- 1 Polski medyk na ukraińskim froncie. "Jeżeli znajdziemy się w niewoli, czeka nas tylko śmierć" (109 opinii)
- 2 Jak pozbyć się cellulitu? 5 zabiegów na ujędrnienie i wysmuklenie ciała (18 opinii)
- 3 Alergie zaatakowały wcześniej niż zwykle. "Otwarte okno to zło" (86 opinii)
- 4 Krztusiec bije rekordy w kwietniu (125 opinii)
- 5 Mikroplastik w pokarmie dla niemowląt (63 opinie)
- 6 Zaspa przekroczyła 500 zabiegów robotycznych. Czas na nowego robota da Vinci? (21 opinii)
Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje
Kończy się refundacja jedynego preparatu dostępnego dla pacjentów cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię - rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Wszystko przez brak porozumienia między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku. Soliris to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna kuracja tym specyfikiem może kosztować nawet dwa miliony złotych. - Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie - pisze nasza czytelniczka.
Dodatkowo w ostatnim czasie otrzymaliśmy zgłoszenie od czytelniczki, która informuje, że z początkiem maja zakończyła się refundacja preparatu stosowanego w jednej z groźnych chorób rzadkich - nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH).
- Terapia lekiem Soliris umożliwia mi oraz innym pacjentom normalne funkcjonowanie. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia z 23.04.2021 r. lek Soliris zostaje wycofany z listy leków refundowanych od 1.05.2021 r. - pisze Alicja Lisek i dodaje: - Nie rozumiemy, dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Nie rozumiemy, czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, gdzie leczenie jest dostępne. Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale na ten moment w Polsce nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
Koniec po trzech latach refundacji
W praktyce oznacza to, że osoby stosujące Soliris będą mogły jeszcze przez rok liczyć na refundację - takiej szansy nie będą mieli natomiast pacjenci, którzy nie rozpoczęli jeszcze leczenia. Tymczasem roczna terapia preparatem kosztuje około 1,5 mln zł.
Do tej pory zakup leku, który jest podawany w formie dożylnej w odstępach dwutygodniowych, był całkowicie refundowany. Działo się tak od 2018 r., kiedy po raz pierwszy trafił na listę leków refundowanych. Resort zdrowia wskazuje, że rozmowy z producentem zakończyły się fiaskiem, co jest bezpośrednią przyczyną cofnięcia decyzji.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i dalsze negocjacje cenowe z firmą. Nie możemy się jednak zgodzić na to, by jedna firma w refundacji miała kilkukrotnie wyższą cenę produktu niż inni wnioskodawcy w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Firma nie była otwarta na dialog w tej materii - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia. - To jak dotychczas jedna z najdroższych refundowanych terapii w Polsce. Firma złożyła wniosek o kontynuację refundacji, jednak nie zgadzała się na obniżenie ceny leku, co było oczekiwane od firmy w związku z kontynuacją refundacji drogiej terapii. Ministerstwo Zdrowia nie może się zgodzić na brak negocjacji cenowych i swego rodzaju dyktat cenowy firmy, gdyż oznacza to brak środków na leczenie pacjentów w szeregu innych chorób.
Leczenie jedyną szansą na przeżycie
Nocna napadowa hemoglobinuria jest chorobą prowadzącą do zaburzeń krwiotwórczych, w konsekwencji czego dochodzi do niedokrwistości, a także zwiększa ryzyko zakrzepów. W Polsce w programie lekowym jest zarejestrowanych około 70 pacjentów, którzy obecnie walczą o przywrócenie możliwości leczenia. Bez leczenia pacjenci są w stanie przeżyć jedynie kilka lat.
- My, pacjenci cierpiący na PNH, błagamy o interwencję w sprawie kontynuacji refundacji leku Soliris, który ratuje nasze życie. Decyzja o wycofaniu leku z listy leków refundowanych jest dla nas wyrokiem śmierci, dlatego zależy nam na jak największym rozgłosie - apeluje pani Alicja.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że producent miał czterokrotnie proponować obniżkę leku, który powinien być przyjmowany przez pacjentów dożywotnio.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na powrót do negocjacji z producentem leku Soliris. Firmie przysługuje prawo do złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie sprawy - czytamy z kolei na stronie resortu.
Warto podkreślić, że obecnie trwa podpisywanie petycji w sprawie przywrócenia refundacji.
Opinie (90) 10 zablokowanych
-
2021-06-08 14:51
Takie refundacje nie mają sensu ekonomicznego (4)
Pieniądze nie biorą się z drukarni. A potem wszyscy zdziwieni że taka inflacja.
- 27 63
-
2021-06-08 16:49
a skąd się niby biorą twoim zdaniem?
- 0 1
-
2021-06-08 14:56
(1)
A powiedz skąd się biorą pieniądze. Banki tworzą kasę i jakiś nikomu to nie przeszkadza, może myślisz, ze pieniędzy papierowych jest tyle co pieniędzy w ogólnym obrocie? Bardzo mądry jesteś do czasu, aż nie zachorujesz.
- 14 6
-
2021-06-08 15:59
Jakoś od rzadkiej choroby genetycznej bardziej obawiam się rozpędzonego Sebixa w E36
A jakoś mało kto Sebixem przejmuję się
- 5 6
-
2021-06-08 15:00
Sens ma zabierana nam składka zdrowotna :)
- 11 1
-
2021-06-08 15:56
Cxxx
Pozbyli się większości emerytów . Domu seniorów świecą pustakami teraz czas na chorych I ciężko chorych . Głosujcie dalej a będziecie jeść suchy chleb jak na to Będzie wogole kogoś stać
- 21 5
-
2021-06-08 15:54
Cxx
Nowy ład naszej bezdusznej parti sb
- 17 4
-
2021-06-08 15:49
Myślałem
Ze chodzi o szczepionki bo to chyba teraz najwięcej wydali na te darmowe
- 5 3
-
2021-06-08 13:06
Wystarczyło nie organizować wyborów, które się nie odbyły i akurat mielibyśmy brakujące dziesiątki milionów. (6)
Życie jednostki nie jest istotne dla naszej władzy.
- 110 18
-
2021-06-08 15:13
Spoko
Wystarczyło się umyć.
- 1 1
-
2021-06-08 13:35
wina tuska (2)
Alle to przecież wina opozycji była...
Pozdrawiam serdecznie środkowym palcem głosujących na PIS:)- 26 7
-
2021-06-08 15:08
Spoko
Przecież ty masz kopyta!
- 1 1
-
2021-06-08 13:50
i vice versa
tylko wszystkimi palcami ,aby było przyjemniej wyborców Platformy Okupacyjnej
- 4 17
-
2021-06-08 14:45
Pewnie sprawdzili, że nikt z PiSu na to nie choruje, więc co będą pomagać wrogowi. Jeszcze czerwoną błyskawicę może zauważyli i klamka zapadła
- 15 5
-
2021-06-08 13:09
zazadajcie od tuka zwrotu kasy z ofe, pis za skok i kasa bedzie
- 4 16
-
2021-06-08 15:10
Kiedy mija patent na ten lek?
Pytam tak z ciekawości
- 9 1
-
2021-06-08 14:06
Ten portal zapomniał dopisać że ... (2)
Osoby leczace się będą mogły kontynuować branie leku , poza listą refundacyjną, na innych zasadach.
Ponadto będzie refundowane inny lek.
Nie ma to jak dziennikarska rzetelność.
Aha, i dopiszcie jaki to rząd wpisał ten na listę refundacyjną.- 34 20
-
2021-06-08 15:08
Inny lek
W tak rzadkim schorzeniu. Dobrze ze lekarzem nie jesteś i zdrowie masz dobre.
- 12 3
-
2021-06-08 14:26
na innych zasadach...
to działa tak ze piszesz indywidualnie pismo o refundacje leku, oni odpisują że nie bo za drogi lek, potem piszesz odwołanie i tak w kółko, po kilku miesiącach może dostaniesz zgodę, a lek powinieneś dostać w przeciągu kilkunastu dni od pierwszego dnia bo inaczej choroba może się tak rozwinąć że nie doczekasz zgody
a wystarczyłoby wpisać na listę refundowanych
wiadomo że kasa nie bierze się z nieba ale jako Państwo "Opiekuńcze" i jako ludzie musimy dbać o najsłabszych...- 21 11
-
2021-06-08 14:37
(2)
A z drugiej strony rząd dba o miliony Polaków, kupując im szczepionkę na C19, nie zastanawia Was ta troska ? Ja używam nowoczesny lek na cukrzycę, też nie jest refundowany, bo uwaga ... się regularnie leczę i go przyjmuje. Jeśli bym np się nie leczył ważył powyżej 145kg to bym go miał za połowe ceny. A tak to mi się refundacja nie należy. Dziwi mnie ta troska o obywatela, coś czuje że wiedzą jakie są skutku uboczne za np 10 lat, bo ZUS nie wytrzyma tylu obywateli na emeryturach.
- 46 13
-
2021-06-08 14:59
ROTFL (1)
Bo uwierzę że "oświecony" pisuar analizuje swoje działania dekady do przodu... ROTFL.
No ale wiadomo że Spiskowa teoria dziejów to podstawa ;)
W marketach też taki syf i w knajpach i wszędzie że człowiek od tego umrze. Nie polecam nic jeść chyba że sam posiejesz albo ubijesz... i nie zapominaj że życie jest śmiertelne - zapewne też jakiś zusowski spisek ;) ;) ;) :)
PS. A że nie chcą leku refundować... to po prostu kasa misiu i tyle w temacie... Mamy w PL taki rząd na jaki zasługujemy, bo przecież demokratycznie wybrany.- 6 5
-
2021-06-08 15:06
Spoko
Pokemony zjadą gluty.
- 0 0
-
2021-06-08 13:13
(1)
grunt ze na bobmelki dajo. aborcja zabroniona, mieli pomagac chorym dzieciom a tu jednak figa z makiem.
taki to bantustan. w kazdym domu wyborcy pis krzyz wisi a oni skazuja chore dzieci na smierc w cierpieniach.- 55 22
-
2021-06-08 15:05
Ma pan dowód?
- 3 8
-
2021-06-08 13:13
Z tymi drogimi lekami to trochę jak z samochodem. (2)
Stanę na środku skrzyżowania i jak mi zapłacicie to odblokuję. I płacą !
- 25 10
-
2021-06-08 14:04
ciekawe dlaczego jest taki drogi ten lek (1)
- 13 2
-
2021-06-08 14:52
Bo jedna firma ma patent na niego
- 10 1
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.