Wiadomości

stat

Ich choroby nie widać, ale walczą o każdy oddech. Życie z mukowiscydozą

Mukowiscydoza jest ciężką genetyczną chorobą, która obejmuje wiele układów i narządów. Atakuje przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy.
Mukowiscydoza jest ciężką genetyczną chorobą, która obejmuje wiele układów i narządów. Atakuje przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. fot. 123rf.com/Katarzyna BiaÅ‚asiewicz

Brak dostępu do nowych terapii i leków, do większej liczby antybiotyków, brak odpowiednich standardów w szpitalach - to główne problemy, z którymi na co dzień zmagają się osoby chore na mukowiscydozę. To rzadka genetyczna choroba, która dotyka około 2 tys. osób w całym kraju. Ich życie to codzienne inhalacje, rehabilitacja, przyjmowanie drogich leków w ogromnych ilościach - ok. 500-900 tabletek miesięcznie i wielokrotne hospitalizacje, a ostatecznie przedwczesna śmierć. 8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy.



Czy słyszałeś kiedyś o tzw. chorobach rzadkich?

oczywiście że tak, znam nawet ludzi zmagających się z nimi 87%
tak, ale nie zdawałe(a)m sobie sprawy z tego, że jest ich tak dużo 13%
nie, myślałem, że w XXI w można już wszystko zdiagnozować i leczyć 0%
zakończona Łącznie głosów: 134
Mukowiscydoza jest ciężką genetyczną chorobą, która obejmuje wiele układów i narządów. Atakuje przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. Organizm każdego chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Objawy kliniczne choroby oraz to, jak ciężki jest ich przebieg są bardzo różnorodne.

- Nie ma dwóch takich samych muko - mówi Marcelina Król-Drapiewska, chora na mukowiscydozę. - Naszej choroby nie widać, bo niszczy nas od środka, dlatego często spotykamy się z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia. Wszystko zależy od jej przebiegu. Są osoby, które już w wieku 10 lat mają ogromne problemy, konieczne są przeszczepy, długotrwałe leczenie, ale są też takie osoby jak ja, które jakoś sobie radzą. Jednak to, że mogę pracować, jestem samodzielna nie znaczy, że "muko" mnie nie dotyczy. Jak każdy chory przyjmuję leki w ogromnych ilościach, mam napady kaszlu i nie wiem, jak rozwinie się choroba - opowiada.

Setki tabletek i długie godziny inhalacji



Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne i zabiera dużą część z dnia chorego. Miesięczne koszty leczenia wahają się od 1,5 tys. do nawet 5 tys. zł. W tym czasie chory przyjmuje nawet od 500 do 1600 tabletek. Pacjenci codziennie poświęcają też od 1,5 do 4 godzin na inhalacje i drenaż płuc. Chorzy powinni także stosować wysokoenergetyczną dietę, ich zapotrzebowanie na kalorie wynosi 150 proc. normy. Wszystkich łączy przede wszystkim walka o przedłużenie życia.

- Dostęp do nowoczesnych terapii czy większej liczby antybiotyków, których nie ma w Polsce mogłyby spowodować wydłużenie życia nawet o 10-15 lat. Tak jest w innych krajach, gdzie pacjenci z mukowiscydozą mają po prostu większe możliwości - przekonuje Sylwia Ból, mama dziewczynki chorej na mukowiscydozę.
Bo z tą chorobą walczy nie tylko pacjent, ale też jego bliscy.

- To choroba, która bywa bardzo nieprzewidywalna. Pod koniec ubiegłego roku w ciągu jednego dnia - a wcześniej nic na to nie wskazywało - trafiliśmy z naszą córką do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc. Jej stan pogarszał się tak naprawdę z godziny na godzinę, na oddziale złapała jeszcze wirus, który zdecydowanie pogorszył wyniki badań. Tak naprawdę dopiero teraz, po ponad pół roku wychodzimy na prostą - opowiada Sylwia Ból.
Jak dodaje, w wielu sytuacjach chorzy przebywając w szpitalu narażają się na zagrożenie zakażeń krzyżowych lub innych epidemiologicznych sytuacji. Można to zminimalizować przez antybiotykoterapię domową, która niestety w Polsce funkcjonuje tylko w jednym ośrodku.

W naszym kraju na mukowiscydozę cierpi ok. 2000 osób, 30 proc. stanowią dorośli, a 70 proc. dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata.
W naszym kraju na mukowiscydozę cierpi ok. 2000 osób, 30 proc. stanowią dorośli, a 70 proc. dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata. mat. prasowe
Mukowiscydoza jest chorobą o podłożu genetycznym. Chorzy się z nią rodzą i nie można się nią zarazić. Źródłem choroby jest mutacja genu. Według najnowszych badań w Polsce 1 na 33 osoby jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jest chorobą nieuleczalną, ale wczesna diagnoza, badania kontrolne, odpowiednie systematyczne leczenie i rehabilitacja oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych.

- Chory na mukowiscydozę oprócz wsparcia bliskich może czuć się jednak tak naprawdę osamotniony w walce z chorobą, bo nie może kontaktować się z innymi chorymi. Ryzyko jest bardzo duże, dlatego również standardy w szpitalach powinny być inne. Pacjenci z muko powinni przebywać na specjalnym oddziale w izolatkach. W Gdańsku jest jedyny na terenie Polski północnej ośrodek w Szpitalu Dziecięcym Polanki leczący chorych, dzieci i dorosłych, na mukowiscydozę, i trzeci co do liczby pacjentów w naszym kraju, lecz i tutaj mamy np. za małą liczbę izolatek, więc niestety nie można leczyć pacjenta w odpowiednim terminie i we właściwych warunkach - dodaje Sylwia Ból.
Właśnie w Szpitalu Dziecięcym Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku obecnie trwa budowa nowego oddziału mukowiscydozy, gdzie pacjenci zostaną objęci przez dedykowany personel medyczny profesjonalną opieką zdrowotną.

Przeskocz mukowiscydozę



Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne i zabiera dużą część z dnia chorego. Miesięczne koszty leczenia osoby chorej na mukowiscydozę wahają się od 1,5 tys. do nawet 5 tys. zł.
Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne i zabiera dużą część z dnia chorego. Miesięczne koszty leczenia osoby chorej na mukowiscydozę wahają się od 1,5 tys. do nawet 5 tys. zł. mat. prasowe
8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku organizuje akcję społeczną "Przeskocz Mukowiscydozę" - cała Polska skacze dla chorych na mukowiscydozę.

- Głównym celem akcji jest zmotywowanie chorych do prostej aktywności fizycznej - skakania na skakance. Taka aktywność jest dla osób zmagających się z mukowiscydozą doskonałą formą fizjoterapii. Podczas podskoków odrywa się śluz z płuc i możliwe jest jego odkrztuszenie. Pokażmy chorym wsparcie, ruszmy się, a tym samym zmotywujmy ich do aktywności - mówi Julita Wilińska, dyrektor gdańskiego biura Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Jak dodaje, chodzi też o podniesienie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy.

- W naszym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2000 osób, 30 proc. stanowią dorośli, a 70 proc. dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata. Natomiast w Kanadzie - 53 lata, z czego 60 proc. to osoby dorosłe. Procentowy udział chorych dorosłych i średnia długość życia są bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej - podkreśla.
Jak przyłączyć się do akcji? Wystarczy nagrać filmik, jak skaczesz na skakance i opublikować go na Facebooku lub Instagramie oznaczając: #PrzeskoczMukowiscydozę oraz profil FB: @ptwm.gdansk czy Instagram: @mukowaleczni.

- Dodatkowo w przestrzeni miejskiej zobaczyć można plakaty przedstawiające osoby pozytywne, uśmiechnięte, a jednak ich świat jest ograniczony przez chorobę. Mukowiscydozy nie widać, chorzy nie wyróżniają się niczym szczególnym z tłumu przechodniów, osób z biura czy dzieci w szkole. Chorzy często nie ujawniają swojej choroby w obawie przed brakiem akceptacji i zrozumienia. Chcemy to zmienić - podkreśla Julita Wilińska.

Opinie (12)

Dodaj opinię

Dodaj opinię

Odpowiedz

STOP Hejt! Przemyśl swoją opinię

Regulamin dodawania opinii

zamknij

Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Badania, konsultacje