• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Co z dorosłym z autyzmem po śmierci opiekuna? "Nie godzimy się na to"

Piotr Kallalas
26 kwietnia 2023 (artykuł sprzed 1 roku) 
Opinie (57)
Rodzice osób ze spektrum autyzmu apelują o pilne zmiany systemowe gwarantujące opiekę. Rodzice osób ze spektrum autyzmu apelują o pilne zmiany systemowe gwarantujące opiekę.

W Polsce po śmierci opiekunów, osoby ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną trafiają najczęściej do Domów Pomocy Społecznej, a niekiedy również do szpitali psychiatrycznych. - Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.



Masz w rodzinie osobę, która wymaga całodobowej opieki?

Rodziny osób ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną apelują o pilne działania ustawodawcze, które zabezpieczą przyszłość ich bliskich. Chodzi o powołanie małych ośrodków - domów z indywidualnym wsparciem społeczności lokalnej, które zapewniłyby odpowiednie wsparcie po śmierci opiekunów.

- Jeżeli nie będzie rozwiązań systemowych, to nasze autystyczne dzieci trafią do Domu Pomocy Społecznej, gdzie będą mieszkać w kilkuosobowych pokojach, a taką grupą 100 osób będzie się zajmować jeden opiekun nieprzygotowany do tego rodzaju wsparcia. To się nie może skończyć dobrze. Prawdopodobnie w dużej instytucji, niedostosowanej do ich potrzeb, jaką jest dom pomocy społecznej, ich stan bardzo się pogorszy, więc w dalszej kolejności trafią do szpitali psychiatrycznych, gdzie wiele miesięcy są unieruchomione w pasach bezpieczeństwa. Tak się właśnie dzieje obecnie z dorosłymi osobami z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - przekonuje Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, podczas konferencji prasowej zorganizowanej przez Porozumienie Autyzm-Polska i Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznych.
Mural o autyzmie powstał na filarze estakady Mural o autyzmie powstał na filarze estakady

"Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym"



W Gdańsku wysiłkiem Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym powstała Wspólnota Domowa, dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego, mały dom z indywidualnym wsparciem. Jest przygotowany do zamieszkania dla 12 osób, z których każda ma własny oookój z łazienką, oraz przestrzeń wspólną- przestronną kuchnię połączoną z pokojem jadalnym oraz małą siłownię.

Wspólnota Domowa działa w trybie projektowym i w związku z tym nie ma gwarancji stałego finansowania, dlatego wykorzystywana jest na treningi mieszkalnictwa dla dorosłych osób z autyzmem, finansowane z PFRON.

- Stowarzyszenie od lat buduje w mikroskali system wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu wyręczając w tym państwo we współpracy z samorządem lokalnym i Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, nie czekając na rozwiązania systemowe. Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym, która da szansę na godne życie wielu osobom z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną - podkreślała Małgorzata Rybicka i dodaje - Obecnie Stowarzyszenie buduje ze środków unijnych kolejną Wspólnotę Domową, która będzie łączyć funkcje miejsca stałego zamieszkania i specjalistycznej placówki dziennego wsparcia, ale w skali regionu czy kraju jest to kropla w morzu potrzeb.

Problem ma charakter ogólnopolski, dotyczy tysięcy rodzin, a do tej pory nie było widać inicjatyw ustawodawczych, które mogłyby zwiększyć zakres opieki. Cały ten wysiłek pozostaje na barkach rodziców.

- Jako społeczeństwo powinniśmy zrozumieć, że ten temat musi zaistnieć. Dziś prosimy o małe domy, które mają być w ustawie. Mamy konwencje praw osób z niepełnosprawnościami, gdzie de facto wszystko wynika z tej konwencji. Niestety jej nie realizujemy i od 8 lat nasza konwencja stoi w miejscu i nie jest wdrożona. Ten postulat jest priorytetem - dodała posłanka Koalicji Obywatelskiej Iwona Hartwich.
Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku

"Projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach"



Posłowie obecni na konferencji prasowej zapowiedzieli ofensywę legislacyjną w tej sprawie.

- Problem jest bardzo poważny. Są obecnie różne pomysły, ale nie ma całościowego i sami rodzice nie wiedzą jak się w tym poruszać. Szkolnictwo nie jest w pełni przystosowane. Młody człowiek kończy edukację i wymaga dalszego wsparcia przez całe życie. Przygotowujemy całościowego rozwiązania na czas po wyborach. Pracujemy, konsultujemy, ale projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach. - przekonywała wicemarszałek Małgorzata Kidawa-Błońska, posłanka Koalicji Obywatelskiej.
Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu, który w tym roku jest obchodzony pod hasłem "Małe domy muszą być w ustawie".

Opinie (57) 3 zablokowane

  • Kiedy bedzie pokazane wykonanie takiego projektu( stworzony dom), a nie gadanie da gadania. A projekt zgarnia całą pulę finansową i na dom już nie ma.

    • 2 1

  • jak Kidawa i Hartwig się za to borą to wiadomo, że nic z tego nie będzie. Obie specjalistki od robienia zadymy

    • 8 2

  • Sama mam dziecko z niepelnosprawnoscia i marze, zeby umarlo przede mna. Taka prawda.
    Zreszta w Polsce to temat tabu, ale tzw samobojstwo rozszerzone jest bardzo powszechne, kiedy to stara matka przed smiercia zabija swoje niepelnosprawne dziecko i siebie.

    • 13 2

  • Chlopie jak masz aspargera to sie do tego nie przyznawaj bo zadnej laseczki nie poderwiesz,a one na to slowa maja suchoty

    W promieniu paru metrow

    • 0 5

  • Błyskawice zaraz by ten problem rozwiązały PO swojemu. Żądne krwi nie miałyby dylematów.

    • 3 5

  • (3)

    Błędy niestety też popełniają rodzice dzieci z autyzmem i aspergerem. W mojej szkole mamy kilku autystyków. Uczniowie ci są agresywni, są zagrożeniem dla siebie i innych, są niedostosowani społecznie i fatalnie funkcjonują. Szkoła ma związane ręce. Matki usilnie forsują, żeby na papierze nie było upośledzenia umysłowego, bo wtedy musiały by dać dzieci do szkoły specjalnej, a one na siłę kosztem innych dzieci chcą własne socjalizować. Na każdym kroku przypominają że autyzm nie jest chorobą, a jednak oczekują szczególnego traktowania. Jeden z chłopców dewastuje sale, bije dzieci i nauczycieli, uniemożliwia prowadzenie lekcji, a matka oczekuje że dla niego będą specjalne warunki, a inne dzieci jej nie obchodzą. W szkole specjalnej te dzieci nauczyły by się podstawowego ogarniania życia, oczekiwania edukacyjne byłyby mniejsze, a ilość specjalistów jest o wiele większa niż w zwykłej szkole. Po co ci rodzice je tak męczą? Co chcą udowodnić? I komu?

    • 9 1

    • Rodzice normalnych dzieci muszą się jednoczyć

      przeciwko takim chwastom. Niech wzywają policję, szkoła sąd rodzinny i da się usunąć osobnika spomiędzy dzieci. Nie ma takich przepisów, które pozwalają niedorozwojowi bezkarnie rozwalać lekcje, stwarzać zagrożenie dla innych, dewastować mienie. Tylko niech nikt zainteresowany nie udaje, że nic się nie dzieje. Szkoła nie jest przechowalnią ułomów. Dzieci mają prawo do warunków do nauki a nauczyciele, do swojej pracy, więc da się usunąć takiego osobnika.

      • 3 1

    • Rozszczeniowa madka na 3 etaty buahaaa

      • 0 0

    • Bo wstyd sie przyznac ze ma dzieciaka oszoloma

      • 0 0

  • Podepne sie pod temat (3)

    Jestem osoba kolo 60. Samotna bez rodziny. W mojej rodzinie byly przypadki alhaimera i calkowitych paralizy po udarach. Ze mna na razie jest wszystko w miare dobrze poza stanami depresji spowodowanej samotnoscia i strachem przed ewentualnym brakiem utrzymania sie w przypadku jakies wlasnie choroby powodujacej niemoznosc pracy. I stad moje pytanie co sie dzieje z taka osoba ktora jest samotna i nie ma oszczednosci ani rodziny ktora sie nia zaopiekuje

    • 3 0

    • Zdaje się że trzeba być zgłoszonym do ubezpieczenia, (1)

      poprosić o wizytę urzędnika opieki społecznej. Zależnie od dochodów osoby, bezpłatnie lub częściowo odpłatnie ktoś z opieki przychodzi pomagać. Pomoc jest zależna od potrzeb (zakupy ale i mycie włosów, obcinanie paznokci...). Więcej nie wiem.
      Ale ty jesteś i tak z silniejszego pokolenia. Znajdź sobie, koleżanko jakieś warsztaty bezpłatne, zajęcia, znajomych. Pora na drugą młodość.
      Trzymam kciuki!

      • 2 0

      • Dzieki

        • 0 0

    • Zastrzyk z fenolu

      Lewak z p.o

      • 0 0

  • W tych przypadkach jestem za eutanazją.

    • 0 3

  • Nie widzę sensu.

    Nie ma znaczenia czy coś wyje i się kiwa w budynku z salami czy domu z pokojami.
    Właśnie teraz oglądałam taką scenę. Centrum handlowe, przyszedł tu ok 50-letni mężczyzna z matką mocni posuniętą w wieku, zgiętą do ziemi (obstawiam że też od dźwigania go). On bełkocze że cię chce, że ona ma odejść, pobudzony jakiś, palcami przebiera po autystycznemu, kiwa się. Poszła ta kobiecina. A te jej coś zostało między ludźmi a dzieci tuż obok. Przypomniał mi się ten, który chłopca zrzucił z wieżowca. Inna opiekunka przyszła po jakimś czasie, jakiś zegarek mu dała, ten sposób pomógł. Odeszli.
    Żadne warunki, większy czy mniejszy pokój, takie czy inne osoby dookoła nie zmienią im mózgów. Fundowanie willi przez społeczeństwo wpisuje się w tej bezsens.

    • 2 0

  • A co tam robi ta tramwajara?

    • 0 0

2

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Młodzieżowa Grupa Wsparcia

100 zł
warsztaty

Prowadzenie cukrzycy u kobiet z cukrzycą ciążową lub cukrzycą typu I

badania

Bezpłatne badania dla kierowców zawodowych (1 opinia)

(1 opinia)
badania

Najczęściej czytane