Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.
2020-09-30 21:00
Walczyliśmy o Ciebie do końca kochana i udało się ! Dla tych pięknych oczek i uśmiechu który nas stawia na nogi !
2020-09-30 10:23
Same ochy i achy, za taka kwote mozna bylo pomoc wielu innym dzieciom a nie tylko jednemu
2020-09-30 21:00
jak uratujesz jedno życie, to tak jakbyś cały świat uratował:)
2020-09-30 11:38
Cieszę się ze ktoś dostał szanse na nowe lepsze normalne życie :)) a z tym hejt to narazie
2020-09-30 11:13
Nie martw się innym dzieciom tez pomagamy.
2020-09-30 10:33
Czyli akurat te skażesz a śmierć a inne nie?
Jakby Tosia była twoim dzieckiem też byś był taki mądry?
2020-09-30 20:35
Dla mnie to jest chore, żeby lek tyle kosztował
2020-09-30 10:01
2020-09-30 20:30
gdize jest nfz , pis, prezydent , pierwsza DAMA,rzecznik praw dziecka -wg konstytucji każdy mam prawa ???????
2020-09-30 10:25
Straszne w jakim bagnie żyjemy ,to tylko jedno dziecko z tysięcy ,jak miałbym do wyboru usłyszeć że jest lek za nieosiągalna kwotę dla mojego dziecka której nigdy nie zdobędę to już bym chyba wolał żeby żadnego nie było i nie robić sobie na chwilę nie potrzebnej nadziei a miasto stawia pomniki za 7 milionów czyli ma krew na rękach bo można by było za to choć jedno dziecko uratować ale widocznie życie człowieka jest mniej warte niż kolejny pomnik
2020-09-30 11:20
Nie remontować dróg. Tylko leczyć dzieci
2020-09-30 17:46
Jeśli dla ciebie kamienny pomnik jest równie ważny jak autobus czy pociąg to nie mam pytań ,jak najdalej od takich ludzi jak ty
2020-09-30 15:00
2020-09-30 11:36
2020-09-30 10:32
z kolejnego czołgu. A ile kasy poszło na pałac Kulczyka w Szwajcarii, ile na zamczysko na Kaszubach pewnego rzemieślnika a złotej rączki? Ile na budowę wstrzymanej (?) budowy k. Poznania?
2020-09-30 10:29
ale 70 milionów na druk makulatury to PiS ma!
2020-09-30 11:20
2020-09-30 11:27
a makulatura druk. nielegalnie u niemca poszła na przemiał
2020-09-30 13:38
2020-09-30 20:29
Skąd sa te zawrotne kwoty ????
2020-09-30 12:37
Nigdy nie odzyska calkowitej sprawnosci sma nie da sie wyleczyc polecam sie doedukowac przed pisaniem artykulu
2020-09-30 13:04
moja córka w ubiegłym roku miała podejrzenie SMA i wiem, że ten lek już nie pomoże na to co zadziało się do tej pory. Ta choroba niesie za sobą takie spustoszenie w mięśniach, że do końca życia, ta maleńka będzie już niepełnosprawna, ale na szczęście nie będzie się już pogarszało. Zdrówka maleńka, zdrówka...
2020-09-30 20:08
Wszystko zależy od tego kiedy został podany lek, jakie spustoszenie zrobiła choroba i co najważniejsze, jak zareaguje organizm dziecka. Nie można generalizować.
2020-09-30 10:50
Zolgensma można już podawać w Lublinie.
2020-09-30 20:04
Ten lek tylko hamuje chorobę, nie pomaga wrócić do sprawności.
2020-09-30 10:41
i mają komornika na głowie i oczywiście nikt im zbiórki nie urządzi, z drugiej strony mamy dziecko, na które jest (i dobrze!) 7 mln zł.
2020-09-30 20:01
Osobom, które wpadły w problemy finansowe należy pomagać. Ich problemy są często wynikiem innych problemów, których nie widać gołym okiem. To jest bardzo duży problem społeczny. Nie tylko w Polsce, na całym świecie.
2020-09-30 10:26
Brawo!
Jednoczesnie nieakceptowalne jest to, ze pomimo placenia skladek na ubezpieczenie zdrowotne, państwo ( politycy) niezapewnili pomocy dla dziecka! To jest skandal i cos na co nie moze byc akceptacji!
2020-09-30 10:52
niestety, ale nie wyobrażam sobie aby państwo pokrywało 100% kosztów leczenia w przypadkach takich jak ten. A przecież przypadek Tosi jest tylko jednym z wielu - regularnie wpłacam pieniądze na różne akcje na siepomaga i widzę jak kosztowne niektóre z nich są. Bardzo bym się cieszył gdyby państwo zaczęło refundować chociaż część kosztów (albo w inny wydatny sposób wspierało rodziców), ale nie ma się co łudzić, że kiedykolwiek będziemy w stanie jako państwo opłacać w całości tego typu terapie.
2020-09-30 19:54
Gdyby każdy noworodek w Polsce w pierwszych dobach życia miał przeprowadzone badania to można by było szybciej podać lek, który by sprawił, że dzieci z SMA1 nie miałyby żadnych objawów choroby. Tylko tyle, badania i lek po urodzeniu. Ten lek jest w Polsce i jest na NFZ.
2020-09-30 10:40
Pomogłem Tosi i innym dzieciom z fundacji siepomaga, takich dzieci jest bardzo dużo więc nie można pisać tylko o jednym...i za każdym razem wkurza mnie to, że jest to takie drogie i że nasze państwo w żaden sposób nie pomaga:(
2020-09-30 10:56
Ten lek nie jest niestety zarejestrowany w Europie i to jest problem. Były plany zrobienia tego w tym roku, niestety pokrzyżował je koronawirus.
Podawany obecnie lek (nursineren czy jakoś tak) też jest straszliwie drogi, a dzieci go i tak otrzymują. Niestety diagnoza często pojawia się bardzo późno, kiedy choroba jest już dość zaawansowana i podobno wtedy dopiero ZolgenSMA (ten drogi z USA) jest w stanie ją naprawdę zatrzymać.
Przydałyby się badania przesiewowe po urodzeniu dziecka, ale pewnie też byłyby drogie, bo to genetyczne.
2020-09-30 11:02
Jest zarejestrowany. W kwietniu w Lublinie pierwsze dziecko otrzymało terapię genową. I nie prawda, że im później tym lepiej - nie wprowadzaj ludzi w błąd.
2020-09-30 14:52
Przepraszam, źle dobrałam słowa.
Chodziło mi o to, że jak już jest tak późno to tylko ZolgenSMA może zatrzymać, nursineren już tak dobrze nie pomaga. Przynajmniej taka jest opinia osób, które z tymi dzieciaczkami mają do czynienia.
To dziecko w Lublinie dostało lek, ale nadal trzeba było za niego zapłacić, a póki co nie ma mowy o refundacji, bo nie jest zarejestrowany więc nawet nie można się o nią starać.
2020-09-30 10:02
Daliśmy dziecku nowe życie
2020-09-30 19:51
mam nadzieję że ten lek pomoże. też jest moja działka.
2020-09-30 12:37
To jeszcze nie jest pewne, terapia genowa to nie magiczny eliksir i nie zawsze działa. Ale dzieci z SMA w Polsce są leczone od jakiegoś czasu innym lekiem (całkowicie refundowanym), Tosia na pewno też go dostaje, więc nawet jeśli terapia genowa nie zadziała, to będzie żyła.
2020-09-30 10:41
Zapraszamy do pomagania małej Darii z Gdańska z SMA 1. Ta sama choroba 9 mln do zebrania.
2020-09-30 11:40
i słowo się rzekło... - dał.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Filmy