Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.
2020-09-30 13:42
2020-09-30 15:44
dużo innych akcji to ściema, siezarabia niestety niedostatecznie weryfikuje takie sprawy
2020-09-30 18:41
2020-09-30 19:14
Próbowałem kiedyś dowiedzieć się czegoś więcej o tej fundacji i jedyne co usłyszałem to to, że jak nie chcę to nie muszę pomagać :( Pomagam nadal mimo to
2020-09-30 12:48
pisany przez mamę chłopca z SMA:
"Pamiętajcie, że to producent leku występuje z wnioskiem refundacyjnym do Ministerstwa Zdrowia a nie Ministerstwo Zdrowia rozpoczyna procedurę refundacyjną samo z siebie.
A teraz się zastanówcie, co byście zrobil na miejscu Novartis, mając tłumy chętnych klientów na kupno terapii genowej po zabójczej cenie katalogowej z jednej strony i w perspektywie niełatwe negocjacje cenowe z Minsterstwem Zdrowia z drugiej. Ostateczna cena za jaką producent sprzeda lek w ramach refundowanego progamu lekowego to efekt takich negocjacji. Oczywiscie chodzi o to, żeby było jak najtaniej. I zwykle bywa dużo taniej niż w katalogu.
To schylic się po te 10 baniek od każdego znowodiagnozowanego dziecka, które właściwie leżą na ulicy i nic się nie narobić czy zarobić dużo mniej po przemaglowaniu przez procedury refundacyjne?
Matka wie co by zrobila na miejscu producenta leku. A jakie jest wasze zdanie? Czy myslicie, że zbiórki na TG zamordują tę refundację?"
Poza tym pewnie Państwo nie wiedzą, że od 2019 wszystkie dzieci z SMA w Polsce są leczone refundowanym lekiem Spinaraza (również te, które zbierają na terapię genową) - różnica jest taka, że ten lek podaje się strzykawką co kilka tygodni do kręgosłupa. Ale efekty są takie same jak te, które ma spowodować terapia genowa, czyli powstrzymanie efektów choroby (nie wyleczenie - tego się nie da zrobić). Nie jest więc tak, że bez terapii genowej te dzieci będą umierać nieleczone pod płotem.
2020-09-30 19:10
Aka, z tego co wiem to nie każdemu dziecku można podać Spinarazę
2020-09-30 11:22
małe sprostowanie tekstu, na zbiórce przez Fundację Siepomaga zebrano ponad 7 mln zł, ale ogółem zebrano ponad 9 mln zł (pozostałą część przez Fundację Serce dla Maluszka) - bo tyle kosztuje lek z USA. Bardzo się cieszymy że jest tylu dobrych ludzi.
2020-09-30 11:43
W tekście nie ma mowy o Fundacji Siepomaga, która zebrała w internecie 7 mln zł. Dlaczego ?
2020-09-30 19:07
Może dlatego, że byłaby to reklama fundacji?
2020-09-30 10:28
?
2020-09-30 10:36
WOŚP z założenia nie pomaga w indywidualnych przypadkach. Tak postanowili na samym początku i dobrze, że tego się trzymają.
2020-09-30 11:17
może raz zrobią odstępstwo? Ongiś od socjalizmu też nie było odwrotu, ale zmieniono zapisy... Ongiś na olimpiadach nie było zawodowców. Wielu ludzi nie daje na WOŚP w obecnej postaci, a na dzieci by dało.
2020-09-30 11:29
nic nie stoi na przeszkodzie, byś założył taką fundację i pomagał w indywidualnych przypadkach, a na WOŚP nie będą dawać i tak, bo to zło i szatanizm
2020-09-30 19:02
Tobie już dziękujemy:(
2020-09-30 10:41
Ale można zrobić zbiórkę ogólną na ten cel a potem rozdzielić na dzieci
2020-09-30 11:06
To i tak będzie pomoc indywidualna, bo trafi do konkretnych dzieci. Nie będzie mógł z pomocy skorzystać każdy.
2020-09-30 11:02
zrób
2020-09-30 11:05
po drugie - czasy się zmieniają, to co postanowili wiele lat temu przy innej sytuacji można jednak zmienić; wyobraźmy sobie - zebralibyśmy 150 mln zł, zatem można by uratować masę dzieci (nie każda operacja to 7 mln zł). Może wielu ludzi dałoby na taki cel, a nie dają na obecne, statutowe?
2020-09-30 10:17
2020-09-30 10:39
Daria Szepietowska dziewczynka z Gdańska. Jej zbiórka idzie bardzo wolno. Ten sam portal pomocowy co Tosia. bardzo zapraszamy do dołączenia.
2020-09-30 18:58
Wspieram, nie tylko ją:)
2020-09-30 10:53
to yt im nie placi?
2020-09-30 17:47
Mi możecie. Mam dość mieszkania w bloku. Chcę kupić dom jednorodzinny.
2020-09-30 10:38
Również czeka na pomoc ludzi o wspaniałych sercach :)
2020-09-30 10:19
2020-09-30 18:09
mi w czytelny sposób wyjaśnić skąd ta absurdalna cena tego leku?
2020-09-30 16:02
2020-09-30 16:38
Tyle jest na zbiórce. Reszta to wymysły Wyborczej
2020-09-30 15:54
To jest choroba nieuleczalna zawsze,super rezultaty są tylko wtedy gdy dziecko zostanie zdiagnozowane przed pojawieniem się objawów #przesiaćsma dlatego tak ważne żeby badanie w kierunku SMA trafiło do pakietu badań przesiewowych u noworodków.
2020-09-30 15:26
Biedne te dzieciaczki tylko na litość boską dlaczego państwo pompuje miliony Panu Rydzykowi a nie może pomóc ciężko chorym bo tego u nas się nie refunduje. To niech Rydzyk poczeka w kolejce a nasze państwo niech te pieniądze przeznaczy na refundację leku a nie ciągle naród wspomaga ciężko chorych wszystko ma swoje granice. A Rydzyk obcieka zlotem co on ma wspólnego z wiarą jest po prostu mennicą której wiecznie mało
2020-09-30 15:29
Państwo refunduje leczenie dzieci z SMA innym lekiem, równie skutecznym. Producent terapii genowej nie ma interesu w negocjacjach refundacyjnych, bo w efekcie zarobi mniej niż na tych zbiórkach. W opisach zbiórek jest przekłamanie - te dzieci są leczone...
2020-09-30 12:45
Też brałem udział w zbiórce, udało się, dziękuję!!!
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Filmy