Luty jest miesiącem, w którym przypominamy o rzadkich chorobach i solidaryzujemy się z osobami, które z rzadką chorobą żyją na co dzień. Tylko w Polsce z chorobami rzadkimi boryka się około 3 milionów pacjentów, a tylko 10 proc. z nich poznało diagnozę. W ostatnim dniu miesiąca przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
ja nie, ale znam takie osoby
23%
28 lutego kolorami symbolizującymi choroby rzadkie - czyli różowym, zielonym i błękitnym - rozbłyśnie kilkanaście rozpoznawalnych budynków i obiektów we: Wrocławiu, Gdańsku, Pruszczu Gdańskim, Gdyni, Sopocie, Szczecinie, Warszawie, Lublinie, Poznaniu, Bytowie, Katowicach, Malborku i w Rzeszowie.
To między innymi warszawski Pałac Nauki i Kultury, Urzędy Miasta w Bytowie, Sopocie, Pruszczu Gdańskim i Poznaniu, szczecińskie Dźwigozaury, plac Litewski w Lublinie, Stadion Wrocław, fontanna
Neptuna i
Hala Olivia w Gdańsku, katowicki Spodek, Muzeum Emigracji w Gdyni, Uniwersytet Rzeszowski czy Iglica Międzynarodowych Targów Poznańskich.
Czytaj też:
Gdańscy specjaliści zajmą się chorymi dotkniętymi Klątwą Ondyny
Ostatni dzień lutego tylko co cztery lata
Data, kiedy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich - czyli ostatni dzień lutego - nie została wybrana przypadkiem. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. Celem kampanii społecznej, która w lutym odbywa się na całym świecie, a w tym roku również na dużą skalę - w Polsce - jest podniesienie świadomości o chorobach rzadkich: o życiu z rzadką chorobą, o możliwościach leczenia i terapii oraz wspierania pacjentów, o możliwościach poprawy sytuacji chorych i ich rodzin.
- Główne problemy pacjentów to późna diagnoza lub jej brak, problem ze znalezieniem specjalistów: lekarzy i terapeutów, czyli tak zwana "odyseja diagnostyczna". Brak wiedzy i niedostateczna wiedza na temat chorób rzadkich wśród społeczeństwa (a nawet wśród specjalistów), niedostateczna liczba ośrodków, które oferują skoordynowaną opiekę medyczno-terapeutyczną i psychologiczną. Choroby rzadkie to także brak zrozumienia dla nietypowych objawów oraz brak wiary w cierpienie i potrzeby pacjentów - przekonuje Tomasz Grybek z Fundacji Bohatera Borysa, inicjator kampanii społecznej. Czytaj też:
Nowe terapie chorób rzadkich. Przełom dla pacjentów z mukowiscydozą?
Chociaż mówimy o chorobach rzadkich, związane z nimi problemy dotyczą ogromnej liczby pacjentów. Na świecie ponad 300 milionów pacjentów żyje z chorobami rzadkimi. To osiem razy więcej niż populacja Polski.
W naszym kraju z chorobami rzadkimi boryka się około 3 milionów pacjentów, a tylko 10 proc. z nich poznało diagnozę. Od 3 do 5 proc. może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta.
Czytaj też:
Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
6 tysięcy chorób rzadkich opisanych
Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy chorób rzadkich, ale regularnie opisują kolejne. Gdyby każdej z nich poświęcić pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron. 72 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Większość chorób pojawia się w dzieciństwie, ale są też takie, które ujawniają się dopiero u osób dorosłych i mogą dotyczyć wszystkich dziedzin medycyny.
- Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do testów genetycznych oraz wdrożenie Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na które w Polsce wciąż czekamy. Dlatego o chorobach rzadkich i o doświadczeniach pacjentów warto mówić i warto przypominać. Nie tylko w lutym - podkreśla.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy