Kilka dni temu, jeszcze przed odrzuceniem projektu ustawy antyaborcyjnej, otrzymaliśmy list od pani Agnieszki, mamy Leny z porażeniem mózgowym. - Z jednej strony politycy żarliwie opowiadają się za zaostrzeniem ustawy antyaborcyjnej, z drugiej zupełnie nie interesują się tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu - pisała nasza czytelniczka. - Może warto podjąć takie działania, dzięki którym przyszli rodzice będą mieli odwagę wziąć odpowiedzialność za życie z niepełnosprawnym dzieckiem?
Czy państwo powinno objąć stałą pomocą rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem?
oczywiście, trzeba wypracować porządny model wsparcia w każdym aspekcie funkcjonowania takiej rodziny
66%
sprzęt, rehabilitacja, opieka - to niezbędne minimum, jakie zagwarantować powinno państwo
28%
w jakimś stopniu tak, ale bez przesady
4%
nie, jakieś wsparcie już jest i moim zdaniem wystarczy
2%
Dlaczego? Nie rozumiem.
Nie rozumiem, dlaczego politycy tak żarliwie opowiadający się za zaostrzeniem ustawy antyaborcyjnej, powołujący się na wartość nadrzędną, jaką jest życie, nie interesują się zupełnie tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu.
Dlaczego nie myślą długofalowo i nie podejmują działań systemowych, mających przekonać przyszłych rodziców do tego, że może warto na siebie wziąć przeogromną odpowiedzialność, jaką jest życie z niepełnosprawnym dzieckiem? Zaznaczam, że niepełnosprawność ma wiele twarzy i stawianie znaku równości pomiędzy niepełnosprawnością a np. zespołem Downa, co uwielbiają robić "namaszczeni przez Suwerena", jest kompletną bzdurą.
Dlaczego nie pomyślą o rozwiązaniach stosowanych z powodzeniem w innych krajach, takich jak chociażby:
- Bezpłatny sprzęt rehabilitacyjny dla dziecka, który państwo wypożycza. Po okresie użytkowania taki sprzęt musi być oddany (uwaga: np. w Niemczech zmiana wózka zalecana jest raz na trzy lata, a wymiana ortez corocznie). W Polsce to wydatek sięgający 15 tys. złotych (z możliwą dopłatą PFRON-u - o ile wystarczy środków w wysokości ok. 3 000 zł).
- System finansowania rehabilitacji - rodzice nie dostają pieniędzy do ręki, a otrzymują bony, którymi płacą rehabilitantom, a ci wymieniają je następnie w ośrodkach MOPS, PFRON itp.
- Opieka psychologiczna (i nie tylko) nad rodziną osoby niepełnosprawnej - już przed urodzinami maluszka, a szczególnie zaraz po jego urodzeniu. To bardzo ważne w chwilach, kiedy świat wali się na głowę, a człowiek jest kompletnie zagubiony. Nie mam na myśli wypowiadanego często w tych chwilach zdania: "z tego dziecka nic nie będzie, roślinka, jedźcie do domu i pomyślcie nad kolejnym" (to cytat, którego nie zapomnę do końca życia). Często dziecko niepełnosprawne wymaga szczególnego traktowania i opieki (odsysanie, odpowiednie traktowanie, karmienie). Ktoś powinien rodzicom pokazać, jak należy odpowiednio to robić, a nie zakładać, że każde z rodziców posiada dyplom wykwalifikowanej pielęgniarki, rehabilitanta i terapeuty w jednym, trzymany na specjalne okazje - jak ta, w jakiej właśnie się znalazł...
- Umożliwienie nawet w ramach "ustawy nianiowej" zatrudniania niani do dziecka niepełnosprawnego, które skończyło 3. rok życia. Niestety przedszkola i szkoły specjalne przyjmują dzieci na 4-5 godzin dziennie, co wyklucza aktywność zawodową przynajmniej jednego z rodziców, a częściej wymusza zatrudnianie "na czarno" osoby do opieki. Nie każda rodzina ma całoetatowe wsparcie babci czy dziadka, sprawnych na tyle, aby poradzić sobie z coraz cięższym dzieckiem.
- Możliwość przejścia na wcześniejszą emeryturę rodziców dzieci niepełnosprawnych. Nikt, kto nie nosi kilkunasto- lub kilkudziesięciokilowych dzieci nie zdaje sobie sprawy, z jakimi problemami fizycznymi (nie wspominając tu o psychice zdewastowanej życiem w ciągłej niepewności "co będzie, jak mnie zabraknie") borykają się te osoby.
- Możliwość dodatkowego urlopu. Najczęściej każdą wolną chwilę rodzice dzieci niepełnosprawnych spędzają na wizytach u lekarzy specjalistów, kontrolach, wizytach w szpitalu, wyjazdach na turnusy rehabilitacyjne...
- Nie wspomnę już o rozwiązaniach np. szwajcarskich, gdzie rodzina (podstawowa komórka społeczna) dziecka niepełnosprawnego ma zagwarantowaną obecność wolontariuszy w celu "podtrzymania więzi pomiędzy małżonkami/partnerami" - czytaj: wyjście do kina, restauracji etc. To już prawdziwy luksus (dla wielu rodziców prawdziwym luksusem byłoby przespanie jednej nocy bez przerwy).
Mogłabym przytoczyć jeszcze wiele innych możliwości, które być może pozwoliłyby przyszłym rodzicom na kartce z plusami i minusami postawić więcej argumentów po stronie "za".
Uczono mnie w szkole, że jedną z głównych zasad organizacji i zarządzania państwem jest podejście systemowe. Już nie wiem, czy mnie źle uczono, czy może ja tych rozwiązań nie widzę. A może to, co się dzieje, to nie państwo, a raczej zbiór osób, znajomych, kolegów, koło gospodyń, grupa wsparcia? Co to jest?
Oświećcie mnie, bo już nie wiem.
Jak wspomniała Krystyna Janda w niedawnym wywiadzie z Moniką Olejnik - dlaczego tak duże państwo nie może zagwarantować luksusów (o tych nawet nie marzę, ale przydałaby się godna egzystencja) tym nielicznym, którzy decydują się na codzienną heroiczną walkę i potyczkę z życiem, bo przepełniona miłością i radością, ale jest to jednak walka.
Jestem mamą najwspanialszej istotki na świecie, która niestety sucho figuruje w systemie jako dziecko niepełnosprawne z porażeniem mózgowym i opóźnieniem psychoruchowym.
Dlaczego? Nie rozumiem.
Co Cię gryzie - artykuł czytelnika to rubryka
redagowana przez czytelników, zawierająca ich spostrzeżenia na
temat otaczającej nas trójmiejskiej rzeczywistości. Wbrew nazwie
nie wszystkie refleksje mają charakter narzekania. Jeśli coś cię
gryzie
opisz to
i zobacz co inni myślą o sprawie.
Agnieszka, mama Lenki
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
){kind=link}