Mój Olaf będzie kompozytorem

Kiedy naszych bliskich dotyka choroba, często bezradnie biegamy od jednego do drugiego specjalisty, szukając wsparcia i pomocy. Najgorzej, kiedy mamy świadomość, że czas jest naszym wrogiem i tylko szybka interwencja lekarska, oraz prawidłowa rehabilitacja mogą nam pomóc w walce z chorobą.
O tym, jak determinacja i upór rodziców doprowadziły do powstania w Sobieszewie ośrodka, gdzie niewidzące i niedowidzące dzieci mogą być rehabilitowane opowiedzą Marta Pluwak i Lydia Skelnikova.

- W naszym otoczeniu są dwie grupy dzieci - mówi Lydia Skelnikova. - Olaf, mój synek, zalicza się do dzieci niewidomych i niedowidzących ze sprzężeniami. Innymi słowy jest dzieckiem z porażeniem mózgowym. Takich jak on jest w Trójmieście bardzo duża grupa. Oprócz nich są dzieci takie jak Julia - córka Marty,, która jest dzieckiem niedowidzącym.

- W Trójmieście brakuje ośrodka, gdzie dzieci takie jak nasze mogłyby być rehabilitowane - mówi Marta Pluwak. - Dlatego głównie to rodzice, wymieniają się informacjami na temat możliwości i sposobów terapii. Pracujemy z dziećmi głównie w domu. Julia ma problemy ze wzrokiem i mimo, że chodzi do przedszkola integracyjnego, to ćwiczenia muszę przeprowadzać sama. Wiedzę na temat sposobów rehabilitacji i ćwiczeń pozyskuję z internetu, oraz ośrodków w całym kraju.

Schorzenia, na które cierpią Julia i Olaf wymagają stałej i regularnej rehabilitacji.

- Problem polega przede wszystkim na tym, że dzieci niewidome i niedowidzące z porażeniem mózgowym nie są prawidłowo rehabilitowane i prowadzone - mówi Lydia Skelnikova. - Rehabilitacja dziecka z problemem widzenia ze sprzężeniami jest zupełnie inna, niż dziecka tylko z porażeniem mózgowym. Olaf przez nietrafione diagnozy stracił dwa lata. Ma porażenie mózgowe czterokończynowym. Rok temu był dzieckiem bezwładnym. Nikt mu nie dawał żadnych szans na to, że kiedyś usiądzie i będzie trzymał prosto głowę, co teraz robi.

- Brakuje placówek specjalistycznych, gdzie mogłyby spotykać się dzieci z takimi schorzeniami - dodaje Marta Pluwak. - A one cały czas ciężko pracują. Ich dzieciństwo sprowadza się do codziennych żmudnych ćwiczeń i mało miejsca zostaje na beztroską zabawę. A przy tym wszystkim rodzice nie mają żadnego wsparcia psychologicznego. Pozostawieni sami sobie często gubią się w gąszczu przepisów i biurokratycznych procedur. Sytuacja zmusza ich do przejęcia inicjatywy. I w taki spsoób rozpoczęły się "nasze" pierwsze turnusy rehabilitacyjne. Uznałyśmy, że w grupie będzie nam łatwiej stawiać czoła przeciwnościom. Nasza "działalność" to po prostu aktywna grupa rodziców, wspólnie działających na rzecz poprawy sytuacji swoich dzieci.

- Nasza inicjatywa ma być oparta na aktywności rodziców - mówi Lydia Skelnikova. - Mamy się wspierać, wymieniać sprzętem i pomagać sobie wzajemnie. W chwili obecnej grupa liczy około 20 rodziców i dzieci. Dzwonimy do siebie, troszczymy, wymieniamy rzeczami i doświadczeniami. Chcemy pokazać, że nie można siedzieć w domu i załamywać rąk. Same z Martą jesteśmy aktywne zawodowe, a to nie przeszkadza nam w działalności na rzecz naszych dzieci. Wyszukujemy w internecie informacje na temat sposobów leczenia i rehabilitacji, ale także wynajdujemy sklepy z tańszymi zabawkami czy sprzętem. Korzystamy również z pomocy i ofiarności naszych sympatyków i przyjaciół.

Poprzez wspólne rozmowy z innymi mamami Lydia Skelnikova trafiła do Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi w Laskach. Nawiązane tam kontakty zaowocowały ideą stworzenia podobnego ośrodka w Sobieszewie.

- To było moje marzenie, żeby ośrodek, gdzie można rehabilitować niewidzące i niedowidzące dzieci stworzyć na naszym terenie - opowiada Lydia Skelnikova. - Takim pierwszym widocznym sukcesem są organizowane od pewnego czasu turnusy rehabilitacyjne, które odbywają się w Sobieszewie.

Marzeniem rodziców jest, aby w Trójmieście powstała stała placówka edukacyjno - rehabilitacyjna, a w ośrodku w Sobieszewie odbywałyby się rehabilitacyjne turnusy.

- Udało nam się nakłonić do współpracy wspaniałą kadrę lekarską, terapeutów, rehabilitantów - ludzie wielkiej wiedzy i doświadczenia - opowiada Lydia Skelnikova. - Ośrodek rehabilitacyjno - wypoczynkowy w Sobieszewie jest oddziałem Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi w Laskach. Prowadzony przez siostry zakonne jest miejscem wczesnej interwencji. Ośrodek częściowo wyposażyliśmy we własnym zakresie, z dużą pomocą i zaangażowaniem osób prywatnych, firm i sklepów, które nam w tym pomogły.

- Chcemy rozwijać u maluchów nie tylko obszary bezpośrednio uszkodzone - mówi Lydia Skelnikova. - Szukamy rozwiązań i przyszłości dla naszych dzieci. To my, rodzice, musimy "pokazać drogę", która pomoże im się wszechstronnie rozwijać. Wiemy, że one są wspaniałe i że potrafią zrobić o wiele więcej niż się wydaje, bo "na razie" są uwięzione w swoim ciele. To na rodzicach spoczywa odpowiedzialność, żeby wpoić w dzieci przekonanie, że mogą zostać w przyszłości kim tylko sobie zamarzą. Że czeka na nie może trudniejsze, ale normalne życie. Mój Olaf ma talent muzyczny i zawsze mu powtarzam, że jak dorośnie zostanie światowej sławy kompozytorem. I wiem, że on w to wierzy - tak samo jak ja.

- Musimy traktować nasze dzieci tak, jak traktuje się dzieci zdrowe - opowiada Marta Pluwak. - Bo często rodzice uważają, że dziecko nic nie rozumie, niczego się nie nauczy i nie ma sensu poświęcać mu zbyt dużo czasu. Chcemy zmienić takie myślenie i mamy nadzieję, że wspólnie uda nam się wywalczyć dla maluchów lepszą przyszłość. Jesteśmy szczęśliwymi mamai wspaniałych dzieci i to pomaga nam osiągnąć duże sukcesy.

Osoby zainteresowane mogą skontaktować się z ośrodkiem: Ośrodek Rehabilitacyjno - Wypoczynkowy dla Niewidomych w Sobieszewie 80 - 680 Gdańsk, ul. Przegalińska 29 Biuro / Recepcja: +48 (58) 308 07 21 Fax: +48 (58) 308 06 30 E-mail: orwsobieszewo@wp.pl www.orwsobieszewo.com.pl Można również wpomóc działalność ośrodka: Konto złotówkowe: BRE BANK S.A O/R Gdańsk Numer: 89 1140 1065 0000 2942 4500 1001 Konto $: BRE BANK S.A O/R Gdańsk Numer: 62 1140 1065 0000 2942 4500 1002