Życie po przeszczepie. "Jak mi włożyli nerkę, to jakby mi włożyli nowe baterie"

Piotr Kallalas

26 października 2022 (artykuł sprzed 1 roku)

Opinie (47)

- Za pierwszym razem dostałam telefon, że jestem w rezerwie. Dostałam ataku paniki, zaczęłam płakać i krzyczeć. Nie miałam nawet spakowanej torby, którą powinnam mieć przy sobie cały czas. Dopiero mój narzeczony mnie uspokoił. Wtedy nie wyszło. Później miałam kolejny telefon, też rezerwa - było spokojniej. Dopiero trzeci telefon i hasło "jedziesz na przeszczep" poskutkowały operacją - opowiada Kasia z Gdyni. Po nagłym ataku choroby przez 7,5 roku była dializowana 3-4 razy w tygodniu. Teraz, dzięki operacji, wróciła do aktywności. Znowu cieszy się górami i spełnia swoje taneczne pasje.

Jak wygląda życie po przeszczepie? 26 października obchodzimy Światowy Dzień Donacji i Transplantacji. Rozmawiamy z pacjentką Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego o tym, jak wygląda życie osoby czekającej na przeszczep i tej, która go otrzymała.

Pani historia jest dosyć nietypowa. Zazwyczaj pacjenci rozpoczynają dializy po długim okresie pogarszania się stanu zdrowia i parametrów organizmu.

Katarzyna: Moje perypetie nerkowe rozpoczęły się w pechowym 2013 roku, kiedy w Wielkanoc dostałam ataku zespołu hemolityczno-mocznicowego, a więc rzadkiej choroby, o której nie miałam wcześniej najmniejszego pojęcia. Później okazało się, że w moim przypadku schorzenie miało podłoże genetyczne. W jednej chwili rozpoczęłam 7,5-letnią przygodę z dializami.

Nawet 15-20 proc. rodzin odmawia przeszczepu organów bliskich po śmierci
Co dokładnie się wydarzyło?

Wcześniej praktycznie nie chorowałam. Pojechałam do rodziców na święta i jeszcze w sobotę byłam na spotkaniu ze znajomymi. W niedzielę zaczęłam się trochę gorzej czuć, a we wtorek już jedną nogą byłam na drugim świecie. Zatrzymali mnie w szpitalu w Toruniu, gdzie ściągnęli specjalną aparaturę do plazmaferezy (wymiany osocza) z Bydgoszczy. Po dwóch tygodniach trafiłam do UCK w Gdańsku, ponieważ w Gdańsku mieli warunki do leczenia mnie. Rozważali też inne ośrodki, ale Gdańsk był najbliżej mojego domu w Gdyni. To był szok, na początku wręcz nie byłam w stanie samodzielnie chodzić czy się kąpać. Dotarło do mnie, że życie, być może bezpowrotnie, zmieniło się o 180 stopni. Mówiąc prosto - moje kanaliki nerkowe się zapchały i nerki przestały działać. Rozpoczęłam leczenie w Gdańsku, które polegało na tym, że codziennie miałam albo plazmaferezę (wymianę osocza), albo dializę.

W jakim wymiarze?

Po wyjściu ze szpitala standardowo trzy razy w tygodniu, czasem cztery - razem z dodatkową dializą w niedzielę. Każda procedura trwała po 4 godziny. Problemem była również moja kondycja. Wyjście na bulwar w Gdyni stanowiło moje maksymalne możliwości. Na początku robiłam trzy podejścia do wejścia na trzecie piętro. Chciałam skończyć studia, ale sytuacja była, jaka była. Natomiast od 2014 roku podjęłam pracę i do dziś jestem aktywna zawodowo.

Czy jest szansa wyjazdów z miasta w takim reżimie dializowym?

Jest, chociaż nie jest to łatwe. Udawało mi się podróżować, ponieważ miałam dializy gościnne w innych ośrodkach medycznych. Dializowałam się w Zakopanem, we Wrocławiu - w ten sposób zwiedziłam pół Polski.

Czy od razu pojawiła się myśl o przeszczepie?

Początkowo tak, ale podczas badań w Bergamo okazało się właśnie, że choroba ma podłoże genetyczne i zaczęły się schody. Musiałam rozpocząć kurację lekiem (soliris), który nie był refundowany w Polsce (refundowany od 2018 roku), a jest jednym z najdroższych leków na świecie. Dopiero po decyzji o refundacji tego leku mogłam zgłosić się na listę do przeszczepu.

Czy dawcy szpiku są wciąż potrzebni?
Pojawiły się jakieś wątpliwości?

Czułam strach, autentycznie - niesamowity strach. W stacji dializ spotykałam się wyłącznie z pacjentami, którym nie wyszło. Nie znałam chorych, którzy po przeszczepie wrócili do normalnego życia. Miałam opór - do tego bałam się operacji.

To jak to się stało, że ostatecznie trafiła pani na listę?

Byłam zmuszona, śmieję się, że mój narzeczony powiedział, że mnie zostawi, jeśli się nie zgłoszę na listę.

Może to głupie pytanie, ale ile ma pani teraz nerek?

Dużo ludzi myśli, że miałam przeszczep dwóch nerek, natomiast przeszczepiono mi jedną. Obecnie mam trzy, w tym tę jedną nową, działającą.

Wróćmy do momentu, kiedy mniej więcej po 1,5 roku oczekiwania na liście biorcy pojawiła się informacja o przeszczepie.

Za pierwszym razem dostałam telefon, że jestem w rezerwie. Dostałam ataku paniki, zaczęłam płakać i krzyczeć. Nie miałam nawet spakowanej torby, którą powinnam mieć przy sobie cały czas. Dopiero mój narzeczony mnie uspokoił. Wtedy nie wyszło. Później miałam kolejny telefon, też rezerwa - było spokojniej. Dopiero trzeci telefon i hasło "jedziesz na przeszczep" poskutkowały operacją.

O dziwo byłam zupełnie spokojna i opanowana, pomyślałam, że jeśli rzeczywiście dostanę tę nerkę, to wtedy będę się cieszyć. Zadzwoniłam do narzeczonego i mówię: "słuchaj, głupia sprawa, bo chyba jadę na przeszczep". Oczywiście też płakałam i krzyczałam, ale dopiero gdy wieźli mnie na operację.

Zmiana życia po przeszczepie była odczuwalna od razu?

Kiedy mi włożyli nerkę, to jakby mi włożyli nowe baterie. Cztery miesiące po przeszczepie byłam już w górach i wdrapałam się szlakiem do Morskiego Oka, zaliczając Dolinę Kościeliską i Chochołowską. Wróciłam do względnie normalnego życia, wróciłam do wspomnianych gór, wróciłam do tańca i jestem aktywna.

Piotr Kallalasp.kallalas@trojmiasto.pl

Miejsca

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańsk, Dębinki 7
4.6 Szpitale 9 miejsce

Opinie wybrane

Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-10-26 14:47

(4)

BRAWO, ja jestem dwa lata po przeszczepie, a rok temu amputowali mi nogę, a teraz zapisałem się na sporty walki i idzie ... zawsze trzeba zaczynać od głowy - wszystko sobie poukładać i realizowaćmswoje pomysły / marzenia... Tak trzymaj...

grzegorz
1 rok
- 33 4
Twoja opinia

Zmień treść

BRAWO, ja jestem dwa lata po przeszczepie, a rok temu amputowali mi nogę, a teraz zapisałem się na sporty walki i idzie ... zawsze trzeba zaczynać od głowy - wszystko sobie poukładać i realizowaćmswoje pomysły / marzenia... Tak trzymaj...
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-10-26 17:38
  
  Sporty walki z przeszczepioną nerką? (1)
  
  Powinni Ci ją zabrać i dać komuś normalnemu. Chyba, że trollujesz , bo nie chce mi się wierzyć, że ryzykujesz rozwalenie nerki i ponowne dializy
  
  Miki
  1 rok
  - 4 3
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Powinni Ci ją zabrać i dać komuś normalnemu. Chyba, że trollujesz , bo nie chce mi się wierzyć, że ryzykujesz rozwalenie nerki i ponowne dializy
  Regulamin dodawania opinii
  - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
    2022-10-27 23:08
    
    pewnie dopiero kończysz podstawówkę
    
    skoro nie kojarzysz nazwiska Saleta
    
    1 rok
    
    0 0
    
    Twoja opinia
    
    Zmień treść
    
    skoro nie kojarzysz nazwiska Saleta
    Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-10-26 17:04
  
  (1)
  
  Super masz rację, głowa zdrowa, to wszystko można
  
  Kasia
  1 rok
  - 9 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Super masz rację, głowa zdrowa, to wszystko można
  Regulamin dodawania opinii
  - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
    2022-10-26 17:39
    
    No właśnie głowa nie bardzo
    
    Miki
    1 rok
    
    1 1
    
    Twoja opinia
    
    Zmień treść
    
    Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-10-26 14:34

Brawo Kasiu... cała Ty

Maja Toruń
1 rok
- 11 2
Twoja opinia

Zmień treść

Brawo Kasiu... cała Ty
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2023-04-01 20:50

Ni wiem jak to skomentować

Często matki oddają nerki dziecku aby mogło żyć. Przeszczep 2 nerki przy 1 sprawnej moim zdaniem (mój dziadek żyje z jedną nerką od 16 roku życia), moim zdaniem jest nieetyczny bo nie ratuje życia a oczekujących (biorców jest sporo w tym małe dzieci). Ale cieszę się, że się Pani powiódł i że żyje Pani szczęśliwie.

Ni wiem jak to skomentować
1 rok
- 1 0
Twoja opinia

Zmień treść

Często matki oddają nerki dziecku aby mogło żyć. Przeszczep 2 nerki przy 1 sprawnej moim zdaniem (mój dziadek żyje z jedną nerką od 16 roku życia), moim zdaniem jest nieetyczny bo nie ratuje życia a oczekujących (biorców jest sporo w tym małe dzieci). Ale cieszę się, że się Pani powiódł i że żyje Pani szczęśliwie.
Regulamin dodawania opinii