• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Ich choroby nie widać, ale walczą o każdy oddech. Życie z mukowiscydozą

Wioleta Stolarska
6 września 2019 (artykuł sprzed 4 lat) 
Mukowiscydoza jest ciężką genetyczną chorobą, która obejmuje wiele układów i narządów. Atakuje przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. Mukowiscydoza jest ciężką genetyczną chorobą, która obejmuje wiele układów i narządów. Atakuje przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy.

Brak dostępu do nowych terapii i leków, do większej liczby antybiotyków, brak odpowiednich standardów w szpitalach - to główne problemy, z którymi na co dzień zmagają się osoby chore na mukowiscydozę. To rzadka genetyczna choroba, która dotyka około 2 tys. osób w całym kraju. Ich życie to codzienne inhalacje, rehabilitacja, przyjmowanie drogich leków w ogromnych ilościach - ok. 500-900 tabletek miesięcznie i wielokrotne hospitalizacje, a ostatecznie przedwczesna śmierć. 8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy.



Czy słyszałeś kiedyś o tzw. chorobach rzadkich?

Mukowiscydoza jest ciężką genetyczną chorobą, która obejmuje wiele układów i narządów. Atakuje przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. Organizm każdego chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Objawy kliniczne choroby oraz to, jak ciężki jest ich przebieg są bardzo różnorodne.

- Nie ma dwóch takich samych muko - mówi Marcelina Król-Drapiewska, chora na mukowiscydozę. - Naszej choroby nie widać, bo niszczy nas od środka, dlatego często spotykamy się z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia. Wszystko zależy od jej przebiegu. Są osoby, które już w wieku 10 lat mają ogromne problemy, konieczne są przeszczepy, długotrwałe leczenie, ale są też takie osoby jak ja, które jakoś sobie radzą. Jednak to, że mogę pracować, jestem samodzielna nie znaczy, że "muko" mnie nie dotyczy. Jak każdy chory przyjmuję leki w ogromnych ilościach, mam napady kaszlu i nie wiem, jak rozwinie się choroba - opowiada.

Setki tabletek i długie godziny inhalacji



Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne i zabiera dużą część z dnia chorego. Miesięczne koszty leczenia wahają się od 1,5 tys. do nawet 5 tys. zł. W tym czasie chory przyjmuje nawet od 500 do 1600 tabletek. Pacjenci codziennie poświęcają też od 1,5 do 4 godzin na inhalacje i drenaż płuc. Chorzy powinni także stosować wysokoenergetyczną dietę, ich zapotrzebowanie na kalorie wynosi 150 proc. normy. Wszystkich łączy przede wszystkim walka o przedłużenie życia.

- Dostęp do nowoczesnych terapii czy większej liczby antybiotyków, których nie ma w Polsce mogłyby spowodować wydłużenie życia nawet o 10-15 lat. Tak jest w innych krajach, gdzie pacjenci z mukowiscydozą mają po prostu większe możliwości - przekonuje Sylwia Ból, mama dziewczynki chorej na mukowiscydozę.
Bo z tą chorobą walczy nie tylko pacjent, ale też jego bliscy.

- To choroba, która bywa bardzo nieprzewidywalna. Pod koniec ubiegłego roku w ciągu jednego dnia - a wcześniej nic na to nie wskazywało - trafiliśmy z naszą córką do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc. Jej stan pogarszał się tak naprawdę z godziny na godzinę, na oddziale złapała jeszcze wirus, który zdecydowanie pogorszył wyniki badań. Tak naprawdę dopiero teraz, po ponad pół roku wychodzimy na prostą - opowiada Sylwia Ból.
Jak dodaje, w wielu sytuacjach chorzy przebywając w szpitalu narażają się na zagrożenie zakażeń krzyżowych lub innych epidemiologicznych sytuacji. Można to zminimalizować przez antybiotykoterapię domową, która niestety w Polsce funkcjonuje tylko w jednym ośrodku.

W naszym kraju na mukowiscydozę cierpi ok. 2000 osób, 30 proc. stanowią dorośli, a 70 proc. dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata. W naszym kraju na mukowiscydozę cierpi ok. 2000 osób, 30 proc. stanowią dorośli, a 70 proc. dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata.
Mukowiscydoza jest chorobą o podłożu genetycznym. Chorzy się z nią rodzą i nie można się nią zarazić. Źródłem choroby jest mutacja genu. Według najnowszych badań w Polsce 1 na 33 osoby jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jest chorobą nieuleczalną, ale wczesna diagnoza, badania kontrolne, odpowiednie systematyczne leczenie i rehabilitacja oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych.

- Chory na mukowiscydozę oprócz wsparcia bliskich może czuć się jednak tak naprawdę osamotniony w walce z chorobą, bo nie może kontaktować się z innymi chorymi. Ryzyko jest bardzo duże, dlatego również standardy w szpitalach powinny być inne. Pacjenci z muko powinni przebywać na specjalnym oddziale w izolatkach. W Gdańsku jest jedyny na terenie Polski północnej ośrodek w Szpitalu Dziecięcym Polanki leczący chorych, dzieci i dorosłych, na mukowiscydozę, i trzeci co do liczby pacjentów w naszym kraju, lecz i tutaj mamy np. za małą liczbę izolatek, więc niestety nie można leczyć pacjenta w odpowiednim terminie i we właściwych warunkach - dodaje Sylwia Ból.
Właśnie w Szpitalu Dziecięcym Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku obecnie trwa budowa nowego oddziału mukowiscydozy, gdzie pacjenci zostaną objęci przez dedykowany personel medyczny profesjonalną opieką zdrowotną.

Przeskocz mukowiscydozę



Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne i zabiera dużą część z dnia chorego. Miesięczne koszty leczenia osoby chorej na mukowiscydozę wahają się od 1,5 tys. do nawet 5 tys. zł. Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne i zabiera dużą część z dnia chorego. Miesięczne koszty leczenia osoby chorej na mukowiscydozę wahają się od 1,5 tys. do nawet 5 tys. zł.
8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku organizuje akcję społeczną "Przeskocz Mukowiscydozę" - cała Polska skacze dla chorych na mukowiscydozę.

- Głównym celem akcji jest zmotywowanie chorych do prostej aktywności fizycznej - skakania na skakance. Taka aktywność jest dla osób zmagających się z mukowiscydozą doskonałą formą fizjoterapii. Podczas podskoków odrywa się śluz z płuc i możliwe jest jego odkrztuszenie. Pokażmy chorym wsparcie, ruszmy się, a tym samym zmotywujmy ich do aktywności - mówi Julita Wilińska, dyrektor gdańskiego biura Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Jak dodaje, chodzi też o podniesienie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy.

- W naszym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2000 osób, 30 proc. stanowią dorośli, a 70 proc. dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata. Natomiast w Kanadzie - 53 lata, z czego 60 proc. to osoby dorosłe. Procentowy udział chorych dorosłych i średnia długość życia są bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej - podkreśla.
Jak przyłączyć się do akcji? Wystarczy nagrać filmik, jak skaczesz na skakance i opublikować go na Facebooku lub Instagramie oznaczając: #PrzeskoczMukowiscydozę oraz profil FB: @ptwm.gdansk czy Instagram: @mukowaleczni.

- Dodatkowo w przestrzeni miejskiej zobaczyć można plakaty przedstawiające osoby pozytywne, uśmiechnięte, a jednak ich świat jest ograniczony przez chorobę. Mukowiscydozy nie widać, chorzy nie wyróżniają się niczym szczególnym z tłumu przechodniów, osób z biura czy dzieci w szkole. Chorzy często nie ujawniają swojej choroby w obawie przed brakiem akceptacji i zrozumienia. Chcemy to zmienić - podkreśla Julita Wilińska.

Miejsca

Opinie (12)

  • Przyczyna: 90 miliardów na 500+. Artykuł pokazuje, co można by zmienić, gdyby nie przejadać chociaż części z tych pieniędzy. (2)

    • 24 6

    • Następnym razem załóż prezerwatywę i ocal budżet.

      • 3 9

    • sierra

      Przecież nierobom trzeba dawać , a od potrzebujących można zabierać kasę.
      Szczególnie widać to na obecnym rządzie , ale i tak ludzie wybiorą faszystów i będzie tylko gorzej.
      To ciężka i trudna choroba i powinna być refundowana z NFZ w conajmniej w 90%

      • 0 0

  • Super że będzie nowy oddział

    • 8 0

  • Zgroza... (2)

    W Kanadzie żyją tyle lat dłużej. To świadczy o poziomie naszej służby zdrowia. A Morawiecki kłamie że gonimy Niemcy. Polska to chory kraj- gdzie pojedynczy człowiek się nie liczy - tak samo jak w Rosji. Kiedy wreszcie będzie normalnie?

    • 27 2

    • jedź do Norwegii się leczyć, szybko pokochasz naszą służbę zdrowia

      • 0 0

    • sierra

      Bedzie normalnie jak ludzie zaczną myśleć przy wyborach , a nie wybierają faszystów i dziwią się , że jest jak jest. Na tych wyborach też ich wybiorą , bo przecież nieroby dostali 500+ , inni dostali 300+ , a przede wszystkim ksiądz na ambonie mówi na kogo mają głosować.
      Jak mamy takich imbecyli i bezmózgów z prawem do głosowania to nigdy nie będzie w Polsce lepiej.

      • 0 0

  • eee, lepiej na ojca Rydzyka

    przekazać kolejne 250 milionów

    • 10 0

  • Życie jest słodko-gorzkie...

    Czy pamiętacie film "Maska" z Cher o chłopcu ze zdeformowaną twarzą i jego wspaniałej, chociaż błądzącej ale w tym tak ludzkiej, matce? Film był oparty na autentycznych wydarzeniach... Rzadkie choroby... Każda choroba to tragedia i dramat, ale rzadka tragedia to niejednokrotnie prawie że wyrok śmierci. Czy oglądaliście kiedyś rozmowy Anny Dymnej z ludźmi mającymi przenajróżniejsze choroby? Tyle ludzkich tragedii a jednak... a jednak ci ludzie promienieli jakąś wewnętrzną siłą i jasnością... w sumie dziwne ale to nie było udawane a Janusz Świtaj? hmm... Życie jest słodko-gorzkie, trochę śmiechu, trochę łez... samo życie... Ale trzeba walczyć, choć spróbować - prawda? Przecież solidarność to nie my ale "w stronę drugiego" czy raczej "do drugiego" (za Szymonem Hołownią w odniesieniu do ks. Tischnera). Dobrze że są fundacje i dobrzy ludzie którzy mogą wspomóc cierpiących i ich bliskich w walce z chorobą. Czy cierpienie ma sens? Wiara daje przynajmniej oparcie i nadzieję... Hm... A "ludzi - drzewa" a obojniacy a samozapłon a tylu tylu innych... Gdzie odpowiedź o sens? Ale przecież "Desiderata" Maxa Ehrmanna... Nie wiem, nie wiem, nie wiem i nie rozumiem! "Im więcej umiem, tym mniej wiem". Pokora, pokora i jeszcze raz pokora!!!

    • 8 1

  • Życie

    z każdą chorobą to codzienna walka o oddech

    • 3 1

  • Rzadkie choroby to nie tylko te...

    Które są śmiertelne, które przenoszone są w wadliwych genach. Mamy młodsze dziecko, które choruje również na chorobę płuc częstotliwość zachorowania 1 na milion mieszkańców w ciągu roku, część dzieci w ogóle nie jest diagnozowana bo choroba i jej objawy zanikają do 3 roku życia, albo są źle leczone, bo objawy sugerują przewlekłe zapalenie płuc, ...największym problemem jest brak wiedzy u lekarzy nawet w klinikach dużych miast, brak pokory aby skonsultować dany przypadek z kimś mądrzejszym, a jak już trafi się do jedynego ośrodka leczenia tej choroby w Polsce traktowanie pacjenta jak królika doświadczalnego bo nie ma protokołów postępowania dla rzadkich chorób to czyni pole do działania i proponowania badań lub podawania leków których wyniki lub pojawienie się skutków ubocznych później służą raczej samemu lekarzowi (np. do stworzenia nowego artykułu) a nie pacjentowi.

    • 4 0

  • I co ma zrobić rodzic

    Bo z tego co czytam to najlepiej przeprowadzić się do Kanady z dzieckiem. Nasz kraj biedny i chory a ludziom jak zwykle - chleba i igrzysk. Ogromne ukłony i szacunek dla rodziców tych dzieci, jesteście Wielcy! Dzięki Wam ten świat jest odrobinę lepszy

    • 7 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Konferencja "SM i co z tego?"

konferencja

Targi kosmetyczne i fryzjerskie - Uroda

targi

Zdrowie pod Kontrolą

badania

Najczęściej czytane