- To nie jest problem, że ja coś robię. Problemem jest to, czego ja nie robię. Na niektóre rzeczy w ogóle nie zwracam uwagi. A to ludziom bardzo przeszkadza - mówi Mateusz, który cierpi na zespół Aspergera.
Złośliwi mówią, że zespół Aspergera to przypadłość informatyków. Brak kontaktu z emocjami, skłonność do wymądrzania się i odpowiadania pytaniem na pytanie.
-
Co ja mam zrobić, jeśli właściwa odpowiedź nie zadowala pytającego? - pyta zniecierpliwiony
Mateusz -
I ciągle zadaje mi to samo pytanie? Bo na czym ma polegać rozmowa? Żebym zadowolił rozmówcę, czy żeby odpowiadać zgodnie z prawdą?-
Dla osób postronnych on jest nieszkodliwy dziwak - śmieje się z troską
pani Kamila, matka Mateusza. -
Potrafi zamęczyć rozmówcę na śmierć, bo nie czyta emocji i nie widzi, że ktoś już traci zainteresowanie.Nie potrafi mówić prosto. Zapytany o cokolwiek konstruuje długie i pokrętne odpowiedzi, pełne dygresji i luźnych skojarzeń. Często odpowiada pytaniem na pytanie. Zapytaj go o komputery, to odpowie tak długo i zawile, że trudno cokolwiek zrozumieć.
Przykład: -
Komputery to twoja pasja? - pytam.
-
Chyba tak - odpowiada. -
Lubię też sieci. Teraz jestem na drugim semestrze CCNA piątki. Też jest fajna sprawa, mam nadzieję, że tym razem uda mi się wyhaczyć, jak zrobić za pomocą ACL strefę zdemilitaryzowaną Cisco.-
Co to jest Cisco?- Jak idziesz do Biedronki i kupujesz router, to mimo tego, że tam jest napisane, że to jest router, to tak naprawdę jest to komputer z Linuxem i pięcioma kartami sieciowymi. Jaka jest różnica? Komputer nie potrzebuje protokołów obsługi i wymiany pomiędzy sieciami, żeby pracować w sieci. Wystarczy, że będzie miał serwer DHCP i DNS-a i już wszystko działa. Jeżeli masz taki normalny router, to on ma dwa interfejsy, ale pakiet nie przeskoczy....
- Ale dlaczego mi o tym opowiadasz? Ja się pytałem o twoją pasję, nie o router.- Przepraszam, tak już mam - rozkłada ręce strapiony.
*Wszystko robi raczej powoli.
-
Proszę sobie wyobrazić, że każdą czynność wykonuje pan pięć sekund dłużej - opisuje jego zachowanie matka. -
Niby nic strasznego. Ale po miesiącu jest pan w zupełnie innym miejscu, niż reszta społeczeństwa.
Co to jest Asperger? - trudno wyjaśnić. Nie ma dwóch takich samych przypadków.-
Zespół Aspergera jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu - tłumaczy
Agnieszka Borkowska, pedagog. -
Ale nie ma dwóch takich samych "aspich". Każdy ma nieco inne objawy. Warto podkreślić, że to nie jest choroba. Nie ma na to lekarstwa. Najlepszą drogą jest jak najszybsze objęcie dziecka terapią we współpracy z rodzicami.Wielu świetnie sobie radzi w społeczeństwie. "Zdradzają" ich drobiazgi. Na przykład to, że
nie rozumieją przenośni. Powiesz "wstaw wodę na kawę", to on tego w ogóle nie zrozumie - bo przecież woda to ciecz i nie można jej nigdzie wstawić.-
Ale uczą się - podkreśla mama Mateusza. -
Jak pięcioletni aspi wejdzie w płaszczu i powiedzą mu tam "rozbierz się", to może się "rozebrać do rosołu". Ale dwudziestolatek już zazwyczaj wie, że "rozbierz się" może znaczyć "zdejmij płaszcz".Kiedyś podczas stażu przyszedł do Mateusza szef i powiedział: "słuchaj, może ty powinieneś jednak zająć się czymś innym?" i poszedł. Dla aspergerowca to nie jest żadna informacja: może powinienem, a może nie powinienem? Nie wiem!
Mateusz długo szukał pracy. Jako aspergerowiec potrafi się bardzo zaangażować w zadanie. Nawet za bardzo, bo czasem trudno mu odpuścić. Potrafi pracować całą dobę, a potem całą dobę spać. Jest też niezwykle pomocny.
Niestety, na rozmowach kwalifikacyjnych wypada kiepsko.-
To taka osoba, w którą trzeba zainwestować - mówi jego matka. -
Jak ktoś buduje hotel, to nie liczy na to, ze inwestycja się zwróci w ciągu miesiąca, prawda? Tak samo jest z Mateuszem.-
Aspergerowcy są często pożądanymi pracownikami - mówi Agnieszka Borkowska, pedagog. -
Przeważnie mają iloraz inteligencji powyżej przeciętnej. Wielu z nich fiksuje się na komputerach, dlatego często zdarza się, że są np. informatykami, programistami. Najczęściej są specjalistami w jednej dziedzinie. Otrzymane zadania zawsze wykonują starannie i dokładnie. Mogą mieć problemy z relacjami społecznymi, nie rozumieją często aluzji i tzw. "tekstów pomiędzy wierszami". Bywają wybitnymi matematykami, choć są też tacy, którzy zupełnie z matematyką sobie nie radzą, kochają za to np. historię.
Tzw. "fiksacje" są charakterystycznym objawem dla zespołu Aspergera. Tematy fiksacji bywają różne - niektórzy z nich potrafią zapamiętać cały rozkład jazdy autobusów w mieście. Dzieci z Aspergerem często nazywa się "małymi profesorami". Bardzo szybko się u nich rozwija mowa. Posługują się językiem encyklopedycznym, który często nie pasuje do ich wieku.
Gorzej z emocjami.-
On nie pokazuje żadnych emocji - mówi matka. -
W szkole jego reakcja na piątkę była dokładnie taka sama jak na dwóję. Ale wydaje mi się, że ma ich w środku bardzo dużo. Nie jest jednak w stanie okazać empatii.-
Emocje są na tyle drugorzędną sprawą, że są pomijane - stwierdza Mateusz. -
Czasami coś tam się zdarzy. Kamieniem nie jestem. Ale nie rejestruję emocji, więc chyba nie są dla mnie istotne.-
Co znaczy dla ciebie miłość? - pytam.
-
Nie wiem, nie analizuję znaczenia tego słowa - odpowiada. -
Nie było mi dotąd potrzebne. Czemu takie trudne pytania mi zadajesz?- Nie wiedziałem, że będzie dla ciebie trudne. A jesteś szczęśliwym człowiekiem?- Nigdy nie przeżyłem, więc nie wiem co to; nie że się nie interesuje w ogóle, tylko jeszcze nie było potrzeby się interesować.Aspergerowcom trudno jest nazywać emocje.
-
Oczywiście czują je, często bardzo intensywnie, ale zupełnie nie potrafią ich nazywać - mówi Agnieszka Borkowska. -
Dlatego podczas terapii dużo pracujemy nad sferą nazywania, rozpoznawania emocji, radzenia sobie z nimi. Oni są w stanie się tego nauczyć. Tylko trzeba bardzo wcześnie zacząć. Mają trudność z czytaniem gestów, mimiki twarzy. Dlatego wolą komunikację przez internet - tam potrafią nawiązywać bardzo dobre relacje.*Mateusz w dzieciństwie nie miał szczęścia do specjalistów.
W latach 90. w Polsce jeszcze nikt nie wiedział nic o Aspergerze. Małe dzieci z Aspergerem są nadruchliwe - często myli się ten zespół z ADHD lub z padaczką. -
Pierwszy raz na jego dziwne zachowanie zwrócili uwagę moi znajomi lekarze - mówi pani Kamila. -
To były lata osiemdziesiąte, podłe czasy. Pojechaliśmy do Krakowa i tam neurolog stwierdził padaczkę. Mamy zresztą za sobą szereg nieudanych konsultacji lekarskich. Leki, które mu przypisywano działały na niego w nieprzewidywalny sposób. Odpuściliśmy więc lekarzy, bo większość z nich przyjmowało prosty podział na: normalny i nienormalny.Tymczasem Mateusz nie mieścił się ani w jednej, ani w drugiej szufladce. Na testach rozwojowych wypadał kiepsko, na granicy normy. Pierwszy psycholog, który badał trzyletniego Mateuszka powiedział matce:
"będzie pani miała szczęście, jak on w ogóle będzie się nadawał do szkoły". A on odpowiadał na pytania na testach, tylko nie "tak jak trzeba".-
Proszę sobie wyobrazić matkę, która usłyszała taki wyrok. To był dla mnie szok. Na szczęście ja się nie poddałam. Mateusz skończył szkołę podstawową, później średnią i poszedł na studia - mówi pani Kamila.
Pech go jednak prześladował. Dla niego komputer to był początek i koniec świata. A lekarz medycyny pracy powiedział, że z powodu padaczki niewskazana jest dla niego
praca przed migoczącym monitorem, dlatego nie może iść do klasy informatycznej. Zdeterminowana matka znalazła jednak i na to sposób.
-
Problemy często zaczynają się dopiero, gdy dziecko trafia do przedszkola lub szkoły - mówi Agnieszka Borkowska. -
Aspi w relacjach nie umie się dostosować, narzuca wolę. Dobrze się czuje się w jasnych i sztywnych strukturach, gdy ma ustalony plan dnia, gdy dokładnie wie, czego od niego oczekują dorośli. Na zmiany reagują złością lub wycofaniem z kontaktu.
Mateusz miał do tego ogromne problemy z koncentracją. Potrafił rozpakowywać tornister przez piętnaście minut. I wszyscy musieli na niego czekać, bo skupiał uwagę wszystkich uczniów. Szybko więc przerzucili go na tryb indywidualny.
-
Mówili nam: z nim trzeba ćwiczyć. Ale jak ćwiczyć? No ćwiczyć, ćwiczyć - śmieje się matka. -
Więc wymyślałam proste ćwiczenia na problemy, które nam aktualnie doskwierały. W pierwszej klasie naciskał długopis z taką siłą, że aż do serwety przechodziło. Po napisaniu dwóch linijek ze zmęczenia nie był w stanie dalej pisać. To ćwiczyliśmy pisanie.*Czas to dla Aspergerowca rzecz trudna do pojęcia. Nie wie, jaki jest dzień, który rok, ile ma lat. Mateuszowi zdarzyło się przesiedzieć przed zmywarką okrągłą godzinę, ponieważ czekał, aż skończy pracę.
-
Pytam go, kiedy ty masz egzamin z matematyki? Odpowiadał mi ze stoickim spokojem: w środę rano, o 11. A ja wtedy biłam na alarm - przecież dziś jest środa! Godzina 9 - wspomina pani Kamila. -
Jak ktoś mu mówi, że coś jest za dwa tygodnie, to dla niego te dwa tygodnie nie upływają. Ale gdy na jakimś wydarzeniu bardzo mu zależy, to potrafi wiedzieć, ile dokładnie godzin dzieli go od rozpoczęcia. To wszystko jest skomplikowane.
Z pomocą przyszła nowoczesna technologia. Mateusz ma kalendarz zsynchronizowany w komputerze i komórce. Gorzej z imionami, bo telefon nie rozpozna, kto siedzi naprzeciwko.
-
Jak mam na imię? - pytam Mateusza po dwóch kwadransach rozmowy.
-
A pan się przedstawiał? - pyta zdziwiony Mateusz.
-
Tak. Nie pamiętasz?- To nie jest aż tak istotne, żeby zapamiętać. Mam problem z zapamiętywaniem imion, dat, numerów. Nie pamiętam imienia osoby, z którą spotykam się regularnie od pół roku. Jak jest coś bardziej interesującego, to jest większy nakład sił, żeby to zapamiętać.
- Czyli ludzie nie są interesujący?
- To nie tak - prostuje Mateusz. -
Jakby rozłożyć człowieka, to są części interesujące. Ale nie jest interesująca ta związana z imieniem.
*- Impulsem dla jego rozwoju był mój osobisty dramat - opowiada matka. -
Kiedy Mateusz był na studiach, postanowiliśmy się z mężem rozwieść. Wpadłam w depresję. Wracałam do domu, siadałam w fotelu i tkwiłam w bezruchu. Po tygodniu do Mateusza dotarło, że lodówka jest pusta i nie ma co jeść. Przyszedł do mnie i powiedział: - "Mamo, może ja bym poszedł do sklepu?".
To trwało około czterech miesięcy.
Mateusz w tym czasie przejął w zupełności obsługę domu. Chodził po zakupy, gotował, sprzątał. Niestety, równolegle zawalił studia, bo zapominał o terminach egzaminów.
-
Gdy "wróciłam do żywych" udało mi się wszystko odkręcić, a Mateuszowi udało się obronić pracę inżynierską - śmieje się pani Kamila. -
Przy okazji nauczył się samodzielności. Co ciekawe, wtedy nadal nie wiedzieliśmy, co mu właściwie dolega. Dopiero mój nowy mąż zmotywował mnie do kolejnych prób zdiagnozowania Mateusza. "Przecież ty możesz mieć z tego nawet korzyści".
Tak trafili do psychiatry dr
Anity Sumiły, która orzekła zespół Aspergera. Renty nie dostał, ale PFRON sfinansował mu ostatni rok studiów. Pracodawca, który go zatrudnia, także może liczyć na dofinansowanie lub ulgi.
-
Od trzech lat mieszka sam - mówi matka. -
Sam sprząta, gotuje, płaci rachunki. Cieszę się, że znalazł pracę, choć kosztowało to nas niemało wysiłku.*-
Nie mamy poczucia zawodu - mówi pani Kamila. -
On nigdy nie zadawał pytania, dlaczego "ja"? Stara się nie czuć gorszy. Choć całe jego doświadczenie życiowe go uczy, że inni są szybsi, sprawniejsi i wiedzą lepiej. Nawet jak nie wiedzą lepiej, to i tak się przebiją, bo są pewni siebie. W przeciwieństwie do Mateusza.- Czym jest dla ciebie zespół Aspergera?Chwila ciszy.
- To nie jest problem, że ja coś robię. Problemem jest to, czego ja nie robię. Na niektóre rzeczy w ogóle nie zwracam uwagi - rozkłada ręce Mateusz. -
Mi to wisi. Problem polega na tym, że wszystkim dookoła to nie wisi.
- Czego pragniesz?
- Nie wiem.
- Hmm, a myślisz o przyszłości?
- To jest bez sensu pytanie - rozkłada ręce Mateusz. -
W większości przypadków nie ma szans przewidzieć dokładnie, co się wydarzy.
To są właśnie najtrudniejsze pytania dla Mateusza. Bo, wierzcie lub nie, przynajmniej w jednej dyscyplinie on jest mistrzem świata. W byciu "tu i teraz".
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy