W Polsce żyje ponad 250 tys. osób ze spektrum autyzmu, a wciąż niewiele robi się w kwestii organizacji systemowych narzędzi wsparcia. - Każdy dzień jest ogromnym wyzwaniem, szczególnie dla niskofunkcjonujących osób z autyzmem. Nie powiedzą nam o tym, bo często nie potrafią mówić. Chcemy być ich głosem w społeczeństwie i opowiedzieć, jak żyją - mówi Małgorzata Rybicka ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym. 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
jest duża, wiele się zmieniło w tym temacie w ostatnich latach
5%
jest lepiej, ale cały czas wiele pracy przed nami
33%
raczej źle, wiele osób nie rozumie, z czym borykają się osoby ze spektrum autyzmu
41%
bardzo źle, to niestety ciągle temat tabu
21%
Szacuje się, że obecnie nawet jedno na 100 dzieci rodzi się ze spektrum autyzmu, a ostatnie lata wskazują na rosnące
trendy. Świadomość społeczna również rośnie, jednak cały czas jest wielka potrzeba edukowania oraz rozwijania programów wsparcia, tym bardziej, że ciągle wiele osób nie zdaje sobie sprawy z istoty tego zaburzenia.
- Pełnosprawne osoby nie rozumieją czasem, o co chodzi innym, nie widzą sensu w życiu, czują nagle lęk czy wpadają w panikę, robią rzeczy, których, tak naprawdę nie chcą robić, czują, że wszystkiego jest za dużo i chcą czasem wszystko zatrzymać. Osoby z autyzmem też tak mają, tylko że dużo mocniej i częściej. Świat dla tych osób jest dużo bardziej niezrozumiały, niebezpieczny i nieprzewidywalny - tłumaczą specjaliści z Stowarzyszenia Pomocy Osobom AutystycznymCzytaj też:
Czy uczenie małego dziecka języka obcego w domu ma sens?
Każdy dzień jest ogromnym wyzwaniem
Niewiele osób ma świadomość, że w Polsce ze spektrum autyzmu żyje 250 tys. osób. Specjaliści zwracają uwagę na duże potrzeby w kwestii organizacji systemowego wsparcia, która obecnie spoczywa na rodzicach angażujących się również w pracę organizacji pozarządowych. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, do którego należy ponad 400 mieszkańców Pomorza, zainicjowało właśnie specjalną kampanię społeczną.
- W ramach kampanii "Mam autyzm" chcemy dotrzeć z jasnym przekazem do jak największej liczby osób, czym jest autyzm i jak się przejawia. Chcemy pokazać otwarcie, z czym mierzą się osoby z autyzmem i ich rodziny. Naszym zdaniem jako społeczeństwo wiemy za mało na temat autyzmu i często nie potrafimy odnieść problemów osób z autyzmem do naszego życia - mówi Małgorzata Rybicka przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym. - W konsekwencji nie zdajemy sobie sprawy, że osoby z autyzmem potrzebują specjalistycznej opieki przez cały czas. Dzięki niej będą mogły żyć godnie wśród pełnosprawnych osób, a ich cierpienie nie będzie tak dojmujące. Każdy dzień jest ogromnym wyzwaniem, szczególnie dla niskofunkcjonujących osób z autyzmem. Nie powiedzą nam o tym, bo często nie potrafią mówić. Chcemy być ich głosem w społeczeństwie i opowiedzieć, jak żyją. Czytaj też:
Zbadają, jak COVID-19 wpływa na mózg człowieka
"Wyobraź sobie, że nie masz kontroli nad sobą"
Przedstawiciele Stowarzyszenia próbują tłumaczyć, z czym borykają się osoby ze spektrum autyzmu między innymi na kilku prostych przykładach. W relacjach społecznych zaburzenie przede wszystkim uniemożliwia funkcjonowanie w grupie i stwarza problemy w nawiązywaniu kontaktów. Jest to bardzo trudna sytuacja, także ze względu na fakt bycia zależnym od innych ludzi.
"Wyobraź sobie ludzi za szybą, nie rozumiesz, o co im chodzi, czego od Ciebie chcą i to wrażenie jest z Tobą całe życie."
Dodatkowo, osoby ze spektrum autyzmu inaczej, a przede wszystkim znacznie intensywniej, odbierają wszelkie bodźce, takie jak światło, dźwięk czy zapachy. To wzmaga poczucie niebezpieczeństwa, lęku i niezrozumienia.
"Wyobraź sobie, że bodźce, takie jak światło, dźwięki, zapachy, są dla Ciebie tak mocne, że chcesz, żeby natychmiast zniknęły i że przydarza Ci się to przez całe życie."
Trzecim aspektem jest kontrola zachowania i występowanie pewnych, kompulsywnych reakcji, które osoby z autyzmem wykonują nieprzerwanie. Niekiedy takie zachowanie prowadzi do wyrządzania sobie krzywdy.
"Wyobraź sobie, że nie masz kontroli nad sobą i robisz rzeczy, których tak naprawdę nie chcesz. To się dzieje ciągle i nie umiesz tego przerwać."
- W ramach kampanii "Mam autyzm" zachęcamy też do wsparcia osób z autyzmem ich rodzin w stawianiu czoła codziennym wyzwaniom. Bez wsparcia indywidualnych osób czy firm bardzo trudno będzie naszemu stowarzyszeniu kontynuować działalność w takim wymiarze jak do tej pory. Potrzebujemy 12 tys. zł miesięcznie, aby utrzymać wszystkie cztery placówki dzienne i całodobowe, które prowadzimy. Szukamy osób wrażliwych społecznie, które chciałyby razem z nami realizować misję stowarzyszenia - mówi Małgorzata Rybicka.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy