Czego potrzebują pacjenci ze stwardnieniem rozsianym?

13 września 2022 (artykuł sprzed 1 roku)

Opinie (15)

Choroba nie jest uleczalna, ale postęp medycyny, coraz wyższa skuteczność leków hamujących rozwój choroby w powiązaniu z decyzjami systemowymi powodują, że rokowania w SM są coraz lepsze.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest złożoną chorobą. Bardzo często chorzy potrzebują w tym samym czasie opieki specjalistów różnych dziedzin. W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku od ubiegłego roku funkcjonuje jedna z najnowocześniejszych w Polsce placówek zajmujących się kompleksowym wsparciem dla chorych na SM. UCK było partnerem merytorycznym ogólnopolskiej konferencji dla pacjentów "SM - i co z tego...", która odbyła się w Gdańsku.

Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na całym świecie. Szacuje się, że w Polsce choroba dotyka około 40 tys. osób. Chorzy czekają na wyrównanie dostępu do nowoczesnych terapii, co znacząco poprawiłoby komfort ich życia. To choroba ludzi młodych i w sile wieku. Nieuleczalna, ale da się z nią walczyć. Każdego roku w Polsce diagnozę "SM" słyszy ok. 2 tys. osób.

Jak długo żyją Polacy?

Nieuleczalna choroba, z którą można aktywnie żyć?

SM (łac. sclerosis multiplex) to nieuleczalna choroba neurologiczna. Niewłaściwe funkcjonowanie układu odpornościowego powoduje uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego. W przypadku ciężkiego przebiegu SM choroba może prowadzić do poważnej niepełnosprawności (np. konieczności korzystania z wózka inwalidzkiego).

Choroba nie jest uleczalna, ale postęp medycyny, coraz wyższa skuteczność leków hamujących rozwój choroby w powiązaniu z decyzjami systemowymi, m.in. zniesienie limitu wieku i krótszy czas na włączenie do leczenia, powodują, że rokowania w SM są coraz lepsze.

Stwardnienie rozsiane powoduje jednak często również inne, nakładające się na siebie dolegliwości, np. problemy urologiczne czy okulistyczne. Chorzy na SM często borykają się również np. z depresją.

- Ważny dla pacjentów z SM jest dostęp "w jednym miejscu" do różnego rodzaju specjalistów. O SM mówi się, że jest to "choroba o tysiącu twarzy", więc opieka nad pacjentami powinna wykraczać daleko poza samo włączenie do programu lekowego i stały kontakt pacjenta z prowadzącym go lekarzem neurologiem - mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info z Gdyni.

Na choroby rzadkie cierpi nawet 3 mln Polaków. Co o nich wiesz?

Fundacja zorganizowała ogólnopolską konferencję dla pacjentów "SM - i co z tego...?", która 10-11 września br. odbyła się w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego w Gdańsku. W konferencji wzięło udział ponad 20 lekarzy i innych specjalistów zajmujących się SM. Oprócz wykładów nt. SM była możliwość indywidualnych konsultacji z ekspertami.

- Wydarzenia o takiej formule stwarzają możliwość dyskusji nad rozwiązaniami systemowymi w gronie medyków, menedżerów ochrony zdrowia i pacjentów. A w przypadku tej choroby to szczególnie ważne. Takie wydarzenia z pewnością już przyczyniły się i dalej będą przyczyniać się do osiągania celu nadrzędnego: możliwie najskuteczniejszego ograniczania postępu choroby - mówi prof. Bartosz Karaszewski, ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego.

Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym? Ruszyły zapisy na konferencję dla pacjentów

Specjalny ośrodek dla chorych z SM powstał w UCK

W 2021 r. w UCK utworzona została jednostka przeznaczona dla pacjentów z SM. Oddział Chorób Demielinizacyjnych - Centrum SM to ośrodek, który koncentruje się właśnie na kompleksowej (interdyscyplinarnej) opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym i innymi rzadszymi chorobami układu nerwowego o podobnym przebiegu.

Jedną z form działania ośrodka jest edukacja pacjentów i aktywne włączanie ich w proces diagnostyczno-terapeutyczny. W Centrum SM funkcjonuje m.in. ambulatorium w ramach programu leczenia stwardnienia rozsianego, a także pracują specjaliści różnych dziedzin zajmujący się pracą z chorymi na SM: m.in. neurolodzy, okulista, urolog, ginekolog, psycholodzy, dietetyk, neurologopeda, fizjoterapeuci, pielęgniarka.

Gdańscy specjaliści zajmą się chorymi dotkniętymi Klątwą Ondyny

Powstanie "podręcznik" dla nowo zdiagnozowanych chorych

Fundacja StwardnienieRozsiane.Info planuje w najbliższym czasie kolejne działania dla pacjentów. W tym roku w Trójmieście realizowana będzie m.in. kampania "(Nie)widziani", ukierunkowana na uwrażliwienie społeczeństwa na problemy osób z tzw. niewidocznymi niepełnosprawnościami.

Inny planowany na najbliższe miesiące projekt fundacji to "Elementarz SM". Fundacja planuje przygotować "podręcznik" dla nowo zdiagnozowanych chorych, jak radzić sobie z SM i poruszać w systemie ochrony zdrowia. Publikacja zostanie przygotowana w formie książkowej, będzie dostępna dla pacjentów bezpłatnie.

Miejsca

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańsk, Dębinki 7
4.6 Szpitale 9 miejsce
Klinika Neurologii Dorosłych UCK Gdańsk, Dębinki 7
Urząd Marszałkowski Gdańsk, Okopowa 21/27

Opinie wybrane

Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-09-13 15:46

(1)

RZS też jest nieuleczalna choroba , choruje caly organizm.

ada
1 rok
- 6 2
Twoja opinia

Zmień treść

RZS też jest nieuleczalna choroba , choruje caly organizm.
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-09-13 16:26
  
  To może być chory "kawałek" organizmu ?
  
  1 rok
  - 0 3
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  To może być chory "kawałek" organizmu ?
  Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-09-14 14:44

Wszystko świetnie (2)

Tylko niestety, dziś dzwoniłam do UCK szukając pomocy dla mamy, która od lutego ma zdiagnozowaną chorobę demielizacyjną i w ciągu kilku miesięcy prawie przestała chodzić. Pani powiedziała, że najpierw należy zarejestrować się do neurologa, który być może podejmie decyzję o leczeniu na tym oddziale. Najbliższy termin do nerologa za 2 lata. Naprawdę.

1 rok
- 2 2
Twoja opinia

Zmień treść

Tylko niestety, dziś dzwoniłam do UCK szukając pomocy dla mamy, która od lutego ma zdiagnozowaną chorobę demielizacyjną i w ciągu kilku miesięcy prawie przestała chodzić. Pani powiedziała, że najpierw należy zarejestrować się do neurologa, który być może podejmie decyzję o leczeniu na tym oddziale. Najbliższy termin do nerologa za 2 lata. Naprawdę.
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-09-15 10:39
  
  takie są realia a nie propaganda z TVP
  
  1 rok
  - 0 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  takie są realia a nie propaganda z TVP
  Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-09-14 20:28
  
  Wierzę.
  Mi z problemami urologicznymi dali termin za dwa lata.
  
  1 rok
  - 0 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Wierzę. Mi z problemami urologicznymi dali termin za dwa lata.
  Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-09-13 15:23

To chyba oczywiste - szczepionek na covid

Rząd właśnie zamówił nowe, podobno na nowy wariant, chociaż wg danych na kwiecień mieliśmy w magazynach 25 milionów dawek z poprzedniego roku a dalsze 67 milionów zakontraktowanych na bieżący rok.
W sumie na covid poszło już kilkaset mld - no ale na zdrowiu nie będziemy oszczędzać - no chyba, że ktoś ma stwardnienie rozsiane to sorry, ale w porównaniu z covid to pewnie jakiś pryszcz :)

Zi0m
1 rok
- 1 2
Twoja opinia

Zmień treść

Rząd właśnie zamówił nowe, podobno na nowy wariant, chociaż wg danych na kwiecień mieliśmy w magazynach 25 milionów dawek z poprzedniego roku a dalsze 67 milionów zakontraktowanych na bieżący rok. W sumie na covid poszło już kilkaset mld - no ale na zdrowiu nie będziemy oszczędzać - no chyba, że ktoś ma stwardnienie rozsiane to sorry, ale w porównaniu z covid to pewnie jakiś pryszcz :)
Regulamin dodawania opinii