Stwardnienie rozsiane - z nieuleczalną chorobą można aktywnie żyć?

23 sierpnia 2022 (artykuł sprzed 1 roku)

Opinie (20)

Chociaż SM nadal nie jest uleczalne to nowoczesne leki powodują, że wielu pacjentów może przez wiele lat żyć niemal tak aktywnie jak przed diagnozą.

Wiele osób wciąż błędnie uważa, że chory na stwardnienie rozsiane prędzej czy później będzie zmuszony do korzystania z wózka inwalidzkiego albo przynajmniej kul. To nieprawda: z tą chorobą można prowadzić aktywne życie. Jak można pomóc chorym na stwardnienie rozsiane? Jak żyć z SM? Czy sytuacja chorych poprawia się? Dostępne są nowe leki? Na te i wiele innych pytań odpowiedzą eksperci podczas konferencji, która na początku września odbędzie się w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego. Właśnie ruszają na nią zapisy.

Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na całym świecie. Szacuje się, że w Polsce choroba dotyka około 40 tys. osób. Chorzy czekają na wyrównanie dostępu do nowoczesnych terapii, co znacząco poprawiłoby komfort ich życia. To choroba ludzi młodych i w sile wieku. Nieuleczalna, ale da się z nią walczyć.

Jak długo żyją Polacy?

Stwardnienie rozsiane. Czy można żyć z nieuleczalną chorobą?

To choroba neurologiczna. Polega na tym, że układ odpornościowy uszkadza osłonki komórek nerwowych w mózgu oraz rdzeniu kręgowym. Z tego powodu choroba może prowadzić do poważnej niepełnosprawności (np. konieczności korzystania z wózka inwalidzkiego czy kul).

Postęp medycyny i coraz większy dostęp do refundowanego leczenia powodują jednak, że rokowania dla pacjentów są znacznie lepsze niż kilka czy kilkanaście lat temu. Dotyczy to przede wszystkim pacjentów nowodiagnozowanych. W chorobie liczy się bowiem czas, w jakim zostanie rozpoczęte leczenie. Chociaż SM nadal nie jest uleczalne, to nowoczesne leki powodują, że wielu pacjentów może przez wiele lat żyć niemal tak aktywnie, jak żyli przed diagnozą.

Nie zmienia to jednak faktu, że pacjenci z SM borykają się z szeregiem problemów.

- Chorzy często nie wiedzą, gdzie szukać po diagnozie pomocy nie tylko lekarza neurologa, ale również innych specjalistów, gdyż pomoc osobom z SM często wykracza daleko poza neurologię. Często czują się też niewystarczająco poinformowani w zakresie tego, jak zmieni się ich życie po diagnozie czy jak będzie przebiegać leczenie - mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info z Gdyni.

Gdańscy specjaliści zajmą się chorymi dotkniętymi Klątwą Ondyny

Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na całym świecie. Szacuje się, że w Polsce choroba dotyka około 40 tys. osób.

Jak dodaje, stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozowana jest między 20. a 40. rokiem życia, większość osób chorych to kobiety.

- Pacjenci chcą być aktywni, nie chcą rezygnować ze swoich planów. Poznanie choroby, dostępnych metod leczenia i rehabilitacji, wymiana doświadczeń z innymi pacjentami, odnalezienie się w systemie ochrony zdrowia: to wszystko może wpłynąć na jakość życia z chorobą. Dlatego głównym celem naszej fundacji jest wyposażanie pacjentów w aktualną i rzetelną wiedzę o chorobie - przekonuje Monika Łada.

Gdzie szukać pomocy i jak sobie radzić z SM?

Konferencja "SM - i co z tego..."Konferencja "SM - i co z tego..." odbędzie się w dniach 10-11 września 2022 r. w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego w Gdańsku. Konferencja jest skierowana do osób chorych na stwardnienie rozsiane i ich rodzin, a także do osób zainteresowanych tematyką SM.

Prelegentami podczas konferencji będą specjaliści pracujący z chorymi na stwardnienie rozsiane: m.in. neurolodzy, psycholodzy czy fizjoterapeuci. Będzie to również okazja do zadania pytań ekspertom podczas indywidualnych rozmów oraz wymiany opinii pomiędzy pacjentami. Udział w konferencji jest bezpłatny, ale konieczna jest rejestracja na stronie internetowej www.smicoztego.pl.

Wydarzenia

Opinie wybrane

Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-08-24 08:41

SM (1)

Bardzo polecam, byłam 3 lata temu na konferencji nt SM organizowanej przez tą fundację i dowiedziałam się więcej niż przez kilka lat od pani neurolog

eSeMka
1 rok
- 9 2
Twoja opinia

Zmień treść

Bardzo polecam, byłam 3 lata temu na konferencji nt SM organizowanej przez tą fundację i dowiedziałam się więcej niż przez kilka lat od pani neurolog
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-08-24 09:37
  
  Wiedza nic nie daje
  
  gdy widzisz jak choroba postępuje i odbiera ci zdrowie. Na SM nie ma lekarstwa, a ewentualne kuracje czy leki mogą jedynie spowolnić rozwój choroby. Rzuty choroby u każdego oczywiście są inne, ale niestety gro osób ma tę najcięższą wersje. Dlatego takie artykuły są bardziej dla tych co maja jeszcze początkowe stadium choroby.
  
  1 rok
  - 3 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  gdy widzisz jak choroba postępuje i odbiera ci zdrowie. Na SM nie ma lekarstwa, a ewentualne kuracje czy leki mogą jedynie spowolnić rozwój choroby. Rzuty choroby u każdego oczywiście są inne, ale niestety gro osób ma tę najcięższą wersje. Dlatego takie artykuły są bardziej dla tych co maja jeszcze początkowe stadium choroby.
  Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-08-25 07:38

mozna zyc normalnie

ale najpierw trzeba oczyszcic glowe zeby nie bylo glupich pomyslow ... nastepnie wziasc kalendarz i od 1 dnia miesiaca zapisywac wykonane treningi i pod koniec miesiaca zobic podsumowanie aktywnosci ja tak robie bylem zajechany nie moglem przebiec 200metrow na biezni na plaskim a teraz biegam 4 kilometry w lesie z podbiegami a bylem zerem da sie tylko na poczaku glowa czysta pzdr trzeba sie cieszyc kazdym dniem

DrInżProf
1 rok
- 0 0
Twoja opinia

Zmień treść

ale najpierw trzeba oczyszcic glowe zeby nie bylo glupich pomyslow ... nastepnie wziasc kalendarz i od 1 dnia miesiaca zapisywac wykonane treningi i pod koniec miesiaca zobic podsumowanie aktywnosci ja tak robie bylem zajechany nie moglem przebiec 200metrow na biezni na plaskim a teraz biegam 4 kilometry w lesie z podbiegami a bylem zerem da sie tylko na poczaku glowa czysta pzdr trzeba sie cieszyc kazdym dniem
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-08-24 10:21

Oglądałem niedawno wywiad z chorym na SM

gdzie twierdził z autopsji, że medyczna marihuana fantastycznie pomaga przy tej chorobie (to było w Słowenii akurat). Piszę tylko informacyjnie dla chorych na SM, nie wiem jaka jest prawda, ale może warto się zainteresować tematem (raczej nie zaszkodzi, a może pomoże).

Janelski
1 rok
- 6 1
Twoja opinia

Zmień treść

gdzie twierdził z autopsji, że medyczna marihuana fantastycznie pomaga przy tej chorobie (to było w Słowenii akurat). Piszę tylko informacyjnie dla chorych na SM, nie wiem jaka jest prawda, ale może warto się zainteresować tematem (raczej nie zaszkodzi, a może pomoże).
Regulamin dodawania opinii