Na atopowe zapalenie skóry nie ma lekarstwa - można jedynie minimalizować objawy poprzez właściwą pielęgnację i dobór odpowiednich kosmetyków. Choć dzieci dotknięte tą chorobą mogą normalnie żyć i funkcjonować w społeczeństwie, to inni ludzie często boją się, że plamy na skórze chorych i świąd są zaraźliwe. O tym, z jakimi krzywdzącymi stereotypami walczą wykładowcy ze Szkoły Atopii działającej przy Szpitalu Polanki im. Macieja Płażyńskiego oraz jak wygląda codzienność osób chorujących na AZS rozmawiamy z lek. med. Justyną Dolny, specjalistą ds. pediatrii i alergologii.
zachował(a)bym dystans i unikał(a)bym kontaktu z nim w obawie przed zarażeniem
12%
zapytałabym o podłoże tego swędzenia skóry, żeby ocenić, czy mogę się od tego dziecka czymś zarazić
32%
zachowywał(a)bym się jak zwykle - to, że dziecko się drapie nie wpłynęłoby na nasze relacje
56%
Ewa Palińska: Czym jest atopowe zapalenie skóry? Z jakimi dolegliwościami na co dzień muszą zmagać się chorzy?Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest najczęstszym alergicznym schorzeniem skóry. Choroba jest przewlekła, 50-60 proc. przypadków zaczyna się w wieku dziecięcym. Przebiega z uporczywym świądem oraz zaostrzeniami, które objawiają się wykwitami zapalnymi na skórze, często na całym ciele. Wymienione objawy, konieczność częstego, wielokrotnego w ciągu dnia stosowania zabiegów pielęgnacyjnych, przewlekłe leczenie, wpływa nie tylko na jakość życia pacjenta, ale całej jego rodziny.
Jakie jest podłoże tej choroby?Badania nad patogenezą atopowego zapalenia skóry cały czas trwają. Przyczyny choroby są wieloczynnikowe. Dotychczas udowodniono udział licznych czynników genetycznych, zaburzeń w układzie immunologicznym, które wpływają na powstanie defektu bariery naskórkowej. Istotny jest też udział czynników środowiskowych, w tym m.in. alergenów, zakażeń w zaostrzaniu stanu zapalnego skóry.
Czy przed atopowym zapaleniem skóry można się uchronić?Zalecenia profilaktyczne dotyczą dzieci tzw. "ryzyka", czyli osób z rodzin obciążonych występowaniem chorób alergicznych, w tym AZS. Zalecane jest karmienie piersią (minimum przez okres sześciu miesięcy), stopniowe wprowadzanie do diety produktów stałych w ok. 4-6 miesiącu życia, unikanie ekspozycji na dym nikotynowy oraz staranna pielęgnacja skóry. Od około 20 lat wiadomo, że nie ma dowodów na skuteczność jakichkolwiek diet u matki w ciąży na zapobieganie rozwojowi alergii u dziecka, zarówno w ogólnej populacji, jak i w grupach "ryzyka". Dieta o zmniejszonej podaży białka u ciężarnych kobiet niesie za sobą ryzyko wystąpienia poważnych zaburzeń odżywienia zarówno u matki, jak i dziecka, i nie powinna być zalecana.
Widok człowieka z wysypką, do tego nieustannie się drapiącego, nie jest przyjemny dla oka. Czy inni ludzie mają problem z akceptacją osób chorych na AZS?Tak, choroba niesie za sobą stygmatyzację. Jej objawy są widoczne dla otoczenia, pacjent ma często rany na skórze, drapie się, do tego jest rozdrażniony, niewyspany. Choroba wiąże się ze wstydem własnego ciała, co ogranicza, zwłaszcza dzieciom, kontakty z rówieśnikami. To często prowadzi do wykluczenia ze środowiska i samotności.
Jedna z mam powiedziała mi kiedyś, że musiała załatwić swojemu dziecku zaświadczenie o tym, że zdiagnozowano u niego AZS i długo przekonywać przedszkolanki, a także rodziców innych dzieci, że to, że dziecko się czasem drapie wcale nie oznacza, że należy je izolować. Bo nie należy, prawda? AZS nie można się zarazić od kogoś? Tak jak wcześniej wspomniałam, atopowe zapalenie skóry jest chorobą przewlekłą, niestety widoczną na skórze, ale nie jest chorobą zaraźliwą. Przyznaję, że co jakiś czas dostajemy sygnały o wystawianiu zaświadczenia dla nauczycieli. Często jest to spowodowane niewiedzą oraz troską o to, by dziecku nie zrobić krzywdy, i tu rozumiem obawy nauczycieli. Dlatego zapraszamy do Szkoły Atopii również pedagogów.
Wspomniała pani o Szkole Atopii, która od 10 lat działa przy Szpitalu Dziecięcym Polanki. Czego się tam naucza i kim są wasi uczniowie?Zajęcia w Szkole Atopii są bezpłatne i skierowane przede wszystkim do rodziców dzieci chorych, ale również do pielęgniarek, położnych, lekarzy, pedagogów, nauczycieli wychowania fizycznego. Prowadzącą zajęcia jest lekarz oraz terapeuta-edukator. Poruszane tematy na spotkaniu to m.in. atopowe zapalenie skóry (AZS) - istota schorzenia, prawidłowa dieta, profilaktyka oraz pielęgnacja skóry atopowej, funkcjonowanie dzieci z AZS w przedszkolu, szkole, wybór zawodu, profilaktyka roztoczowa/alergenowa. W praktyczny sposób pokazujemy, jak prawidłowo nakładać emolienty, jak używać mokrych opatrunków. Na naszych spotkaniach wielokrotnie powtarzamy, że atopowe zapalenie skóry to nie wyrok i przy dobrym leczeniu można realizować swoje pasje. Za najważniejsze w swym działaniu uznaliśmy wszystko to, co tylko możliwe, by chore na AZS dzieci mogły normalnie żyć i być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. W ponad 10-letniej historii Szkoły Atopii uczestniczyło ok. 1300 osób.
Zobacz też:
10 lat Szkoły Atopii. Pomagają chorym żyć z AZS
Czy osoby chore i ich rodziny mają okazję nauczyć się w tej szkole, w jaki sposób opowiadać o chorobie tym, którzy w obawie przed zarażeniem unikają bądź boją się kontaktu z nimi?Spotykamy się, aby przybliżyć samą istotę choroby, przedstawić najnowsze doniesienia naukowe dotyczące przyczyn choroby, możliwości diagnostyki oraz leczenia. Ważne jest też samo spotkanie w gronie osób borykających się z tymi samymi problemami - rodzice bardzo chętnie wymieniają doświadczenia między sobą. Liczymy, że nasze grono będzie się poszerzać. Ze zwrotnych informacji od rodziców wiemy, że chętnie spotkaliby się również z doświadczonym dietetykiem oraz psychologiem.
Co jest najbardziej istotne w leczeniu AZS? Profilaktyka, farmakologia, czy edukacja (np. na temat właściwej pielęgnacji skóry).Najbardziej istotne w leczeniu AZS jest oczywiście systematyczne, odpowiednio dobrane leczenie, które ma zapobiegać nawrotom choroby i łagodzić świąd. Elementem bardzo ważnym tego leczenia jest staranna, często żmudna i nielubiana przez dzieci pielęgnacja skóry. To wielokrotne nakładanie na skórę balsamów, maści, opatrunków, stosowanie leczniczych kąpieli. Staramy się pokazać rodzicom, jak dobierać preparaty pielęgnacyjne, jak nakładać je na skórę np. w formie zabawy z dzieckiem. Szukamy często wspólnie nowych rozwiązań, które, mam nadzieję, choć trochę ulżą dzieciom i uspokoją zatroskanych, zmęczonych rodziców.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy
