• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Dlaczego 21 marca wkładamy kolorowe skarpetki

Marzena Klimowicz-Sikorska
19 marca 2015 (artykuł sprzed 9 lat) 
21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa.

Kolorowe skarpetki, koniecznie nie do pary - to symbol niedopasowania społecznego, ale też genotypowego z jakim borykają się osoby cierpiące na zespół Downa. To właśnie z myślą o przełamywaniu stereotypów i oswajaniu się z odmiennością 21 marca ulicami Gdańska przejdzie marsz rodzin dzieci dotkniętych zespołem i ich przyjaciół.



Czy osoby niepełnosprawne są traktowane na równi z innymi?

Według statystyk w Polsce jest ok. 64 tys. osób z zespołem Downa. Ile jest ich w Trójmieście? Tego do końca nie wiadomo.

- Nasza fundacja skupia 140 rodzin z Trójmiasta i okolic. Jesteśmy młodą fundacją, nie dysponujemy funduszami, ale zapewniamy im pomoc informacyjną i edukacyjną - mówi Małgorzata Bulczak, prezes zarządu fundacji wspierania rozwoju "Ja też", mama 6-letniej Asi z zespołem Downa. - Wszystko nad czym pracujemy, dotyczy modelu edukacji oraz wsparcia rodziców od strony psychologicznej.

21 marca po raz dziesiąty obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. To też czwarta rocznica odkąd dzień ten został oficjalnie zadeklarowany świętem przez Organizację Narodów Zjednoczonych w 2011. Sama data - kombinacja liczb 21 i 3 - nie jest też przypadkowa.

- Wada genetyczna związana z zespołem Downa związana jest z występowaniem w 21 parze trzeciego chromosomu - stąd 21 marca - mówi prezes fundacji. - Natomiast kolorowe skarpetki, które tego dnia założymy są wyrazem tolerancji - mają pokazywać, że dzieci i osoby dorosłe z zespołem Downa zmagają się z odmiennością w stosunku do reszty społeczeństwa. Skarpetki nie do pary symbolizują z kolei niedopasowanie społeczne i genotypowe, a jednocześnie pokazują, że mimo różnic są radosnymi i pełnymi życia ludźmi.

Data ta to też kolejny powód do świętowania. 21 lutego wszystkie fundacje i stowarzyszenia na rzecz dzieci i dorosłych z zespołem Downa połączyły siły i rozpoczęły działalność pod wspólną akcją Koalicja 21. - To koalicja polskich organizacji działających na rzecz zespołu Downa. Postanowiliśmy, że żeby było nas widać, spróbujemy zamanifestować radość i odmienność zespołu publicznie w każdym mieście - dodaje Małgorzata Bulczak.

  • Kolorowe skarpetki nie do pary z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa założyły: Teresa Kamińska, Katarzyna Gruszecka-Spychała, Danuta Wałęsa, Agnieszka Pomaska, Agnieszka Michajłow.
  • Kolorowe skarpetki nie do pary - to symbol niedopasowania społecznego, ale też genotypowego z jakim borykają się osoby cierpiące na zespół Downa. 21 marca obchodzimy ich święto.
  • 14 marca zgromadzeniu zakonnym Sióstr Brygidek w Oliwie kolorowe skarpetki założyły wpływowe kobiety z Pomorza.
  • Kolorowe skarpetki nie do pary - to symbol niedopasowania społecznego, ale też genotypowego z jakim borykają się osoby cierpiące na zespół Downa. 21 marca obchodzimy ich święto.

Kraje skandynawskie i USA znane są nie tylko z wyjątkowo otwartego podejścia do ludzi z zespołem Downa, ale też z bogatej oferty opieki socjalnej. W Polsce organizacje pozarządowe wciąż muszą walczyć o każdą godzinę rehabilitacji dla takich dzieci.

- U nas jest totalnie odwrotnie, niż w krajach skandynawskich czy USA - mówi prezes fundacji "Ja też". - Pod kątem tolerancji społecznej jest za to o wiele lepiej, niż kiedyś. Chodząc ulicami z moim dzieckiem nigdy nie spotkałam się z kimś niemiłym, nieżyczliwym czy niesympatycznym, natomiast kiedy rozmawiam z ludźmi o budowaniu klasy z zespołem dzieci z zespołem Downa, które miałyby dołączyć do dzieci zdrowych to widzę, że rodzice zdrowych dzieci wciąż są pełni obaw czy nasze dzieci nie będą np. przeszkadzały.

Dlatego też fundacja pracuje nad projektem stworzenia rozszerzonej klasy integracyjnej.

- W zwykłej klasie integracyjnej zwykle jest jedno, dwoje dzieci z tą samą wadą. Chcemy by tych dzieci było więcej ok. szóstki i żeby część zajęć była im poświęcona. Być może taka klasa powstanie w jednej z gdańskich szkół. Na razie więcej zdradzić nie mogę - mówi prezes. - Druga kwestia to pomoc państwa, która jest nieadekwatna do potrzeb - mamy np. jedną godzinę rehabilitacji tygodniowo. Dla naszych dzieci co jest zdecydowanie za mało. Dlatego wielu rodziców musi jeździć po ośrodkach po całym województwie. Częściowo finansujemy ją też sami. Jednak to co najbardziej nas - rodziców dzieci z zespołem Downa - niepokoi, jest przyszłość naszych dzieci.

O tym sporo wie pani Katarzyna z Gdańska, mama 21-leniej Agaty.

- Córka uczy się w szkole zasadniczej zawodowej, zdobywa drugi zawód - jest już introligatorem, niedawno rozpoczęła naukę w hotelarstwie - mówi pani Katarzyna. - O ile jeszcze w kwestii szkół dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa nie jest ostatecznie tak źle, o tyle pracy dla takich osób już praktycznie nie ma. Pozostają więc warsztaty terapii zajęciowej, albo spędzanie czasu w domu.

Jest jednak promyk nadziei - być może wkrótce dorośli z zespołem Downa będą mogli pracować w Teatrze Szekspirowskim.

- W krajach skandynawskich czy w USA dorosła osoba z zespołem ma przydzielonego asystenta, dostaje pracę i pensję. Tacy ludzie pracują np. jako wychowawcy muzyki w przedszkolu, w sklepie itp. W Gdańsku z inicjatywy Teatru Szekspirowskiego powstał pomysł, by zatrudnić ich do obsługi widzów - dodaje Małgorzata Bulczak. - Niepełnosprawni ubiorą się elegancko i wyjdą do ludzi, a ludzie będą mogli się oswoić z nimi i zobaczyć, że ich obecność w życiu publicznym często wnosi wiele radości. Ten projekt to dla ans ogromna nadzieja. Teraz szukamy funduszy na jego realizację.

W Trójmieście obchody Światowego Dnia Zespołu Downa rozpoczynają o godz. 12 pod kawiarnią Costa by Coffeeheaven przy ul. Długiej 5 zobacz na mapie Gdańska.

- Każdą rodzinę prosimy o przyniesie kilograma, dwóch jabłek, które będziemy rozdawać po drodze. Dodatkowo będziemy mieli kosze, naklejki, lizaki i kwiaty - dodaje prezes. - Wspólnie przejdziemy ulicą Długą i podzielimy się tym, co będzie w koszach z napotkanymi ludźmi.

Wszystko zakończy się w Mieście Aniołów, gdzie na miejscu dla dzieci zaplanowano różne atrakcje, w tym animacje z bębnem, opowiadanie bajek z aktywnym udziałem najmłodszych oraz różnorakie tańce przy muzyce i inne.

Wydarzenia

Światowy Dzień Zespołu Downa

Miejsca

Opinie (132) 7 zablokowanych

  • Pani Pomaska

    może wykaże się w sejmie inicjatywą na rzecz takich dzieci. A póki co to jedna z skarpeta na nogę, druga na głowę i cyrk urządza. Może jakaś fundacja to i synekurka dla Macieja by się znalazła.

    • 9 0

  • bla bla bla

    eehhh na konie dnia są nie tylko kolorowe ale i śmierdzące

    • 2 0

  • Badania prenatalne wykrywają około 90% płodów z zespołem Downa, ponad 95% płodów z zespołami Edwardsa i Patau (pozostałe najczęstsze aberracje chromosomowe) oraz daje wyniki nieprawidłowe w kilkudziesięciu rzadszych zespołach wad genetycznych.

    • 2 1

  • (2)

    Też zakładam kolorowe skarpety - zazwyczaj czarne. Skarpety nie do pary to wiocha.

    Przy okazji - gdyby każda kobieta w ciąży wykonywała badania prenatalne to by nie było żadnego problemu kolorowych skarpet.

    • 7 4

    • To NIESTETY przykra prawda!

      • 1 0

    • i co jedziesz?

      • 1 0

  • 21 marca zawsze kojarzył się z dniem wagarowicza (4)

    Topiło się Marzannę - kolorową kukłę, przebierało się kolorowo a dziś widać nowy trend.

    • 63 7

    • Zgaszam się !!! (2)

      Nie ujmując osobom upośledzonym, przez nowe, zachodnie święta zapominamy o swojej tożsamości. Ja też mam zespół ( co prawda rockowy ale zawsze hehehe) i nie ustanawiam święta z tego powodu. Z drugiej strony można iść topić marzannę w kolorowych skarperkach. Pytanie co to da?

      • 7 5

      • Nie nie, on ma zespół, który nazywa się "Downa".

        • 0 2

      • był kiedyś taki raper P.M. Down. Czy jego zespół to był też zespół Downa?

        • 4 1

    • Bezedura

      Wymyślają coraz to nowe pseudoświęta. Co roku jest jakiś nowy dzień czegoś o którym to dniu w życiu nie słyszałem...

      • 28 12

  • "wkładamy kolorowe skarpetki" (7)

    Z całym poszanowaniem czytających i autorów tego artykułu, ale mam wrażenie, że każdy rodzaj skarpetek jest kolorowy tzn. posiada jakiś bliżej lub mniej określony kolor. Podobnie rzecz ma się w sklepach gdzie wszyscy gadają na torebkę "siatka" nie mającą z siecią niczego wspólnego.

    • 4 4

    • a bielizna nie jest biała (2)

      nie masz innych zmartwień?

      • 0 6

      • żołta ? (1)

        • 0 1

        • i żółta i brązowa okopcona od bąka

          • 4 0

    • Torebkę?! (3)

      Ty masz coś z głową. Reklamówkę jak już. Torebki to noszą kobiety i zniewieściali faceci, a "siatki" to reklamówki.

      • 7 2

      • a jeśli "reklamówka" (2)

        niczego nie reklamuje, to jak ją nazwać?

        • 2 4

        • prlowska

          • 4 0

        • Reklamówka bez nadruku!

          • 4 1

  • Akcja fajna ale co robią w niej polityczne celebrytki

    powszechnie nielubiane?
    Z całym szacunkiem dla Pań ale jaki pożytek akcji przynosi pani Pomaska? Jest ona znana z wypowiedzi dotyczących tarasowania jej drogi rowerowej przez ołtarze na Boże ciało i innych skrajnych akcji. Chwały akcji nie przyniesie.

    Nawet pani Danuta Wałęsa powinna trzymać się daleko od takich akcji choć ludzie dażą ją znacznie większą akceptacją niż szacunkiem w stosunku do Pani Pomaski ale należy pamiętać stale że to człowiek który bywał i bywa na jej przyjęciach sprowadził trucizny wywołujące nowotwory do Gdańska i spalał je oraz wywoził potajemnie a mimo to nadal jest przyjacielem domu a nawet nie doczekał wyroku jeszce.

    Ogólna zasada jest taka że jeśli jesteś tylko politykiem i nie masz pieniędzy prywatnych którymi możesz wspierać akcje to nie udawaj wielkiego sponsora bo twoja twarz ma nikłą wartość szczególnie w polskich warunkach a liczy się tylko kasa którą przeznaczysz na wspieranie dzieci!
    A niestety panie celebrytki polityczne raczej nie przekarzą pieniędzy na dzieci z zespołem D czy inne chore.

    Do całego kółka brakuje tylko jeszcze Pani Krzywonos.

    Jesteś chciwa i biedna a jedyna rzecz którą możesz zaoferować to twoja twarz po liftingu w drogich gabinetach chirurgicznych czy kosmetycznych którą wrzucasz do fotek akcji społecznych aby później je wykorzystać w wyborach ot co!

    • 11 1

  • Ja nie zakładam (1)

    i nie czytam dalej

    • 19 7

    • ale komenatrz piszesz?

      beton...

      • 1 1

  • "prosimy o przyniesie kilograma, dwóch jabłek"

    Eeeeee, czepiam sie, wiem. Ale dwa jablka po pol kilo?

    • 1 0

  • Znowu medialne mordy robia z powaznej rzeczy cyrk, dorabiajac sobie popularnosci na najslabszych.

    • 3 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

III Ogólnapolska Konferencja Samoświadomość i komunikAACja a TZW. zachowania trudne

konferencja

Bezpłatne badania densytometryczne

badania, konsultacje

Slow Space by PUMA

20 zł
warsztaty, spotkanie, konsultacje, joga

Najczęściej czytane