Tylko w Polsce z chorobami rzadkimi boryka się około 3 mln pacjentów, a tylko 10 proc. z nich poznało diagnozę. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tys. chorób rzadkich, ale regularnie opisują kolejne. Co roku w ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay. Na znak solidarności Gdańska z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi na zielono, niebiesko i różowo zostaną podświetlone charakterystyczne budynki i obiekty.
Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
2023-03-01 14:10
2023-02-28 15:16
Ja się już gubię kto jest transfobicznym gejem, a kto ekologicznym aktywistą na rzecz chorób rzadkich
2023-03-01 09:17
Racja wprowadźmy napisy na skrzyżowaniach.
2023-02-28 15:15
Jako ojciec dziecka z chorobą ultrarzadką popieram takie akcje. Niech chociaż kilkadziesiąt osób w każdym mieście zainteresuje się powodem akcji, to zwiększy się świadomość. Szkoda tylko, że rząd wyłącznie utrudnia walkę z takimi chorobami. Do zeszłego roku moja żona (niepracująca - opieka ciągła nad dzieckiem) miała chociaż jakieś zwroty przy składaniu PITa. Jakoś reperowało to budżet na terapie. A teraz? Nie pracujesz - nie ma pieniędzy. Specjaliści na NFZ? Wizyta za 9 miesięcy. Co z tego, że ktoś potrzebuje tego aby żyć...
2023-02-28 15:24
miasto POlitycznie na plus za co za marnowanie kasy
2023-02-28 18:04
No widzisz, a w rzeczywistości to pis zlikwidował wiele szpitali i oddziałów. Nie obrażaj innych, tylko zacznij się uczyć. Nie zaszkodzi ci przez chwilę nie być sobą.
2023-02-28 19:20
2023-03-01 09:11
a co mamy dzięki pisowi ? konkretnie proszę ? tylko nie pisz o teoretycznej płacy minimalnej i że mogę kupić 5 litrów paliwa więcej niż za Tuska
2023-02-28 20:16
Co PiS zlikwidował ?podaj linka ?
2023-03-01 09:10
Likwidacja szpitala w Piotrkowie
Gdański szpital zakaźny przenosi się do Gdyni
Tysiące bydgoszczan przeciw likwidacji szpitala.
Do widzenia w niebie. Likwidacja szpitala w Kobierzynie
resztę sam dasz radę czy nie ?
2023-02-28 20:58
Szczęśliwi Ci co są zdrowi. My również mamy dziecko z chorobą ultrarzadką. Jakakolwiek praca zarobkowa nie wchodzi w grę, a jeśli nawet udałoby Ci się coś dorobić to odbiorą świadczenia na chore dziecko. Zdrowia i wytrwałości życzę.
2023-02-28 13:11
A prąd drogi - zamiast kasa na leki to na światełka - BRAWO!
2023-02-28 15:16
To miasto, a nie NFZ robi iluminację.
2023-03-01 09:05
lepiej wydać milion na wciskanie ludziom kitu że benzyna jest najtańsza w europie niż obniżyć marżę rafineryjną - to samo z NFZ-tem , ministerstwem zdrowia i jego budżetem - na co idzie kasa z budżetu państwowa skoro samorządy mają finansowanie szpitali zrzucone na siebie , na jakieś okobusu czy nerkobusy - i przestańcie wiecznie kłamać , mama nie mówiła że wstyd kłamać !!! wstydu nie macie ?!?!? widzę co widzę a ta ciemnota wmawia mi że widzę coś innego i jeszcze na to wydaje milion złotych
2023-02-28 16:01
Kolorowe światełka więcej prądu zużywają... do szkoły chodziłeś ?
2023-02-28 17:27
gość stawia tezę, że podświetlanie budynków poza kosztami nic nie daje.
a ty na to, że gdzie indziej wydają więcej, więc jest ok.
powiedz, wiążesz sobie sam sznurówki, czy mama pomaga? ha ha.
2023-02-28 18:00
Nie zrozumiałeś o czym pisze twój przedmówca, więc nie odwołuj się do logiki.
2023-02-28 14:51
2023-02-28 15:58
Albo z okazji imienin Hieronima?
W tym kraju ludzie potrafią tylko manifestować, a to nie rozwiązuje problemów. Lepiej było te pieniądze wydane na iluminacje przekazać na pomoc ludziom chorującym na te choroby.
2023-02-28 20:25
No z okazji dnia kolejaża to raczej nie prędko - chyba że Rada Języka Polskiego zainterweniuje.
2023-02-28 15:41
Piękna hala Olivia, najpiękniejsze lodowisko Północy. Ile zdrowia daje tym co z niego korzystają. Dobra inicjatywa , teraz musi tylko zostać poparta środkami z budzetu państwa. Dbajcie o siebie, czytajcie co jecie
2023-02-28 20:14
Zamiast wydawać na podświetlenie można te środki przekazać na chorobę ,co za bzdurna akcja.
2023-02-28 20:00
2023-02-28 19:55
Lepiej coś wyłączcie na kilka godzin, a zaoszczędzone pieniądze można spożytkować w lepszy sposób. Dofinansowiujac terapie lub rodziny chorych, które się nimi opiekują. To bardziej realna pomoc niż jakieś kolorowe światełka na budynku.
2023-02-28 19:23
myślcie co piszecie, to bardziej pandemia chorób rzadkich
2023-02-28 18:54
Co na to zegar astronomiczny?
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Filmy