• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Dziecko nie żyje przez biurokrację. Lekarze dwa miesiące walczyli o lek

ws
15 maja 2018 (artykuł sprzed 6 lat) 
Przed dwoma laty w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, z inicjatywy prof. Janusza Limona, stworzono Ośrodek Chorób Rzadkich - miejsce, w którym osoby zmagające się z rzadką chorobą mają zapewnioną kompleksową opiekę medyczną.

Przed dwoma laty w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, z inicjatywy prof. Janusza Limona, stworzono Ośrodek Chorób Rzadkich - miejsce, w którym osoby zmagające się z rzadką chorobą mają zapewnioną kompleksową opiekę medyczną.

Pierwszy na świecie i jedyny, jak do tej pory, skuteczny preparat na rdzeniowy zanik mięśni - przez prawie dwa miesiące lekarze z UCK starali się o zgodę na tę nowatorską terapię dla ciężko chorego chłopca. Niestety bezskutecznie. Ustawa, która miała umożliwić w takich sytuacjach dostęp do nowatorskich terapii zarejestrowanych w Unii Europejskiej, a nierefundowanych w Polsce nie działa. 1 maja chłopiec zmarł.



Czy słyszałeś kiedyś o tzw. chorobach rzadkich?

O sprawie Rolanda, który urodził się w szpitalu na Zaspie 20 stycznia tego roku, jako pierwszy poinformował Dziennik Bałtycki. Początkowo nic nie wskazywało, że dziecku coś dolega, jednak po kontrolnych badaniach niemowlak trafił do kliniki pediatrii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym na Oddział Patologii Wieku Niemowlęcego.

Po tygodniu badań okazało się, że chłopiec cierpi na rzadką chorobę genetyczną - rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie zwany SMA typ I - najcięższy. To choroba genetyczna układu nerwowego. Powoduje osłabienie i zanik mięśni oraz znacznie obniża ich napięcie. Dziecko mógł uratować nowy lek.

- Ten lek to nusinersen (handlowa nazwa Spinraza) - pierwszy na świecie i jedyny, jak do tej pory, skuteczny preparat na rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA - tłumaczy prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator neurologii dziecięcej.
Nusinersen został zarejestrowany w grudniu 2016 roku w USA, a w czerwcu 2017 roku w Unii Europejskiej. W Polsce leczonych jest nim 30 dzieci z typem I SMA (w tym siedmioro w Gdańsku) w ramach tzw. programu wczesnego dostępu do leków, który uruchomiła firma. Dostają lek za darmo. Nabór do programu jednak już się zakończył.

Czytaj też: Diagnozują i uczą, jak żyć z chorobą. Odwiedziliśmy Ośrodek Chorób Rzadkich

Walczyli o dostęp do leku ratującego życie



Lekarze z Kliniki Neurologii Rozwojowej w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku przez dwa miesiące starali się uzyskać zgodę w Ministerstwie Zdrowia na specjalną terapię ratującą życie. Jednak bezskutecznie.

- To rzadka choroba, a lek jest innowacyjny, więc jest drogi. Kuracja na cztery miesiące kosztuje ok. 1,2 mln złotych - tłumaczy Dziennikowi Bałtyckiemu Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, która skupia rodziców blisko 200 chorych dzieci.
Nusinersen prawdopodobnie od lipca ma być refundowany w Polsce. Lek uzyskał pozytywne opinie - zarówno Rady Przejrzystości, jak i Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Czytaj też: Choroby rzadkie, z którymi niełatwo żyć

Według prof. Marii Mazurkiewicz-Bełdzińskiej niemożliwe prawie nie istnieje. Przekonuje ona, że wciąż opracowuje się nowe terapie lekowe w chorobach neurologicznych, które zawsze mogą zwiększać szanse i perspektywy na przełom.

- Pewne choroby, które kiedyś wydawały się nieuleczalne, bez wyjścia, teraz mogą zostać pokonane. Pojawiło się światełko w tunelu, bo bardzo dużo dzieje się w medycynie, coraz częściej przeprowadzamy terapie eksperymentalne, które wnoszą coś nowego. Również w Polsce mamy do nich dostęp, tylko problemem jest refundacja - ocenia prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.
ws

Opinie (65) 3 zablokowane

  • (2)

    okrutna prawda służbie zdrowia.
    W kraju, któy konstytucyjnie daje ludziom prawo do leczenia, nie leczy się wielu chorób i osób, bo to zwyczajnie za drogo.
    W głowie się nie mieści, żal dziecka i wielki smutek rodziców.
    Pewnie takie rzeczy rozgrywająsię w Polsce co chwilę, świadczą o tym publiczne zbiórki pieniędzy na zabiegi.
    Jak widać, wszytko ma swoją cenę, szczególnie mocno wyceniane jest życie w NFZ

    • 46 0

    • to przeczytaj tą konstytucję dokładnie.

      konstytucyjnie mamy prawo do równego dostępu do usług medycznych, niezależnie od przyjętego systemu, który już mogą określać ustawy. czyli rząd może uchwalić, ze za wszystko będziemy placić i będzie to zgodne z konstytucją, pod warunkiem, że nie będzie wyjątków.
      za to łamaniem konstytucji jest np. istnienie szpitali mswia (co starali się obejść dając dostęp do nich nfz) i pozasystemowy dostęp do nich dla polityków i funkcjonariuszy. to jest właśnie niekonstytucyjne, że polityk czy funkcjonariusz dostanie się na specjalnych zasadach, nawet jeśli dla kogoś wydaje się to logiczne z punktu widzenia ochrony państwa.

      • 5 0

    • Bo żaden rząd nie ma jaj, żeby powiedzieć jasno: trzeba zwiększyć składkę zdrowotną, albo znaleźć inne źródło finansowania służby zdrowia. Pieniędzy w systemie jest po prostu za mało. To może nie jest jedyny problem, ale wiele innych wynika właśnie z tego.

      • 5 1

  • Wartość zycia

    Według WHO (Światowej Organizacji Zdrowia) warto leczyć, jeżeli koszt w zależności od dochodu na głowę nie przekracza w przypadku Polski około 180000 PLN za rok życia we względny komforcie. Powyżej żadnego społeczeństwa po prostu na to nie stać.

    • 4 1

  • Nie ma znaczenia czy to PIS , PO , SLD , PSL itd.itp.
    Partia jest po to aby dorwać się do publicznych pieniędzy i kraść , kraść i kraść ile się tylko da bo za chwilę skończy się kadencja w największym burdelu w PRL .
    A ludzie ? A kogo to obchodzi !
    Ludzie są tylko po to aby umożliwić tym darmozjadom i pospolitym złodziejom dorwanie się do koryta.
    Dziecko umiera w mękach ( zanik mięśni powoduje powolną śmierć ) a te obszczymury bawią się w biurokrację i komisje smoleńskie i lekką rączką wywalają na te rozrywki dziesiątki milionów pln.
    Dziki kraj ... nie można się dziwić , że kto może to spie.rza stąd .

    • 13 0

  • czegoś tu nie rozumiem

    Rząd na wyścigi z kościołem namawia do rozmnażania się. A gdy przyjdzie tragedia, choroba, kalectwo, to jakoś nikt się do pomocy nie garnie. Słyszeliście, żeby lokalny proboszcz dorzucił się do ratowania zdrowia swojego przyszłego parafianina?

    • 26 0

  • kolejny sukces dobrej zmiany (6)

    tylko zwykłych ludzi szkoda

    • 65 10

    • Nie mieszajmy w to polityki (5)

      Problemem są lekarze, którzy zarządzali slużbą zdrowia we wszystkich rządach.
      Im przecież nie zależy żeby była tania, dostępna państwowa służba zdrowia.

      • 2 20

      • Od 2 lat są u sterów. (3)

        Planują ustawę, żeby rodzić wszystkie dzieci. Zdrowe, chore, nieuleczalnie chore.

        a jak już się urodzi - to ch....J ich już to obchodzi. Niech zdycha w cierpieniu.

        dobra zmiana.

        • 23 1

        • Eugenikę stosował Hitler, chcesz tego? (2)

          • 2 3

          • Hitler chodził do kościoła (1)

            Chcesz tego?

            • 5 0

            • Hitler był wegetarianinem

              i tylu ma nasladowców (wegetarianie)?

              • 1 0

      • sytuacja miała miejsce teraz, a nie 5 lat temu

        4mln zł na miesięcznice jakoś się znalazły bez problemu

        • 25 2

  • skoro anglicy nie uratowali ostatnio dziecka to nasi lekarze daliby radę? (1)

    • 7 28

    • angielscy lekarze chociaż próbowali...

      • 7 2

  • Popisy premierki

    U nas dziecko w ciszy zmarło, a Beata chciała pomagać małemu Anglikowi, który zmarł. To jest podejście do człowieka naszych władz. Za urodzenie chorego dziecka płacą, ale na wychowanie i życie nie chcą dać 500+.

    • 23 1

  • widzisz a nie grzmisz? (2)

    straszny to rząd i straszny kraj ,w którym z powodu zygot,czy czegoś tam, kopie kruszą,a tym żyjącym już dzieciom depczą po ręce wyciągniętej o pomoc.Nie ma elit moralnych ani kościół,ani te urzędy w gestii których leży rozwiązywanie takich problemów.Hipokryzja tzw"obrońców Zycia",moherowych bojowników,Hazanów i /wpisz kogo chcesz/sięga szczytów obłudy.Pora by Temida zdjęła opaskę i przejrzała na oczy,po czym wycięła tą całą zarazę "nicniemogących"sobków.Ci co mówili NIE,splamili ręce krwią tego zmarłego chłopca!

    • 102 3

    • Dobrze napisane Panie Krzysztofie, gorzka prawda !

      Tylko kiedy Polacy przejrzą na oczy...

      • 12 0

    • Ojtam Ojtam sprawa Alfiego przecież ich poruszyła

      • 6 3

  • dobra zmiana

    1,2 mln zł na kurację dzieciaka jest problemem dla tych popaprańców nie do przeeskoczenia ,ale 94 mln zł w ciągu roku dla różnych fundacji powiazanych z hosztaplerem toruńskim wylatuje z budżetu państwa bezproblemowo i ekspresowo, 1,2 mln zł to koszty ochrony comiesięcznego przemarszu karakana po Krakowskim przedmieściu nie wspominając ile nas kosztują eksperymenty Antka.

    • 31 1

  • Dziecko musi (1)

    być poczęte i urodzić się. Potem już decydentów nie interesuje. Lek zarejestrowany w Unii, ale dla polskich rodziców nierefundowany. Gdzie są teraz ci obrońcy nienarodzonych i nie wrzeszczą? Bo dziecko już się urodziło, bo bóg tak chciał?

    • 92 5

    • no jak to gdzie są?

      w radach nadzorczych Państwowych spółek teraz siedzą.
      wpisz w google: "obrończyni życia rada nadzorcza" i poczytaj :)

      • 18 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Dzień dla Zdrowia w Galerii Morena

badania, konsultacje

Rola osoby towarzyszącej w porodzie warsztaty dla mamy i taty

warsztaty, konsultacje

Młodzieżowa Grupa Wsparcia

100 zł
warsztaty

Najczęściej czytane