Choroba, której brak na liście

Nieuleczalnie choremu Piotrowi Fundusz Zdrowia odmawia sfinansowania sanatorium, bo jego choroba jest tak rzadka, że nie występuje w urzędniczym wykazie.

Piotr Tuziński ma 26 lat i od urodzenia cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną - adrenoleukodystrofię. Jej objawy to m.in. problemy z widzeniem i mówieniem, trudności z chodzeniem. Lekarz rodzinny uznał, że potrzebny jest mu pobyt w sanatorium.

- Piotr bezwzględnie wymaga intensywnej rehabilitacji - mówi dr Adam Joryn, lekarz z ośrodka zdrowia w Łęczycach, do którego należy chory mężczyzna. - Jego choroba powoduje osłabienie siły mięśni i prowadzi do stopniowego ich zaniku.

Pomimo tej opinii lekarza pomorski oddział Narodowego Funduszu Zdrowia odmówił finansowania pobytu chorego w uzdrowisku.

Mariusz Szymański, rzecznik pomorskiego NFZ: - Decyzja była odmowna, bo tej choroby nie ma na naszej liście wskazań, na podstawie której finansujemy pobyt pacjenta w sanatorium. Lekarz prowadzący powinien o tym wiedzieć i zaproponować inną formę rehabilitacji.

Zupełnie inne tłumaczenie usłyszała matka Piotra Tuzińskiego. - Kiedy zadzwoniłam do Funduszu z pytaniem, dlaczego Piotrek nie może wyjechać do sanatorium, usłyszałam, że to przez padaczkę, która występuje przy jego schorzeniu - mówi Urszula Tuzińska. - Nikt się nas jednak nawet nie zapytał, jak często występują napady. Tymczasem Piotr ma je bardzo rzadko, średnio raz w roku.

Katalog chorób, na podstawie którego pacjent może trafić do sanatorium, opracowuje Narodowy Fundusz Zdrowia w konsultacji z Ministerstwem Zdrowia.

- Ten chory po prostu nie pasował do żadnej z kratek, którą musieli wypełnić urzędnicy - mówi doc. Walenty Nyka, pomorski konsultant ds. neurologii. - Jego choroba jest tak rzadka, że nie znalazła się w katalogu, na podstawie którego urzędnicy kierują pacjentów do sanatorium. To nie znaczy, że nie ma prawa do leczenia. Fundusz Zdrowia ma obowiązek uwzględniać takie sytuacje.

Piotr już teraz porusza się prawie wyłącznie na wózku, ma problemy z wykonywaniem codziennych czynności, bo ręce też odmawiają mu posłuszeństwa.

- Chorego w takim stanie trzeba koniecznie rehabilitować, inaczej jego stan będzie się wciąż pogarszał - ostrzega doc. Walenty Nyka.

Urzędnicy Funduszu Zdrowia mają dla niego jedną radę: odwołanie do rzecznika praw pacjenta.