• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Jak w Trójmieście żyją dorośli chorzy na autyzm?

Katarzyna Mikołajczyk
4 grudnia 2013 (artykuł sprzed 10 lat) 

Kampania społeczna na rzecz małych domów dla dorosłych osób z autyzmem


Kiedy słyszymy "autyzm", wyobraźnia podsuwa nam widok kilkulatka stojącego samotnie obok placu zabaw, podczas gdy inne dzieci radośnie się ze sobą bawią. Rzadko myślimy wówczas o tym, że to wyobcowane dziecko wyrośnie na autystycznego dorosłego. Tymczasem autyzm oraz zaburzenia z jego spektrum dotykają coraz więcej osób na całym świecie. Również w Trójmieście żyją dorośli dotknięci tą chorobą. Na jakie mogą liczyć wsparcie?



Czy twoim zdaniem państwo i samorządy traktują autystycznych dorosłych na równi z innymi niepełnosprawnymi?

Trwa Tydzień Osób z Autyzmem, chorobą, która dotyka coraz więcej dzieci na całym świecie. Nie wiadomo, skąd się bierze i nie ma na nią lekarstwa. Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym trwającym przez całe życie, a liczba chorych wciąż wzrasta, również w Polsce. To ludzie, którzy zawsze będą potrzebowali pomocy i terapii, bo ich choroba sprawia, że nie są w stanie zrozumieć otaczającego ich świata, rzeczywistości, norm społecznych, uczuć, często - nawet jeśli mówią - nie potrafią rozmawiać.

- Dorosłe osoby z autyzmem są grupą obywateli, której nasze państwo zupełnie nie uwzględnia w regulacjach prawnych oraz rozwiązaniach organizacyjnych - mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym i dyrektor Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem. - Standardy Warsztatów Terapii Zajęciowej oraz Środowiskowych Domów Pomocy są odpowiednie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, lecz zupełnie niewystarczające dla osób z autyzmem.

Specjalny Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem powstał w 1992 roku w wyniku starań założonego rok wcześniej Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym. Ta prowadzona przez władze Gdańska placówka zapewnia możliwość nauki kilkudziesięciu uczniom, którzy ze względu na specyfikę swojej choroby nie mogą chodzić do zwykłych przedszkoli i szkół, integrując ich i przygotowując do samodzielności. Do ośrodka trafiają dzieci w różnym wieku, ale według przepisów oświatowych mogą się w nim uczyć tylko do 24 roku życia, niezależnie od poczynionych postępów. Później rodziny takich osób muszą szukać pomocy na własną rękę.

- Specjalistyczne placówki dziennego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem prowadzone są jedynie przez organizacje pozarządowe, takie jak nasze stowarzyszenie. Nie mają jednak finansowania z budżetu państwa i samorządów - opowiada Małgorzata Rybicka. - Nierozwiązany jest problem mieszkalnictwa dorosłych osób z autyzmem, które żyją pod opieką swoich starzejących się rodziców, albo po ich odejściu trafiają do dużych placówek, nieprzystosowanych do ich potrzeb i możliwości, gdzie tracą większość swoich umiejętności - dodaje.

Osoby z autyzmem nie są w stanie zatroszczyć się same o swoją przyszłość i właśnie ona spędza sen z powiek rodzicom chorych. SPOA utworzyło i prowadzi Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem, nie mają one jednak stałego źródła finansowania i utrzymują się z grantów, w związku z tym mogą pomagać tylko części potrzebujących osób.

Bliscy autystycznych dorosłych, którzy nie wiedzą, skąd uzyskać pomoc, mogą zwracać się między innymi do Miejskich Ośrodków Pomocy Rodzinie, gdzie uzyskają informacje na temat możliwości skorzystania z opieki organizacji pozarządowych, zostaną też skierowani do odpowiedniego Centrum Pracy Socjalnej, zaś psychiatryczne wsparcie oferuje np. Poradnia dla Osób z Autyzmem w Gdańsku.

Nadzieją dla takich osób jest inicjatywa by tam, gdzie jest to potrzebne tworzyć tzw. wspólnoty domowe dla dorosłych osób z autyzmem. Dzięki wysiłkowi SPOA i wsparciu ludzi dobrej woli właśnie powstaje pierwszy taki mały dom w Polsce Północnej. W Skandynawii i Stanach Zjednoczonych to bardzo popularna i standardowa forma pomocy osobom niepełnosprawnym. Mieszkańcy takich domów, oprócz kontynuowania terapii i rozwijania zainteresowań pod okiem terapeutów gotują, sprzątają, piorą i wykonują inne prace domowe. Ideą Wspólnoty jest jak największa samodzielność jej podopiecznych.

- Osoby z autyzmem nie nadają się do masowych domów opieki, wynika to ze specyfiki ich choroby, w której nadmiar bodźców jest dla nich trudny do wytrzymania - mówi specjalista psychiatra i psychoterapeuta Katarzyna Sulak, konsultant poradni dla osób z autyzmem. - Pomoc dla niepełnosprawnych dopiero się tworzy, można powiedzieć, że na naszych oczach. Powstają małe domy, kameralne oddziały zapewniające odpowiednią opiekę dorosłym chorym.

Poprawa sytuacji chorych wymaga rozwiązań systemowych, które m.in. dadzą podstawę prawną do tworzenia takich domów dla autystycznych dorosłych.

- Potrzebna jest rzeczywista deinstytucjonalizacja opieki nad takimi osobami, która w wielu krajach dokonała się już 20 lat temu - podsumowuje Małgorzata Rybicka.

Pierwszym krokiem do realnych zmian jak zwykle jest uświadomienie istniejącego problemu, bo chorzy na autyzm cierpią w milczeniu.

Opinie (87)

  • no, na pewno pocieszająca lektura

    Twoje dziecko ma autyzm bo jesteś oziębłą złą matką. Nie można odebrać Bettelheimowi chwały za to, że zwrócił uwagę ludzi na to poważne zaburzenie, ale część jego dociekań była nie do końca naukowa i był czas, gdy wyrządziła wiele krzywd rodzinom. I zamiast wsparcia było oskarżenie.

    • 7 0

  • autyzm to nie jest choroba (2)

    to zaburzenie rozwojowe. Podobnie nie nazwalibyśmy dysleksji chorobą. Powodzenia dla tego ta bardzo potrzebnego projektu!!!

    • 20 3

    • (1)

      autyzm jest chorobą wyszczególnioną w międzynarodowej klasyfikacji chorób- to od strony czysto formalnej. Od strony czysto życiowej, jest niepełnosprawnością, czyli stanem/chorobą , która nie moja, nie można jej wyleczyć.Można i należy terapeutyzować, starać się "wyuczyć" ludzi chorych na autyzm zachowań, reakcji jak najbardziej ułatwiających im funkcjonowanie ( jak najbardziej samodzielne) w społeczeństwie.
      Używanie eufemizmów w rodzaju "zaburzenie rozwojowe" w odniesieniu do niepełnosprawności, jaką jest autyzm jest szkodliwe.Niesie za sobą ryzyko opóźnienia procesu leczenia...

      • 3 1

      • to, że autyzm

        jest wyszczególniony w klasyfikacjach medycznych nie oznacza, że jest chorobą w sensie jednostki nozologicznej. Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwojowym i się go nie leczy, tylko poddaje się terapii. A stwierdzenie, że jest to eufemizm oznacza tylko i wyłącznie głęboką ignorancję obecnego stanu wiedzy o autyzmie. Nie słyszałam nigdy o sposobach leczenia autyzmu, zespołu Aspergera, ale o terapii słyszałam, ba nawet się tym zajmuję zawodowo.

        • 2 0

  • Pani Małgorzato

    Powodzenia!!!
    Z całej siły trzymam kciuki za powodzenie budowy domu i rozwój pomocy dla ludzi z autyzmem!

    • 9 1

  • Pani Małgorzato

    • 0 0

  • (3)

    Mam zespół aspergera, to jakby lżejsza forma autyzmu. Często nie rozumiem praw rządzących tym światem i żyję nie do końca "normalnie", mogę sobie tylko wyobrazić, jakie może być życie osoby z "normalnym" autyzmem.
    Nie wiem, jak właściwie można pomóc autystom żyć normalnie. Ważna jest odpowiednia dieta (bezmleczna i bezglutenowa), tylko dzięki niej względnie normalnie kontaktuję z otoczeniem. Poza tym chyba nic się nie da zrobić - nikt mi nie wmówi, że pobyt w specjalistycznej placówce jest normalny. Pozwala to jedynie odciążyć rodziców, co oczywiście jest dobre, ale autysta nie będzie żył normalnie.

    • 27 6

    • nigdy nie bedzie zyc normalnie ale moze stac sie bardziej niezalezne od innych. Pracowalam z dziecmi z autyzmem.szly do szkol i przedszkoli. mozemy im pomoc. Autyzm to nie wyrok...

      • 6 2

    • rozumiem - bezglutenu i bezmleka - tym się leczy autyzm

      stek bzdur kolportowanych bez celebrytów idiotów. Telewizyjna manipulacja i projekcja własnych fobii.

      • 7 3

    • trzeba odtruć organizm z metali ciężkich

      które dostały się do niego w szczepionkach dla dzieci. Jedną z głównych przyczyn autyzmu to toksyczne szczepionki. Poszukajcie artykułów Profesor Marii Doroty Majewskiej.

      • 2 17

2

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Slow Space by PUMA

20 zł
warsztaty, spotkanie, konsultacje, joga

Dzień dziecka. Joga dla dzieci 4-6 lat

60 zł
warsztaty, spotkanie, joga

Ratuję, bo kocham i potrzebuję

warsztaty

Najczęściej czytane