Wiadomości

stat

Chorzy na SM mogą zyskać centrum leczenia w Gdańsku

Uczestnicy panelu. Od lewej: Jakub Komendziński (psycholog, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańsk), dr Anna Wojnarowska-Arendt (Szpital im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku), Iwona Smulnik (pielęgniarka, Szpital Św. Wojciecha, Gdańsk), Katarzyna Grzesińska (fizjoterapeutka, AWFiS Gdańsk).
Uczestnicy panelu. Od lewej: Jakub Komendziński (psycholog, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańsk), dr Anna Wojnarowska-Arendt (Szpital im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku), Iwona Smulnik (pielęgniarka, Szpital Św. Wojciecha, Gdańsk), Katarzyna Grzesińska (fizjoterapeutka, AWFiS Gdańsk). fot. Adam Dereszkiewicz/Gdańskie Towarzystwo Fotograficzne

Chorzy na stwardnienie rozsiane potrzebują interdyscyplinarnego centrum leczenia i rehabilitacji, dostosowanego do specyfiki ich choroby. Możliwe, że powstanie ono w Gdańsku.



- Analizujemy możliwości utworzenia w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku nowoczesnego, unikatowego w skali kraju centrum leczenia i rehabilitacji dla chorych na stwardnienie rozsiane. Na tę chwilę nie ma jednak żadnych decyzji w tej sprawie, ale opracowujemy plan i badamy, jakie mogłyby być efekty jego realizacji - mówił prof. dr hab. med. Bartosz Karaszewski, kierownik Katedry Neurologii i Kliniki Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku podczas konferencji "SM - i co z tego", którą w sobotę 25 maja w siedzibie Urzędu Marszałkowskiego zorganizowała fundacja StwardnienieRozsiane.Info z Gdyni.
Na stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex - SM), nieuleczalną chorobę neurologiczną, choruje w Polsce ok. 40 tys. osób (na świecie ok. 2,5 mln). Prof. Bartosz Karaszewski zauważył podczas sobotniej konferencji, że w ostatnich latach znacznie poprawiła się w Polsce dostępność nowych leków immunomodulacyjnych, skutecznie ograniczających postęp stwardnienia rozsianego, chociaż - jak dodaje - na tę chwilę pozostaje jeszcze problem kilku bardzo pożądanych, acz wciąż nierefundowanych farmakoterapeutyków.

Jak podkreślał prof. Karaszewski, w ślad za postępem w immunoterapii [zbiór metod polegających na modyfikacji czynności układu odpornościowego] powinny jednak pójść działania zapewniające chorym niezwykle ważną w tej chorobie, spersonalizowaną, skoordynowaną opiekę interdyscyplinarną - a więc dostosowaną do indywidualnych potrzeb wynikających nie tylko ze specyfiki rozwoju choroby, ale też planów rodzinnych, zawodowych czy nawet hobby.

Prof. Bartosz Karaszewski z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego.
Prof. Bartosz Karaszewski z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. fot. Iryna Rohovyk
Skoordynowana opieka powinna odbywać się z udziałem m.in. psychologów, neuropsychologów, specjalistów rehabilitacji, fizjoterapeutów, logopedów, urologów, ginekologów, pielęgniarek dedykowanych SM. Nad całością procesu umożliwiania pacjentowi jak najdłuższej kontynuacji realizacji zawodowej, rodzinnej, społecznej z uwzględnieniem ewentualnych ograniczeń wynikających z postępu choroby czuwać mógłby ktoś w rodzaju trenera personalnego, coacha: "rehamenedżer", tym bardziej, że w Polsce istnieją już uczelnie oferujące kształcenie w takim kierunku.

- Istnienie tak rozumianego zespołu zajmującego się SM, skonsolidowanego w jednym miejscu, w którym dobór działań na rzecz pacjenta koordynuje rehamenedżer, oczywiście zawsze w porozumieniu z neurologiem, który pozostaje wiodącym decyzyjnym ogniwem systemu, mogłoby mieć bardzo duże znaczenie, społeczne zważywszy na specyfikę epidemiologiczną i demograficzną tej choroby. Centrów zapewniających tak rozumianą całościową opiekę nad pacjentami właściwie w Polsce nie ma, bo też nie istnieje taki kompleksowy "produkt" NFZ - mówił podczas konferencji prof. Bartosz Karaszewski.
W konferencji "SM - i co z tego" wzięło udział ok. 150 osób. Wśród prelegentów znaleźli się m.in. neurolodzy, psychologowie, fizjoterapeuta, pielęgniarki zajmujące się SM, prawnik, ginekolog.

- SM ma wiele objawów i często może zdarzyć się, że ten sam lek działa zupełnie inaczej na różnych chorych. Jednocześnie, np. na forach internetowych często znajdują się radykalne opisy, które nie zawsze muszą oddawać problemy statystycznego pacjenta. Dlatego fachowych porad należy szukać w szpitalach, fundacjach, pismach branżowych, a niekoniecznie w internecie - powiedziała dr Anna Wojnarowska-Arendt z Oddziału Neurologicznego Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku.
Uczestnicy konferencji poświęconej leczeniu i rehabilitacji osób chorych na stwardnienie rozsiane. Spotkanie odbyło się 25 maja w jednej z sal Pomorskiego Urzędu Marszałkowskiego w Gdańsku.
Uczestnicy konferencji poświęconej leczeniu i rehabilitacji osób chorych na stwardnienie rozsiane. Spotkanie odbyło się 25 maja w jednej z sal Pomorskiego Urzędu Marszałkowskiego w Gdańsku. fot. Adam Dereszkiewicz/Gdańskie Towarzystwo Fotograficzne.
O SM mówi się, że to "choroba o tysiącu twarzy". U wielu chorych objawia się to np. problemami z narządami ruchu. Ale te problemy mogą być specyficzne: chory mający poważne kłopoty z chodzeniem, a nawet poruszający się już na wózku inwalidzkim, może np. jeździć na rowerze.

- Ważne, żeby mierzyć siły na zamiary. Nadmierny wysiłek fizyczny, przemęczenie i przegrzanie organizmu to bardzo istotni wrogowie chorego na SM. Odpowiednia rehabilitacja prowadzi jednak do poprawy siły mięśniowej i, w efekcie, poprawy ogólnej kondycji fizycznej, pozwalającej choremu prowadzić aktywne życie - mówiła Katarzyna Grzesińska, fizjoterapeutka z Zakładu Anatomii i Antropologii, Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku.
Konferencja została zorganizowana w związku ze zbliżającym się (30 maja br.) Światowym Dniem Stwardnienia Rozsianego. Została objęta patronatem honorowym rzecznika praw pacjenta Bartłomieja Chmielowca, marszałka województwa pomorskiego Mieczysława Struka, pani prezydent Miasta Gdańska Aleksandry Dulkiewicz, prezydenta Miasta Sopotu Jacka Karnowskiego oraz prezydenta Miasta Gdyni Wojciecha Szczurka.

Opinie (37)

Dodaj opinię

Dodaj opinię

Odpowiedz

STOP Hejt! Przemyśl swoją opinię

Regulamin dodawania opinii

zamknij

Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Badania, konsultacje