• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Atopowe zapalenie skóry to nie defekt kosmetyczny! Eksperci apelują o zmianę podejścia

FK
7 lutego 2020 (artykuł sprzed 4 lat) 
Osoby chorujące na atopowe zapalenie skóry często dotyka społeczne wykluczenie. Tymczasem choroba ma podłoże genetyczne i nie można się nią zarazić, np. poprzez dotyk czy uściśnięcie chorobowo zmienionej dłoni. Osoby chorujące na atopowe zapalenie skóry często dotyka społeczne wykluczenie. Tymczasem choroba ma podłoże genetyczne i nie można się nią zarazić, np. poprzez dotyk czy uściśnięcie chorobowo zmienionej dłoni.

Uporczywy, trudny do opanowania świąd, nawracające zmiany zapalne na skórze i sączące się rany, stygmatyzacja i wykluczenie - taka jest codzienność pacjentów z atopowym zapaleniem skóry (AZS). Wbrew powszechnej opinii to nie tylko defekt kosmetyczny czy choroba wieku dziecięcego. To poważna dermatoza alergiczna, która często, oprócz zmian widocznych na skórze, niesie za sobą inne groźne dla zdrowia i życia pacjenta choroby. O zmianę lekceważącego podejścia do AZS apelują eksperci oraz organizatorzy kampanii "Zrozumieć AZS".



Czy dokuczają ci dolegliwości, których przyczyny lekarze nie są w stanie określić?

Wiele osób uważa, że atopowe zapalenie skóry to choroba, z którą poradzi sobie leczenie objawowe, a więc nawilżanie czy smarowanie odpowiednimi maściami. To nieprawda - problem jest znacznie bardziej złożony.

Nie tylko choroba skóry



Eksperci zwracają uwagę, że u około 34 proc. chorych na AZS dochodzi do rozwoju alergicznego nieżytu nosa, u 20-35 proc. do rozwoju astmy, a u 15 proc. do wystąpienia klinicznych objawów alergii pokarmowej.

Wśród chorób towarzyszących AZS coraz częściej obserwuje się zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne czy szereg innych chorób immunologicznych, takich jak SM, Hashimoto, łysienie plackowate czy reumatoidalne zapalenie stawów.

- Specyfika AZS i wieloaspektowość tej choroby wymaga od nas lekarzy nowego, kompleksowego podejścia zarówno do jej leczenia, jak i do samego pacjenta - podkreślają autorzy najnowszych rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych dotyczących atopowego zapalenia skóry, eksperci z Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej.

Trójmiasto - najlepszy dermatolog


Choroba przewlekła o podłożu genetycznym



Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok. 15-30 proc. dzieci i 2-10 proc. dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów AZS częściej występuje u kobiet od 30. roku życia i mężczyzn po 65. roku życia.

Jest schorzeniem o genetycznym podłożu, którego cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze, na dużych i wrażliwych częściach ciała, najczęściej w zgięciach łokciowych i kolanowych, na twarzy i szyi, zajmujące ponad 50 proc. jego powierzchni.

- Świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi. Zadają sobie ból, byleby tylko na chwilę swędzenie ustało. Ponad 91 proc. pacjentów odczuwa piekący przenikliwy ból, który nie pozwala im normalnie funkcjonować [ankieta przeprowadzona przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w październiku 2019 na grupie 1139 pacjentów z AZS - dop. red]. Wpływa na efektywność w pracy, relacje z domownikami, relacje społeczne - zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
- W moim przypadku, kiedy AZS jest naprawdę silne i zajmuje 90 proc. ciała, myślę o tym, żeby podrapać się praktycznie wszędzie. Nie potrafię tego w żaden sposób kontrolować - zwierza się Agata, 31-latka chorująca na AZS. - Kiedy już się podrapię, powstają rany - zmiany, które się sączą, krwawią. Często jest to uciążliwe na tyle, że po prostu nie potrafię wykonać podstawowych czynności. Wstaję rano i nie wiem, czy będę wiedziała, w co się ubiorę, czy w ogóle się ubiorę, bo po prostu skóra jest na tyle delikatna, wrażliwa, że czuję silny ból, chociażby przy ubieraniu. Podstawowe czynności, jakimi są np. sprzątanie mieszkania czy przewijanie mojego dziecka, kiedy zmiany na rękach są bardzo duże, sprawiają mi ogromną trudność - wyznaje.
Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok. 15-30 proc. dzieci i 2-10 proc. dorosłych. Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok. 15-30 proc. dzieci i 2-10 proc. dorosłych.

Od wysypki po astmę, alergię a nawet osteoporozę



Zmiany skórne niejednokrotnie się trywializuje, koncentrując się na leczeniu objawowym. Tymczasem AZS może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia w wielu innych, niekoniecznie dermatologicznych aspektach.

- Atopowe zapalenie skóry to choroba całego organizmu, dlatego do AZS powinno się podchodzić kompleksowo i rozpoznawać zarówno zmiany skórne, jak i schorzenia pozaskórne, które mogą towarzyszyć chorobie - podkreśla prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki, specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). - U wielu pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego rozpoznajemy inne współistniejące choroby atopowe, np.: alergię pokarmową, alergiczny nieżyt spojówek, alergiczny nieżyt nosa i polipy, a także astmę oskrzelową. Coraz częściej rozpoznajemy również choroby nieatopowe, jak infekcje bakteryjne, wirusowe i grzybicze, zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne, szereg chorób immunologicznych oraz zwiększone ryzyko osteoporozy - dodaje profesor.
Choć specjaliści zalecają podejście interdyscyplinarne, pacjenci skarżą się, że coś takiego w praktyce nie istnieje i jeśli chcą się leczyć wielowymiarowo, muszą za to płacić z własnej kieszeni.

- Z racji tego, że atopowe zapalenie skóry wiąże się z występowaniem wielu chorób towarzyszących, zarówno atopowych, jak i nieatopowych, konieczne jest multidyscyplinarne i holistyczne podejście do leczenia pacjentów z AZS - podkreśla Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. - W chwili obecnej tak nie jest - pacjenci z AZS w żaden sposób nie są zabezpieczeni, zarówno jeśli chodzi o multidyscyplinarną opiekę, jak i dostęp do nowoczesnych form leczenia. Na dodatek, w ramach prawa do świadczeń opieki zdrowotnej, często nie mają zagwarantowanego szybkiego dostępu do lekarza specjalisty, więc w momencie silnego zaostrzenia muszą płacić ze swojej kieszeni za konsultacje w prywatnych przychodniach.

Nowe wytyczne dotyczące leczenia AZS



Mając na uwadze skalę problemu, jak również potrzebę wprowadzenia zmian w opiece nad pacjentami z atopowym zapaleniem skóry, zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej pod przewodnictwem prof. dr hab. n. med. dr h.c. Romana J. Nowickiego przygotował rekomendacje dotyczące diagnostyki i leczenia atopowego zapalenia skóry, w którym podkreśla się, jak ważne są: objęcie pacjenta odpowiednią opieką lekarską nie tylko w zakresie dermatologii i alergologii, ale również pediatrii czy psychiatrii oraz dostęp do nowoczesnego leczenia.

- Terapia atopowego zapalenia skóry powinna nie tylko skutecznie eliminować kliniczne objawy choroby, zapobiegać zaostrzeniom i powikłaniom, ale również poprawiać jakość życia pacjentów - podkreśla prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki. - Obecnie w leczeniu AZS mamy już zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, które hamuje szlak interleukiny 4 i 13, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie - czekamy. Wiemy i obserwowaliśmy to podczas badań klinicznych, że zarejestrowany w naszym kraju lek biologiczny do leczenia ciężkiego i średnionasilonego AZS już w ciągu pierwszego tygodnia stosowania przywraca naszym pacjentom radość życia i zdolność do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie.

Jak się żyje z atopowym zapaleniem skóry? Posłuchaj opowieści Krzysztofa

Wykluczeni z życia społecznego przez chorobę



Ciągłe uczucie bólu, uporczywy świąd powodujący bezsenność, rozdrażnienie, bezsilność i zmęczenie chorobą to niestety tylko część problemów, z którymi muszą mierzyć się pacjenci z AZS. Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się oni napiętnowani, wykluczeni z życia społecznego, spychani na margines społeczeństwa. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie, co powoduje znaczne obniżenie samooceny pacjenta.

Wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii Zrozumieć AZS ankiety wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90 proc., odczuwają zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry (blisko 40 proc. bardzo mocno, prawie 29 proc. mocno, ponad 38 proc. trochę). Bojąc się odrzucenia, unikają interakcji społecznych. Ponad 68 proc. odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby.

Towarzysząca chorobie frustracja (niemal 50 proc. pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym
do ciężkiego doznaje uczucia frustracji), obniżona samoocena, bezsilność i poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym nasilają objawy depresji i tendencji samobójczych. Z badań wynika, że ok. 50 proc. pacjentów chorych na AZS doświadcza stanów lękowych lub depresyjnych. Jednak niewielu z nich leczy się u psychologa czy psychiatry.

- Bywały dni, że po prostu nie byłem w stanie się ruszyć rano z łóżka, nie byłem w stanie się zmusić do jakiejkolwiek pracy. Nagle straciłem jakąkolwiek radość życia, przestałem umieć cieszyć się z rzeczy drobnych, które kiedyś sprawiały mi przyjemność. Gdyby nie to, że poszedłem do psychoterapeuty, być może dziś by mnie tutaj nie było - mówi Krzysztof, który zmaga się z AZS od wielu lat.
Obecnie ocenia się, że aż 30-40 proc. pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej.

- Mając to na uwadze, musimy edukować i zmieniać percepcję społeczną tak, by pacjentom cierpiącym na AZS żyło się po prostu lepiej - puentuje Godziątkowski.
W przypadku atopowego zapalenia skóry stosowanie emolientów staje się rutyną. W przypadku atopowego zapalenia skóry stosowanie emolientów staje się rutyną.

Kampania Zrozumieć AZS



"Zrozumieć AZS" to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę, oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.

Partnerami kampanii i członkami Koalicji na rzecz AZS są kluczowe organizacje pacjentów z chorobami skóry, jak również czołowi eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi: prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt - konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki - specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA), prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski - Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prorektor ds. Rozwoju Uczelni Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, honorowy prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek - kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, konsultant krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii Wojskowej Służby Zdrowia, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Amerykańskiej Akademii Dermatologii (AAD), Stowarzyszenia Lekarzy Dermatologów Estetycznych, Europejskiego Stowarzyszenia Dermatologii Estetycznej i Kosmetycznej (ESCAD).

Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne i Polskie Towarzystwo Alergologiczne. Więcej informacji na ten temat znajduje się na stronie internetowej poświęconej kampanii.
FK

Miejsca

Opinie (75) 7 zablokowanych

  • okropna choroba

    Choruje już długo - wiem jak trudno się to leczy i z tym żyje. Jak objawy mogą być uciążliwe a nawet uniemożliwiające normalne funkcjonowanie.
    Przetestowałam już tony dermokosmetyków żeby znaleźć odpowiedni dla siebie. Stosuję teraz emolienty exomegi. Bardzo pasują mojej stopowej skórze. Płyn (kojąca kąpiel) łagodzi i zmniejsza uczucie swędzenia, które bardzo dokuczało mi zwłaszcza w nocy.

    • 0 0

  • .

    Niestety, AZS wiąże się z wieloma nieprzyjemnymi dolegliwościami - świąd, podrażnienia, strupki po drapaniu. Czasem stan się zaostrza, ale jeśli odpowiednio się pielęgnuje to można utrzymywać stan remisji w miarę długo. Ja używam emolientów Exomega control. Właśnie na okresy remisji lub średnio zaostrziny AZS polecam krem z tej serii. Świetnie nawilża i daje natychmiastową ulgę.

    • 0 0

  • :)

    Niektórzy myślą, że AZS to sucha skóra. To uczucie swędzenia, drapanie czasem do krwi, dziecko nie może spać w nocy. Słowem, to nie jest błaha sprawa. Ważne żeby wydłużać maksymalnie okresy remisji. Stany zapalne szybko łagodzą produkty od Exomegi Control, zmniejszają świąd, dziecko jest spokojniejsze i śpi normalnie. dla każdego powyżej 2 miesiąca życia polecam m.in. olejek do kąpieli - bardzo fajny produkt, daje szybką ulgę, po 3 tygodniach suchość skóry znacznie mniejsza. Ważne też by nie brać zbyt długich kąpieli, bo woda bardzo wysusza i tak już suchą skórę. Pozdrawiam

    • 0 0

  • Sam od siebie dodam, że produkty z CBD są skuteczne jeśli chodzi o problemy dermatologiczne swojej dziewczynie kupiłem krem do ciała z CBD z tej strony Hempley i powiem szczerze, że jest zadowolona a też ma problemy z atopowym zapaleniem skory i to jej pomaga więc moim zdaniem jak ktoś ma problemy ze skórą to warto spróbować.

    • 0 0

  • Szczepienia (3)

    AZS to jeden ze skutków ubocznych szczepień, których przybywa.

    • 1 33

    • brak szczepienia twojego mógu chyba...

      taaa, wszystko wina szczepien, moze jakies naukowe dowody, co, głąbie?

      • 0 0

    • Głupota to jeden ze skutków ubocznych (1)

      braku odpowiedniej edukacji bądź wrodzonego lenistwa przy korzystaniu z tejże.

      • 13 2

      • A może to i prawda. Tyle, że warto by podać źródło tych informacji, a nie powtarzać fake news. Faktycznie był program o alergiach i ktoś mądry dowodził, że przez szczepienia zaburzyło się równowagę, zanik jednego z czynników organizmu /genów? czy czegoś tam - nie znam się/ odpowiedzialnego za walkę z chorobami, przez co ludzie stali się podatni na alergeny. Program był dość dawno, więc może to już nieprawda.

        • 1 0

  • AZS (2)

    Rok czekania na wizytę do alergologa w UCK Gdańsk......o czym tu mówić???????

    • 15 2

    • rok?

      chyba 2 lata, ja czekalam z dzieckiem ale w koncu zrezygnowalam, niech sie w dooope pocaluja. Przyjmuje stary dziad ledwo stojacy na nogach, beznadziejny. Mam gdzies takie goo*no

      • 0 0

    • Wizyta

      Chcialem zapisac sie to termin jest jut na 2 polowe 2022

      • 1 0

  • (7)

    Połowę życia miałam AZS, całe ręce w bandażach. Wyleczyłam się sama. Po prostu przestałam jeść to co mnie truje. I dużo sportu. U dermatologa ostatnio byłam 20 lat temu.

    • 10 6

    • AZS

      Ja od prawie 30 lat mam AZS i jedyne co mi pomaga i jest bez sterydów to maść Dermaveel (bez recepty). Próbowałam wykluczać z diety całe grupy produktów spożywczych, ale to nic nie dało, a sterydów już po prostu nie chce, bo przez nie mam skórę jak pergamin :(

      • 0 0

    • (4)

      I tak, i nie. Mam azs i teraz tak, kiedys miałem mega problemy, wydane dziesistki tys na leczenie. I mierne skutki. Łapy w bandarzach. Dramat. Dzis, oczyscie jak polece z czekoladą ktora najbadziej na mnie dziala. On chwila moment i całe łapy mam czerwone. Ale znalazłem taka maść, nazywa się novate, na recepte, i kosztuje ok 10zł. Działa cuda! Polecam wsxystkim co mają azs. Da sie nad tym panowac, no ale oczywiscie, trzeba pilnować rzeczy ktore na was działają.

      • 1 1

      • (3)

        Tylko to jest masc sterydowa, której nie należy używać dłużej niż 7 dni, w ostrych stanach zapalnych max 2 tygodnie. Nie jedną masc tego typu przerobiłam na własnej skórze i stasuje cały czas bo nic innego nie działa. Balsamy i żele do kąpieli dla atopowców to pić na wodę, ulga na 5 minut a domowe sposoby naszych babć niestety również mi nie wiele pomagają. Najgorsze ze w moim przypadku z roku na rok jest coraz gorzej :(

        • 3 0

        • (1)

          Pochwal się, co jeszcze prócz czekolady wyeliminowałeś z diety. Stara prawda: jesteś tym, co jesz.

          • 0 0

          • chyba każdy musi indywidualnie stwierdzić co na niego działa

            na mnie owoce cytrusowe, ale nie przez cały rok..., czasem mogę jeść, czasem powodują swędzenie.
            Czekolady to potrafię dwie tabliczki wsunąć, raczej nie powoduje ataków.
            Warto też pilnować, żeby za dużo w praniu chemii nie używać, ale to wszystko jest indywidualne niestety.

            • 1 0

        • Jak może być gorzej ? Znaczy że wpier@alasz to czego nie można. Proste. Jak przez tydzien żre tony czekolady to tak samo mam. Novate przez 2 dni i jak nowy. Zwyczajnie nie trzymasz diety. Masz na pewno tą długą liste czego nie mozesz jesc. I wiesz co działa na ciebie najgorzej. Zwyczajnie to wyeliminuj z menu, albo ogranicz do minimum. Jak zaczyna byc gorzej to atakuj novate 1-2 dni.

          • 0 0

    • U ciebie się sprawdziło u innych się nie sprawdzi

      • 4 0

  • Ciężka sprawa

    Moja dziewczyna cierpi na azs i bardzo jej współczuję, widzę jak cierpi. są takie momenty, że skóra ją swędzi tak, że nie może wytrzymać, a potem jej pęka. Ma różne maści, ale to za bardzo nie pomaga. Chodzi po lekarzach, szukamy dla niej jakiegoś rozwiązania. Teraz przeszliśmy na total higienę w mieszkaniu, zawsze idealnie czysta pościel, zero kurzu, nowy materac. Takie rzeczy też rzutują na przebieg choroby, można przeczytać o tym na portalu Zdrowy Kręgosłup: https://www.zdrowykregoslup.pl/dobor-materaca-w-kontekscie-czestych-chorob-skory/ Mam nadzieję, że wynajdą w końcu na to lekarstwo, które przynajmniej zlikwiduje objawy.

    • 0 0

  • azs (1)

    Mam dziecko z azs. Pomaga dużo czasu na świeżym (!) powitrzu, oilatum, kąpiele, dokładne mycie rąk, ale i tak żałuje, że na moje dziecko trafiło.. azs jest straszne

    • 0 0

    • a czego używasz z tego oilatum? i jak często?

      • 0 0

  • azs

    od lat choruje na azs i na pewno to nie defekt kosmetyczny. Wiem ile codziennie czasu zajmuje mi zadbanie o skórę kąpiele w emoliencie ja używam oilatum, potem kremy. Czasami swędzenie jest nie dowytrzymania ale kremy i emolienty pomagają.

    • 0 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Z psychodietetyczką przy herbacie: Q&A z Aleksandrą Spychalską

spotkanie, spotkanie

III Ogólnapolska Konferencja Samoświadomość i komunikAACja a TZW. zachowania trudne

konferencja

Certyfikowany kurs pierwszej pomocy

warsztaty, spotkanie

Najczęściej czytane