• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Co z dorosłym z autyzmem po śmierci opiekuna? "Nie godzimy się na to"

Piotr Kallalas
26 kwietnia 2023 (artykuł sprzed 1 roku) 
Opinie (57)
Rodzice osób ze spektrum autyzmu apelują o pilne zmiany systemowe gwarantujące opiekę. Rodzice osób ze spektrum autyzmu apelują o pilne zmiany systemowe gwarantujące opiekę.

W Polsce po śmierci opiekunów, osoby ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną trafiają najczęściej do Domów Pomocy Społecznej, a niekiedy również do szpitali psychiatrycznych. - Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.



Masz w rodzinie osobę, która wymaga całodobowej opieki?

Rodziny osób ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną apelują o pilne działania ustawodawcze, które zabezpieczą przyszłość ich bliskich. Chodzi o powołanie małych ośrodków - domów z indywidualnym wsparciem społeczności lokalnej, które zapewniłyby odpowiednie wsparcie po śmierci opiekunów.

- Jeżeli nie będzie rozwiązań systemowych, to nasze autystyczne dzieci trafią do Domu Pomocy Społecznej, gdzie będą mieszkać w kilkuosobowych pokojach, a taką grupą 100 osób będzie się zajmować jeden opiekun nieprzygotowany do tego rodzaju wsparcia. To się nie może skończyć dobrze. Prawdopodobnie w dużej instytucji, niedostosowanej do ich potrzeb, jaką jest dom pomocy społecznej, ich stan bardzo się pogorszy, więc w dalszej kolejności trafią do szpitali psychiatrycznych, gdzie wiele miesięcy są unieruchomione w pasach bezpieczeństwa. Tak się właśnie dzieje obecnie z dorosłymi osobami z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - przekonuje Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, podczas konferencji prasowej zorganizowanej przez Porozumienie Autyzm-Polska i Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznych.
Mural o autyzmie powstał na filarze estakady Mural o autyzmie powstał na filarze estakady

"Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym"



W Gdańsku wysiłkiem Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym powstała Wspólnota Domowa, dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego, mały dom z indywidualnym wsparciem. Jest przygotowany do zamieszkania dla 12 osób, z których każda ma własny oookój z łazienką, oraz przestrzeń wspólną- przestronną kuchnię połączoną z pokojem jadalnym oraz małą siłownię.

Wspólnota Domowa działa w trybie projektowym i w związku z tym nie ma gwarancji stałego finansowania, dlatego wykorzystywana jest na treningi mieszkalnictwa dla dorosłych osób z autyzmem, finansowane z PFRON.

- Stowarzyszenie od lat buduje w mikroskali system wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu wyręczając w tym państwo we współpracy z samorządem lokalnym i Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, nie czekając na rozwiązania systemowe. Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym, która da szansę na godne życie wielu osobom z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną - podkreślała Małgorzata Rybicka i dodaje - Obecnie Stowarzyszenie buduje ze środków unijnych kolejną Wspólnotę Domową, która będzie łączyć funkcje miejsca stałego zamieszkania i specjalistycznej placówki dziennego wsparcia, ale w skali regionu czy kraju jest to kropla w morzu potrzeb.

Problem ma charakter ogólnopolski, dotyczy tysięcy rodzin, a do tej pory nie było widać inicjatyw ustawodawczych, które mogłyby zwiększyć zakres opieki. Cały ten wysiłek pozostaje na barkach rodziców.

- Jako społeczeństwo powinniśmy zrozumieć, że ten temat musi zaistnieć. Dziś prosimy o małe domy, które mają być w ustawie. Mamy konwencje praw osób z niepełnosprawnościami, gdzie de facto wszystko wynika z tej konwencji. Niestety jej nie realizujemy i od 8 lat nasza konwencja stoi w miejscu i nie jest wdrożona. Ten postulat jest priorytetem - dodała posłanka Koalicji Obywatelskiej Iwona Hartwich.
Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku

"Projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach"



Posłowie obecni na konferencji prasowej zapowiedzieli ofensywę legislacyjną w tej sprawie.

- Problem jest bardzo poważny. Są obecnie różne pomysły, ale nie ma całościowego i sami rodzice nie wiedzą jak się w tym poruszać. Szkolnictwo nie jest w pełni przystosowane. Młody człowiek kończy edukację i wymaga dalszego wsparcia przez całe życie. Przygotowujemy całościowego rozwiązania na czas po wyborach. Pracujemy, konsultujemy, ale projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach. - przekonywała wicemarszałek Małgorzata Kidawa-Błońska, posłanka Koalicji Obywatelskiej.
Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu, który w tym roku jest obchodzony pod hasłem "Małe domy muszą być w ustawie".

Opinie (57) 3 zablokowane

Wszystkie opinie

  • Podepne sie pod temat (3)

    Jestem osoba kolo 60. Samotna bez rodziny. W mojej rodzinie byly przypadki alhaimera i calkowitych paralizy po udarach. Ze mna na razie jest wszystko w miare dobrze poza stanami depresji spowodowanej samotnoscia i strachem przed ewentualnym brakiem utrzymania sie w przypadku jakies wlasnie choroby powodujacej niemoznosc pracy. I stad moje pytanie co sie dzieje z taka osoba ktora jest samotna i nie ma oszczednosci ani rodziny ktora sie nia zaopiekuje

    • 3 0

    • Zdaje się że trzeba być zgłoszonym do ubezpieczenia, (1)

      poprosić o wizytę urzędnika opieki społecznej. Zależnie od dochodów osoby, bezpłatnie lub częściowo odpłatnie ktoś z opieki przychodzi pomagać. Pomoc jest zależna od potrzeb (zakupy ale i mycie włosów, obcinanie paznokci...). Więcej nie wiem.
      Ale ty jesteś i tak z silniejszego pokolenia. Znajdź sobie, koleżanko jakieś warsztaty bezpłatne, zajęcia, znajomych. Pora na drugą młodość.
      Trzymam kciuki!

      • 2 0

      • Dzieki

        • 0 0

    • Zastrzyk z fenolu

      Lewak z p.o

      • 0 0

  • (3)

    Błędy niestety też popełniają rodzice dzieci z autyzmem i aspergerem. W mojej szkole mamy kilku autystyków. Uczniowie ci są agresywni, są zagrożeniem dla siebie i innych, są niedostosowani społecznie i fatalnie funkcjonują. Szkoła ma związane ręce. Matki usilnie forsują, żeby na papierze nie było upośledzenia umysłowego, bo wtedy musiały by dać dzieci do szkoły specjalnej, a one na siłę kosztem innych dzieci chcą własne socjalizować. Na każdym kroku przypominają że autyzm nie jest chorobą, a jednak oczekują szczególnego traktowania. Jeden z chłopców dewastuje sale, bije dzieci i nauczycieli, uniemożliwia prowadzenie lekcji, a matka oczekuje że dla niego będą specjalne warunki, a inne dzieci jej nie obchodzą. W szkole specjalnej te dzieci nauczyły by się podstawowego ogarniania życia, oczekiwania edukacyjne byłyby mniejsze, a ilość specjalistów jest o wiele większa niż w zwykłej szkole. Po co ci rodzice je tak męczą? Co chcą udowodnić? I komu?

    • 9 1

    • Bo wstyd sie przyznac ze ma dzieciaka oszoloma

      • 0 0

    • Rozszczeniowa madka na 3 etaty buahaaa

      • 0 0

    • Rodzice normalnych dzieci muszą się jednoczyć

      przeciwko takim chwastom. Niech wzywają policję, szkoła sąd rodzinny i da się usunąć osobnika spomiędzy dzieci. Nie ma takich przepisów, które pozwalają niedorozwojowi bezkarnie rozwalać lekcje, stwarzać zagrożenie dla innych, dewastować mienie. Tylko niech nikt zainteresowany nie udaje, że nic się nie dzieje. Szkoła nie jest przechowalnią ułomów. Dzieci mają prawo do warunków do nauki a nauczyciele, do swojej pracy, więc da się usunąć takiego osobnika.

      • 3 1

  • Opinia wyróżniona

    Mając takie (5)

    dziecko i żadnych perspektyw że ktoś z rodziny weźmie je po śmierci trzeba myśleć za życia.
    Niestety mamy różne rodziny z dziećmi upośledzonymi które mając dziecko na wózku potrafi z nim wyjść zorganizować czas by dać strefę komfortu i dla siebie i dla tej osoby na ile jest to możliwe.
    Ale mamy też takie rodziny mieszkają w bloku mają jedno dorosłe dziecko upośledzone a o wyjściu z domu to to dziecko może pomarzyć jak zaczyna szaleć to wtedy rodzic wyjdzie a te dorosłe dzieci czasem w tych małych mieszkaniach jak zwierzę w klatce z jednego pokoju do drugiego i słyszy to pół bloku i nawet w drugim te dzieci dorosłe są tak traktowane są bo są mają jedzenie wikt i opierunek i na tym koniec. Nie można sobie uzurpować prawa że wszyscy w bloku mają tą gehennę słuchać od rana do wieczora bo ja tak chcę każdy ma prawo do spokoju.
    Aż miło się patrzy jak niektórzy rodzice potrafią to ogarnąć a drudzy w tej samej sytuacji nic nie robią ze dwa razy w tygodniu na mały spacer i koniec interesu i tam widać ze rodzice też potrzebują ostrej terapii bo sami kultura nie grzeszą.

    • 17 15

    • Drogi sąsiedzie to może ty zaproponuj pomoc i zabierz niepełnosprawnego na spacer bo rodzice często nie mają na to siły np po nieprzespanej nocy albo kilku nocach zero empati

      • 5 1

    • płacz i zgrzytanie zębów

      Jest prawo i jest przyzwoitość. Można stać z boku i kiwać głową, to nie mój problem, jest za głośno. Fajnie, że go dostrzegasz, ale w makro skali, ludzie nie interesują się ludźmi a pogarda z jaką zdrowi podchodzą do osób pokrzywdzonych wywołuje we mnie rozpacz. Według autora postu jak się ma zero dochodu, to trzeba wybudować dom w lesie. Za tyle można zrobić szałas z mchu i liści. Będziesz wtedy zdrowy Polaku zadowolony?

      • 1 0

    • co na to Kaja Godek - takich dzieci z porażeniem mózgowym, autyzmenm czy downem jest cała masa, gdzie jest tylko jeden opiekun prawny - np strsza pani z synem z downem w centrum Gdańska - Co Pani godek proponuje po urodzeniu kalekiego dziecka , jaka opieka po smierci opiekuna ? ...a nie to za trudne na celebrycka szczekaczkę

      • 4 2

    • Interpunkcja się kłania (1)

      Nie da się tego czytać.

      • 3 3

      • Racja

        Ciężko ten bełkot zrozumieć

        • 4 2

  • A co tam robi ta tramwajara?

    • 0 0

  • Nie widzę sensu.

    Nie ma znaczenia czy coś wyje i się kiwa w budynku z salami czy domu z pokojami.
    Właśnie teraz oglądałam taką scenę. Centrum handlowe, przyszedł tu ok 50-letni mężczyzna z matką mocni posuniętą w wieku, zgiętą do ziemi (obstawiam że też od dźwigania go). On bełkocze że cię chce, że ona ma odejść, pobudzony jakiś, palcami przebiera po autystycznemu, kiwa się. Poszła ta kobiecina. A te jej coś zostało między ludźmi a dzieci tuż obok. Przypomniał mi się ten, który chłopca zrzucił z wieżowca. Inna opiekunka przyszła po jakimś czasie, jakiś zegarek mu dała, ten sposób pomógł. Odeszli.
    Żadne warunki, większy czy mniejszy pokój, takie czy inne osoby dookoła nie zmienią im mózgów. Fundowanie willi przez społeczeństwo wpisuje się w tej bezsens.

    • 2 0

  • W tych przypadkach jestem za eutanazją.

    • 0 3

  • Jak się nie mogą "godzić na taki los tych dzieci" (2)

    To niech przygarną choć jedno i się zaopiekują. Ale nie, lepiej jest tylko klepać dla klepania, dokopać politycznemu oponentowi i wydawać cudze pieniądze.

    • 9 17

    • Jak się nie mogą "godzić na taki los tych dzieci" (1)

      Nie godzimy się na taki los dla naszych dzieci- jest to hasło rodziców dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnoscia intelektualną, które potrzebują rozwiązań systemowych- małych domówi z indywidualnym wsparciem , zamiast duzych domów pomocy , szpitali psychiatrycznych i pasów bezpieczeństwa. Nikt nie zgodziłby się na taki los dla swojego dziecka!

      • 5 0

    • Pani Rybicka ma dziecko z autyzmem

      • 5 1

  • Opinia wyróżniona

    (15)

    dobry temat zostal poruszony, panstwo kaze rodzic chore dzieci nic nie dajac w zamian, kazdy dla swojego dziecka chce najlepiej a rozwiązania systemowe nie dzialaja, moze cos sie ruszy bo zyjemy gorzej niz w sredniowieczu

    • 72 15

    • Zaznajom się najpierw z regulacjami prawnymi, a POtem pisz cokolwiek. Dajcie takie dziecko błyskawicą, one zaraz problem rozwiążą.

      • 1 3

    • (7)

      Skoro urodziłaś dziecko, które nie jest wstanie samo o siebie zadbać to twój problem.

      • 1 29

      • (3)

        Niekoniecznie. Jeśli rodzic lub opiekun ma problemy, a państwo nie ma obowiązku to są fundacje i organizacje charytatywne. Ludzie chętniej by pomagali gdyby państwo nie łupiło wszystkich na podatkach. Ale niestety nie będzie nas stać na pomoc. Fit for 55 dobije nas wszystkich.

        • 4 17

        • ok oddajesz do DPSa - jak nie posmarujesz pielęgniarce co miesiąc tysiaczkiem to bedzie leżało w odchodah bez kąpieli , bez przypilnowanego posiłku i wody... i ta delikatnośc "zes**łeś się to teraz ku..a w tym leż" - usłyszane na zywo

          • 4 1

        • (1)

          paradne, milionerzy mają się świetnie i jeśli byś ich nie przymusił to nawet tych śmiesznych podatków by nie zapłacili, a ty bredzisz coś o pomaganiu organizacjom charytatywnym.

          • 7 0

          • głódź ma centrum rechabilitacyjne przy stadninie i dworku wiejskim - podobno tam jest gabinet - kasę na niego bierze - i to sporą ...

            • 1 1

      • Twoja matka ma z tobą ten sam problem (1)

        • 25 3

        • matkA

          jakbym wiedziała ...akurat po kapuście beczka była wolna , no ale skąd mogłam wówczas wiedzieć , matka hitlera też nic nie wiedziała ...

          • 1 0

      • a ty co plemnikodawca jak kundel na tarwniku ?

        • 0 1

    • Jak chore (4)

      To moze od razu zabic, prawda? Najprostsze faszystowskie rozwiązanie

      • 14 30

      • a skazywanie na powolną smie4rć , czy zgon przy zmarłym opiekunie bo nikt nie zajrzy do mieszkania - widziałeś osobę z dwonem jak siedziała przty zmarłej matce 3 dni bez wody i jedzenia zanim ktoś znalazł trupa ?

        • 3 2

      • Legalna aborcja do 18 r.z

        Lewak

        • 5 3

      • W średniowieczu tak właśnie robiono. Chyba, że samo zdążyło umrzeć wcześniej. A to pani twierdzi, że jest gorzej? Czyli jak?

        • 6 4

      • Raczej nazistowski. Akcja T4 to wymysł pewnego austriackiego socjalisty.

        • 13 0

    • próbowaliśmy w biurze zatrudnić osoby niepełnosprawne...obostrzenia i wymogi z Urzedu Pracy

      skutecznie ochłodziły nasz zapał.

      • 6 1

  • Błyskawice zaraz by ten problem rozwiązały PO swojemu. Żądne krwi nie miałyby dylematów.

    • 3 5

  • (4)

    Kiedys tez byly osoby uposledzone-niedorozwiniete jak te z autyzmem i aspargerem i jakos musialy sobie radzic

    • 1 7

    • Osoby z autyzmem i aspergerem rzadko bywają " niedorozwinięte" (2)

      Nie masz pojęcia o czym piszesz więc się nie udzielaj

      • 5 2

      • Skoro z aspargerem nie są uposledzone to czemu nie maja np prawa jazdy albo.pozwolenia na bron?odpowiadam:bo sa (1)

        Nienormalne.proste jak.byk

        • 0 4

        • Racja.wariatowi nikt ni da samochodu a tym bardziej ostrej broni.wiec po co zaklinac rzeczywistosc twierdzac ze z aspargerem nie są niedorozwiniete??

          • 0 4

    • Nie do konca, kiedys wiekszosc z nich nie przezywala wieku dzieciecego. Albo porodu.

      • 0 1

1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

III Ogólnapolska Konferencja Samoświadomość i komunikAACja a TZW. zachowania trudne

konferencja

Warsztat muzykoterapeutyczny Opowieści wewnętrznego dziecka

100 zł
warsztaty, spotkanie

Ratuję, bo kocham i potrzebuję

warsztaty

Najczęściej czytane