Pierwszy mały pacjent ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni leczy się w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Chorobę u noworodka wykryto dzięki badaniom przesiewowym, które wprowadzono na Pomorzu od 1 lipca. - Ten maluch ma ogromne szanse na prawidłowy lub prawie prawidłowy rozwój właśnie dzięki temu, że leczenie zostało wprowadzone w pierwszych dobach życia - podkreśla prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, lekarz kierujący Kliniką Neurologii Rozwojowej UCK.
Gdzie się zbadać? Sprawdź laboratoria medyczne w Trójmieście
2021-08-02 09:59
wprowadzenie badań przesiewowych na SMA było najlepszą rzeczą jaka się przytrafiła noworodkom w 2021r! Super! Dużo zdrowia dla malucha i szczęścia dla całej rodziny.
2021-08-02 10:16
...teraz trzeba walczyć z covidem. Inne choroby nie są tak groźne jak on
2021-08-03 04:58
Wtedy lekarze będą mogli zająć się leczeniem nowotworów, chorób serca i innych schorzeń a nie po raz kolejny ratować chorych z covid, jesienią głównie koronosceptyczne szury będą odpowiedzialne za rozpierdzielenie systemu ochrony zdrowia.
2021-08-02 12:27
Tylko uzbierac 9 milionow złotych na lek i dzieciaczek ma szanse na normalne życie. Później rodzice mu wytłumaczą, że dla rządu ważniejsze były podwyżki pensji niż jego zdrowie
2021-08-03 00:57
Bardzo egoistyczne jest ze strony rodziców roszczenie finansowania terapii sma w stanach. Jest dużo więcej chorób i terapi na które rząd powinien wydawać pieniądze. Chociażby na psychiatrię czy terapie psychologiczne dla dzieci. Za te 9 mln można uratować wiele istnień zamiast inwestować w jedno
2021-08-03 08:58
Co napisałeś. Obyś to powtórzył jak okaże się że to właśnie Twoje dziecko potrzebuje tych 9baniek
2021-08-03 21:57
Można podać ten lek w Polsce od jakiegoś czasu, dzięki czemu odpada koszt pobytu w Stanach. A rząd nie wydaje tych 9 mln, więc przestań pisać bzdury.
2021-08-04 16:39
Zolgensma czyli terapia genowa, nie jest podawana w Polsce. W Polsce stosuje się spinraze.
2021-08-05 10:35
Spinrazę również - ta jest refundowana, na TG są zbiórki
2021-08-03 08:37
TG nie daje szans na normalne życie. Jej skuteczność jest porównywalna z refundowaną spinrazą. Spinraza podana przed wystąpieniem objawów - czemu właśnie służą badania przesiewowe - niemal gwarantuje, że sma się nie rozwinie. TG ani nie cofa zmian ani nie daje pewności, że choroba się zatrzyma - mimo wydanych 9 milionów i podaniu leku dziecko będzie wymagało i spinrazy i rehabilitacji.
2021-08-03 09:01
Że dzieci po tg też jeżdżą co kilka tygodni na wkłucia refundowanego leku? Mam nadzieję że bierzesz odpowiedzialność za to co napisałeś, bo właśnie teraz wycofuje się ze wspierania tych zbiórek.
2021-08-04 16:47
W Polsce refundowana jest spinraza, która wymaga regularnego podawania poprzez punkcję lędźwiową. Terapia genowa czyli Zolgensma, to jednorazowa, ok. 30 min. procedura, polegająca podaniu za pomocą wlewu, brakującego genu. Podawanie spinrazy po Zolgensma jest niepotrzebne, można natomiast podać Zolgen sma po spinrazie. Rehabilitacja, szczególnie po wystąpieniu objawów, jest potrzebna bez względu na podany lek. Żaden z tych leków nie cofa choroby i jej objawów, może ją jedynie zatrzymać. Dziecko które odpowiednio wcześnie otrzyma leczenie, może prowadzić prawie normalne lub normalne życie, ale nie są znane długofalowe skutki podawania obu leków, ponieważ np. najstarszy pacjent który przyjął Zolgensma, ma dopiero 6 lat. Osoba która wypisuje takie bzdury jak powyżej, powinna być pociągnięta do odpowiedzialności karnej za szkody które czyni swoją dezinformacją.
2021-08-03 21:56
Jakoś lekarka, która jako pierwsza wywalczyła dla swojego synka te kilka milionów twierdzi coś innego. Owszem, rehabilitacja jest dalej konieczna, bo SMA już zrobiło trochę złego, ale wystarczy jedno podanie leku. Więc taki z Ciebie neurolog jak z koziej rzyci trąba.
2021-08-04 16:49
Dokładnie, mowa o Magdalenie Jutrzence @lekarka_na_roślinach i jej synku Alexie, który jest pierwszym dzieckiem w Polsce które przyjęło Zolgensma i dla którego zorganizowano największą zbiórkę w Polsce. Na swoim profilu edukuje na temat tej choroby i nie tylko. Polecam obserwować!
2021-08-02 12:55
Wspaniale! Teraz czas na obowiązkowe badania genetyczne rodziców na nosicielstwo! Lepiej zapobiegać niż leczyć.
2021-08-02 14:28
Na początek badania pięknie to brzmi a potem rodzicu sam zrób konto i żebraj na lek dla swojego dziecka. W tym kraju pierwszeństwo w dotacjach ma Pan z Torunia i różne pokrętne szczepy i odgałęzienia biznesów rodzinnych rządowych.
2021-08-03 08:39
Badania przesiewowe są m.in. po to, żeby nie była konieczna TG (Zolesma). Odpowiednio wczesne wdrozenie leczenia spinrazą daje szanse na to, że objawy sma nie wystąpią. Spinraza jest refundowana.
2021-08-04 16:51
Tylko że TG to jednorazowy zabieg, a spinrazę trzeba podawać wielokrotnie, poprzez bardzo bolesną punkcję lędźwiową. Do tego Zolgensma daje lepsze i trwalsze efekty.
2021-08-02 20:35
Ale skoro co 35 osoba jest nosicielem uszkodzonego geneu to niedługo świadome rodzicielstwo będzie wiązało sie z badaniami genetycznymi przed decyzją o dziecku....
2021-08-04 16:52
Oczywiście! Najlepszym rozwiązaniem byłyby obowiązkowe badania genetyczne przed planowaną ciążą.
2021-08-03 12:56
Proszę o informację czy w związku z wykrytą chorobą noworodka odstąpiono od wykonania szczepienia w pierwszej dobie życia? tj. gruźlica, WZWB. Czy nie miało to znaczenia.
2021-08-04 06:42
2021-08-04 16:52
Zycie bezobjawowe, czyli prawie normalne.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Filmy