Do istotnych czynników kształtujących jakość życia chorych przewlekle, w tym pacjentów z chorobą nowotworową, należy obszar funkcjonowania społecznego oraz praca - mówi prof. Mikołaj Majkowicz, kierownik Zakładu Badań nad Jakością Życia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w rozmowie z Trójmiasto.pl.
tak. praca pomaga i pozwala zapomnieć o chorobie.
47%
nie, będąc chorym to niemożliwe. człowiek jest skupiony na leczeniu.
3%
wszystko zależy od rodzaju wykonywanej pracy.
50%
PB:
Słyszał pan o ogólnopolskiej kampanii "Choroba? Pracuję z Nią?"Prof. Mikołaj Majkowicz: Tak, to bardzo cenna inicjatywa.
Biorą w niej udział kobiety, które zmagają się z przewlekłą chorobą m.in. reumatoidalnym zapaleniem stawów czy nowotworami. Kieruje pan Zakładem Badań nad Jakością Życia. Proszę powiedzieć, jak wygląda dziś jakość życia pacjentów onkologicznych? Badania jakości życia coraz częściej odnoszą się do badań klinicznych skuteczności leków. W takiej sytuacji ocenę skuteczności leków wprowadzanych na rynek dokonuje się nie tylko przez pryzmat ich oddziaływania na objawy, np. redukcję lęku czy depresji, ale także ocenia się ich wpływ na jakość życia, m. in. na to, czy pacjent przyjmuje leki przeciwdepresyjne i przeciwlękowe, czy może np. prowadzić samochód, wykonywać czynności wymagające dobrej sprawności psychoruchowej itp. Ocena jakości życia niejako zmusza lekarzy do uwzględniania nie tylko wskaźników biologicznych poprawy stanu zdrowia, ale także do uwzględniania zdania pacjentów na temat stosowanego leczenia, efektów w jego odczuciu i wpływu na jego codzienne funkcjonowanie i jakość życia. Badania i doświadczenie kliniczne pokazują, że uwzględnianie jakości życia pozwala na szersze spojrzenie na pacjenta.
Na przestrzeni lat zaszły chyba pozytywne zmiany w tej kwestii, bo kilkanaście lat temu niewielu pacjentów decydowało się na połączenie choroby z pracą - jakkolwiek to brzmi. Mam wrażenie, że wiele osób myli raka z grypą i myśli, że jeśli jest się chorym, to trzeba to "celebrować" i leżeć w łóżku.Do istotnych czynników kształtujących jakość życia chorych przewlekłe w ogóle, a w tym pacjentów z chorobą nowotworową należy obszar funkcjonowania społecznego oraz praca. Oczywiście choroba nowotworowa w zależności od jej postaci, a także stopnia zaawansowania może ograniczać w znacznym stopniu lub wręcz uniemożliwiać podejmowanie jakiejkolwiek pracy. Jest to więc sprawa bardzo indywidualna i musi być dostosowana do możliwości pacjenta, a także muszą być brane pod uwagę jego potrzeby.
Leczenie onkologiczne niesie ze sobą różne skutki. Pacjenci bardzo często czują się źle.W zaawansowanej chorobie nowotworowej mamy często do czynienia za zjawiskiem zmęczenia. Zmęczenia wynikającego z procesu chorobowego - także z samego procesu intensywnego leczenia, wówczas zmęczenie może być wyrazem naturalnej ochrony przed wydatkowaniem energii. W takiej sytuacji praca jest przeciwwskazana. Generalnie jednak aktywność w postaci pracy jest potrzebna zarówno dla zdrowych, jak i przewlekle chorych pacjentów z co najmniej kilku powodów.
Jakich na przykład? Jest to m.in. powód natury psychologicznej. Praca
zaspakaja bowiem szereg potrzeb psychologicznych, takich jak poczucie własnej wartości, stanowi płaszczyznę do nawiązywania i utrzymywania kontaktów społecznych, czasem pozwala na zwiększenie poczucia sensu życia. W niektórych zawodach praca daje możliwość zaspokojenia potrzeby samorealizacji.
No tak. Ciężko sobie wyobrazić pracoholika, który na kilka miesięcy albo tygodni rezygnuje z pracy. To też kwestia ambicji, by na żadnym polu nie odpuszczać i zwyczajnie się nie poddawać, ale nie tylko o takich osobach mówimy?Oczywiście, że nie. W odniesieniu do pacjentów z chorobami przewlekłymi praca jest źródłem dochodu, a choroba kosztuje i to nieraz bardzo dużo. Spadek pozycji ekonomicznej w sytuacji choroby przewlekłej jest czynnikiem w znacznym stopniu obniżającym jakość życia. Praca chorych onkologicznie może mieć też charakter terapeutyczny, ponieważ pozwala mentalnie "uciec" od przygnębiających często myśli. Ważność pracy w chorobie bardzo wyraźnie pokazują badania chorych kardiologicznie.
Co wynika z tych badań?Pacjenci z tej grupy chorych dość często rekrutują się spośród tzw. pracoholików. Praca jest dla nich najwyższą wartością i główną aktywnością. Pozbawienie jej tych osób z jakichkolwiek powodów, również chorobowych, ma negatywne skutki dla ich zdrowia. Statystyki pokazują, że stosunkowo nagłe przerwanie angażującej i przynoszącej satysfakcję pracy powoduje zwiększoną zachorowalność i nadumieralność. Czasem określa się to zjawisko nazwą "brzytwy emerytalnej", gdyż dotyczy osób z tej grupy, które wbrew własnej woli muszą przejść na emeryturę. Należy jednak mocno podkreślić, że aktywność zawodowa i jej rodzaj zależy od stanu klinicznego pacjenta, rodzaju wykonywanej pracy, a także jego potrzeb psychospołecznych. Istotne znaczenie mają też zróżnicowane oferty rynku pracy.
Z tego, co pan mówi wynika, że powrót do pracy to dla części pacjentów metoda na walkę z chorobą i zapomnienie o niej.Bardzo wielu pacjentów podkreśla, że różnego rodzaju aktywność i zaangażowanie w dobrze dobranej do możliwości pracy pozwala zapomnieć o własnych problemach zdrowotnych. Współcześnie nawet ludzie zdrowi parę razy w życiu zmieniają rodzaj pracy. W przypadku osób przewlekle chorych konieczne jest dostosowanie pracy do możliwości pacjenta. Nie zawsze też jest wskazane usilne unikanie myślenia o chorobie.
Dlaczego?Bo czasem jest wręcz odwrotnie. Chorzy tworzą i spotykają się w klubach samopomocy, gdzie pacjenci mający podobne problemy mogą dzielić się z innymi swoimi doświadczeniami w systemie wolontariatu. Znam osoby po amputacji piersi, które przed chorobą zarządzały sporymi, dochodowymi przedsiębiorstwami, a po chorobie wykorzystały swoją wiedzę, znajomości do pomocy innym chorym. W ostatnich latach mówi się nie tylko o dystresie, czy też psychicznym urazie po zachorowaniu na poważną, zagrażającą życiu chorobę, ale także o tzw. wzroście potraumatycznym.
Brzmi groźnie... a polega na tym, że...Doświadczenie choroby uwrażliwia człowieka. Staje się on bardziej empatyczny, mniej egoistyczny, bardziej rozumiejący innych ludzi w cierpieniu. Te cechy mogłyby być wykorzystane do udzielania pomocy innym i też w jakiś sposób wynagradzane.
Może pan powiedzieć, z czym mierzy się pacjent onkologiczny w momencie powrotu do pracy? Moja znajoma, która przeszła mastektomię mówiła, że miała wrażenie, że wszyscy na nią patrzą: w miejsce protezy, na włosy...To w dużej mierze zależy od klimatu w pracy. Nawet po dłuższym urlopie człowiek po powrocie do pracy może czuć się nieswojo, a co dopiero człowiek, który ma poczucie zmiany swojego wyglądu, poczucie odmienności. Wspomniany w pytaniu problem mastektomii jest szczególnie ważny, bo czyni kobietę bardzo wrażliwą na tym punkcie. Wówczas często zachowania, wypowiedzi innych, zupełnie naturalne mogą być odbierane jako złośliwe pod adresem osoby chorej. Problem np. utraty włosów u kobiet leczonych onkologicznie jest dla tych osób bardzo ważny.
Miał pan do czynienia z takimi pacjentkami?Byłem kiedyś poproszony na konsultację na oddziale chirurgicznym do pacjentki, której po mastektomii proponowano chemioterapię zabezpieczającą przed nawrotem choroby. Ten rodzaj leczenia znacznie zwiększyłby szanse na pełny powrót do zdrowia. Odmówiła. Powód - myślała, że utracone naturalne włosy nigdy nie odrosną. Po uzyskaniu informacji, że nie jest to prawdą, wyraziła zgodę na leczenie chemioterapeutyczne. Była gotowa narazić się na nawrót choroby z powodu rzekomo trwałej utraty włosów.
Co pracodawca powinien zapewnić pracownikowi, który zmaga się z chorobą nowotworową? Przede wszystkim pracodawca w żadnym razie nie może dyskryminować z jakiegokolwiek powodu, w tym z powodu choroby czy kalectwa. Swego czasu jedna ze studentek w ramach pracy magisterskiej przeprowadziła następujący eksperyment społeczny. Została wyposażona w dokumenty potwierdzające jej doskonałe kwalifikacje do wykonywania pracy sekretarki i zgłaszała się do losowo wybranych zakładów z prośbą o zatrudnienie. Była to dziewczyna bardzo elegancka, o nienagannych manierach. Przedstawiała dokumenty potwierdzające jej świetne kwalifikacje i po tej części szefowie decydowali się na jej zatrudnienie.
Nie ma w tym nic dziwnego.Tak, gdyby nie to, że ona na końcu każdej rozmowy mówiła, że ma też świadectwo zdrowia o zdolności wykonywania pracy na stanowisku administracyjnym. Poprosiła o nie z tego powodu, że leczyła się psychiatrycznie.
Rozumiem, że potencjalni pracodawcy nie byli zachwyceni tą informacją?
Zatrudniający w 9 na 10 przypadków zmienili zdanie i odstąpili od zatrudnienia. Powinno się tworzyć miejsca pracy, w których preferowane w zatrudnieniu byłyby osoby niepełnosprawne, również psychicznie. Takie miejsca powstają w Wielkiej Brytanii, Niemczech, Włoszech, Holandii, a także w Polsce. Doskonałym przykładem jest świetnie funkcjonujący Pensjonat i Restauracja w Krakowie pod nazwą "U Pana Cogito", założony przez Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej. W dużej mierze osoby tam zatrudnione to osoby z zaburzeniami psychicznymi. Ich samopoczucie, poczucie własnej wartości, a także sensu życia itp. rośnie. Pracują pod nadzorem, ale swoją pracę wykonują z zapałem i bardzo chętnie. Praca tam wykonywana ma niewątpliwie charakter psychoterapeutyczny, ale też pozwala na podreperowanie własnego budżetu. To jest jeden z kierunków, który należałoby rozpowszechniać.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy