• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Udało się zebrać ponad 7 mln zł na lek dla Tosi

Michał Sielski
30 września 2020 (artykuł sprzed 3 lat) 
Dzięki wielu akcjom i otwartym sercom mieszkańców nie tylko Pomorza Tosia rozpoczyna terapię i walkę o normalne życie. Dzięki wielu akcjom i otwartym sercom mieszkańców nie tylko Pomorza Tosia rozpoczyna terapię i walkę o normalne życie.

Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.



Czy bierzesz udział w akcjach charytatywnych?

Wraz z końcem września udało się zebrać ponad 7 mln zł na terapię niemal dwuletniej Tosi z Gdyni. To dziewczynka chora na SMA typu 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Już w pierwszych miesiącach życia przestała raczkować, jej organizm był coraz słabszy, a ostatnio musiała jeździć nawet na wózku inwalidzkim.

W kwietniu rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na ratowanie jej zdrowia i życia. Rozwiązaniem jest terapia genowa, którą można jednak zastosować tylko u dzieci, które nie skończyły dwóch lat. Trzeba się więc było spieszyć, ale nie tylko czas był największym problemem. Równie dużym były pieniądze - samo rozpoczęcie terapii to zawrotny koszt 7 mln zł.

Internauci szybko wzięli jednak sprawy w swoje ręce. Zaczęły się licytacje i akcje na Facebooku. Tysiące osób nosi dzięki temu teraz zaszczytne miano "Aniołów Tosi" - to organizatorzy akcji, wolontariusze, ale także - a może przede wszystkim - wpłacający pieniądze na konto. Były akcje robienia pompek, charytatywne festyny, koncerty, pikniki czy kiermasze.

W internecie zaczęła się akcja Gaszyn Challenge, w ramach której robiono pompki i przysiady, informując o zbiórce. Łańcuszek z nominacjami zataczał kolejne kręgi, a hasztag #TosięMusiUdać bił rekordy popularności. W sumie pieniądze wpłaciło prawie 200 tys. osób z całego świata.

I udało się, Tosia najprawdopodobniej nie poleci jednak do USA, choć zebrano 100 proc. zakładanej kwoty, co wcześniej wydawało się możliwe jedynie w sferze marzeń. Możliwy jest import leku do szpitala w Lublinie. Lekarstwo najprawdopodobniej zostanie dostarczone do Polski ze Szwajcarii.

- Kochani, dziękujemy! Mamy to! Sto procent zebrane na leczenie Tosi - mówi Patrycja Popławska, mama Tosi.
Terapia genowa to jednak nie koniec walki Tosi o zdrowie. Po leczeniu w USA czeka ją jeszcze długa rehabilitacja, konieczna do odzyskania całkowitej sprawności, bo SMA typu 2 (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba często nieuleczalna.

Opinie (226) ponad 20 zablokowanych

  • W zwykłym Kowalskim siła ! To piękne, że niemożliwe nie istnieje.

    • 8 1

  • Bardzo się cieszę że udało się zebrać całość kwoty

    To niesprawiedliwe, że lek który może uratować życie istnieje, ale jest tak drogi, że niemal nieosiągalny.

    • 11 4

  • Tosiu trzymaj się

    Trzymamy kciuki aby się udało. Życzę jak najszybszego powrotu do zdrowia.

    • 5 2

  • (4)

    Same ochy i achy, za taka kwote mozna bylo pomoc wielu innym dzieciom a nie tylko jednemu

    • 19 35

    • Czyli akurat te skażesz a śmierć a inne nie?
      Jakby Tosia była twoim dzieckiem też byś był taki mądry?

      • 15 3

    • Nie martw się innym dzieciom tez pomagamy.

      • 8 2

    • Wpłaciłeś coś kiedyś na kogoś ??

      Cieszę się ze ktoś dostał szanse na nowe lepsze normalne życie :)) a z tym hejt to narazie

      • 5 2

    • ale

      jak uratujesz jedno życie, to tak jakbyś cały świat uratował:)

      • 1 0

  • (6)

    Brawo!
    Jednoczesnie nieakceptowalne jest to, ze pomimo placenia skladek na ubezpieczenie zdrowotne, państwo ( politycy) niezapewnili pomocy dla dziecka! To jest skandal i cos na co nie moze byc akceptacji!

    • 29 6

    • (3)

      Pomogłem Tosi i innym dzieciom z fundacji siepomaga, takich dzieci jest bardzo dużo więc nie można pisać tylko o jednym...i za każdym razem wkurza mnie to, że jest to takie drogie i że nasze państwo w żaden sposób nie pomaga:(

      • 3 0

      • (2)

        Ten lek nie jest niestety zarejestrowany w Europie i to jest problem. Były plany zrobienia tego w tym roku, niestety pokrzyżował je koronawirus.
        Podawany obecnie lek (nursineren czy jakoś tak) też jest straszliwie drogi, a dzieci go i tak otrzymują. Niestety diagnoza często pojawia się bardzo późno, kiedy choroba jest już dość zaawansowana i podobno wtedy dopiero ZolgenSMA (ten drogi z USA) jest w stanie ją naprawdę zatrzymać.
        Przydałyby się badania przesiewowe po urodzeniu dziecka, ale pewnie też byłyby drogie, bo to genetyczne.

        • 4 0

        • (1)

          Jest zarejestrowany. W kwietniu w Lublinie pierwsze dziecko otrzymało terapię genową. I nie prawda, że im później tym lepiej - nie wprowadzaj ludzi w błąd.

          • 2 2

          • Przepraszam, źle dobrałam słowa.
            Chodziło mi o to, że jak już jest tak późno to tylko ZolgenSMA może zatrzymać, nursineren już tak dobrze nie pomaga. Przynajmniej taka jest opinia osób, które z tymi dzieciaczkami mają do czynienia.
            To dziecko w Lublinie dostało lek, ale nadal trzeba było za niego zapłacić, a póki co nie ma mowy o refundacji, bo nie jest zarejestrowany więc nawet nie można się o nią starać.

            • 1 0

    • ochrona zdrowia to studnia bez dna (1)

      niestety, ale nie wyobrażam sobie aby państwo pokrywało 100% kosztów leczenia w przypadkach takich jak ten. A przecież przypadek Tosi jest tylko jednym z wielu - regularnie wpłacam pieniądze na różne akcje na siepomaga i widzę jak kosztowne niektóre z nich są. Bardzo bym się cieszył gdyby państwo zaczęło refundować chociaż część kosztów (albo w inny wydatny sposób wspierało rodziców), ale nie ma się co łudzić, że kiedykolwiek będziemy w stanie jako państwo opłacać w całości tego typu terapie.

      • 2 1

      • Można szybciej pomagać

        Gdyby każdy noworodek w Polsce w pierwszych dobach życia miał przeprowadzone badania to można by było szybciej podać lek, który by sprawił, że dzieci z SMA1 nie miałyby żadnych objawów choroby. Tylko tyle, badania i lek po urodzeniu. Ten lek jest w Polsce i jest na NFZ.

        • 0 0

  • może kolejną WOŚP zorganizować jako pomoc w operacjach i kosztownym leczeniu? (8)

    ?

    • 11 5

    • (7)

      WOŚP z założenia nie pomaga w indywidualnych przypadkach. Tak postanowili na samym początku i dobrze, że tego się trzymają.

      • 6 2

      • (2)

        Ale można zrobić zbiórkę ogólną na ten cel a potem rozdzielić na dzieci

        • 1 1

        • zrób

          • 1 0

        • To i tak będzie pomoc indywidualna, bo trafi do konkretnych dzieci. Nie będzie mógł z pomocy skorzystać każdy.

          • 1 0

      • po pierwsze - zbiórka byłaby na ogół dzieci

        po drugie - czasy się zmieniają, to co postanowili wiele lat temu przy innej sytuacji można jednak zmienić; wyobraźmy sobie - zebralibyśmy 150 mln zł, zatem można by uratować masę dzieci (nie każda operacja to 7 mln zł). Może wielu ludzi dałoby na taki cel, a nie dają na obecne, statutowe?

        • 1 0

      • "WOŚP z założenia nie pomaga w indywidualnych przypadkach" (2)

        może raz zrobią odstępstwo? Ongiś od socjalizmu też nie było odwrotu, ale zmieniono zapisy... Ongiś na olimpiadach nie było zawodowców. Wielu ludzi nie daje na WOŚP w obecnej postaci, a na dzieci by dało.

        • 0 1

        • (1)

          nic nie stoi na przeszkodzie, byś założył taką fundację i pomagał w indywidualnych przypadkach, a na WOŚP nie będą dawać i tak, bo to zło i szatanizm

          • 2 2

          • Tobie już dziękujemy:(

            • 0 1

  • Bardzo się cieszę (3)

    ale czy ktoś mi wytłumaczy co może tyle kosztować? Czy to pomysł czy produkcja czy składniki czy żerowanie na ludziach którzy zrobią wszystko aby ratować ukochaną osobę.
    Tosieńce zdrowia z całego serca.

    • 7 2

    • oczywiście, że żerowanie

      • 2 2

    • Cena ustalona przez producenta leku (1)

      Cena leku jest wynikiem oszacowania wydatków poniesionych na leczenie w ciągu całego życie osoby z SMA. Lek długo nie był dopuszczony do sprzedaży właśnie z powodu kontrowersyjnej ceny. Można o tym poczytać w necie.

      • 3 0

      • ten lek jest bardzo specyficznym lekiem

        składa się z genetycznie zmodyfikowanego wirusa, którego jedynym zadaniem jest umieszczenie prawidłowego genu SMN1 w organizmie. Hodowla nie jest banalna, a osoba poddana terapii staje się organizmem modyfikowanym genetycznie. Badania kosztowały krocie, procedura dopuszczenia jeszcze więcej; każda próbka musi być weryfikowana genetycznie w celu wykluczenia mutacji w wektorze. To nie aspiryna.

        • 7 0

  • dawniej było uczciwie - nie było leków i ludzie umierali

    teraz są za miliony i ratowani są ci, co uzbierają lub są bogaci. Podobnie bywało w Holocauście - jeśli miałeś kosztowności, to mogło się udać przekupstwo Losu.

    • 11 3

  • Lek kosztuje tyle

    jakby był dostarczany z księżyca przez NASA

    • 15 2

  • Jeśli rząd zatkał wypływ 250 mld vatowskich zł (2)

    to nie może 1 mld zł przeznaczyć na takie operacje i leki?

    • 12 3

    • (1)

      a ty wiesz ile potrzebuje tvp? ile fundacje biznesmena z Torunia? ile kosztują respiratory od instruktora narciarstwa lub handlarza bronią? biedny rząd dwoi się i troi, by na wszystko starczyło, a ty się czepiasz; leczenie niech se sami ludzie ogarniają

      • 4 2

      • no i ogarniają sami -

        proszą o pomoc...

        • 1 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Konferencja "SM i co z tego?"

konferencja

Maj w Sercu Mamy 2024 - rozwojowy festiwal łączący pokolenia

festyn, warsztaty, spotkanie, joga

Certyfikowany kurs pierwszej pomocy

warsztaty, spotkanie

Najczęściej czytane