- 1 L4 na wypalenie zawodowe? (15 opinii)
- 2 Mikroplastik w pokarmie dla niemowląt (60 opinii)
- 3 Rodzic po usłyszeniu diagnozy jest w rozsypce. Wsparciem onkosegregator (6 opinii)
- 4 Zadbaj o włosy jak w azjatyckim salonie (3 opinie)
- 5 Co Polacy jedzą na śniadanie? (97 opinii)
- 6 Apteka wróci do gdyńskiej dzielnicy (76 opinii)
Podświetlą budynki w Dniu Chorób Rzadkich. W Polsce to problem 3 mln pacjentów
Tylko w Polsce z chorobami rzadkimi boryka się około 3 mln pacjentów, a tylko 10 proc. z nich poznało diagnozę. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tys. chorób rzadkich, ale regularnie opisują kolejne. Co roku w ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay. Na znak solidarności Gdańska z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi na zielono, niebiesko i różowo zostaną podświetlone charakterystyczne budynki i obiekty.
Gdyby każdej z nich poświęcić pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tys. stron. 72 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Większość chorób pojawia się w dzieciństwie, ale są też takie, które ujawniają się dopiero u osób dorosłych i mogą dotyczyć wszystkich dziedzin medycyny.
Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistów
Paradoksalnie, chociaż mówimy o czymś, co jest rzadkie, w rzeczywistości ten problem dotyczy ogromnej grupy osób - ok. 3 mln obywateli Polski i aż ponad 300 mln ludzi na świecie.
W naszym kraju tylko 10 proc. pacjentów poznało diagnozę. Od 3 do 5 proc. może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta.
Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, a które są bardzo oczekiwane zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi.
Ostatni dzień lutego tylko co cztery lata
Data, kiedy przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. W tym dniu o chorobach rzadkich przypomina nie tylko Polska, lecz cały świat.
Rozświetlenie obiektów to część ogólnoświatowej kampanii społecznej Światowego Łańcucha Światła (Global Chain of Lights) z okazji Dnia Chorób Rzadkich. W Polsce, poza Gdańskiem, do kampanii społecznej dołączyły także m.in. Bytów, Gdynia, Pruszcz Gdański, Malbork, Katowice, Szczecin, Warszawa, Wrocław i inne miasta.
We wtorek, 28 lutego, po zmroku będzie można zobaczyć zielono-różowo-niebieskie podświetlenia na obiektach. W Gdańsku kolorami rozbłysną:
- fontanna Neptuna (od zmierzchu do świtu)
- wiadukt w ciągu ul. Kościuszki w Gdańsku (od zmierzchu do świtu)
- budynek Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego przy ul. Okopowej 21/27 (w godz. 17.00 - 00.00)
- Hala Olivia (w godz. 18.00 - 22.00)
- Polsat Plus Arena Gdańsk (w godz. 18.00 - 20.00).
Wszystko po to, aby podnieść świadomość społeczną i zwrócić uwagę na problemy, z jakimi borykają się osoby żyjące z chorobami rzadkimi.
Dzień Chorób Rzadkich - podświetlenie wiaduktu na ul. Kościuszki (12 opinii)
Wydarzenia
Opinie (41) 4 zablokowane
-
2023-02-28 17:08
tą iluminację trzeba rzucić w pierwszej kolejności na budynek ministerstwa zdrowia
ale jak znam życie stwierdzą że to jakieś LGBT i wezwą policję
- 3 2
-
2023-02-28 17:36
O ...to coś dla mnie. Od pażdziernika niestety zaliczam sie do osob zdiagnozowanych. Miałam szczescie, ze lekarze stosunkowo szybko połapali sie co mi dolega. Na pocieszenie mam światełka. Dobre i to ;)
- 3 0
-
2023-02-28 17:58
To nieprawda, postawienie diagnozy wymaga wydania przez NFZ pieniędzy na nowe metody diagnozowania tych chorób: przykład - Long Covid. Niediagnozowany w Polsce - a wystarczy badanie krwi, mikroskrzepów się szuka, to zwykłe badanie krwi jakie już robią laby na całym świecie, Polska niestety jest krajem gdzie umarło 200k nadmiarowo ludzi, jeden z gorszych wyników wśród państw rozwiniętych
- 3 0
-
2023-02-28 18:43
Sama iluminacja może nie wystarczyć
Trzeba jeszcze zapuścić wąsy i ubrać dwie różne skarpetki. Dzięki temu problem chorób rzadkich od razu sam się rozwiąże.
- 3 0
-
2023-02-28 18:47
zarządzanie
Współpracuję z przedsiębiorstwem Polzen z Gdańska, polecam
- 1 0
-
2023-02-28 18:54
Co na to zegar astronomiczny?
- 2 0
-
2023-02-28 19:23
Jeżeli 3 mln osób ma rzadkie choroby, to one już nie są rzadkie
myślcie co piszecie, to bardziej pandemia chorób rzadkich
- 1 0
-
2023-02-28 19:55
Jak zwykle para idzie w gwizdek...
Lepiej coś wyłączcie na kilka godzin, a zaoszczędzone pieniądze można spożytkować w lepszy sposób. Dofinansowiujac terapie lub rodziny chorych, które się nimi opiekują. To bardziej realna pomoc niż jakieś kolorowe światełka na budynku.
- 3 0
-
2023-02-28 20:00
Gdańsk lubi kolorowe iluminacje,rydwany,Mevo,owce i Falę ...
- 2 0
-
2023-03-01 14:10
Brawo. Podświetlicie budynek. Banda i**otów.
- 0 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.