- 1 Polski medyk na ukraińskim froncie. "Jeżeli znajdziemy się w niewoli, czeka nas tylko śmierć" (53 opinie)
- 2 Pacjent z sercem po prawej stronie dostał rozrusznik (10 opinii)
- 3 Jak pozbyć się cellulitu? 5 zabiegów na ujędrnienie i wysmuklenie ciała (18 opinii)
- 4 Zadbaj o włosy jak w azjatyckim salonie (3 opinie)
- 5 Zaspa przekroczyła 500 zabiegów robotycznych. Czas na nowego robota da Vinci? (20 opinii)
- 6 L4 na wypalenie zawodowe? (37 opinii)
15 mln zł to wysoka cena za nadzieję na uratowanie życia?
Czy 15 mln zł to wysoka cena za nadzieję na uratowanie życia? Dla tych, którzy prowadzą zbiórki na terapie eksperymentalne, nawet cień szansy jest wart każdych pieniędzy. Nie brakuje jednak głosów, że takie środki powinny trafiać na zweryfikowane terapie o potwierdzonej skuteczności. Te bywają tańsze, więc zamiast jednej, można by sfinansować leczenie co najmniej kilku chorych. Tylko kto miałby decydować o tym, komu pomagać, a komu nie?
Mawia się, że ludzkie życie jest bezcenne. Czasem da się jednak ustalić jego cenę - jest ona tożsama z kosztem terapii dającej nadzieję na jego uratowanie.
Nie dziwi zatem, że ci, którzy zmagają się z chorobami nieuleczalnymi, postępującymi i ograniczającymi życie, gdy stają przed tak ostatecznym wyborem, chwytają się każdej nadziei. Bo przecież każda terapia była kiedyś eksperymentalna.
Pierwszym krokiem najczęściej bywa założenie zrzutki na jednym z portali crowdfundingowych.
15 mln zł za nadzieję
Wydawać by się mogło, że wszystko jest ok. Jedni zbierają, bo potrzebują pieniędzy, inni dają z własnej woli, bo wierzą i czują, że tak trzeba.
Jedne z niedawnych zbiórek pokazały jednak, że problem jest i to nie tylko po stronie wpłacających.
Chodzi o zbiórkę środków na terapię genową prowadzoną w USA, która zdaniem kwestujących ma zatrzymać nasilające się skutki bardzo poważnej, śmiertelnej choroby. Niestety taka terapia to koszt ponad 15 mln zł.
Gdy chodzi o ludzkie życie, tonący brzytwy się chwyta
Nie ma jednoznacznych dowodów, że ta terapia jest skuteczna. Nie ma też jednak takich, które temu przeczą. A że tonący brzytwy się chwyta, rodzice chłopców chorujących na dystrofię mięśni momentalnie rozpoczęli zbierać pieniądze na leczenie.
Póki co zbiórki na terapię genową w USA, kosztującą 15 mln zł, zdecydowali się założyć rodzice kilkorga dzieci z całej Polski. Są jednak dalecy od realizacji celu - w najhojniej zasilonej skarbonce znajduje się 1,6 mln zł, czyli niespełna 11 proc. całości.
Lepiej dać nadzieję 1 osobie czy realną szansę kilkorgu?
Wsparcia udzieliły już dziesiątki tysięcy osób. Nie brakuje jednak krytyków, którzy zdecydowanie podważają sensowność takich zbiórek. Jeden z internautów wskazał wprost, że pieniądze na takie leczenie, nawet jeśli pochodziłyby z dobrowolnych wpłat, powinny być przeznaczane wyłącznie na zweryfikowane terapie i pomoc tym, w przypadku których leczenie faktycznie mogłoby okazać się efektywne. Tego, kto miałby pełnić rolę doktora Mengele i dokonywać klasyfikacji, niestety już nie wskazał.
Inna sprawa, że mając świadomość ogromnych potrzeb wynikających z chronicznego niedofinansowania ochrony zdrowia, których ofiarami są często osoby zmagające z chorobami nieuleczalnymi, postępującymi i ograniczającymi życie, trudno przymknąć oko na ewentualne wyprowadzenie z polskiego rynku 15 mln zł i wpłacenie ich na rzecz eksperymentalnej terapii w USA.
O skarbonkę z 15 mln zł walczy kilka rodzin. Wszystkie są dalekie od celu
Na co można by wydać takie 15 mln zł? Myślę, że lekarze z szybkim sporządzeniem listy potrzeb nie mieliby problemu. Z odpowiedzią nie ma się jednak co spieszyć, bo nikt nam nie dał prawa do dysponowania środkami, które pochodzą z dobrowolnych wpłat.
A co stanie się z wpłaconymi pieniędzmi, jeśli zebranych zostanie więcej, niż zakładano, albo z różnych przyczyn nie dojdzie do takiej terapii? Organizatorzy zbiórek zapewniają, że wpłacone środki zostaną wówczas przekazane na inny, podobny cel. Nie na konto tych, którzy założyli zbiórkę.
Opinie wybrane
-
2024-01-10 12:44
Słuszne pytania... (6)
Dziękuję za ten artykuł, pokazuje perspektywę ekonomiki leczenia. Tu w tym konkretnym przypadku trzeba wziąć pod uwagę, że ta terapia w USA nie daje gwarancji skuteczności. A w ogóle to jest kompromitacja naszego państwa i naa wszystkich, że nie ma sensownego krajowego programu wspierania takich osób, finansowanego z budżetu państwa.
- 13 17
-
2024-01-10 23:23
Państwa?
A co z Kościołem? Tu trzeba środki przesunąć na medycynę!
- 1 1
-
2024-01-10 23:07
Te "najdroższe terapie świata" to ochydne oszustwa kosztem zdrowia dzieci- zdrowym dzieciom wmawia się chorobę
Ze strony koncernów farmaceutycznych sprawa jest jasna od lat żerują na ludzkim nieszczęściu, wymyślają nieistniejące choroby, stosują toksyczne leczenie które samo w sobie kreuje chorobę, słowem pacjent wyleczony to zły pacjent na którym się nie zarabia. Idealny pacjetn to taki którego się wiecznie leczy. Za 100 lat uznamy taką politykę wartą
Ze strony koncernów farmaceutycznych sprawa jest jasna od lat żerują na ludzkim nieszczęściu, wymyślają nieistniejące choroby, stosują toksyczne leczenie które samo w sobie kreuje chorobę, słowem pacjent wyleczony to zły pacjent na którym się nie zarabia. Idealny pacjetn to taki którego się wiecznie leczy. Za 100 lat uznamy taką politykę wartą trybunałów i najostrzejszych kar- dzisiaj to mainstream. Ale to co wymaga wyjaśnienia to rola rodziców- z tych 15 baniek coś by do nich skapnęło np za kontrolę kroplówek czy robienie notatek i obserwacji podczas terapii dziecka- taka prowizja np 2 mln przekonałą by każdego pazernego rodzica żeby wejść w ten biznes- gdzie są śledczy pokornie pytam.
- 3 3
-
2024-01-10 21:22
(1)
Mityczne "Państwo" nie ma innych pieniędzy niż te, które ściągnie z obywateli. Chcesz aby z publicznych pieniedzy finansowało kosmicznie drogie i niepewne terapie? To przekonaj większość społeczeństwa, aby płaciła np. 20% składki zdrowotnej. Powodzenia życzę...
- 10 0
-
2024-01-11 04:28
800 plus tylko dla naprawdę potrzebujących i znajdą się pieniądze, np na leczenie w takich przypadkach
- 3 3
-
2024-01-10 21:55
To jest 1 schorzenie, na które chorych co roku rodzi się ok. 90 dzieci, pomnóż to razy 15 mln (1)
A potem pomnóz to razy kilka roczników, a potem jeszcze tę sumę razy kilka tysięcy innych podobnych schorzeń... Żadne państwo nie jest w stanie ponieść takiego kosztu systemowego leczenia chorób rzadkich. Znam kilku chłopców, którzy urodzili się z dystrofią mięśni. Koszt miesięcznej opieki to kilka, a czasem i kilkanaście tysięcy zł. I już z
A potem pomnóz to razy kilka roczników, a potem jeszcze tę sumę razy kilka tysięcy innych podobnych schorzeń... Żadne państwo nie jest w stanie ponieść takiego kosztu systemowego leczenia chorób rzadkich. Znam kilku chłopców, którzy urodzili się z dystrofią mięśni. Koszt miesięcznej opieki to kilka, a czasem i kilkanaście tysięcy zł. I już z pokryciem takiego kosztu państwo polskie sobie nie radzi. A co dopiero terapie eksperymentalne w USA... Popieram zbiórki, ale niestety musielibysmy chyba płacić 50% składkę zdrowotną, jeśli chcielibyśmy z publicznych środków pokrywać eksperymentalne terapie takich osób.
- 10 0
-
2024-01-11 01:13
Nagle się pojawiło i jest bezobjawowe- każdy może coś takiego zdiagnozować i leczyć zdrowe dziecko za pomocą cukierka wartego
Oczywiście po zjedzeniu takiego cudownego cukierka lekarze są zadowoleni bo dostali prowizję, rodzice są zadowoleni bo też dostali prowizję, dziecko jest zadowolone bo dostało cukierka. Do tego cud dziecko zdrowe jak ryba. Ta tylko że cywilizacja upadnie jak będziemy tak trwonić zasoby zamiast inwestować w przyszłość.
- 2 1
-
2024-01-10 16:42
Jeśli ludzie chcą dawać, to niech dają... może się uda może nie, ale nie można nikomu zabronić próbować ratować dziecko.
Dla mnie nie ma znaczenia, czy moje 10 zł trafi do skarbonki w której potrzebne jest 10 000 zł czy 15 mln. Liczy się cel, na który się zbiera.
- 17 2
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.