• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Udało się zebrać ponad 7 mln zł na lek dla Tosi

Michał Sielski
30 września 2020 (artykuł sprzed 3 lat) 
Dzięki wielu akcjom i otwartym sercom mieszkańców nie tylko Pomorza Tosia rozpoczyna terapię i walkę o normalne życie. Dzięki wielu akcjom i otwartym sercom mieszkańców nie tylko Pomorza Tosia rozpoczyna terapię i walkę o normalne życie.

Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.



Czy bierzesz udział w akcjach charytatywnych?

Wraz z końcem września udało się zebrać ponad 7 mln zł na terapię niemal dwuletniej Tosi z Gdyni. To dziewczynka chora na SMA typu 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Już w pierwszych miesiącach życia przestała raczkować, jej organizm był coraz słabszy, a ostatnio musiała jeździć nawet na wózku inwalidzkim.

W kwietniu rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na ratowanie jej zdrowia i życia. Rozwiązaniem jest terapia genowa, którą można jednak zastosować tylko u dzieci, które nie skończyły dwóch lat. Trzeba się więc było spieszyć, ale nie tylko czas był największym problemem. Równie dużym były pieniądze - samo rozpoczęcie terapii to zawrotny koszt 7 mln zł.

Internauci szybko wzięli jednak sprawy w swoje ręce. Zaczęły się licytacje i akcje na Facebooku. Tysiące osób nosi dzięki temu teraz zaszczytne miano "Aniołów Tosi" - to organizatorzy akcji, wolontariusze, ale także - a może przede wszystkim - wpłacający pieniądze na konto. Były akcje robienia pompek, charytatywne festyny, koncerty, pikniki czy kiermasze.

W internecie zaczęła się akcja Gaszyn Challenge, w ramach której robiono pompki i przysiady, informując o zbiórce. Łańcuszek z nominacjami zataczał kolejne kręgi, a hasztag #TosięMusiUdać bił rekordy popularności. W sumie pieniądze wpłaciło prawie 200 tys. osób z całego świata.

I udało się, Tosia najprawdopodobniej nie poleci jednak do USA, choć zebrano 100 proc. zakładanej kwoty, co wcześniej wydawało się możliwe jedynie w sferze marzeń. Możliwy jest import leku do szpitala w Lublinie. Lekarstwo najprawdopodobniej zostanie dostarczone do Polski ze Szwajcarii.

- Kochani, dziękujemy! Mamy to! Sto procent zebrane na leczenie Tosi - mówi Patrycja Popławska, mama Tosi.
Terapia genowa to jednak nie koniec walki Tosi o zdrowie. Po leczeniu w USA czeka ją jeszcze długa rehabilitacja, konieczna do odzyskania całkowitej sprawności, bo SMA typu 2 (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba często nieuleczalna.

Opinie (226) ponad 20 zablokowanych

  • Pozwolę sobie zacytować blog Preclowa strona (1)

    pisany przez mamę chłopca z SMA:
    "Pamiętajcie, że to producent leku występuje z wnioskiem refundacyjnym do Ministerstwa Zdrowia a nie Ministerstwo Zdrowia rozpoczyna procedurę refundacyjną samo z siebie.
    A teraz się zastanówcie, co byście zrobil na miejscu Novartis, mając tłumy chętnych klientów na kupno terapii genowej po zabójczej cenie katalogowej z jednej strony i w perspektywie niełatwe negocjacje cenowe z Minsterstwem Zdrowia z drugiej. Ostateczna cena za jaką producent sprzeda lek w ramach refundowanego progamu lekowego to efekt takich negocjacji. Oczywiscie chodzi o to, żeby było jak najtaniej. I zwykle bywa dużo taniej niż w katalogu.
    To schylic się po te 10 baniek od każdego znowodiagnozowanego dziecka, które właściwie leżą na ulicy i nic się nie narobić czy zarobić dużo mniej po przemaglowaniu przez procedury refundacyjne?
    Matka wie co by zrobila na miejscu producenta leku. A jakie jest wasze zdanie? Czy myslicie, że zbiórki na TG zamordują tę refundację?"

    Poza tym pewnie Państwo nie wiedzą, że od 2019 wszystkie dzieci z SMA w Polsce są leczone refundowanym lekiem Spinaraza (również te, które zbierają na terapię genową) - różnica jest taka, że ten lek podaje się strzykawką co kilka tygodni do kręgosłupa. Ale efekty są takie same jak te, które ma spowodować terapia genowa, czyli powstrzymanie efektów choroby (nie wyleczenie - tego się nie da zrobić). Nie jest więc tak, że bez terapii genowej te dzieci będą umierać nieleczone pod płotem.

    • 10 0

    • Aka, z tego co wiem to nie każdemu dziecku można podać Spinarazę

      • 0 1

  • brawo gdynianie (1)

    piekna postawa gdynian ktorzy swoja chojnoscia sprawili rodzicom wielka radosc a dziecku darowali zycie...pisałem dwa miesiace temu na tym forum ze najpiekniejsza nagroda bedzie spotkac szczesliwych rodzicow i radosnie biegajaca Tosie na bulwarze Nadmorskim..a moim marzeniem jest zobaczyc Tosie na inauguracii roku szkolnego za 5lat..Zycze Rodzicm duzo miłosci a Tosi ogrom zdrowia...trzymam kciuki z cała rodzina..

    • 1 4

    • To nierealne

      Ten lek nie wyleczy, tylko przedłuży cierpienie, ona do końca życia będzie niepełnosprawna i jeśli będzie się uczyć to w integracyjnej szkole w najlepszym wypadku, raczej indywidualnym tokiem. To jest bez sensu na siłę utrzymywac przy życiu takie dzieci.

      • 0 0

  • Szczytny cel ale jednak nie popieram (2)

    Koszt takiej terapii w Polsce jest dużo niższy, ale lekarze doradzają ją tylko w szczególnych przypadkach. Szansa na wyzdrowienie jest minimalna (ale duża szansa na "przeżycie" jako, przepraszam za sformułowanie - warzywo już większa)

    Lekarze w polsce odradzają tej terapii, czego nie robią w USA bo tam służba zdrowia jest nakierowana na kasę.

    Więc super, chore dziecko dostanie lek, może się uda, ale w mojej ocenie to wyrzucenie pieniędzy w błoto. Ale ja to piszę z perspektywy siedzenia przed kompem, a nie rodzica śmiertelnie chorego dziecka.

    • 12 5

    • Prawda

      Ale tak jest, tylko za prawdę jedynie zlinczować cię mogą.

      • 2 0

    • postaw sie w sytuacji rodzica

      ten lek jest nadzieją , nawet jak ona wynosi 20% , czy nie spróbowałbyś ? Ja bym spróbowała...
      patrzeć na swoje dziecko na wózku inwalidzkim , borykające sie z różnymi problemami , a szansa ograniczenia ich i realnej pomocy - jest warta kazdej proby i wszystkich pieniedzy

      • 0 0

  • (3)

    Gdzie bogacze i celebryci, którzy jako pierwsi powinni wspierać innych w takich sytuacjach? Budują kolejne domy i kupują kolejne luksusowe auta? A ludzie potrzebujący muszą liczyć na pomoc ciężko pracujących i przeciętnie zarabiajacych obywateli?

    • 4 7

    • A co to wolontariat? Pracują dla siebie czy dla kogos?

      • 1 0

    • A czemu oni mają dawać swoje zarobione pieniądze? Daj swoje. A druga sprawa to, wielu z nich pomaga rożnym instytucjom

      • 1 0

    • Wydawajmy swoje pieniądze a nie cudze :)

      Oni też ciężko pracują, bardzo często są właścicielami firm, w których inni pracują. Poza tym mogą wydawać pieniądze na co chcą i kiedy chcą, nic nam do tego. Może zacznij zarabiać więcej,żeby więcej dawać innym.

      • 2 0

  • !!! Drodzy państwo pamietajcie o innych akcjach na stronie siepomaga !!! (3)

    • 3 2

    • (2)

      dużo innych akcji to ściema, siezarabia niestety niedostatecznie weryfikuje takie sprawy

      • 2 1

      • wiele z nich są autentyczne (1)

        • 0 1

        • Próbowałem kiedyś dowiedzieć się czegoś więcej o tej fundacji i jedyne co usłyszałem to to, że jak nie chcę to nie muszę pomagać :( Pomagam nadal mimo to

          • 1 0

  • Logika (1)

    Biedne te dzieciaczki tylko na litość boską dlaczego państwo pompuje miliony Panu Rydzykowi a nie może pomóc ciężko chorym bo tego u nas się nie refunduje. To niech Rydzyk poczeka w kolejce a nasze państwo niech te pieniądze przeznaczy na refundację leku a nie ciągle naród wspomaga ciężko chorych wszystko ma swoje granice. A Rydzyk obcieka zlotem co on ma wspólnego z wiarą jest po prostu mennicą której wiecznie mało

    • 1 0

    • Państwo refunduje leczenie dzieci z SMA innym lekiem, równie skutecznym. Producent terapii genowej nie ma interesu w negocjacjach refundacyjnych, bo w efekcie zarobi mniej niż na tych zbiórkach. W opisach zbiórek jest przekłamanie - te dzieci są leczone...

      • 1 0

  • "to choroba często nieuleczalna"

    To jest choroba nieuleczalna zawsze,super rezultaty są tylko wtedy gdy dziecko zostanie zdiagnozowane przed pojawieniem się objawów #przesiaćsma dlatego tak ważne żeby badanie w kierunku SMA trafiło do pakietu badań przesiewowych u noworodków.

    • 8 1

  • 9 mln dziennikarzu !!! Trochę rzetelności !!! (1)

    • 3 2

    • 7

      Tyle jest na zbiórce. Reszta to wymysły Wyborczej

      • 0 1

  • W pełni rozumiem koszty powstawania leków, skomplikowane badania laboratoryjne, etc., ale czy może ktoś

    mi w czytelny sposób wyjaśnić skąd ta absurdalna cena tego leku?

    • 1 0

  • WItam. proszę o wyjaśnienie. (4)

    W jaki sposób robienie pompek generuje pieniądze ?

    • 2 0

    • Gdybyś się czasem zainteresowała, to teraz nie zadawałabyś takich głupich pytań :/

      pompujesz, a z głowy wypadają Ci monety :/

      • 1 2

    • Każdy kto robi pompki ew przysiady wpłaca pieniądze

      • 0 2

    • pompki

      Nie tylko "pompujesz", ale wpłacasz również dowolną kwotę PLN. Pzdr

      • 1 1

    • W podobny jak maseczki przed covidem chronią

      • 2 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Dzień dziecka. Joga dla dzieci 4-6 lat

60 zł
warsztaty, spotkanie, joga

Maj w Sercu Mamy 2024 - rozwojowy festiwal łączący pokolenia (1 opinia)

(1 opinia)
festyn, warsztaty, spotkanie, joga

Distinguished Gentleman's Ride (1 opinia)

(1 opinia)
w plenerze, zlot, imprezy i akcje charytatywne

Najczęściej czytane