Wiadomości

Żyć na przekór stwardnieniu rozsianemu

Jak żyć z SM? Zobacz film stworzony przez mieszkańców Trójmiasta

Diagnoza, która jest wyrokiem. Choroba, której nie da się wyleczyć - można tylko próbować opóźnić jej postęp: stwardnienie rozsiane, w skrócie SM (łac. sclerosis multiplet). Choć zderzenie chorych na stwardnienie rozsiane z rzeczywistością zawsze jest bolesne, wielu z nich udaje się żyć normalnie, a nawet, mimo ograniczeń, pełniej.



Czy chorzy powinni sami pozyskiwać środki na leczenie drogimi lekami?

w żadnym wypadku - państwo powinno zapewnić swoim obywatelom każdą dostępną na świecie terapię 61%
nie, o ile są ubezpieczeni 19%
tylko, jeśli chcą spróbować leczenia preparatami niedostępnymi w Polsce 7%
powinni mieć taką możliwość, przy zapewnieniu przez NFZ choćby częściowej refundacji 7%
tak - jest wiele chorób, na leczenie których nie ma środków - chorzy na SM nie powinni być uprzywilejowani 6%
zakończona Łącznie głosów: 242
Czym jednak jest ta choroba i dlaczego jednym udaje się żyć z nią prawie tak, jakby nic się nie zmieniło, a dla innych staje się ona brzemieniem trudnym do udźwignięcia?

Szukasz neurologa? Zajrzyj do naszego katalogu

Podstawowe informacje o SM

U chorego na stwardnienie rozsiane własny układ odpornościowy zaczyna niszczyć osłonki komórek nerwowych, co prowadzi do uszkodzenia włókien nerwowych i powstania w miejscu uszkodzeń blizn - stwardnień, od których choroba wzięła swoją nazwę, stopniowo upośledzających prawidłowe przekazywanie impulsów nerwowych. W Polsce choruje na nią kilkadziesiąt tysięcy osób.

Trudne do zdiagnozowania na wczesnym etapie choroby stwardnienie rozsiane daje objawy, których przemijający charakter i łagodny przebieg nie skłaniają do wizyty u lekarza.

- Stwardnienie rozsiane, jak sama nazwa wskazuje, jest właśnie rozsiane - w przestrzeni i w czasie. Dopiero gdy objawy neurologiczne rozciągają się w czasie, rozważa się diagnostykę pod tym kątem - mówi neurolog Jacek Maćkowiak z Gdańska. - Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą, o której mówię pacjentowi od razu. Dopiero wynik rezonansu magnetycznego może wskazywać, że chorobą, z którą mamy do czynienia jest właśnie SM.
Początek i przebieg choroby

Przebieg choroby może być łagodny - tacy chorzy nawet po kilkunastu latach od diagnozy zachowują pełną sprawność, może też przyjąć postać ciężką i wówczas w ciągu zaledwie paru lat chory trafia na wózek inwalidzki. Niestety, nie sposób przewidzieć, jaki przebieg będzie miała choroba w danym przypadku. Praktyka pokazuje, że trudno opierać się na konkretnych oczekiwaniach wobec leczenia, gdyż nawet terapia interferonem, który u niektórych chorych wywołuje poprawę, u około 30 proc. nie przynosi żadnych efektów.

- Jedyne, co w tej chorobie jest przewidywalne, to jej nieprzewidywalność - kwituje żartobliwie Bogdan Remiszewski, były prezes gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, od wielu lat chory na SM.
Choroba zaczyna się niepostrzeżenie. Dopiero z perspektywy czasu chorzy oceniają, że zaobserwowany dawno objaw prawdopodobnie był jednym z pierwszych sygnałów. Od momentu ich wystąpienia do diagnozy upływa dużo czasu, często wiele lat. A czas jest wrogiem chorych na stwardnienie, głównie ze względów formalnych.

Niełatwo rozpocząć leczenie SM

Choć medycyna poczyniła ogromne postępy w leczeniu SM, w Polsce kuracja nowoczesnymi lekami jest wciąż poza zasięgiem wielu chorych. Mimo tego jednak, że stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną, refundacja leczenia przyznawana jest nie wszystkim i tylko na kilka lat.

- O kwalifikacji pacjentów do danego programu zdrowotnego (lekowego) zawsze decyduje lekarz prowadzący leczenie, zgodnie z kryteriami określonymi w opisie programu zawartym w Obwieszczeniu MZ w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych - obecnie obowiązuje obwieszczenie z 23 grudnia 2015 r. (Dz.U. MZ 2015.86 ) - informuje Barbara Arcyman z Pomorskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ.
Żeby się zakwalifikować do programu, chory musi zdobyć przynajmniej 10 punktów w punktowym systemie kwalifikacji do leczenia stwardnienia rozsianego interferonem beta i octanem glatirameru. Wśród kryteriów jest m.in. czas trwania choroby - im dłużej, tym mniej punktów jest choremu przyznawanych.

- Kiedy ostatecznie potwierdziła się moja diagnoza, miałem szczęście w nieszczęściu, bo okazało się że NFZ zmienił zasady i nawet tak stary (42 lata) chory mógł zostać poddany leczeniu - wcześniej górna granica wieku wynosiła 35 lat i przekroczyłem ją przed uzyskaniem diagnozy. Na liście oczekujących na leczenie figurowałem "tylko" rok - opowiada Piotr z Gdańska. - Od jesieni 2012 roku jestem w programie lekowym leczenia SM betaferonem. Niestety, jeśli nic się nie zmieni, leczenie skończy się za 1,5 roku. Jak czytałem na forach osób chorych na SM, po przerwaniu leczenia choroba potrafi wykonać gwałtowny skok do przodu, a o samodzielnym kupowaniu leków mogę jedynie pomarzyć.
To wspólna rzeczywistość wszystkich chorych. Nieprzewidywalna choroba i niepewność jutra, nawet gdy dzisiaj jest stosunkowo bezpieczne.

- Zachorowałem w wieku 21 lat, choruję od 7 lat. Na rozpoczęcie leczenia czekałem ok. pół roku, to dosyć krótko. W ogóle to miałem "szczęście", że młodo zachorowałem, podobno 40-latkom dużo trudniej o refundację. NFZ refundował mi interferon przez 3 lata, terapia została przedłużona o kolejne 2, łącznie 5 i koniec - dzieli się swoimi doświadczeniami Artur z Gdańska. - Obecnie od 2 lat jestem na programie sponsorowanym przez zagraniczną firmę, która testuje inny lek niż ten refundowany przez NFZ.
Motywacja i determinacja

Choć obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, a dostępne leki jedynie spowalniają rozwój choroby, sami chorzy mogą zrobić całkiem sporo, by jak najdłużej utrzymać sprawność i dobrą formę. Jednym z większych wrogów osoby chorej na SM jest brak ruchu.

- Przebieg choroby w dużej mierze zależy od determinacji chorego i jego bliskich. Osoby zmotywowane do działania starają się zarówno utrzymać organizm w jak najlepszej formie, jak i pozyskać informacje i dostęp do nowoczesnych form leczenia - mówi Bogdan Remiszewski. - Nieoceniony jest kontakt z innymi chorymi, którzy po pierwsze jak nikt rozumieją sytuację innych chorych, a po drugie dzielą się swoimi doświadczeniami, wiedzą i nowinkami medycznymi.
Chory musi chcieć o siebie zawalczyć i zadbać. To ważne, bo prowadząc zdrowy tryb życia może wydłużyć czas pozostawania w dobrej formie.

- Szkodzi nam to samo, co zdrowym ludziom, tylko bardziej, trzeba o tym pamiętać. Niezwykle ważna jest też rehabilitacja pod okiem fizjoterapeuty doświadczonego w rehabilitowaniu osób z SM - radzi Bogdan Remiszewski. - Taki specjalista podczas zabiegów dostrzeże deficyty, których nie widzi nikt inny, nawet sam chory, i zawczasu zareaguje. To taka choroba, podczas której trzeba się bardzo uważnie obserwować, stale kontrolować swój stan.
Po prostu życie

Rzuty choroby, rehabilitacja, refundacja leczenia - chorzy mogliby koncentrować się wyłącznie na tym i nie zabrakłoby im zajęć. A jednak część z nich chce i potrafi żyć, jakby stwardnienie było tylko gościem, który czasami ich odwiedza.

W 2014 roku grupa twórców z Trójmiasta nakręciła dokumentalny film o stwardnieniu rozsianym. Trójka jego bohaterów to osoby, które mimo choroby, nie zarzuciły swoich pasji. Film zdobył wyróżnienie przyznawane przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego "Ambasador SM".

- Dzięki pasji zachowuje się chęć do działania. Pozytywne nastawienie jest niezwykle ważne w walce z każdą chorobą, nie tylko z SM. Intencją bohaterów obrazu było zmotywowanie i inspirowanie innych chorych do działania - mówi Ilona Bidzan, autorka scenariusza i reżyserka filmu pt. "SM".
Ale każdy radzi sobie z chorobą na swój sposób. Niektórzy żyją jakby "poza nią" - dopóki choroba nie manifestuje swojej obecności, żyją, jakby jej nie było.

- To, co choroba zmienia w życiu, jest uzależnione od tego, jaki jest skutek rzutu SM. Ja przez 7 lat miałem jeden rzut. Na jego skutek nie widzę na jedno oko - opowiada Artur. - Początkowo trudno jeździło się samochodem, ale można było się przyzwyczaić. Poza pierwszym rokiem, kiedy bałem się o kolejny rzut i czy np. nie przestanę chodzić, choroba nie zmieniła w moim życiu nic. Nie daję ludziom powodów, by traktowali mnie jakoś specjalnie, co więcej, poza chwilami, gdy stawiam się u lekarza na comiesięczne kontrole i zastrzyk, w ogóle nie myślę o chorobie.
Niepokój

Choć chory żyje jak przed diagnozą, wciąż towarzyszy mu niepewność, jak długo potrwa ten względny spokój.

- Trudno planować coś naprzód, bo w tyle głowy jest zawsze jakiś niepokój i niepewność. Jak się człowiek kładzie spać z bardzo kiepskim samopoczuciem, to towarzyszy mu strach, czy rano da radę sam wstać. I ta niepewność - co ze mną będzie jutro czy za tydzień - jest chyba najgorsza - mówi Piotr. - Dochodzi jeszcze samoocena. Nie da się ukrywać przed samym sobą choroby czy niepełnosprawności, nawet jak jej na pierwszy rzut oka nie widać. Do tego dochodzi obawa, co będzie, jeśli stracę pracę. Chory z niechodliwym peselem - kończy gorzko.
Jednak nawet z takim lękiem, a może właśnie dzięki niemu, niektórzy chorzy mobilizują się do działań, na które wcześniej nie znajdowali czasu.

- Zrobiłem w życiu kilka rzeczy, których zrobienie pewnie bym odkładał, ale jak nie dziś, to kiedy? Za rok mogę nie dać rady - konstatuje Piotr. - Kiedyś w kolejce do neurologa pewien pacjent opowiadał, jak jeszcze rok wcześniej pływał wpław po jeziorze, na wyspę i z powrotem, ale teraz po diagnozie już tego nie robi, bo się boi, że coś się może stać. Chyba wtedy coś się we mnie przestawiło na takie myślenie, że sam nigdy nie założę sobie żadnych ograniczeń, bo i tak SM zrobi to za mnie. Po co mam kiedyś żałować, że się wycofałem, mimo że byłem jeszcze choć trochę sprawny?

Opinie (28) 1 zablokowana

  • Straszna choroba

    Zeby chociaz terapie mozna bylo zaczac bezstresowo. A tu jak zwykle NFZ funduje dodatkowy stres. Ech, zycie

    • 36 3

  • (2)

    Artykuł jak zwykle o d*pie, nie ma nawet tego jakie objawy towarzysza chorobie...

    • 15 8

    • choroba...

      multiple sclerosis..POPORAWNA NAZWA..zanikaja miesnia...cwiczenia no I lekarstwo, dieta, moze przedluzyc sobie zycie...I byc dluzej niezaleznym od ludzi

      • 1 2

    • Wystarczy na Google wypisac stwardnienie rozsiane.

      Otrzymasz tam natychmiast wiecej materialu niz studenci ucza sie na Akademii Medycznej. Trzeba chciec zdobywacf wiedze a nie biernie czekac az ktos tobie ja przyniesie.

      • 0 0

  • Msza Święta z modlitwą o uzdrowienie... jedyne rozwiązanie to prosić Boga ... a Ten, łaskawym jest i pełen miłosierdzia (4)

    • 6 15

    • Rzucanie monetą leczy tak samo jak modlitwa - placebo i dobre nastawienie (2)

      i to bez wydawania na mszę w intencji.

      • 8 0

      • :) (1)

        jak chcesz to rzuca ... lub idź do tych co rzucają ...
        a ja Ci mówię, i znam mnóstwo takich osób, które Bóg uzdrawia na Swoją Chwałę ... po to żeby tacy jak Ty, dziwili się ... a potem sami przyszli do Niego ...

        Tym zaś, którzy uwierzą, te znaki towarzyszyć będą: w imię moje złe duchy będą wyrzucać, nowymi językami mówić będą; 18 węże brać będą do rąk, i jeśliby co zatrutego wypili, nie będzie im szkodzić. Na chorych ręce kłaść będą, i ci odzyskają zdrowie".

        uzdrowień sam widziałem wiele ... i to w beznadziejnych przypadkach ...
        tylko trzeba się oprzeć o Boga ...spowiedź ... sakramenty ...

        szukaj Mszy Świętej z Modlitwą o uzdrowienie ... polecam szczególnie te w Sopocie ...

        ps. nikt Cie nie zmusza do zamawiania mszy ... Jezus uzdrawia za darmo ... a ja darmo od Niego dostałem to Ci darmo opowiadam ...

        • 2 7

        • pierdoły!

          • 3 2

    • co za banialiki

      napewno juz to widze...Widocznie uznal ze ma wazniejsze sprawy...

      • 0 0

  • w skrócie SM (łac. sclerosis multiplet) (1)

    powinno być sclerosis multipleX

    • 18 0

    • poprawna nazwa

      multiple sclerosis..POPORAWNA NAZWA..zanikaja miesnia...

      • 0 1

  • Podziwiam

    Podziwiam tych ludzi i ich siłę w walce, jak często nie doceniamy naszego zdrowia i tego, co mamy w danej chwili...
    Każdemu i sobie życzę takiej siły do życia i pokonywania przeszkód.

    • 27 0

  • sm (1)

    jesteście dzielni, pozdrawiam!
    ps. również zmagam się z sm...

    • 23 0

    • Trzymaj się Maniek, jesteśmy z Tobą !

      • 4 0

  • Niestety większość chorób atakujących układ nerwowy jest ciężka

    Choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, inne formy demencji... i ciągle brak pomysłu na skuteczne leczenie.

    • 15 0

  • Mam to (2)

    mam to i żyje, jak normalni ludzie, rower, siłownia, góry, do czasu... oby jak najdłużej.

    • 17 0

    • Leczenie SM

      Spróbujcie leczyć się u dra Krzysztofa Majdyło w Gdańsku tel. do rejestracji 535 931 931, co prawda prywatnie, ale wiem ,że wielu osobom pomógł.

      • 0 1

    • ALS

      kolezanka zmarla na podobna chorobe ALS...walczyla 3.5 roku....bylam z nia do konca...straszne....na ta chorobe jeszcze nic nie znalezli...

      • 2 0

  • piękny materiał. Wszystkiego dobrego dla bohaterów - jesteście wielcy każdego dnia!

    • 11 0

  • Zdrowy styl życia

    Wszyscy mamy wpływ na nasze samopoczucie.Ważne jest aby odżywiać się prawidłowo.Pić odpowiednią ilość wody.Dołączyć do tego aktywność fizyczną.
    80% odżywianie a 20 % aktywność
    Od wielu lat mam kontakt z chorymi na SM, niewiele osób w to wierzy.
    pozdrawiam

    • 8 0

1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Badania, konsultacje

Najczęściej czytane