• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Stwardnienie rozsiane. Jak żyć z nieuleczalną chorobą?

ws
23 kwietnia 2019 (artykuł sprzed 4 lat) 
Wiele osób wciąż błędnie uważa, że chory na SM prędzej czy później będzie zmuszony do korzystania z wózka inwalidzkiego albo przynajmniej kul. To nieprawda: z tą chorobą można prowadzić aktywne życie. Wiele osób wciąż błędnie uważa, że chory na SM prędzej czy później będzie zmuszony do korzystania z wózka inwalidzkiego albo przynajmniej kul. To nieprawda: z tą chorobą można prowadzić aktywne życie.

Kilkadziesiąt tysięcy Polaków choruje na stwardnienie rozsiane. Choroba ta jest wciąż mało znana w społeczeństwie i często w związku z tym jest błędnie utożsamiana z gwałtownie postępującą niepełnosprawnością. Ten obraz dziś już często nie jest prawdziwy, ale to nie oznacza, że chorzy nie zmagają się z szeregiem problemów w codziennym życiu. "Stwardnienie rozsiane - i co z tego?" - pod tym hasłem 25 maja w Gdańsku odbędzie się spotkanie dla chorych na SM i ich rodzin, ale także wszystkich zainteresowanych.



Czy chorzy powinni sami pozyskiwać środki na leczenie drogimi lekami?

Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na całym świecie. Szacuje się, że w Polsce choroba dotyka około 40 tys. osób. Chorzy czekają na wyrównanie dostępu do nowoczesnych terapii, co znacząco poprawiłoby komfort ich życia. To choroba ludzi młodych i w sile wieku. Nieuleczalna, ale da się z nią walczyć.

Czym jest ta choroba i dlaczego jednym udaje się żyć z nią prawie tak, jakby nic się nie zmieniło, a dla innych staje się ona brzemieniem trudnym do udźwignięcia?

Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym? Ruszyły zapisy na konferencję dla pacjentów Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym? Ruszyły zapisy na konferencję dla pacjentów

Co to jest SM?



Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex - SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna o nieznanym pochodzeniu. Należy do tzw. chorób autoimmunologicznych. W przypadku SM oznacza to, że układ odpornościowy funkcjonuje w sposób niewłaściwy i uszkadza osłonki komórek nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. W efekcie pojawia się problem z przekazywaniem impulsów nerwowych. W prostych słowach: chory ma np. sprawne nogi czy oczy, ale zniekształcony jest komunikat docierający z układu nerwowego, że nogi mają się poruszać, a oczy widzieć. Nie oznacza to jednak, że stwardnienie rozsiane prostą drogą prowadzi do niepełnosprawności.

- Wiele osób wciąż błędnie uważa, że chory na SM prędzej czy później będzie zmuszony do korzystania z wózka inwalidzkiego albo przynajmniej kul. Oczywiście, w ciężkich przypadkach się to zdarza, ale dziś, w dobie rozwijającej się medycyny i coraz lepszego dostępu do leków w Polsce chorzy mogą całkowicie uniknąć niepełnosprawności lub może być ona niewielka - mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.info.
Jak przekonuje, chorzy na stwardnienie rozsiane mogą prowadzić praktycznie całkowicie normalne życie, być aktywni zawodowo, uprawiać sport, planować rodzicielstwo czy rozwijać swoje pasje.

- Zależy nam, jako fundacji, żeby zmieniać społeczne postrzeganie tej choroby. Często kontaktują się z nami chorzy, którzy są przerażeni diagnozą i pytają, czy powinni zakładać rodzinę lub po ilu latach staną się zależni od otoczenia. Wynika to najczęściej z braku wiedzy o chorobie. Trzeba to zmieniać - dodaje.
Mimo tego, że bardzo poprawiają się perspektywy leczenia stwardnienia rozsianego, życie chorego na SM nie jest łatwe. Często, tak jak np. mukowiscydoza, SM jest niewidoczne gołym okiem. Chory nie jeździ na wózku, ale cierpi np. na przewlekłe zmęczenie, zaburzenia wzroku, równowagi, czucia, ma problemy z układem moczowym.

- Ważne jest zwiększanie wiedzy chorych o sposobach radzenia sobie w sytuacji, gdy już muszą się mierzyć ze skutkami choroby. Można je skutecznie zmniejszać dzięki leczeniu objawowemu. W tym kontekście ważna jest też umiejętność skutecznej komunikacji z lekarzem prowadzącym oraz innymi specjalistami - wyjaśnia Monika Łada.
Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na całym świecie. Szacuje się, że w Polsce choroba dotyka około 40 tys. osób. Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na całym świecie. Szacuje się, że w Polsce choroba dotyka około 40 tys. osób.

Sytuacja chorych się poprawia



Szacuje się, że chorych na SM w Polsce jest ok. 40 tys. Leczeniem NFZ objętych jest ok. 11 tys. osób. Dziś leczenie trwa tak długo, dopóki jest skuteczne - a jeszcze kilka lat temu dostęp do bezpłatnego leczenia był tylko przez kilka lat od rozpoczęcia uczestnictwa w programie lekowym.

Dziś też znacznie większa niż kilka lat temu jest liczba leków refundowanych przez NFZ, co sprawia, że w przypadku, gdy na chorego nie działa dany lek, lekarz ma wobec niego pewne pole manewru. Ale na pewno nie jest tak dobrze, żeby nie mogło być lepiej. Chorzy na SM często skarżą się m.in. na brak odpowiedniej pomocy psychologicznej, niedostateczną dostępność rehabilitacji czy też nierównomierny dostęp do programów lekowych w różnych częściach kraju. Powszechnym zjawiskiem jest, że chorzy jeżdżą po leki do innych miast, a nawet województw. Na szczęście akurat na Pomorzu sytuacja pod tym względem znacznie się w ostatnich latach poprawiła.

Gdzie szukać pomocy i jak sobie radzić z SM?



"SM - i co z tego..." - pod tym tytułem 25 maja br. (sobota) odbędzie się w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego w Gdańsku konferencja nt. stwardnienia rozsianego (początek o godz. 10). Wydarzenie skierowane jest przede wszystkim do chorych na SM i ich rodzin, ale spotkanie jest otwarte dla wszystkich chętnych. Celem konferencji jest zwiększanie wiedzy nt. metod leczenia i rehabilitacji, codziennego życia z SM, a także walka z mitami pokutującymi w społeczeństwie nt. tej choroby. W konferencji wezmą udział m.in. lekarze różnych specjalizacji, psycholog, pracownik socjalny, fizjoterapeuta.

Udział w warsztatach jest bezpłatny, ale konieczna jest rejestracja - pod tym adresem. Organizatorem warsztatów jest Fundacja StwardnienieRozsiane.Info. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objął m.in. Marszałek Województwa Pomorskiego Mieczysław Struk.
ws

Wydarzenia

SM - i co z tego...

konferencja

Miejsca

Zobacz także

Opinie (29) 6 zablokowanych

  • Kilka lat temu stwierdzono u mnie SM (2)

    Oczywiście od samego początku jestem pod opieką lekarza, ale niestety choroba odbiła się na moim życiu prywatnym... Znów jestem kawalerem... Niektórzy ciągle mają mylne pojęcie na temat tej choroby :(

    • 38 0

    • Czemu kawaler? Jak choroba może wpłynąć na związek?
      Jeżeli kobieta z tego powodu od ciebie uciekła to tylko się cieszyć bo była do niczego

      • 15 2

    • Po prostu nie była Ciebie warta.

      Pomyśl, to taki sprawdzian. Ona nie zdała.

      • 7 0

  • Kilku moich znajomych umarło przez to ze niemieli zaco sie leczyc mimo ze sprzedali wszysko co mieli (1)

    rodzina tez sprzedała wszystko by ich leczyć i zbierali kasę przez media! Gdy kupowali leki żyli normalnie ale gdy się skończyły wylądowali na wózki inwalidzkim sparaliżowani!
    Państwo ma obowiązek ich leczyć by mogli normalnie żyć obecnie muszą zebrać o pieniądze .Bo złodziejscy politycy nie pozwalają na refundacje leków dla tych ludzi!!Średni koszt miesięczny to 10-20tys zł za same lekarstwa.refundacja jest bardzo kró\tka

    • 23 0

    • zz

      Już tak długo sięnie czeka na leczeie, a refundacja trwa póki leczenie przynosi rezultaty. Szczęsliwie te straszne czasy kiedy refundowano kilka miesiący leczenia mineły.

      • 0 0

  • Protokół dr Wahls (1)

    Osobom chorym na SM polecam zainteresować się protokołem dr Wahls, która sama od wielu lat walczy z tą chorobą i właściwie obecnie żyje jak osoba zdrowa, choć było już z nią źle. Obecnie prowadzi też badania kliniczne z tym związane, a ich wyniki są obiecujące. Dostępna jest także jej książka wydana po polsku.

    • 8 1

    • zgadzam się, dr Wahls

      bardzo inspiruje, ale także dr Dąbrowska też pomogła kilku osobom

      • 5 0

  • (2)

    Wynika z tego, ze w Polsce bardzo dużo osób choruje, gdzie z obliczeń wynika, że na każde państwo na świecie przypada prawie 13 tyś chorych. A w Polsce 40 tyś.

    • 6 2

    • "Na każde państwo przyapda 13 tys."

      Czyli 13 tys. chorych w Chinach i 13 tys. chorych w Lichtensteinie? ;)

      • 0 0

    • To zależy od populacji danego kraju.

      A po za tym wiekszość chorych mieszka na półkuli płn.
      Ta choroba ma związek z ilością słońca. 2/3 chorych to kobiety.Więc może też z gospodarką
      hormonalną.

      • 4 0

  • Dziekuje za ten artykul

    • 12 0

  • zrobiłabym badanie na boreliozę i koinfekcje, zwłaszcza jak nie ma poprawy w leczeniu

    • 3 1

  • kolejna choroba autoimunologiczna o nieustalonej etiologii (8)

    oczywiście medycyna nie widzi żadnego związku z rutynowymi szczepieniami populacyjnymi, a sugerowanie takiej możliwości to myślozbrodnia

    • 2 17

    • Skoro nie widzi a badała to takiego związku nie ma. (7)

      Swoją drogą ile złej woli i zacietrzewienia trzeba mieć w sobie, żeby snuć takie szkodliwe podejrzenia.

      • 2 0

      • "a badała" (2)

        błędna przesłanka podważa wnioski płynące z reszty wypowiedzi

        • 0 0

        • Akurat chorzy na SM są badani wszechstronnie. (1)

          Nauka mimo wielu lat badań nie poznała etiologii. Aż dziwne, że zaden medyczny Einstein nie wpadl na ta oczywistość. SM powodują szczepionki- i niech mi ktoś udowodni że jest inaczej.

          • 1 1

          • Einsteinom medycyny nie opłaca się badać niektórych korelacji

            a inne są wypadkową tak wielu zmiennych, że jeszcze długo nauka nie będzie w stanie ich doprecyzować. Przystępując do jakichkolwiek procedur medycznych trzeba znać możliwe korzyści i ryzyka. Otwieram charakterystykę produktu leczniczego jednej ze szczepionek WZW A+B dla dorosłych i
            w kategorii "inne działania niepożądane" czarno na białym czytam: stwardnienie rozsiane. Wyrażając dobrowolną zgodę na szczepienie trzeba brać pod uwagę ryzyko takiego zachorowania, choć oczywiście nie jest to stuprocentowa korelacja, tylko poniżej 1:10000. W pewnym sensie Ci zazdroszczę, niewiedza jest błogosławieństwem.

            • 0 0

      • nie trzeba złej woli (3)

        wystarczy odrobina wiedzy na temat boosterów, reakcji IgE, selekcji klonalnej. Potem już wystarczy nie być opornym na logiczne myślenie

        • 0 0

        • Nie znam szanowanego medyka, który stwierdziłby, że szczepionki są szkodliwe. (2)

          Nie ma.co.do tej kwestii nawet sporów naukowych, dlatego proponuję aby laicy kierujący się "logika" nie publikowali szkodliwych społecznie treści a wnioski zachowali dla siebie.

          • 0 0

          • to że nie znasz szanowanego medyka, niczego nie dowodzi

            Potencjalnej szkodliwości nie kryją sami producenci - w ulotkach jest cała litania możliwych skutków ubocznych. Medycyna lubuje się w konformistycznych procedurach, których nikt nie weryfikuje bo nikomu nie jest to na rękę. Lobotomia też miała swoich ślepych wyznawców przez całe dekady i wyśmiewała "laików", którzy odważyli się sprzeciwić szanowanym autorytetom. Tak że śmiało idź dalej pozwalaj sobie robić wodę z mózgu ale od innych tego nie wymagaj.

            • 0 0

          • w ramach zwalczania gołosłowia i głupoty

            proszę o przytoczenie jednej konkretnej "społecznie szkodliwej treści", którą rzekomo opublikowałem

            • 0 0

  • (2)

    Straszna choroba...

    • 4 0

    • Moja ciocia ma taka chorobę a nie widać że choruje . ciekawe od czego to zależy

      • 0 1

    • Straszne,.

      • 0 0

  • chorzy powinni sami pozyskiwać środki na leczenie...

    • 0 12

  • Najgorsze jest to, że chorzy na SM zmieniają się umysłowo. (2)

    Choroba zżera im mózg i poza dysfunkcjami fizycznymi.maja. też psychiczne. Dlatego ważna jest tez opieka psychiatry a nie tylko neuologa.

    • 7 8

    • (1)

      Co to za dziwna teoria. Wynika z braku znajomości tej choroby

      • 2 1

      • Posiadam w rodzinie 2 osoby chore, kolejną wśród znajomych i zgadzam się z tą teorią. Zmiany nastrojów, problemy z koncentracją, , a przede wszystkim stany depresyjne. Psychiatra akurat bardzo sie przydaje przy tej chorobie.

        • 1 0

1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Zespół Jelita Drażliwego | okiem dietetyka

wykład, spotkanie

Targi kosmetyczne i fryzjerskie - Uroda

targi

III Konferencja. Autyzm. Od diagnozy do samodzielności

konferencja

Najczęściej czytane