O przebiegu COVID-19 u chorych z mukowiscydozą, kwestii refundacji leków i o tym, dlaczego pacjenci z Kanady żyją średnio nawet 25 lat dłużej niż w Polsce - rozmawiamy z lek. med. Ewą Sapiejką, kierownikiem Oddziału Pediatrii i Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym Polanki.
Czy pacjenci chorzy na mukowiscydozę mają większe ryzyko ciężkiego przebiegu COVID-19? Lek. med.
Ewa Sapiejka: Mukowiscydoza jest ogólnoustrojową chorobą wrodzoną, uwarunkowaną genetycznie. O jej przebiegu decydują przede wszystkim zmiany zachodzące w układzie oddechowym. Gęsty, lepki śluz zalegający w drogach oddechowych doprowadza do upośledzenia ich drożności, kolonizacji bakterii, przewlekłego stanu zapalnego oraz stopniowego uszkodzenia płuc. Z tego powodu od samego początku pandemii uważano, że chorzy na mukowiscydozę są silnie obciążeni w przypadku zakażenia SARS-CoV-2 i obawiano się ciężkiego przebiegu choroby.
Badania wykazały, że sama choroba COVID-19 w większości przypadków przebiega łagodnie, jednak u chorych z zaawansowaną chorobą oskrzelowo-płucną po kilku tygodniach od infekcji obserwowane są groźne powikłania płucne. Problemem również jest prowadzenie pacjenta z mukowiscydozą i COVID-19 w szpitalach jednoimiennych, gdzie priorytetem jest walka z COVID-19, a zapomina się o leczeniu choroby przewlekłej.
Polecani lekarze pulmonolodzy w Trójmieście. Sprawdź opinie
Dlaczego w naszym kraju średnia długość życia chorych jest dużo niższa od pacjentów leczących się w Kanadzie, która jest uznawana za kraj z modelowym systemem leczenia mukowiscydozy?Średnia długość życia chorych na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju. W Polsce wynosi ona około 24 lat, natomiast w Kanadzie, gdzie uważa się, że opieka nad tymi chorymi jest najlepiej zorganizowana - 51 lat. Tak wielka różnica spowodowana jest zarówno brakiem dostępu do nowoczesnych, bardziej zaawansowanych terapii, możliwości prowadzenia dożylnej antybiotykoterapii domowej, jak i małą dostępnością wielodyscyplinarnych ośrodków specjalizujących się w leczeniu mukowiscydozy.
Czytaj też:
Na Polankach otwarto pierwszy Oddział Mukowiscydozy
Jak wygląda sytuacja refundacji leków, czy pacjenci cały czas walczą w kwestii dostępności terapii?Od kilku lat obserwujemy ogromny przełom w leczeniu mukowiscydozy. Do niedawna jedyną możliwością terapii było leczenie objawowe, polegające na stosowaniu antybiotyków, leków mukolitycznych, rehabilitacji układu oddechowego oraz diety wysokoenergetycznej, bogatobiałkowej, bogatotłuszczowej. Obecnie pojawiły się leki najnowszej generacji, które wpływają bezpośrednio na przyczynę choroby, jednak ich dostępność w Polsce jest znacznie ograniczona ze względu na koszt leczenia (miesięcznie wynosi około 80 tys. zł).
Aktualnie refundacją objęty jest tylko jeden preparat wpływający bezpośrednio na defekt genetyczny - Kalydeco. Korzystać z tego leczenia może zaledwie około 10 pacjentów w skali całego kraju. Pozostałe leki nowej generacji, z których mogłoby skorzystać około 80 proc. pacjentów chorych na mukowiscydozę, niestety nie są refundowane, a mało którego pacjenta stać na tak wielki, comiesięczny wydatek.
Jak wygląda leczenie chorych na mukowiscydozę i w jakich stanach pacjenci trafiają na oddział?Przed rokiem w naszym szpitalu powstał oddział przeznaczony dla chorych na mukowiscydozę spełniający Europejskie Standardy Leczenia Mukowiscydozy. Gwarantuje to chorym zarówno lepsze warunki podczas hospitalizacji, trwającej niejednokrotnie wiele tygodni, jak i bezpieczeństwo - pacjenci nie muszą się już obawiać zakażeń krzyżowych, które dotychczas były największym zagrożeniem podczas leczenia w szpitalu.
Czytaj też:
Ich choroby nie widać, ale walczą o każdy oddech. Życie z mukowiscydozą
Jakie są największe, codzienne problemy pacjentów z mukowiscydozą i ich rodzin?Dziecko chore na mukowiscydozę wymaga stałej opieki jednego z rodziców. Każdy dzień rozpoczyna się od inhalacji, następnie fizjoterapii układu oddechowego, konieczne jest dopilnowanie przyjmowania leków, stosowanie odpowiedniej wysokokalorycznej, zdrowej diety. Bardzo ważna jest również higiena w otoczeniu chorego, aby nie dopuścić do zakażenia bakteriami. Oczywiście dochodzą do tego regularne wizyty w poradni, pobyty w szpitalu. Wiąże się to wszystko z tym, że jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy. Tak więc niejednokrotnie chorych nie stać na leczenie.
Mukowiscydoza jest ciężką genetyczną chorobą, która obejmuje wiele układów i narządów. Atakuje przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. Organizm każdego chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Objawy kliniczne choroby oraz to, jak ciężki jest ich przebieg, są bardzo różnorodne.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy