- Czekaliśmy na trzecie dziecko, gdy się dowiedzieliśmy, że córeczka, to rzeczywiście była wielka radość. Natomiast w drugiej dobie po urodzeniu, a więc w dniu, kiedy miała pobieraną krew z piętki właśnie pod kątem badań genetycznych, spadła na nas informacja, że Lena ma niedrożność jelit. Chirurg powiedział wtedy, że obraz kliniczny przypomina mu mukowiscydozę. Tego dnia odbyła się pierwsza operacja ratująca życie - wspomina Magdalena Bartel-Belczyńska, która wraz z rodziną opiekuje się roczną Leną chorującą na mukowiscydozę. 8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy.
Pani córka skończyła rok i udało się wreszcie wrócić do domu.Magdalena Bartel-Belczyńska: Lena miała urodziny w sierpniu, ale rzeczywiście dopiero od niedawna spędzamy czas w domu. Pierwszych 8 miesięcy życia praktycznie mieszkaliśmy w szpitalach - w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, Szpitalu Dziecięcym Polanki i Szpitalu
Copernicus. Córka nie znała innego otoczenia. Mamy jeszcze dwóch synów, starszy musiał zmienić szkołę i szybciej dorosnąć - samodzielnie odgrzewać obiady, jeździć do szkoły. Młodszy jeszcze tego nie rozumie.
W Polsce leczenie jest możliwe od 12 roku życia. Dużo mówiło się, że od lipca zmieni się to na 6 lat, ale obecnie mamy wrzesień i nic się nie wydarzyło.
Nie każdy pacjent z mukowiscydozą ma jednak tak trudny start jak Lena. Lekarze powtarzają, że nie ma dwóch takich samych przypadków mukowiscydozy. Mogą być te same mutacje, a i tak organizm inaczej przez to przechodzi. Lena w ciągu 8 miesięcy życia miała 6 operacji, które dotyczyły leczenia niedrożności jelit.
Jak to wszystko się zaczęło?Czekaliśmy na trzecie dziecko, gdy się dowiedzieliśmy, że córeczka, to rzeczywiście była wielka radość. Natomiast w drugiej dobie po urodzeniu, a więc w dniu, kiedy miała pobieraną krew z piętki właśnie pod kątem badań genetycznych, spadła na nas informacja, że Lena ma niedrożność jelit. Chirurg powiedział wtedy, że obraz kliniczny przypomina mu mukowiscydozę. Tego dnia odbyła się pierwsza operacja ratująca życie.
Wspomina pani ten dzień?Świat się zatrzymał, nie lubię do tego wracać.
Jak wygląda wasze życie po leczeniu szpitalnym?Lena ma wyłonioną stomię i wprowadzony cewnik Broviaca, który prowadzi do żyły głównej. Cewnik podłączamy nocą, wprowadzając worki żywieniowe, ponieważ mała zbyt dużo traci pokarmu przez stomię. Śpię z nią, bo córka kręci się, jak to dziecko, a ja muszę kontrolować dren, który wygląda jak zwykła kroplówka. Dorosły jest tego świadomy, ale dziecko traktuje to jako zabawkę i może to wyrwać. Jesteśmy pod ciągłym okiem specjalistów, regularnie chodzimy do trzech poradni, ale dzięki leczeniu Lena rozwija się normalnie i nie wygląda na chore dziecko. Jest nawet pod względem wagowym powyżej średniej siatek percentylowych. Natomiast idzie sezon infekcyjny, którego się obawiamy, bo to będzie pierwsza zima w domu i to z dwójką dzieci w wieku szkolno-przedszkolnym. Zobaczymy, jak to będzie.
Dziecko z mukowiscydozą. Wciąż za długo czekają na refundację leków
Do tego dochodzi rehabilitacja. To jest kluczowe. Od początku powtarzano nam, że musimy wdrożyć rutynę dnia. Mamy trzy razy dziennie inhalacje, drenaże. Lena dwa razy w tygodniu ma własną rehabilitację i dodatkową rehabilitację oddechową.
Jak można to pogodzić, mając 5-osobową rodzinę?Na pewno jest trudno, bo do tego dochodzi szereg innych zajęć - przyłączenie i odłączanie worków żywieniowych, wymiana worków stomijnych - to
praca pielęgniarska na pełen etat czy wręcz całą dobę. Mąż również wie, jak się opiekować, ale na przykład tylko ja przeszłam szkolenia i mogę wykonać część specjalistycznych czynności. Musimy dbać o każdy szczegół, biorąc pod uwagę, że cewnik jest podłączony do żyły głównej, aby uniknąć zakażenia. Dlatego niestety miewałam poczucie, że stałam się matką jednego dziecka, które wymaga stałej opieki.
Jak w takim razie znaleźć na to wszystko energię?Szczerze mówiąc, po prostu nie ma czasu na zastanowienie, na zwątpienie.
Czy w przypadku Leny sytuację mogłyby zmienić leki nowej generacji, tzw. leki przyczynowe?Tak, natomiast nie łapiemy się obecnie na program. Kraje europejskie jeszcze w tym roku mają zredukować wiek, od którego zaczyna się refundacja z 6 do 2 lat. W Polsce leczenie jest możliwe od 12 roku życia. Dużo mówiło się, że od lipca zmieni się to na 6 lat, ale obecnie mamy wrzesień i nic się nie wydarzyło. Towarzystwo cały czas walczy, natomiast jeśli nic się nie zmieni, to Lena będzie czekać jeszcze 11 lat na leczenie. Nie wyobrażam sobie tego. Moje dziecko tak dużo już w życiu przeszło i tak jak inni chorzy powinna mieć szanse na dużo lepsze życie, tak szybko jak to tylko możliwe.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy