- 1 Polski medyk na ukraińskim froncie. "Jeżeli znajdziemy się w niewoli, czeka nas tylko śmierć" (107 opinii)
- 2 Jak pozbyć się cellulitu? 5 zabiegów na ujędrnienie i wysmuklenie ciała (18 opinii)
- 3 Pacjent z sercem po prawej stronie dostał rozrusznik (10 opinii)
- 4 Alergie zaatakowały wcześniej niż zwykle. "Otwarte okno to zło" (86 opinii)
- 5 L4 na wypalenie zawodowe? (38 opinii)
- 6 Co Polacy jedzą na śniadanie? (97 opinii)
Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje
Kończy się refundacja jedynego preparatu dostępnego dla pacjentów cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię - rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Wszystko przez brak porozumienia między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku. Soliris to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna kuracja tym specyfikiem może kosztować nawet dwa miliony złotych. - Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie - pisze nasza czytelniczka.
Dodatkowo w ostatnim czasie otrzymaliśmy zgłoszenie od czytelniczki, która informuje, że z początkiem maja zakończyła się refundacja preparatu stosowanego w jednej z groźnych chorób rzadkich - nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH).
- Terapia lekiem Soliris umożliwia mi oraz innym pacjentom normalne funkcjonowanie. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia z 23.04.2021 r. lek Soliris zostaje wycofany z listy leków refundowanych od 1.05.2021 r. - pisze Alicja Lisek i dodaje: - Nie rozumiemy, dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Nie rozumiemy, czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, gdzie leczenie jest dostępne. Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale na ten moment w Polsce nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
Koniec po trzech latach refundacji
W praktyce oznacza to, że osoby stosujące Soliris będą mogły jeszcze przez rok liczyć na refundację - takiej szansy nie będą mieli natomiast pacjenci, którzy nie rozpoczęli jeszcze leczenia. Tymczasem roczna terapia preparatem kosztuje około 1,5 mln zł.
Do tej pory zakup leku, który jest podawany w formie dożylnej w odstępach dwutygodniowych, był całkowicie refundowany. Działo się tak od 2018 r., kiedy po raz pierwszy trafił na listę leków refundowanych. Resort zdrowia wskazuje, że rozmowy z producentem zakończyły się fiaskiem, co jest bezpośrednią przyczyną cofnięcia decyzji.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i dalsze negocjacje cenowe z firmą. Nie możemy się jednak zgodzić na to, by jedna firma w refundacji miała kilkukrotnie wyższą cenę produktu niż inni wnioskodawcy w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Firma nie była otwarta na dialog w tej materii - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia. - To jak dotychczas jedna z najdroższych refundowanych terapii w Polsce. Firma złożyła wniosek o kontynuację refundacji, jednak nie zgadzała się na obniżenie ceny leku, co było oczekiwane od firmy w związku z kontynuacją refundacji drogiej terapii. Ministerstwo Zdrowia nie może się zgodzić na brak negocjacji cenowych i swego rodzaju dyktat cenowy firmy, gdyż oznacza to brak środków na leczenie pacjentów w szeregu innych chorób.
Leczenie jedyną szansą na przeżycie
Nocna napadowa hemoglobinuria jest chorobą prowadzącą do zaburzeń krwiotwórczych, w konsekwencji czego dochodzi do niedokrwistości, a także zwiększa ryzyko zakrzepów. W Polsce w programie lekowym jest zarejestrowanych około 70 pacjentów, którzy obecnie walczą o przywrócenie możliwości leczenia. Bez leczenia pacjenci są w stanie przeżyć jedynie kilka lat.
- My, pacjenci cierpiący na PNH, błagamy o interwencję w sprawie kontynuacji refundacji leku Soliris, który ratuje nasze życie. Decyzja o wycofaniu leku z listy leków refundowanych jest dla nas wyrokiem śmierci, dlatego zależy nam na jak największym rozgłosie - apeluje pani Alicja.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że producent miał czterokrotnie proponować obniżkę leku, który powinien być przyjmowany przez pacjentów dożywotnio.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na powrót do negocjacji z producentem leku Soliris. Firmie przysługuje prawo do złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie sprawy - czytamy z kolei na stronie resortu.
Warto podkreślić, że obecnie trwa podpisywanie petycji w sprawie przywrócenia refundacji.
Opinie (90) 10 zablokowanych
-
2021-06-08 14:51
Takie refundacje nie mają sensu ekonomicznego (4)
Pieniądze nie biorą się z drukarni. A potem wszyscy zdziwieni że taka inflacja.
- 27 63
-
2021-06-08 16:49
a skąd się niby biorą twoim zdaniem?
- 0 1
-
2021-06-08 14:56
(1)
A powiedz skąd się biorą pieniądze. Banki tworzą kasę i jakiś nikomu to nie przeszkadza, może myślisz, ze pieniędzy papierowych jest tyle co pieniędzy w ogólnym obrocie? Bardzo mądry jesteś do czasu, aż nie zachorujesz.
- 14 6
-
2021-06-08 15:59
Jakoś od rzadkiej choroby genetycznej bardziej obawiam się rozpędzonego Sebixa w E36
A jakoś mało kto Sebixem przejmuję się
- 5 6
-
2021-06-08 15:00
Sens ma zabierana nam składka zdrowotna :)
- 11 1
-
2021-06-08 15:56
Cxxx
Pozbyli się większości emerytów . Domu seniorów świecą pustakami teraz czas na chorych I ciężko chorych . Głosujcie dalej a będziecie jeść suchy chleb jak na to Będzie wogole kogoś stać
- 21 5
-
2021-06-08 15:54
Cxx
Nowy ład naszej bezdusznej parti sb
- 17 4
-
2021-06-08 15:49
Myślałem
Ze chodzi o szczepionki bo to chyba teraz najwięcej wydali na te darmowe
- 5 3
-
2021-06-08 13:06
Wystarczyło nie organizować wyborów, które się nie odbyły i akurat mielibyśmy brakujące dziesiątki milionów. (6)
Życie jednostki nie jest istotne dla naszej władzy.
- 110 18
-
2021-06-08 15:13
Spoko
Wystarczyło się umyć.
- 1 1
-
2021-06-08 13:35
wina tuska (2)
Alle to przecież wina opozycji była...
Pozdrawiam serdecznie środkowym palcem głosujących na PIS:)- 26 7
-
2021-06-08 15:08
Spoko
Przecież ty masz kopyta!
- 1 1
-
2021-06-08 13:50
i vice versa
tylko wszystkimi palcami ,aby było przyjemniej wyborców Platformy Okupacyjnej
- 4 17
-
2021-06-08 14:45
Pewnie sprawdzili, że nikt z PiSu na to nie choruje, więc co będą pomagać wrogowi. Jeszcze czerwoną błyskawicę może zauważyli i klamka zapadła
- 15 5
-
2021-06-08 13:09
zazadajcie od tuka zwrotu kasy z ofe, pis za skok i kasa bedzie
- 4 16
-
2021-06-08 15:10
Kiedy mija patent na ten lek?
Pytam tak z ciekawości
- 9 1
-
2021-06-08 14:06
Ten portal zapomniał dopisać że ... (2)
Osoby leczace się będą mogły kontynuować branie leku , poza listą refundacyjną, na innych zasadach.
Ponadto będzie refundowane inny lek.
Nie ma to jak dziennikarska rzetelność.
Aha, i dopiszcie jaki to rząd wpisał ten na listę refundacyjną.- 34 20
-
2021-06-08 15:08
Inny lek
W tak rzadkim schorzeniu. Dobrze ze lekarzem nie jesteś i zdrowie masz dobre.
- 12 3
-
2021-06-08 14:26
na innych zasadach...
to działa tak ze piszesz indywidualnie pismo o refundacje leku, oni odpisują że nie bo za drogi lek, potem piszesz odwołanie i tak w kółko, po kilku miesiącach może dostaniesz zgodę, a lek powinieneś dostać w przeciągu kilkunastu dni od pierwszego dnia bo inaczej choroba może się tak rozwinąć że nie doczekasz zgody
a wystarczyłoby wpisać na listę refundowanych
wiadomo że kasa nie bierze się z nieba ale jako Państwo "Opiekuńcze" i jako ludzie musimy dbać o najsłabszych...- 21 11
-
2021-06-08 14:37
(2)
A z drugiej strony rząd dba o miliony Polaków, kupując im szczepionkę na C19, nie zastanawia Was ta troska ? Ja używam nowoczesny lek na cukrzycę, też nie jest refundowany, bo uwaga ... się regularnie leczę i go przyjmuje. Jeśli bym np się nie leczył ważył powyżej 145kg to bym go miał za połowe ceny. A tak to mi się refundacja nie należy. Dziwi mnie ta troska o obywatela, coś czuje że wiedzą jakie są skutku uboczne za np 10 lat, bo ZUS nie wytrzyma tylu obywateli na emeryturach.
- 46 13
-
2021-06-08 14:59
ROTFL (1)
Bo uwierzę że "oświecony" pisuar analizuje swoje działania dekady do przodu... ROTFL.
No ale wiadomo że Spiskowa teoria dziejów to podstawa ;)
W marketach też taki syf i w knajpach i wszędzie że człowiek od tego umrze. Nie polecam nic jeść chyba że sam posiejesz albo ubijesz... i nie zapominaj że życie jest śmiertelne - zapewne też jakiś zusowski spisek ;) ;) ;) :)
PS. A że nie chcą leku refundować... to po prostu kasa misiu i tyle w temacie... Mamy w PL taki rząd na jaki zasługujemy, bo przecież demokratycznie wybrany.- 6 5
-
2021-06-08 15:06
Spoko
Pokemony zjadą gluty.
- 0 0
-
2021-06-08 13:13
(1)
grunt ze na bobmelki dajo. aborcja zabroniona, mieli pomagac chorym dzieciom a tu jednak figa z makiem.
taki to bantustan. w kazdym domu wyborcy pis krzyz wisi a oni skazuja chore dzieci na smierc w cierpieniach.- 55 22
-
2021-06-08 15:05
Ma pan dowód?
- 3 8
-
2021-06-08 13:13
Z tymi drogimi lekami to trochę jak z samochodem. (2)
Stanę na środku skrzyżowania i jak mi zapłacicie to odblokuję. I płacą !
- 25 10
-
2021-06-08 14:04
ciekawe dlaczego jest taki drogi ten lek (1)
- 13 2
-
2021-06-08 14:52
Bo jedna firma ma patent na niego
- 10 1
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.