Chorzy na SM mogą zyskać centrum leczenia w Gdańsku

Uczestnicy panelu. Od lewej: Jakub Komendziński (psycholog, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańsk), dr Anna Wojnarowska-Arendt (Szpital im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku), Iwona Smulnik (pielęgniarka, Szpital Św. Wojciecha, Gdańsk), Katarzyna Grzesińska (fizjoterapeutka, AWFiS Gdańsk).
Uczestnicy panelu. Od lewej: Jakub Komendziński (psycholog, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańsk), dr Anna Wojnarowska-Arendt (Szpital im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku), Iwona Smulnik (pielęgniarka, Szpital Św. Wojciecha, Gdańsk), Katarzyna Grzesińska (fizjoterapeutka, AWFiS Gdańsk). fot. Adam Dereszkiewicz/Gdańskie Towarzystwo Fotograficzne

Chorzy na stwardnienie rozsiane potrzebują interdyscyplinarnego centrum leczenia i rehabilitacji, dostosowanego do specyfiki ich choroby. Możliwe, że powstanie ono w Gdańsku.



- Analizujemy możliwości utworzenia w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku nowoczesnego, unikatowego w skali kraju centrum leczenia i rehabilitacji dla chorych na stwardnienie rozsiane. Na tę chwilę nie ma jednak żadnych decyzji w tej sprawie, ale opracowujemy plan i badamy, jakie mogłyby być efekty jego realizacji - mówił prof. dr hab. med. Bartosz Karaszewski, kierownik Katedry Neurologii i Kliniki Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku podczas konferencji "SM - i co z tego", którą w sobotę 25 maja w siedzibie Urzędu Marszałkowskiego zorganizowała fundacja StwardnienieRozsiane.Info z Gdyni.
Na stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex - SM), nieuleczalną chorobę neurologiczną, choruje w Polsce ok. 40 tys. osób (na świecie ok. 2,5 mln). Prof. Bartosz Karaszewski zauważył podczas sobotniej konferencji, że w ostatnich latach znacznie poprawiła się w Polsce dostępność nowych leków immunomodulacyjnych, skutecznie ograniczających postęp stwardnienia rozsianego, chociaż - jak dodaje - na tę chwilę pozostaje jeszcze problem kilku bardzo pożądanych, acz wciąż nierefundowanych farmakoterapeutyków.

Jak podkreślał prof. Karaszewski, w ślad za postępem w immunoterapii [zbiór metod polegających na modyfikacji czynności układu odpornościowego] powinny jednak pójść działania zapewniające chorym niezwykle ważną w tej chorobie, spersonalizowaną, skoordynowaną opiekę interdyscyplinarną - a więc dostosowaną do indywidualnych potrzeb wynikających nie tylko ze specyfiki rozwoju choroby, ale też planów rodzinnych, zawodowych czy nawet hobby.

Prof. Bartosz Karaszewski z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego.
Prof. Bartosz Karaszewski z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. fot. Iryna Rohovyk
Skoordynowana opieka powinna odbywać się z udziałem m.in. psychologów, neuropsychologów, specjalistów rehabilitacji, fizjoterapeutów, logopedów, urologów, ginekologów, pielęgniarek dedykowanych SM. Nad całością procesu umożliwiania pacjentowi jak najdłuższej kontynuacji realizacji zawodowej, rodzinnej, społecznej z uwzględnieniem ewentualnych ograniczeń wynikających z postępu choroby czuwać mógłby ktoś w rodzaju trenera personalnego, coacha: "rehamenedżer", tym bardziej, że w Polsce istnieją już uczelnie oferujące kształcenie w takim kierunku.

- Istnienie tak rozumianego zespołu zajmującego się SM, skonsolidowanego w jednym miejscu, w którym dobór działań na rzecz pacjenta koordynuje rehamenedżer, oczywiście zawsze w porozumieniu z neurologiem, który pozostaje wiodącym decyzyjnym ogniwem systemu, mogłoby mieć bardzo duże znaczenie, społeczne zważywszy na specyfikę epidemiologiczną i demograficzną tej choroby. Centrów zapewniających tak rozumianą całościową opiekę nad pacjentami właściwie w Polsce nie ma, bo też nie istnieje taki kompleksowy "produkt" NFZ - mówił podczas konferencji prof. Bartosz Karaszewski.
W konferencji "SM - i co z tego" wzięło udział ok. 150 osób. Wśród prelegentów znaleźli się m.in. neurolodzy, psychologowie, fizjoterapeuta, pielęgniarki zajmujące się SM, prawnik, ginekolog.

- SM ma wiele objawów i często może zdarzyć się, że ten sam lek działa zupełnie inaczej na różnych chorych. Jednocześnie, np. na forach internetowych często znajdują się radykalne opisy, które nie zawsze muszą oddawać problemy statystycznego pacjenta. Dlatego fachowych porad należy szukać w szpitalach, fundacjach, pismach branżowych, a niekoniecznie w internecie - powiedziała dr Anna Wojnarowska-Arendt z Oddziału Neurologicznego Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku.
Uczestnicy konferencji poświęconej leczeniu i rehabilitacji osób chorych na stwardnienie rozsiane. Spotkanie odbyło się 25 maja w jednej z sal Pomorskiego Urzędu Marszałkowskiego w Gdańsku.
Uczestnicy konferencji poświęconej leczeniu i rehabilitacji osób chorych na stwardnienie rozsiane. Spotkanie odbyło się 25 maja w jednej z sal Pomorskiego Urzędu Marszałkowskiego w Gdańsku. fot. Adam Dereszkiewicz/Gdańskie Towarzystwo Fotograficzne.
O SM mówi się, że to "choroba o tysiącu twarzy". U wielu chorych objawia się to np. problemami z narządami ruchu. Ale te problemy mogą być specyficzne: chory mający poważne kłopoty z chodzeniem, a nawet poruszający się już na wózku inwalidzkim, może np. jeździć na rowerze.

- Ważne, żeby mierzyć siły na zamiary. Nadmierny wysiłek fizyczny, przemęczenie i przegrzanie organizmu to bardzo istotni wrogowie chorego na SM. Odpowiednia rehabilitacja prowadzi jednak do poprawy siły mięśniowej i, w efekcie, poprawy ogólnej kondycji fizycznej, pozwalającej choremu prowadzić aktywne życie - mówiła Katarzyna Grzesińska, fizjoterapeutka z Zakładu Anatomii i Antropologii, Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku.
Konferencja została zorganizowana w związku ze zbliżającym się (30 maja br.) Światowym Dniem Stwardnienia Rozsianego. Została objęta patronatem honorowym rzecznika praw pacjenta Bartłomieja Chmielowca, marszałka województwa pomorskiego Mieczysława Struka, pani prezydent Miasta Gdańska Aleksandry Dulkiewicz, prezydenta Miasta Sopotu Jacka Karnowskiego oraz prezydenta Miasta Gdyni Wojciecha Szczurka.

Opinie (39)

  • a co jeszcze tego nie ma (7)

    • 14 1

    • nie rozumiem co krytykujesz (6)

      idee bo jej nikt wcześniej nie wprowadził?
      ludzi, którzy chcą coś zrobić bo wcześniej tego nie zrobili?

      Czy może to nie jest krytyka tylko nabijasz się bo analogiczne centrum już jest? Proszę o info w takim wypadku.

      • 5 1

      • (5)

        Mam w rodzinie chorą osobę na SM. Zamiast pakować grube miliony w budynek może warto zainteresować się jak żyją w domu takie osoby, zapewnić im podstawowe produkty jak maści przeciwodleżynowe czy pieluchy. Krew mnie zalewa jak widzę osobę która na co dzień w zasadzie prZez 24 h na dobę opiekuje się taką osobą i jeszcze musi biegać po lekarzach załatwiać skierowania czy refundację na coś co powinno być z marszu dostarczone do domu pocztą i to bez łaski.

        ddd takie pierdoły to zza klawiatury to możesz wypisywać, ale pod innym artykułem. Nie masz pojęcia czym jest SM więc zamilcz. Co nam po centrum jak leki są w cenach z kosmosu i chorymi nikt nawet pies z kulawą nogą się nie interesuje.

        • 5 0

        • (3)

          jestem chory na SM

          • 4 0

          • (1)

            Leżysz czy chodzisz, bo jak chodzisz to nie zrozumiesz tych co leżą i nie mogą ruszyć kończyną choćby na 10 cm. Mój kolega tez jest chory, ale z nazwy... ma SM ale postęp chorobowy jest zatrzymany. Normalnie funkcjonuje i nie widać po nim objawów chorobowych.. przynajmniej na pierwszy rzut oka..

            • 2 0

            • Czy nalezy przepraszac ze ma sie sm i się chodzi? Chory choremu wilkiem?

              • 3 0

          • Ja też :-)

            jestem chory

            • 3 0

        • Nikt nie mowil o budynku.

          • 0 0

  • sm (1)

    Życie z sm byłoby łatwiejsze. Czekamy

    • 25 1

    • Czekamy zwlaszcza na mozliowosc rehabilitacji. Np. po niedowladzie nogi - albo wyjazd na rehabilitacje poszpitalna na kilka tygodni i zwolnienie, albo czekanie 4 m-ce na 10 dni zabiegow ambulatoryjnych. Na emeryturze mozna jezdzic do sanatorium, ale mlodzi zazwyczaj chca pracowac mimo choroby.

      • 3 0

  • SM

    Totalne bzdury co do szacunkowej liczby chorujących w Polsce na SM. Kilka lat temu podawano ok.60 tys. oczywiście część osób niestety odeszło, ale u części stwierdzono SM. Tak naprawdę nikt w polsce nie prowadzi statystyki nosób chorych na SM. Może w pomorskim można-trzeba chcieć stworzyć taką bazę. Zus ma NFZ też, można wtedy zapraszać wszystkich chorych na takie spotkania, wykłady, konferencje. Nie wszyscy chorzy chca chodzić na spotkania w klubach SM, nic przyjemnigo.

    • 6 9

  • Byłem, słyszałem

    będę trzymał kciuki

    • 25 1

  • (1)

    Zacznijcie od wprowadzenia wszystkich leków refundowanych przez NFZ. Sterydy nie leczą. Tutaj nie potrzeba centrum tylko zmiany finansowania i dostępności terapii.

    • 34 0

    • 55

      Wierzysz w to?? NFZ ma to w głębokim poważaniu.

      • 5 0

  • Uczestniczka (2)

    Bardzo ciekawe spotkanie, jestem bardzo zadowolona, że mogłam uczestniczyć. Mam nadzieję, że jest szansa,żeby na Śląsku też udało się zorganizować taka konferencje

    • 20 0

    • (1)

      Uczestniczko zamiast wsłuchiwać się w bajki polecam w praktyce odwiedzić rodzinę w której jest chora na SM, pobyć z nią przez cały dzień i całą noc, pomóc zgiąć czy wyprostować nogę, wymasować plecy na całej długości żeby odleżyn nie było, wziąć taką leżącą osobę na lewy bok, za jakiś czas na prawy bok, między czasie wymienić pampersa... i to wszystko co opisałem kilkanaście razy na dobę... więc uczestniczko zapraszam!!! Bo wypisywać takie pierdoły że fajne spotkanie i och i ach... to każdy potrafi.

      • 1 3

      • Też uczestnik

        Bylas/byles na spotkaniu...? Wspolczuje sytuacji w domu, ale wydaje mi sie ze nie...

        • 1 0

  • Bardzocenna inicjatywa. Potrzebujemy więcej takich spotkań.

    Cierpiący na SM wiedzą jak trudno uzyskać dostęp do leczenia. W zasadzie większość leczy się w Copernicusie gdzie są najlepiej przygotowani lekarze i gdzie kolejki do poradni są kilkumiesięczne. NFZ powinien zadbać o bardziej efektywny system dostępu do lekarzy specjalistów.

    • 24 0

  • lepiej dofinansować zajęcia z tolerancji i równości w szkołach (1)

    to jest bardziej potrzebne w gdańsku.
    No i podobne zajęcia w przedszkolach.
    I najważniejsze ZdroveLove od żłobka - jak Kinsey uczył.
    Wszystkie gdańszczanki i gdańszczanie na pewno się zgodzą.
    Proszę panią prezydenczynię o pozytywne rozpatrzenie i wprowadzenie tam gdzie tego jeszcze nie ma.
    (i nie usuwajcie komentarza)

    • 5 28

    • Słowo lepiej jest nie na miejscu. Odrób lekcje, kładź się spać

      • 1 0

  • różne choroby neurologiczne,m.in SM powodują bakterie,wiec należałoby najpierw zrobić ludziom badania (5)

    krwi jakie bakterie tworzą patogeny,tak jak to robią w laboratoriach weterynaryjnych ,szczególnie dla koni...Potem nalezy wdrążyc odpowiednią antybiotykoterapię,składajacą sie nawet z kilku antybiotyków naraz,podobnie jak przy boreliozie...

    • 1 34

    • Ciebie bakterie mózg zaatakowała

      • 5 0

    • Adamie źle postępujesz.

      Nie wprowadzaj ludzi w błąd i nie rozgłaszaj nieprawdziwych informacji na temat stwardnienia rozsianego.

      • 12 0

    • (1)

      Panie Adamie proszę poczytać na temat badań nad SM i lekach jakie są dostępne na świecie. W Polsce nawet te powszechnie stosowane na świecie nie są dostępne od ręki dla każdego pacjęta. Gdyby dało się to leczyć tanimi w perspektywie antybiotykami to wszyscy byliby już zdrowi...

      • 8 0

      • Zgadzam się...

        Jestem chory na SM i mam 39 lat, jestem jednym z niewielu "szczęśliwców" którzy otrzymują lek który powstrzymuje postęp choroby (nie leczy) lek nie jest tani koszt rocznej kuracji to po przeliczeniu na PLN to ok. 113 tyś ale działa, ponieważ nie mam żadnych objawów choroby, pracuję i jest ok. Niestety w Polsce najczęściej interferon to podstawowy lek na SM a on nie zawsze działa. Pozdrawiam moją lekarz dr. Wojnarowską :)

        • 8 0

    • Też myślałam podobnie, ale już nie jestem do tego tak przekonana Przeszłam leczenie 7 miesięcy trzema antybiotykami, Biotraxon podwójne dawki, leczenie p/ malarii, p/pasożytnicze, p/grzybicze plus interferon i leki osłonowe na wątrobę . Zahamować chorobę może zahamowałam w ciągu 2 lat. Niepełnosprawność jednak pozostała. Uważam, że wszystko zaczyna się od stresu , zaburzeń flory jelitowej, niedobór witaminy i mikroelementów, zaburzeń hormonów kortyzolu i serotoniny co z tych przyczyn mogą tworzyć się infekcje .

      • 1 0

  • Super inicjatywa (1)

    Brawo dla lekarzy z UCK. Widać, że placówka się rozwija. Gratulacje też za inicjatywę dla fundacji.

    • 16 0

    • Popieram wasza inicjatywę.

      W Copernicusie SM-em zajmuje się może dwóch lekarzy - z czego pojęcie o SM ma tylko jeden. W innych ośrodkach po jednym lekarzu a pacjenci traktowani są jak zło konieczne. . Może wreszcie nie będzie kilkumiesięcznych kolejek i ktoś potraktuje pacjenta jak człowieka

      • 5 0

1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Oswoić lęk przed porodem
Oswoić lęk przed porodem
warsztaty
wrz 22-24.11
g. 11:00 - 14:00
Gdańsk, Oliwski Ratusz Kultury
Zajęcia ruchowe
Zajęcia ruchowe
zajęcia rekreacyjne
g. 11:00
Gdynia
Bezpłatne badania w kierunku wad postawy u dzieci w wieku 6-18 lat w Gdańsku
Bezpłatne badania w kierunku wad...
badania
wrz 25
sobota, g. 9:00 - 15:00
Gdynia, Przychodnia Morska Janczewscy

Najczęściej czytane