Wiadomości

Rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem bez wsparcia. Dlaczego?

artykuł czytelnika
Dlaczego państwo nie interesuje się tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu - pyta w liście do redakcji pani Agnieszka.
Dlaczego państwo nie interesuje się tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu - pyta w liście do redakcji pani Agnieszka. fot. Dominik Staniszewski /Trojmiasto.pl

Kilka dni temu, jeszcze przed odrzuceniem projektu ustawy antyaborcyjnej, otrzymaliśmy list od pani Agnieszki, mamy Leny z porażeniem mózgowym. - Z jednej strony politycy żarliwie opowiadają się za zaostrzeniem ustawy antyaborcyjnej, z drugiej zupełnie nie interesują się tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu - pisała nasza czytelniczka. - Może warto podjąć takie działania, dzięki którym przyszli rodzice będą mieli odwagę wziąć odpowiedzialność za życie z niepełnosprawnym dzieckiem?



Czy państwo powinno objąć stałą pomocą rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem?

oczywiście, trzeba wypracować porządny model wsparcia w każdym aspekcie funkcjonowania takiej rodziny 66%
sprzęt, rehabilitacja, opieka - to niezbędne minimum, jakie zagwarantować powinno państwo 28%
w jakimś stopniu tak, ale bez przesady 4%
nie, jakieś wsparcie już jest i moim zdaniem wystarczy 2%
zakończona Łącznie głosów: 368
Do naszej redakcji kilka dni temu dotarł mail od pani Agnieszki, mamy Lenki, niepełnosprawnego dziecka z porażeniem mózgowym i opóźnieniem psychoruchowym. W swoim liście, który zamieszczamy poniżej, nasza czytelniczka zastanawiała się, dlaczego państwo nie wspiera w żaden sposób takiego modelu rodziny, a jednocześnie tak zacięcie walczy o zaostrzenie ustawy antyaborcyjnej.

Dlaczego? Nie rozumiem.

Nie rozumiem, dlaczego politycy tak żarliwie opowiadający się za zaostrzeniem ustawy antyaborcyjnej, powołujący się na wartość nadrzędną, jaką jest życie, nie interesują się zupełnie tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu.

Dlaczego nie myślą długofalowo i nie podejmują działań systemowych, mających przekonać przyszłych rodziców do tego, że może warto na siebie wziąć przeogromną odpowiedzialność, jaką jest życie z niepełnosprawnym dzieckiem? Zaznaczam, że niepełnosprawność ma wiele twarzy i stawianie znaku równości pomiędzy niepełnosprawnością a np. zespołem Downa, co uwielbiają robić "namaszczeni przez Suwerena", jest kompletną bzdurą.
 
Dlaczego nie pomyślą o rozwiązaniach stosowanych z powodzeniem w innych krajach, takich jak chociażby:

  1. Bezpłatny sprzęt rehabilitacyjny dla dziecka, który państwo wypożycza. Po okresie użytkowania taki sprzęt musi być oddany (uwaga: np. w Niemczech zmiana wózka zalecana jest raz na trzy lata, a wymiana ortez corocznie). W Polsce to wydatek sięgający 15 tys. złotych (z możliwą dopłatą PFRON-u - o ile wystarczy środków w wysokości ok. 3 000 zł).
  2. System finansowania rehabilitacji - rodzice nie dostają pieniędzy do ręki, a otrzymują bony, którymi płacą rehabilitantom, a ci wymieniają je następnie w ośrodkach MOPS, PFRON itp.
  3. Opieka psychologiczna (i nie tylko) nad rodziną osoby niepełnosprawnej - już przed urodzinami maluszka, a szczególnie zaraz po jego urodzeniu. To bardzo ważne w chwilach, kiedy świat wali się na głowę, a człowiek jest kompletnie zagubiony. Nie mam na myśli wypowiadanego często w tych chwilach zdania: "z tego dziecka nic nie będzie, roślinka, jedźcie do domu i pomyślcie nad kolejnym" (to cytat, którego nie zapomnę do końca życia). Często dziecko niepełnosprawne wymaga szczególnego traktowania i opieki (odsysanie, odpowiednie traktowanie, karmienie). Ktoś powinien rodzicom pokazać, jak należy odpowiednio to robić, a nie zakładać, że każde z rodziców posiada dyplom wykwalifikowanej pielęgniarki, rehabilitanta i terapeuty w jednym, trzymany na specjalne okazje - jak ta, w jakiej właśnie się znalazł...
  4. Umożliwienie nawet w ramach "ustawy nianiowej" zatrudniania niani do dziecka niepełnosprawnego, które skończyło 3. rok życia. Niestety przedszkola i szkoły specjalne przyjmują dzieci na 4-5 godzin dziennie, co wyklucza aktywność zawodową przynajmniej jednego z rodziców, a częściej wymusza zatrudnianie "na czarno" osoby do opieki. Nie każda rodzina ma całoetatowe wsparcie babci czy dziadka, sprawnych na tyle, aby poradzić sobie z coraz cięższym dzieckiem.
  5. Możliwość przejścia na wcześniejszą emeryturę rodziców dzieci niepełnosprawnych. Nikt, kto nie nosi kilkunasto- lub kilkudziesięciokilowych dzieci nie zdaje sobie sprawy, z jakimi problemami fizycznymi (nie wspominając tu o psychice zdewastowanej życiem w ciągłej niepewności "co będzie, jak mnie zabraknie") borykają się te osoby.
  6. Możliwość dodatkowego urlopu. Najczęściej każdą wolną chwilę rodzice dzieci niepełnosprawnych spędzają na wizytach u lekarzy specjalistów, kontrolach, wizytach w szpitalu, wyjazdach na turnusy rehabilitacyjne...
  7. Nie wspomnę już o rozwiązaniach np. szwajcarskich, gdzie rodzina (podstawowa komórka społeczna) dziecka niepełnosprawnego ma zagwarantowaną obecność wolontariuszy w celu "podtrzymania więzi pomiędzy małżonkami/partnerami" - czytaj: wyjście do kina, restauracji etc. To już prawdziwy luksus (dla wielu rodziców prawdziwym luksusem byłoby przespanie jednej nocy bez przerwy).


Mogłabym przytoczyć jeszcze wiele innych możliwości, które być może pozwoliłyby przyszłym rodzicom na kartce z plusami i minusami postawić więcej argumentów po stronie "za".

Uczono mnie w szkole, że jedną z głównych zasad organizacji i zarządzania państwem jest podejście systemowe. Już nie wiem, czy mnie źle uczono, czy może ja tych rozwiązań nie widzę. A może to, co się dzieje, to nie państwo, a raczej zbiór osób, znajomych, kolegów, koło gospodyń, grupa wsparcia? Co to jest?

Oświećcie mnie, bo już nie wiem.

Jak wspomniała Krystyna Janda w niedawnym wywiadzie z Moniką Olejnik - dlaczego tak duże państwo nie może zagwarantować luksusów (o tych nawet nie marzę, ale przydałaby się godna egzystencja) tym nielicznym, którzy decydują się na codzienną heroiczną walkę i potyczkę z życiem, bo przepełniona miłością i radością, ale jest to jednak walka.

Jestem mamą najwspanialszej istotki na świecie, która niestety sucho figuruje w systemie jako dziecko niepełnosprawne z porażeniem mózgowym i opóźnieniem psychoruchowym.

Dlaczego? Nie rozumiem.
Co Cię gryzie - artykuł czytelnika to rubryka redagowana przez czytelników, zawierająca ich spostrzeżenia na temat otaczającej nas trójmiejskiej rzeczywistości. Wbrew nazwie nie wszystkie refleksje mają charakter narzekania. Jeśli coś cię gryzie opisz to i zobacz co inni myślą o sprawie.

Opinie (63) 4 zablokowane

  • Zagadzam sie w 100% (1)

    Jestem rodzicem 8 letniego chłopca z upośledzeniem umysłowym - którego przez stopień autoagresji trudno zdiagnozować. Przez cały dzień i noc (jak odkryje ręce) mimowolnie zaczyna uderzać się rękoma po głowie (mimo, iż nie chce tego robić).
    W trakcie dodatkowych zajęć trzeba uczestniczyć z dzieckiem w zajęciach, bo jeden terapeuta, nie jest w stanie nic zrobić.
    Dla takich dzieci jak nasze - brak jest całościowego spojrzenia na występujące zaburzenia. Tak by lekarze, wspólnie z terapeutami, pedagogami - spotkali się i obrali właściwy sposób leczenia i terapii.
    Poruszyłem tylko jedną kwestię - ale pod pozostałymi kwestiami poruszonymi w treści artykułu podpisuję się i mam takie same odczucia.
    Wydaje mi się, że rządzący żerują tylko na tym, że rodzice bardzo kochają swoje dzieci i robią wszystko z myślą o nich.
    Oczywiście też nie objął mnie program 500+, mamy tylko jedno dziecko i oboje pracujemy. Korzystamy z pomocy dziadków, by odbierali młodego z ośrodka. Ale bez dziadków - pewnie bym musiał zrezygnować z pracy, bo młody ma już w tym wieku sporo siły i mało która kobieta jest sobie z nim w stanie sama poradzić.
    Powodzenia dla autorki teksu,

    • 74 3

    • Arku

      Dzielny z Ciebie i dobry czlowiek.

      • 0 0

  • (2)

    Dlaczego rodzice chorych dzieci ciągle domagają się wsparcia od państwa/innych ludzi skoro sami świadomie podjęli decyzję o chęci opieki nad takim dzieckiem? Dlaczego nikt mi nie da pieniędzy na wychowanie zdrowego dziecka?!?!?!?

    • 1 6

    • To nie tak jak myślisz... (1)

      Cześć rodziców nie wiedziała, że dziecko będzie chore. Było zdrowe ale komplikacje przy porodzie, przeciąganie decyzji o cesarskim cięciu powodują, że dziecko jest niedotlenione, ma porażenie mózgowe itd.

      • 3 1

      • To można oddać

        • 0 1

  • (1)

    Mam dziecko niepelnosprawne. Kocham je, staje dla niego na glowie.
    Informacje o tym, ze chore zatajono przede mna gdy bylam w ciazy.
    Ale i tak bym wtedy nie usunela. Pochodze z bardzo bogobojnej katolickiej rodziny i te 15 lat temu mialam wrecz fanatyczne poglady.

    Ale to co sie dzieje teraz sprawilo, ze juz nie wierze w zadnych bozkow, nie wierze w ludzi. W razie nastepnej ciazy zrobie wszystkie mozliwe badania i w przypadku jakichkolwiek watpliwosci - natychmiastowa aborcja.
    To nie jest dobry swiat, zeby powolywac na niego chore dzieci.

    A kler niech zajmie sie zlodziejami, oszustami, pijakami, alimenciarzami, gwalcicielami. Od kobiet niech sie odwala, one wiedza co robia. Oby tylko mezczyzni przestali prac im mozgi swoja ideologia, to bedzie lepiej na tym swiecie.
    Zycie z uposledzonym dzieckiem w tym kraju to koszmar.

    • 6 1

    • Miło patrzeć, że udało Ci się wyrwać z tego fanatyzmu. Pamiętaj! Fanatyzm gorszy od faszyzmu!

      • 0 0

  • (2)

    Chcą chorego bachora to niech sami wychowują i leczą, a nie ciągle łapy po lase wyciągają!!'

    • 2 9

    • (1)

      Kretyn!

      • 0 3

      • Miło, że się przedstawiasz

        • 0 0

  • dziecko niepelnosprawne

    popieram w 100 procentach, wysłać to pismo do władz.Pracowałam w przedszkolu z dziećmi niepełnosprawnymi i widziałam jak rodzice szarpali się by zapewnić dzieciom odpowiednią pomoc poza zajęciami w przedszkolu.To nie tak ma być. To do rodziny powinni przychodzić odpowiedni specjaliści.

    • 5 1

  • To samo jest z osobami starszymi niedołężnymi (2)

    mało kto ma emeryturę aby pokryć koszty domu opieki i taką osobą opiekować się musi rodzina często kilka lat, ale w naszym Państwie nie dba się o ludzi, a inni ludzie często są zawistni póki ich samych nie dotknie taki problem.

    • 12 0

    • Tak i jeszcze z tymi, którzy "nabyli" niepełnosprawność ciężką po wypadku - jako dzieci lub już dorośli.

      • 1 0

    • Racja

      Oby wycisnąć soki za życia kiedy człowiek funkcjonuje brać co się da ...doic go....a później gdy wyciągnie rękę po swoje dostaje przysłowiowego kopa w d..ę i radz sobie sam!!

      • 5 1

  • W artykule wymieniono kilka metod pomocy finansowanych przez PFRON (1)

    Ale warto wiedzieć, że niektóre z nich nie mają stałych edycji (tzn. są np. co 2-3 lata, ale bez żadnej reguły), mają limity i żeby coś dostać za każdym razem trzeba odwiedzić multum lekarzy, urzedów i instytucji potwierdzających np. zarobki domowników i uporać się ze stosem papierów. A potem rozliczyć z każdej złotówki i broń Boże, żeby faktura była nie tak wystawiona, jak sobie życzy Pani w PFRONie! Myśmy tylko raz korzystali z takiego "wsparcia" (sprzęt ułatwiający czytanie - kilkaset zł) i teraz dajemy sobie już spokój z tym, szkoda zachodu.

    • 11 3

    • Plus wymagają wpłaty własnej i nie można kupić sprzętu/samochodu używanego lub starszego niż określone konkretnie lata. Dofinansowanie do turnusu również.
      Dlatego de facto jest to pomoc i tak dla zamożniejszych.

      • 1 0

  • i gdzie teraz są obrońcy życia? (8)

    co tak kochają zlepki komórek, a w pełni wykształcone dzieci mają w du*ie?

    • 68 6

    • Czyli wg cuebie (1)

      Trzeba było js zabić?

      • 2 7

      • Po co doprawiasz rzeczy, które tu nie padły. Trzeba interesować się i opiekować przez całe życie, a nie tylko to trwające w macicy. Jak się powiedziało A to należy powiedzieć B i tak dalej. Jednak rządzący (każda opcja) mają to w nosie.

        • 5 0

    • Na pewno nie tu.

      To nie jest z reguły dla nich interesujący temat do rozmowy.

      • 2 0

    • Na plebani

      • 4 0

    • czyli wg ciebie Pani Agnieszka powinna się wyskrobać???! (1)

      zapytaj Panią Agnieszkę o zdanie.

      • 4 18

      • powinna być tematem numer jeden, w szczególności przez "kochających bliźniego" polskich katoli

        ale katole wolą cudze macice, nergala i złote cielce niż prostych ludzi w potrzebie...

        • 22 3

    • ty jesteś tylko trochę większym zlepkiem komórek, niczym więcej.....cymbale

      • 6 11

    • Wylegują się w SPA...

      • 14 2

  • A gdzie na rehabilitacje z dziećmi niepełnosprawnymi ? (6)

    Dokąd na ćwiczenia i zabiegi udać sie w Gdyni np ??

    • 15 2

    • Nigdzie

      • 0 0

    • W Gdyni Dubaju północy nie ma miejsc. (1)

      • 6 3

      • Nie tylko w Gdyni

        Wszędzie jest podobnie.

        • 6 1

    • Ośrodek Wczesnej Interwencji (2)

      • 2 2

      • masz znajomości żeby się tam dostać?? (1)

        • 6 1

        • Ja mam. Jeśli naprawdę potrzebujesz to pomogę.

          ..

          • 4 1

  • Pani Agnieszko

    życzę Pani dużo siły i wytrwałości. A także by umiała Pani jak i Córeczka cieszyć się małymi radościami, czy to zaśpiewa kos wiosną czy spadnie pierwszy śnieg. Dużo zdrowia. Pozdrawiam

    • 6 2

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Badania, konsultacje

Najczęściej czytane