- 1 Polski medyk na ukraińskim froncie. "Jeżeli znajdziemy się w niewoli, czeka nas tylko śmierć" (109 opinii)
- 2 Jak pozbyć się cellulitu? 5 zabiegów na ujędrnienie i wysmuklenie ciała (18 opinii)
- 3 Pacjent z sercem po prawej stronie dostał rozrusznik (10 opinii)
- 4 Alergie zaatakowały wcześniej niż zwykle. "Otwarte okno to zło" (86 opinii)
- 5 Krztusiec bije rekordy w kwietniu (125 opinii)
- 6 Zaspa przekroczyła 500 zabiegów robotycznych. Czas na nowego robota da Vinci? (21 opinii)
Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje
Kończy się refundacja jedynego preparatu dostępnego dla pacjentów cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię - rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Wszystko przez brak porozumienia między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku. Soliris to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna kuracja tym specyfikiem może kosztować nawet dwa miliony złotych. - Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie - pisze nasza czytelniczka.
Dodatkowo w ostatnim czasie otrzymaliśmy zgłoszenie od czytelniczki, która informuje, że z początkiem maja zakończyła się refundacja preparatu stosowanego w jednej z groźnych chorób rzadkich - nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH).
- Terapia lekiem Soliris umożliwia mi oraz innym pacjentom normalne funkcjonowanie. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia z 23.04.2021 r. lek Soliris zostaje wycofany z listy leków refundowanych od 1.05.2021 r. - pisze Alicja Lisek i dodaje: - Nie rozumiemy, dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Nie rozumiemy, czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, gdzie leczenie jest dostępne. Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale na ten moment w Polsce nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
Koniec po trzech latach refundacji
W praktyce oznacza to, że osoby stosujące Soliris będą mogły jeszcze przez rok liczyć na refundację - takiej szansy nie będą mieli natomiast pacjenci, którzy nie rozpoczęli jeszcze leczenia. Tymczasem roczna terapia preparatem kosztuje około 1,5 mln zł.
Do tej pory zakup leku, który jest podawany w formie dożylnej w odstępach dwutygodniowych, był całkowicie refundowany. Działo się tak od 2018 r., kiedy po raz pierwszy trafił na listę leków refundowanych. Resort zdrowia wskazuje, że rozmowy z producentem zakończyły się fiaskiem, co jest bezpośrednią przyczyną cofnięcia decyzji.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i dalsze negocjacje cenowe z firmą. Nie możemy się jednak zgodzić na to, by jedna firma w refundacji miała kilkukrotnie wyższą cenę produktu niż inni wnioskodawcy w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Firma nie była otwarta na dialog w tej materii - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia. - To jak dotychczas jedna z najdroższych refundowanych terapii w Polsce. Firma złożyła wniosek o kontynuację refundacji, jednak nie zgadzała się na obniżenie ceny leku, co było oczekiwane od firmy w związku z kontynuacją refundacji drogiej terapii. Ministerstwo Zdrowia nie może się zgodzić na brak negocjacji cenowych i swego rodzaju dyktat cenowy firmy, gdyż oznacza to brak środków na leczenie pacjentów w szeregu innych chorób.
Leczenie jedyną szansą na przeżycie
Nocna napadowa hemoglobinuria jest chorobą prowadzącą do zaburzeń krwiotwórczych, w konsekwencji czego dochodzi do niedokrwistości, a także zwiększa ryzyko zakrzepów. W Polsce w programie lekowym jest zarejestrowanych około 70 pacjentów, którzy obecnie walczą o przywrócenie możliwości leczenia. Bez leczenia pacjenci są w stanie przeżyć jedynie kilka lat.
- My, pacjenci cierpiący na PNH, błagamy o interwencję w sprawie kontynuacji refundacji leku Soliris, który ratuje nasze życie. Decyzja o wycofaniu leku z listy leków refundowanych jest dla nas wyrokiem śmierci, dlatego zależy nam na jak największym rozgłosie - apeluje pani Alicja.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że producent miał czterokrotnie proponować obniżkę leku, który powinien być przyjmowany przez pacjentów dożywotnio.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na powrót do negocjacji z producentem leku Soliris. Firmie przysługuje prawo do złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie sprawy - czytamy z kolei na stronie resortu.
Warto podkreślić, że obecnie trwa podpisywanie petycji w sprawie przywrócenia refundacji.
Opinie (90) 10 zablokowanych
-
2021-06-10 17:20
Senior 76 plus
Lek Pradaxa 150 mg kupuję w Gdańsku w aptekach Gemini.
- 0 0
-
2021-06-10 11:25
Najdroższy nie jest jak zwykle WP pisze głupoty. Najdroższym lekiem jest lek na rdzeniowy zanik mięśni jedna dawka kosztuje 9 milionów złotych
- 0 0
-
2021-06-09 22:56
Wstyd
A 2000 milionów zł ( 2 miliardy zł) dla TV Kurskiego to lekka rączką dają, a na leczenie człowieka skąpią. Wredoty.
- 0 4
-
2021-06-08 18:22
Senior 76 plus (1)
Mój lek Pradaxa 150mg kosztuje miesięcznie 130 zł.,nie jest refundowany.
- 2 1
-
2021-06-09 20:57
w ktorej aptece po 130?
W ktorej aptexe po 130? Bo obecnie place ponad 150, chetnie kupię taniej
- 1 1
-
2021-06-09 12:16
Skopiować ten lek i nie bawić się w kupowanie od tego producenta
Nie jest możliwe by wyprodukowanie go kosztowało aż tyle. Wykorzystuje swoją pozycję monopolisty i pewnie jakiś patent. Takie naciąganie powinno być ścigane przez międzynarodowe prawo.
- 7 0
-
2021-06-08 14:21
Przypominam! (7)
Osoby leczace się będą mogły kontynuować branie leku , poza listą refundacyjną, na innych zasadach.Ponadto będzie refundowane inny lek. Nie ma to jak dziennikarska rzetelność.
Proszę o dopisanie jaki to rząd wpisał ten na listę refundacyjną.- 53 52
-
2021-06-08 15:18
przecież nie ma zamiennika (3)
- 25 9
-
2021-06-08 18:36
(2)
Patent na ten lek wygasł w 2016 i przynajmniej jedna firma chwali się generykiem z tą samą substancją.
Ale to powinien sprawdzić i napisać tzw. dziennikarz zajmujący się sprawą.- 20 1
-
2021-06-08 23:59
to dopusc go do obrotu na terenie RP, mądralo! (1)
mam popełnić przestępstwo, że ratując życie będę brać zakazany w RP lek? A za zapewnienie możliwości leczenia ( w tym leków) dla swoich obywateli to odpowiedzialne jest Państwo Polskie.
Powinieneś to wiedzieć lub sprawdzić stosowne zapisy w aktach prawnych RP - póki co, to jest obowiązujące wszystkich prawo. I pacjenta, i ministra, i urzędników w NFZ. Po to płacę składkę zdrowotną, żeby NFZ miał kasę nawet na te najdroższe leki.
Budżet NFZ w 2020 to było circa 100 miliardów złotych - to tak tylko na marginesie...- 7 3
-
2021-06-09 11:51
nie popełnia przestępstwa ten co mają na uwadze wyzsza koniecznosc (w obronie zycia lub zdrowia)
podjął decyzję o o nagięciu prawa. Tego pewnie nie wiedziales co? Prawo do leczenia to nie sa przepisy, to prawo naturalne i konstutucyjne człowieka w tzw. spoleczesntwach cywilizowanych. NIKT w tych krajach nie moze ci zabronic leczenia się, wiec jesli sam sobie sciągniesz lekj generyczny na wlasne potrzeby to mozesz sie nim leczyc. Przestepstwo moze popełnic firma , która nie ma pozwolenia na wprowadzenie do obrotu nie atestowanego przez RP leku, a nie obywatel. Tu chyba czegos mocno nie rozumiesz ;-)
- 4 1
-
2021-06-08 19:04
Brak informacji
Człowieku, zanim coś napiszesz dowiedzieć możesz się więcej na ten temat. Nie ma zamiennika wprowadzonego na rynek polski. Dotychczasowe podanie leku jest w ramach ustawy covid dla pacjentów objętych programem. Za chwilę wygaśnie ustawa i pacjenci zostaną bez leku.
- 9 4
-
2021-06-08 18:59
Alicja
Nie ma informacji o refundacji innego leku. Owszem, na świecie są dostępne inne farmaceutyki - nowsze, wygodniejsze, bo podawane rzadziej niż raz na dwa tygodnie. Oficjalna informacja jest taka, że mz 'prowadzi dyskusję " Na temat tego nowego leku... Na temat solirisu też "prowadzi dyskusję". Póki co z dyskusji wynika, że lek został odebrany nowym pacjentom, a w przyszłym roku zostanie odebrany reszcie. Ultomiris, ten nowy lek, o którym mowa, jest równie drogi, a soliris został wycofany ze względu na cenę, wiec szanse są marne... Czy wiesz jakie to "inne zasady kontynuacji leczenia"? Wiem, że takiego tajemniczego i obiecującego określenia użyło mz w swoim komunikacie. Spieszę z odpowiedzia - " Inne zasady" Oznaczają kontynuację przez rok dla pacjentów, którzy dotychczas korzystali ze świadczenia. Ja oraz inni pacjenci żyjemy w lęku o jutro. W artykule nie pominięto żadnych informacji, które miałby nagiąć prawdę. Pozdrawiam serdecznie, życzę Wam i sobie dużo zdrówka :)
- 26 3
-
2021-06-08 15:09
Trol?
Ile od komentarza?
- 25 11
-
2021-06-09 08:03
taaaa...
to się chyba nazywa eutanazja...podobno nielegalna w naszym kraju, a jednak stosowana... obrzydliwość
- 1 6
-
2021-06-09 05:11
2 mln rocznie ? To chyba dobrze, ze zakonczyli refundacje. Zaden obywatel ktory wymaga tego leku nie bedzie w stanie splacic spolecznego zaobowiazania wraz z trzema pokolenia na przod. Prosta sprawa, jedna osoba vs 1000 z prostrza i rokujaca przypadloscia. Wybor jest oczywisty. I zanim kogos ruszy serduszko, i powie, ze jak by nie kradli to sie kasa znajdzie. I tak beda ! A budzet nie jest z gumy.
- 6 3
-
2021-06-09 01:19
Gdzie jest UE i solidaryzm krajow ja tworzacych?
- 4 1
-
2021-06-08 14:20
(2)
Polska to kraj upadły i podły.
- 28 16
-
2021-06-08 15:12
(1)
nie Polska tylko rzadzacy i ludzie ich wybierajacy to sa konkretne osoby.
- 6 5
-
2021-06-09 01:17
autor poprzedniego komentarza
- 1 1
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.