tego?", ale - jak zapewnia prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info - organizatorzy wraz z ekspertami przygotowali zupełnie nowy program i nieco zmienili dotychczasową formułę spotkania.

- Nasze konferencje odgrywają kluczową rolę w edukacji i mają realny wpływ na życie osób ze stwardnieniem rozsianym oraz ich bliskich. Nieocenione jest również znaczenie wsparcia i integracji społeczności SM. Możliwość dzielenia się doświadczeniami z tymi, którzy rozumieją, co oznacza życie z tą chorobą, jest niezwykle ważna. Konferencja otwiera drzwi nie tylko dla pacjentów, ale również dla ich rodzin, co ma kluczowe znaczenie, gdyż SM dotyka wszystkich aspektów życia rodzinnego - zauważa Monika Łada.

"SM - i co z tego...?". Bezpłatna konferencja dla pacjentów



Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Jednym wymogiem jest rejestracja. Zapisy uczestników są prowadzone przez formularz na stronie internetowej www.smicoztego.pl. Partnerem merytorycznym konferencji jest Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Wydarzenia

Konferencja "SM i co z tego?"

konferencja

Miejsca

Opinie (12) 2 zablokowane

  • SM to jeszcze nie KS (1)

    • 2 1

    • Pewnie nie wiesz jak wyglądało to w 1994 r. Jedyny RM w Akademi Medycznej na całe woj. Gdańskie (obecnie pomorskie) i niemiłosierne kolejki do badania dla wybrańców. Zatem nie narzekaj teraz. Masz programy dla osb z SM, wcześniej tylko płatne z własnych funduszy. Znaczny rozwój wiedzy o SM i szybsza prawidłowa diagnoza. Niestety nikt w Polsce nie prowadzi badań ile tak naprawdę osób w naszym kraju choruje na SM. szacuje się, że ok 40-50 tys. I ile osób i w jakim stopniu korzysta z pomocy.

      • 0 0

  • Poziom rozpoznania tej choroby i pokrewnych przez neurologów jest beznadziejnie niski, (7)

    nie mówiąc już o prowadzeniu pacjentów. To jest dramat, że ludzie są w zasadzie pozostawieni sobie i umierają.

    • 18 5

    • (4)

      Stwardnienie rozsiane to nie jest choroba śmiertelna. A o leczeniu jest napisane nawet w artykule powyżej: "Do niedawana ta choroba oznaczała dla wielu zdiagnozowanych osób poważną niepełnosprawność. Teraz - dzięki znaczącemu postępowi w medycynie oraz poprawie dostępu do skutecznych, nowoczesnych leków refundowanych - pacjenci z SM mają szansę na prowadzenie aktywnego życia, które nie musi znacząco różnić się od życia przed diagnozą."

      • 6 3

      • Stwardnienie rozsiane tak, ale zanikowe boczne już nie. Wiem, że artykuł jest o tej pierwszej, (2)

        ale ta druga to też choroba neurologiczna. I w obu przypadkach neurolodzy nie potrafią ich diagnozować, zwłaszcza tej drugiej.

        • 11 1

        • SM i SLA (zanikowe boczne) to dwie różne choroby! (1)

          To że się podobnie nazywają i obie są chorobami neurologicznymi to nie znaczy że można przykładać do nich znak równości. To tak jakby w komentarzach pod artykułem o piłce nożnej pisać o problemach piłki ręcznej albo wodnej.

          • 4 0

          • Zgadza się, ja tylko zwracam uwagę, że są to dwie choroby

            które atakują znikąd, a lekarze nie potrafią ich diagnozować, a już na pewno nie SLA i to jest niestety przerażające.

            • 4 0

      • Jest śmiertelna i nie pisz bzdur

        • 4 7

    • Może trzeba napisać

      W stylu pisowskich i Holowskich mend chcących odebrać możliwość zapłodnienia metodą in vitro, bo przecież metodą nie da się wyleczyć niepłodności .. ; to po co państwo ma bulić za utrzymanie przy życiu pacjentów z SM, skoro choroba jest nieuleczalna? Szymon, wstydź się w kwestii leczenia pŁodności, usuwanie pomyłkowych płodów.

      • 1 13

    • Na SM się nie umiera i to jest największy problem tej choroby. Nawet jeśli poziom diagnostyki jest niski to pacjenci dożywają bezproblemowo do diagnozy. A potem żyją jeszcze długie lata, bo SM lubi najbardziej atakować młodych ludzi.

      • 2 0

  • i co patologia lewsacka tego portalu zablokowała prawdeTo dla przypomnienia na tym potalu rodzicie blagali o pieniedze

    oraz na wszystkich mediach wtedy dl ratowania swojej córki

    • 1 3

  • Konferencja dla pacjentow ich nie uleczy.

    Wolalabym, by te pieniądze, ktore poszly na zorganizowaie konferencji, przezaczono na dofinansowanie lekow najnowszej generacji. W USA mają już takie, ktore nie tylko zatrzymują, ale cofają skutki choroby! Na razie, niestety, sa w fazie badan klinicznych na ludziach ochotnikach. ale dzialają!

    • 1 1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Jak ochronić swoje krocze przed nacięciem?

warsztaty, konsultacje

Bezpłatne badania densytometryczne

badania, konsultacje

Slow Space by PUMA

20 zł
warsztaty, spotkanie, konsultacje, joga

Najczęściej czytane