• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Co z dorosłym z autyzmem po śmierci opiekuna? "Nie godzimy się na to"

Piotr Kallalas
26 kwietnia 2023 (artykuł sprzed 1 roku) 
Opinie (57)
Rodzice osób ze spektrum autyzmu apelują o pilne zmiany systemowe gwarantujące opiekę. Rodzice osób ze spektrum autyzmu apelują o pilne zmiany systemowe gwarantujące opiekę.

W Polsce po śmierci opiekunów, osoby ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną trafiają najczęściej do Domów Pomocy Społecznej, a niekiedy również do szpitali psychiatrycznych. - Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.



Masz w rodzinie osobę, która wymaga całodobowej opieki?

Rodziny osób ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną apelują o pilne działania ustawodawcze, które zabezpieczą przyszłość ich bliskich. Chodzi o powołanie małych ośrodków - domów z indywidualnym wsparciem społeczności lokalnej, które zapewniłyby odpowiednie wsparcie po śmierci opiekunów.

- Jeżeli nie będzie rozwiązań systemowych, to nasze autystyczne dzieci trafią do Domu Pomocy Społecznej, gdzie będą mieszkać w kilkuosobowych pokojach, a taką grupą 100 osób będzie się zajmować jeden opiekun nieprzygotowany do tego rodzaju wsparcia. To się nie może skończyć dobrze. Prawdopodobnie w dużej instytucji, niedostosowanej do ich potrzeb, jaką jest dom pomocy społecznej, ich stan bardzo się pogorszy, więc w dalszej kolejności trafią do szpitali psychiatrycznych, gdzie wiele miesięcy są unieruchomione w pasach bezpieczeństwa. Tak się właśnie dzieje obecnie z dorosłymi osobami z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - przekonuje Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, podczas konferencji prasowej zorganizowanej przez Porozumienie Autyzm-Polska i Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznych.
Mural o autyzmie powstał na filarze estakady Mural o autyzmie powstał na filarze estakady

"Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym"



W Gdańsku wysiłkiem Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym powstała Wspólnota Domowa, dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego, mały dom z indywidualnym wsparciem. Jest przygotowany do zamieszkania dla 12 osób, z których każda ma własny oookój z łazienką, oraz przestrzeń wspólną- przestronną kuchnię połączoną z pokojem jadalnym oraz małą siłownię.

Wspólnota Domowa działa w trybie projektowym i w związku z tym nie ma gwarancji stałego finansowania, dlatego wykorzystywana jest na treningi mieszkalnictwa dla dorosłych osób z autyzmem, finansowane z PFRON.

- Stowarzyszenie od lat buduje w mikroskali system wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu wyręczając w tym państwo we współpracy z samorządem lokalnym i Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, nie czekając na rozwiązania systemowe. Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym, która da szansę na godne życie wielu osobom z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną - podkreślała Małgorzata Rybicka i dodaje - Obecnie Stowarzyszenie buduje ze środków unijnych kolejną Wspólnotę Domową, która będzie łączyć funkcje miejsca stałego zamieszkania i specjalistycznej placówki dziennego wsparcia, ale w skali regionu czy kraju jest to kropla w morzu potrzeb.

Problem ma charakter ogólnopolski, dotyczy tysięcy rodzin, a do tej pory nie było widać inicjatyw ustawodawczych, które mogłyby zwiększyć zakres opieki. Cały ten wysiłek pozostaje na barkach rodziców.

- Jako społeczeństwo powinniśmy zrozumieć, że ten temat musi zaistnieć. Dziś prosimy o małe domy, które mają być w ustawie. Mamy konwencje praw osób z niepełnosprawnościami, gdzie de facto wszystko wynika z tej konwencji. Niestety jej nie realizujemy i od 8 lat nasza konwencja stoi w miejscu i nie jest wdrożona. Ten postulat jest priorytetem - dodała posłanka Koalicji Obywatelskiej Iwona Hartwich.
Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku

"Projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach"



Posłowie obecni na konferencji prasowej zapowiedzieli ofensywę legislacyjną w tej sprawie.

- Problem jest bardzo poważny. Są obecnie różne pomysły, ale nie ma całościowego i sami rodzice nie wiedzą jak się w tym poruszać. Szkolnictwo nie jest w pełni przystosowane. Młody człowiek kończy edukację i wymaga dalszego wsparcia przez całe życie. Przygotowujemy całościowego rozwiązania na czas po wyborach. Pracujemy, konsultujemy, ale projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach. - przekonywała wicemarszałek Małgorzata Kidawa-Błońska, posłanka Koalicji Obywatelskiej.
Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu, który w tym roku jest obchodzony pod hasłem "Małe domy muszą być w ustawie".

Opinie (57) 3 zablokowane

Wszystkie opinie

  • Opinia wyróżniona

    (15)

    dobry temat zostal poruszony, panstwo kaze rodzic chore dzieci nic nie dajac w zamian, kazdy dla swojego dziecka chce najlepiej a rozwiązania systemowe nie dzialaja, moze cos sie ruszy bo zyjemy gorzej niz w sredniowieczu

    • 72 15

    • Jak chore (4)

      To moze od razu zabic, prawda? Najprostsze faszystowskie rozwiązanie

      • 14 30

      • Raczej nazistowski. Akcja T4 to wymysł pewnego austriackiego socjalisty.

        • 13 0

      • W średniowieczu tak właśnie robiono. Chyba, że samo zdążyło umrzeć wcześniej. A to pani twierdzi, że jest gorzej? Czyli jak?

        • 6 4

      • Legalna aborcja do 18 r.z

        Lewak

        • 5 3

      • a skazywanie na powolną smie4rć , czy zgon przy zmarłym opiekunie bo nikt nie zajrzy do mieszkania - widziałeś osobę z dwonem jak siedziała przty zmarłej matce 3 dni bez wody i jedzenia zanim ktoś znalazł trupa ?

        • 3 2

    • (7)

      Skoro urodziłaś dziecko, które nie jest wstanie samo o siebie zadbać to twój problem.

      • 1 29

      • Twoja matka ma z tobą ten sam problem (1)

        • 25 3

        • matkA

          jakbym wiedziała ...akurat po kapuście beczka była wolna , no ale skąd mogłam wówczas wiedzieć , matka hitlera też nic nie wiedziała ...

          • 1 0

      • (3)

        Niekoniecznie. Jeśli rodzic lub opiekun ma problemy, a państwo nie ma obowiązku to są fundacje i organizacje charytatywne. Ludzie chętniej by pomagali gdyby państwo nie łupiło wszystkich na podatkach. Ale niestety nie będzie nas stać na pomoc. Fit for 55 dobije nas wszystkich.

        • 4 17

        • (1)

          paradne, milionerzy mają się świetnie i jeśli byś ich nie przymusił to nawet tych śmiesznych podatków by nie zapłacili, a ty bredzisz coś o pomaganiu organizacjom charytatywnym.

          • 7 0

          • głódź ma centrum rechabilitacyjne przy stadninie i dworku wiejskim - podobno tam jest gabinet - kasę na niego bierze - i to sporą ...

            • 1 1

        • ok oddajesz do DPSa - jak nie posmarujesz pielęgniarce co miesiąc tysiaczkiem to bedzie leżało w odchodah bez kąpieli , bez przypilnowanego posiłku i wody... i ta delikatnośc "zes**łeś się to teraz ku..a w tym leż" - usłyszane na zywo

          • 4 1

      • a ty co plemnikodawca jak kundel na tarwniku ?

        • 0 1

    • próbowaliśmy w biurze zatrudnić osoby niepełnosprawne...obostrzenia i wymogi z Urzedu Pracy

      skutecznie ochłodziły nasz zapał.

      • 6 1

    • Zaznajom się najpierw z regulacjami prawnymi, a POtem pisz cokolwiek. Dajcie takie dziecko błyskawicą, one zaraz problem rozwiążą.

      • 1 3

  • Opinia wyróżniona

    Wciąż ciężko z pracą dla osób z niepełnosprawnościami. (3)

    Brakuje przystosowanych i przyjaznych miejsc pracy. Nikt nie chce mieć na głowie takich ludzi, a czasem wystarczy tylko wsparcie psychologiczne, życzliwość.

    • 28 4

    • Niedługo zabraknie pracy dla zdrowych.. (1)

      • 6 9

      • Czyli kiedy?

        • 6 4

    • A kto by chcial w robocie nieprzewidywalnego i...e?

      Pracodawca

      • 0 3

  • W tym roku z budżetu Gdańsku na promocję zostanie wydana astronomiczna kwota (1)

    Promocja będzie nasz kosztowała 38 milionów złotych. Ilu dzieciom można byłoby pomóc za te pieniądze?

    • 63 5

    • Spoko, premier Morawiecki właśnie dorzucił 100 milionów zł z twoich i moich podatków na stadion Ruchu Chorzów.

      • 3 3

  • Zebraly sie działaczki totalnej opozycji i radza co trzeba zrobić... (1)

    Ale przez 8 lat rządów peło nic nie zrobiły!

    • 27 19

    • Ale gnom o rodzinie wie wszystko.

      • 5 5

  • Jak się nie mogą "godzić na taki los tych dzieci" (2)

    To niech przygarną choć jedno i się zaopiekują. Ale nie, lepiej jest tylko klepać dla klepania, dokopać politycznemu oponentowi i wydawać cudze pieniądze.

    • 9 17

    • Pani Rybicka ma dziecko z autyzmem

      • 5 1

    • Jak się nie mogą "godzić na taki los tych dzieci" (1)

      Nie godzimy się na taki los dla naszych dzieci- jest to hasło rodziców dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnoscia intelektualną, które potrzebują rozwiązań systemowych- małych domówi z indywidualnym wsparciem , zamiast duzych domów pomocy , szpitali psychiatrycznych i pasów bezpieczeństwa. Nikt nie zgodziłby się na taki los dla swojego dziecka!

      • 5 0

  • Odp nr 5 sam jestem autystyczny (6)

    • 11 0

    • Po co im edukacja skoro po jej skaczeniu i tak sie do roboty nie nadaja?

      • 2 9

    • (4)

      Kiedys tez byly osoby uposledzone-niedorozwiniete jak te z autyzmem i aspargerem i jakos musialy sobie radzic

      • 1 7

      • Nie do konca, kiedys wiekszosc z nich nie przezywala wieku dzieciecego. Albo porodu.

        • 0 1

      • Osoby z autyzmem i aspergerem rzadko bywają " niedorozwinięte" (2)

        Nie masz pojęcia o czym piszesz więc się nie udzielaj

        • 5 2

        • Skoro z aspargerem nie są uposledzone to czemu nie maja np prawa jazdy albo.pozwolenia na bron?odpowiadam:bo sa (1)

          Nienormalne.proste jak.byk

          • 0 4

          • Racja.wariatowi nikt ni da samochodu a tym bardziej ostrej broni.wiec po co zaklinac rzeczywistosc twierdzac ze z aspargerem nie są niedorozwiniete??

            • 0 4

  • Opinia wyróżniona

    Mając takie (5)

    dziecko i żadnych perspektyw że ktoś z rodziny weźmie je po śmierci trzeba myśleć za życia.
    Niestety mamy różne rodziny z dziećmi upośledzonymi które mając dziecko na wózku potrafi z nim wyjść zorganizować czas by dać strefę komfortu i dla siebie i dla tej osoby na ile jest to możliwe.
    Ale mamy też takie rodziny mieszkają w bloku mają jedno dorosłe dziecko upośledzone a o wyjściu z domu to to dziecko może pomarzyć jak zaczyna szaleć to wtedy rodzic wyjdzie a te dorosłe dzieci czasem w tych małych mieszkaniach jak zwierzę w klatce z jednego pokoju do drugiego i słyszy to pół bloku i nawet w drugim te dzieci dorosłe są tak traktowane są bo są mają jedzenie wikt i opierunek i na tym koniec. Nie można sobie uzurpować prawa że wszyscy w bloku mają tą gehennę słuchać od rana do wieczora bo ja tak chcę każdy ma prawo do spokoju.
    Aż miło się patrzy jak niektórzy rodzice potrafią to ogarnąć a drudzy w tej samej sytuacji nic nie robią ze dwa razy w tygodniu na mały spacer i koniec interesu i tam widać ze rodzice też potrzebują ostrej terapii bo sami kultura nie grzeszą.

    • 17 15

    • Interpunkcja się kłania (1)

      Nie da się tego czytać.

      • 3 3

      • Racja

        Ciężko ten bełkot zrozumieć

        • 4 2

    • co na to Kaja Godek - takich dzieci z porażeniem mózgowym, autyzmenm czy downem jest cała masa, gdzie jest tylko jeden opiekun prawny - np strsza pani z synem z downem w centrum Gdańska - Co Pani godek proponuje po urodzeniu kalekiego dziecka , jaka opieka po smierci opiekuna ? ...a nie to za trudne na celebrycka szczekaczkę

      • 4 2

    • płacz i zgrzytanie zębów

      Jest prawo i jest przyzwoitość. Można stać z boku i kiwać głową, to nie mój problem, jest za głośno. Fajnie, że go dostrzegasz, ale w makro skali, ludzie nie interesują się ludźmi a pogarda z jaką zdrowi podchodzą do osób pokrzywdzonych wywołuje we mnie rozpacz. Według autora postu jak się ma zero dochodu, to trzeba wybudować dom w lesie. Za tyle można zrobić szałas z mchu i liści. Będziesz wtedy zdrowy Polaku zadowolony?

      • 1 0

    • Drogi sąsiedzie to może ty zaproponuj pomoc i zabierz niepełnosprawnego na spacer bo rodzice często nie mają na to siły np po nieprzespanej nocy albo kilku nocach zero empati

      • 5 1

  • Projekt ma być złożony po wyborach?

    • 4 1

1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

II Ogólnopolska Konferencja Naukowa Prawa Medycznego: Nowoczesne technologie a prawo medyczne

konferencja

Warsztat muzykoterapeutyczny Opowieści wewnętrznego dziecka

100 zł
warsztaty, spotkanie

Targi kosmetyczne i fryzjerskie - Uroda

targi

Najczęściej czytane