- 1 Nowy rektor GUMed wybrany (84 opinie)
- 2 Na Pomorzu brakuje łóżek internistycznych (49 opinii)
- 3 Odwołanie dyrektor pomorskiego NFZ. Minister zadecydowała (14 opinii)
- 4 Insulinooporność: Jak radzić sobie z tą "prawie" chorobą? (47 opinii)
- 5 Co Polacy jedzą na śniadanie? (94 opinie)
- 6 Krztusiec bije rekordy w kwietniu (125 opinii)
Wspierają chorych na stwardnienie rozsiane "pomarańczowym zdjęciem"
"Minuta dla SM" - pod takim hasłem można wspierać chorych na stwardnienie rozsiane. Wystarczy zrobić sobie zdjęcie z pomarańczowym akcentem i je udostępnić. - Zależy nam, żeby zmieniać społeczne postrzeganie tej choroby. Często kontaktują się z nami chorzy, którzy są przerażeni diagnozą i pytają, czy powinni zakładać rodzinę lub po ilu latach staną się zależni od otoczenia. Wynika to najczęściej z braku wiedzy o chorobie. Trzeba to zmieniać - mówi Monika Łada, organizator akcji.
Kilkadziesiąt tysięcy Polaków choruje na stwardnienie rozsiane. Choroba ta jest wciąż mało znana w społeczeństwie i często w związku z tym jest błędnie utożsamiana z gwałtownie postępującą niepełnosprawnością. Ten obraz dziś już często nie jest prawdziwy, ale to nie oznacza, że chorzy nie zmagają się z szeregiem problemów w codziennym życiu.
- Celem naszej akcji jest zwiększanie świadomości, czym jest stwardnienie rozsiane, dzielenie się rzetelną wiedzą odnośnie do tej choroby, a także namawianie pacjentów, żeby (niezależnie od zaawansowania choroby) nie rezygnowali ze swoich marzeń - mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.info.
Czytaj też: Chorzy na SM mogą zyskać centrum leczenia w Gdańsku
#minutadlaSM oraz #SMicoztego
Akcja "Minuta dla SM" potrwa do końca października. W tym czasie fundacja będzie namawiać wszystkich chętnych do zrobienia sobie "pomarańczowego" zdjęcia oraz udostępnienia go w mediach społecznościowych z hasztagami: #minutadlaSM oraz #SMicoztego. Hasztag lub nazwę akcji można dodatkowo umieścić na zdjęciu (np. trzymając w dłoniach kartkę z odpowiednim napisem). Zdjęcia można też przesyłać na adres e-mail fundacji: fundacja@stwardnienierozsiane.info.
Ze wszystkich zdjęć zrobionych w ramach akcji stworzona zostanie specjalna pocztówka, która będzie zaprezentowana podczas ogólnopolskiej konferencji "SM - i co z tego" w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku, zaplanowanej w dniach 9-10 maja 2020 r. Odbędzie się wówczas także wystawa najciekawszych zdjęć wykonanych w ramach projektu.
Patronat honorowy nad projektem objął marszałek województwa pomorskiego Mieczysław Struk, prezydent Gdańska Aleksandra Dulkiewicz, prezydent Gdyni Wojciech Szczurek oraz prezydent Sopotu Jacek Karnowski. Do akcji włączyła się m.in. Pomorska Kolej Metropolitalna, która w dniach 11-18 października podświetli na pomarańczowo wiadukt nad ul. Słowackiego w Gdańsku.
Około 50 tys. osób w Polsce cierpi na SM
Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna. Polega na tym, że układ odpornościowy funkcjonuje w sposób niewłaściwy i uszkadza osłonki komórek nerwowych w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Pojawia się problem z przekazywaniem impulsów nerwowych, w efekcie organizm funkcjonuje w sposób niewłaściwy: np. nogi (choć zdrowe) nie mogą się poruszać, chory, polewając ręce zimną wodą, odczuwa ból, jakby lał wrzątek. Szczególnie "niewidoczne" objawy dokuczają chorym - przewlekłe zmęczenie, zaburzenia wzroku, problemy z równowagą. Szacuje się, że w Polsce choruje ok. 50 tys. osób (na świecie - ok. 2,5 mln).
Jeszcze kilkanaście lat temu diagnoza "stwardnienie rozsiane" stanowiła ogromne prawdopodobieństwo, że chory w krótkim czasie stanie się osobą głęboko niepełnosprawną. Szacowano, że co drugi młody człowiek na wózku inwalidzkim to osoba chora na SM. Dziś jest lepiej: rozwój medycyny oraz systematyczne zwiększanie dostępności do leczenia powodują, że coraz więcej nowo zdiagnozowanych chorych ma szansę na niemal w pełni aktywne życie. Nadal jednak w społeczeństwie pokutuje powszechne przekonanie, że SM prostą drogą prowadzi do głębokiej niepełnosprawności.
Opinie (19)
-
2019-10-26 16:03
Poparcie dla cudnej akcji
Bardzo ważna i potrzebna akcja. A namiary na fundację, która jest kopalnią wiedzy o SM byly także opublikowane. Wystarczy sięgnąć po tę wiedzę. Pozdrawiam Organizatorów.
- 0 0
-
2019-10-20 19:16
Dziękuję!
SM-ka
- 1 0
-
2019-10-16 07:55
Opiekun
Jestem na pół sparaliżowany i wiele innych sm potrzebuje pomocy we wszystkim a opiekun swiadczenie pielegnacyjne tylko dla dzieci w naszym kraju.zona nie może pracować bo się mną opiekuje,to jest właśnie sm i bycie ciężko chorym w Polsce.A ci ludzie nie strahkują bo jak? O takich sprawach też uswiadamiajmy pozdrawiam marcin
- 4 0
-
2019-10-14 00:12
Ada (1)
Byliśmy na konferencji w tym roku. Po prelekcji pana ginekologa w końcu zdecydowaliśmy się na powiększenie rodziny. W lipcu test pokazał 2 kreski :)
- 6 1
-
2019-10-15 21:07
Życzę Wam dużo szczęścia, miłości i wytrwałości! Trzymajcie się!
- 0 0
-
2019-10-13 11:49
(1)
Popieram całym sercem
- 19 2
-
2019-10-15 13:15
A ja resztą.
Podziel się.
- 0 0
-
2019-10-15 13:14
Duża pomoc.
Podświetlenie to ogromna pomoc. Gratuluję.
- 1 0
-
2019-10-14 23:20
i można bez użalania
- 2 2
-
2019-10-14 16:38
Chora na SM
Dziękuje wszystkim którzy nas wspierają
- 8 0
-
2019-10-14 13:24
Fajna akcja, ale to za mało
Sama choruję i niestety nie tylko społeczeństwo, ale i sami lekarze niewiele wiedzą o tej chorobie. U mnie zaczęło się od utraty ostrości wzroku - to trwało przez kilka lat i żaden okulista nie skierował mnie do neurologa. Gdy wreszcie trafiłam do neurologa, ten w pierwszej chwili stwierdził, że jak ze wzrokiem to nie do niego...jest sporo do nadrobienia!
- 8 0
-
2019-10-14 07:00
Potrzebne są zbiórki na badania
Jako społeczeństwo powinniśmy zbierać fundusze na badania aby można było jak najszybciej wdrażać skuteczne leczenie gwarantujące pełną uleczalność. Na pewno jest sposób na to aby zapobiec niszczeniu osłon przez układ odpornościowy.
- 6 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.