• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Zaczęło się od omdlenia, teraz konieczna jest operacja. Alicja walczy o życie z rzadką chorobą

Wioleta Stolarska
24 kwietnia 2018 (artykuł sprzed 6 lat) 
Razem podróżowali i dzielili się swoimi odkryciami z innymi. Razem podróżowali i dzielili się swoimi odkryciami z innymi.

Zaczęło się od omdlenia na ulicy, później były już badania, szpitale, kroplówki i strach każdej nocy, że ta będzie ostatnią. Niestabilność czaszkowo-szyjna, która powoduje kompresję pnia mózgu i rdzenia kręgowego - po wielu konsultacjach postawiono taką diagnozę, jednak przypadek Alicji jest skomplikowany, bo istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, przewlekłe choroby. Jej życie zagrożone jest paraliżem prowadzącym do śmierci. Jedynym ratunkiem jest skomplikowana neurochirurgiczna operacja, którą przeprowadzą specjaliści z kliniki w Barcelonie. Potrzeba jednak ponad 280 tys. zł.



Z chorobą zmagają się od ponad roku. Przeszli dziesiątki badań, konsultacji lekarskich, przetestowali mnóstwo różnych leków, jednak z tygodnia na tydzień było tylko gorzej. Nikt nie potrafił pomóc.

- Zacząłem pisać do specjalistów z zagranicy i tak poznaliśmy diagnozę. Alicja cierpi na niestabilność czaszkowo-szyjną, która może być wywołana nieprawidłowościami kostnymi lub wiązadłowymi. W najcięższych postaciach schorzenie to wywołuje kompresję pnia mózgu i rdzenia kręgowego. Stan kliniczny jej choroby jest zaawansowany - mówi Jarosław Marciuk, mąż Alicji.
Jej życie zagrożone jest paraliżem prowadzącym do śmierci. Według specjalistów bez leczenia objawy będą się pogarszać: ból nie do zniesienia, porażenie jelita, drgawki, dysfagia, trudności w oddychaniu, paraliż czy śmierć z powodu sepsy.

- Obecnie stan Alicji jest już bardzo zły. Serce pracuje o wiele za szybko - nawet przy bardzo małym wysiłku. Każda noc to niespokojny sen i strach, czy to nie jest ta ostatnia. Diagnoza, choć dla nas trudna, dała nam jednak nadzieję, że jest ratunek. Przypadkiem Alicji zainteresował się neurochirurg z kliniki w Barcelonie. Wreszcie ktoś zrozumiał, że te objawy są połączone, wreszcie znalazł się ktoś, kto chce nam pomóc. Jedynym ratunkiem jest skomplikowana neurochirurgiczna operacja, niestety leczenie Alicji nie jest refundowane. Alicja będzie operowana przez Dr Vicenç Gilete i jego zespół w szpitalu Teknon w Barcelonie. To jedyny specjalista w Europie, który jest w stanie nam pomóc - opowiada Jarek.
Termin operacji wyznaczono na 24 maja. Na operację, którą przeprowadzą specjaliści z kliniki z Barcelony, potrzeba ponad 280 tys. zł.

- Chorowanie jest kosztowne, wydaliśmy wszystkie oszczędności na dotychczasowe badania i konsultacje za granicą. Teraz musimy poprosić o pomoc, by zdążyć na ratunek Alicji. Mamy niewiele czasu. Do 24 kwietnia musimy zapłacić 15 proc. ceny, do 17 maja całość - dodaje.
Przypadek Alicji jest skomplikowany, bo istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, przewlekłe choroby. Są to choroby rzadkie i na świecie jest niewielu specjalistów w tym zakresie.

Alicja i Jarek od lat są związani z Trójmiastem, tu mieszkali i pracowali, tu mają swoich przyjaciół. Alicja i Jarek od lat są związani z Trójmiastem, tu mieszkali i pracowali, tu mają swoich przyjaciół.

Bezradność wobec chorób rzadkich



Długa droga do diagnozy, jaką przeszła Alicja to kolejny przykład, który pokazuje, że wiedza na temat rzadkich chorób na świecie, jak i w Polsce, jest ciągle niewystarczająca.

- Jestem zdziwiony, że w XXI wieku przy takim postępie medycy, tak ciężko zdiagnozować kogoś, kto miesiącami cierpi. Miałem wrażenie, że lekarze są tak samo bezradni jak my. W jednym ze szpitali usłyszałem od lekarza, że w przypadku Alicji medycyna jest bezsilna. Bałem się - zwłaszcza, że siostra Alicji zmarła w wieku 25 lat, a przyczyna jej śmierci do dziś nie jest jasna - opowiada Jarek.

Myślała o pracy misyjnej



Wcześniej Alicja dużo podróżowała, była aktywną dziennikarką, robiła reportaże i prowadziła szkolenia. Teraz ma problemy z wypowiadaniem słów, oddychaniem, traci pamięć i aby nie umrzeć w czasie snu i w miarę normalnie funkcjonować w ciągu dnia, do czasu operacji musi na stałe nosić kołnierz ortopedyczny.

- Jeszcze wiosną zeszłego roku mieliśmy piękne plany i marzenia. Chcieliśmy wyjechać, Alicja myślała o pracy misyjnej. Mówiła, że będzie w stu procentach spełniona, jeśli poświęci się służbie ludziom. Dzisiaj jesteśmy w stanie myśleć tylko o jednym - o tym, jak pomóc Alicji i co jeszcze zrobić, by zdążyć na czas - dodaje mąż Alicji.
W pomoc włącza się wiele osób, szczególnie z Trójmiasta, gdzie Alicja i Jarek mają wielu przyjaciół. Trwa zbiórka na portalu siepomoga. W ciągu doby zebrano 30 tysięcy złotych, po 3 dobach było już blisko 55 tysięcy złotych.

- Kiedy o niej myślę, to widzę ją wiecznie robiącą coś dla innych. Ciężko się było wbić w jej kalendarz, ale na wsparcie telefoniczne czy też szybkie spotkanie zawsze można było u niej liczyć, nawet kiedy była zmęczona. Pamiętam taki moment w swoim życiu, kiedy to ja miałam problem, Ala spotkała się ze mną, a potem jeszcze pół nocy rozmawiała ze mną przez telefon. Ciekawą rzeczą jest to, że ja jej nic nie mówiłam, że mam jakiś problem. Sama to we mnie wyczytała i zainteresowała się, chciała pomóc. Jest wnikliwym i serdecznym obserwatorem. Nie myśli o sobie, a o tym, co i dla kogo może zrobić - opowiada Joanna, przyjaciółka Alicji.
Więcej o możliwościach pomocy dla Alicji można przeczytać tutaj.

- Z Alicją i Jarkiem poznaliśmy się cztery lata temu, oczywiście przez Instagram. To były początki mojej pasji, Jarek siedział już w tym po uszy, a Alicja go w tym wspierała - mówi Adrian Werner, administrator grupy mobilnych fotografów IgersGdansk. - Takich grup jak nasza jest w Polsce kilkadziesiąt, widujemy się na konferencjach i szkoleniach, wymieniamy się na bieżąco doświadczeniami i pomysłami za pośrednictwem grup na Facebooku - nie było większym problemem "skrzyknięcie się" i ustalenie kto co robi, żeby pomóc Alicji i Jarkowi. W branży social media mówi się, że wokół Instagrama buduje się najsilniejsze więzi. Taka potrzeba jak ta pokazuje, że tak faktycznie jest - dodaje.

Wcześniej Alicja dużo podróżowała, była aktywną dziennikarką, robiła reportaże i prowadziła szkolenia. Wcześniej Alicja dużo podróżowała, była aktywną dziennikarką, robiła reportaże i prowadziła szkolenia.

Opinie (67) 3 zablokowane

  • leczenie......

    w PiS-u z takim krajem............

    • 0 0

  • ZBIERAMY

    nie narzekamy,zdrowia dla Pani.

    • 1 0

  • A dlaczego ci państwo nie zbierają w Anglii?

    Skoro tam żyją to po co w Polsce się zwracają o pomoc? Angole więcej zarabiają to szybciej się zbierze potrzebna kwota.

    • 2 0

  • Tekst jest otym by pomagac charytatywnie tej kobiecie uratowac zycie!!A trole POwskie ziejace nienawiscią do wszystkiego (2)

    Dlaczego takich troli nawet w takim temacie nie kasują! Ale wystarczy napisać by grubas balchosmroda przesiadł się na tramwaj to zaraz modek skasuje!
    Ta kobieta nie potrzebuje waszego POwskiego jadu tylko pomocy wszystkich bez wgledu na przekonania polityczne!!

    • 3 10

    • my normalni pomagamy

      Jad wyrażnie bije od ciebie, czyi PISowca.

      • 0 0

    • To pomóż!

      A nie innych wyzywasz.

      • 0 0

  • chory system (1)

    Zamiast stawiać pomniki zmieniać nazwy ulic które nic nie znaczą ,pomoglibyście właśnie Takim Ludziom którzy Tego potrzebują są chorzy i cierpią ,nie to trzeba pomniki stawiać z betonu po co to komu taki pomnik w Gdyni 3 bańki będzie kosztował kupa betonu ,a ile ludzi można wyleczyć .Pamiętajcie włodarze Trójmiasta dobre społeczeństwo to Zdrowe społeczeństwo . Pozdrawiam Pani Alicjo miech się Pani trzyma .Chociaż Pani nie znam Życzę szybkiego powrotu do Zdrowia ,damy radę zebrać tą kasę jeszcze chwila i będzie na operację .

    • 20 3

    • Gdzie byłeś jak stadion w Letnicy budowali? Nie słyszałem żebyś protestował. Może coś na ten temat?

      • 1 0

  • (2)

    Kiedy o niej myślę, to widzę ją wiecznie robiącą coś dla innych

    może jakieś konkrety czy to tylko frazes ładnie brzmiący? bo że z przyjaciółką gadałą pół nocy do mnie nie przemawia
    Oczywiście rozumiem , że jest chora i potrzebuje pomocy

    • 23 10

    • (1)

      Zawsze tak jest, że jak ktoś zachoruje albo umrze to się z niego świętego robi... no chyba, że Kaczyński - tego to trzeba z błotem zmieszać, bo TVN kazało

      • 2 6

      • Uspokój się

        Żaden TVN. Była katastrofa. Samolot upadł na grząski teren.

        • 0 0

  • Dziwny kraj ten Polska (7)

    Ludzie potrzebują na leczenie a Państwo na lewo i prawo wydaje kasę:
    1. Dla Ojca Dyrektora kilka banieczek
    2. Na publiczną TV bo przynosi straty 800 mln
    3. Na utrzymanie elektoratu 500+ kolejne rozdawnictwo.
    4. Na miesięcznice smoleńskie
    5.Na pomniki Leszka

    • 155 35

    • I na inne bzdety (3)

      i na inne bzdury, jak parady równości i kolorowej tęczy, obstawa demonstracji zaburzonych osobowości z pogranicza lewicy, kodowców, czarnych protestów, robienie ludziom wody z mózgu poprzez wbijanie na siłę konieczności tolerowania na siłę (zgodnie z zachodnimi standardami) homo niewiadomo, dziwaków i cudaków, oszołomów itp. dewiantów

      • 14 15

      • Typowy Janusz

        Typowa polska cebula. Ślub, dziecko, kościół

        • 0 2

      • Kiedyś były smerfy.

        Był Gargamel i Klakier. I charyzmatyczny Papa smerf. Teraz są piękne opowieści o Harrym Potterze i kujonce Hermionie. To wszystko są bajki. Niosą ze sobą przesłanie i dużo pozytywnych wartości. Ale to bajki. I wszyscy dojrzali wiedzą, że to bajki. Ale część społeczeństwa z jednej bajki nigdy nie wyrasta. Z bajki o jednej osobie w trzech postaciach i o niepokalanych poczęciach. I tak niby dojrzali ludzie rozmawiają... tj. mówią do wyimaginowanej postaci literackiej. To wygodne zrzucić część odpowiedzialności za swoje życie. Nigdy nie dorosnąć. Ale też dziwne, cudaczne i patologiczne. Nie spotkałem się z tym aby Polskie Państwo sponsorowało tęczową paradę. Władze na to pozwalały ale nie sponsorowały tego. Co innego jest z czarną zarazą. Z gigantyczną patologią która wmawia każdemu od dziecka, że "ma grzech", że jest winne czemuś tam. I że winne jest wdzięczność jakiejś tam istocie bo rzekomo 2000 lat temu zamordowała swojego syna w celu naszego ocalenia. To jest dopiero dewiacja. I tą dewiację sponsorować musimy już wszyscy. Niezależnie czy to się nam podoba czy nie musimy zapłacić podatek, który tchórzliwi i wygodni konformiści przekażą czarnym manipulantom.

        • 5 3

      • odezwał się hetero niewiadomo

        • 8 9

    • Populizm (1)

      Dodalbym jescze
      Na pomolownie budynkow lublicznych (po co? Za ta farbe mozna wyzywic kila osob)
      Doplataty na przedstawienia tetralne poniewaz jw
      Itd
      Jak mozna byc tak glupim...

      • 2 2

      • Czemu populizm?

        W którymś momencie trzeba wybrać. Pomalowana ściana, comiesięczny teatralny spacer z przemową czy inkubator dla noworodka. Na wszystko może nie starczyć.

        • 0 0

    • I 500 milionów za obrazy co kasa poszła do jakieś fundacji z Lichenstainu.

      • 12 2

  • do autora dziwny jest ten kraj (11)

    A o ponad 150 mld zabranych przez PO i Tuska ze składek emerytalnych nic nie napiszesz?O wielkiej dziurze w vacie,które rządy Rudego tolerowały?O milionie,który właśnie dopisał sobie Adamowicz w oświadczeniach majątkowych też nic nie skrobniesz?Itp,itd.Sorry za OT ,ale mam dość podłych ,zaczadzonych TVNem ludzi,którzy nawet tragedię i chorobę p Aliny wykorzystują do uderzania w rząd.

    • 62 105

    • 150 mld?

      Zobowiązanie Państwa polskiego wobec emerytów (obecnych i przyszłych) to w tej chwili 5 biliardów. Napiszę żebyś zrozumiał(a) 5 biliardów czyli 5000 miliardów. 150 mld to kropla (cirka 3% zobowiązania). Kropla którą tamten rząd przelał z konta na konto. Bo zobowiązanie pozostało. Państwo "zabrało" 150 mld i jednoczenie przejęło zobowiązanie wobec emerytów. Zrobiło tak ponieważ otwarte fundusze emerytalne notowały straty. Każdy kto był zapobiegliwy i inwestował w OFE w swoja przyszłość a nie był tylko roszczeniowym śmierdzącym leniem oglądającym telewizję dobrze wie że OFE ostro przycięły w ch.. ze swoimi klientami niczym Ambergold (tłumacząc się złą koniunkturą). To była słuszna reakcja Państwa które zrobiło to dla bezpieczeństwa. Dość powiedzieć, że obecny rząd chce zabrać drugie pół z OFE. I oby to zrobił. Przeciętny obywatel będzie miał mniej pasożytów do wykarmienia.

      • 2 0

    • a druga częśc naszych składek zabrał rząd PIS - o tym nie wspominasz? czy nie wiesz?

      • 2 1

    • jaki rząd?

      Jaki rząd? to w Polsce jest Rząd? Chyba żartujesz!!!

      • 1 0

    • Czy ? (3)

      Czy potrzebne sa te wycieczki do rzadow PO ? Ta zbiorka nie jest kampania przedwyborcza tylko prosba o pomoc Nie chcesz , czlowieku pomagac to nie pomagaj . Nie wypisuj bzdur , zobaczysz tylko jakie bedzie zadluzenie po rzadach twojej partii PIS .

      • 26 7

      • Morda (1)

        Szujo Pisowska!

        • 0 5

        • Miało być do tego komentarza wyżej

          • 0 1

      • To chyba PiS zlikwidowal ofe i kasę zabrał do zusu i to grube miliardy. Tak samo za obrazy ponad 500 milionów

        • 8 3

    • przez 8 lat Polcy i Polaki . ... ..

      • 4 1

    • Łykaj dalej takie teksty z TVP info (2)

      VAT naprawdę myślisz ze ściągalność VATU wzrosła za PiS i czemu przytaczasz przykład PO ? Liczy się tu i teraz. Równie dobrze mogłaś podać przykład ataku niemców na Gdańsk z 39 roku . Podałem PiS jako przykład to samo jest z PO i innymi dziwakami partiami. Politykom się nie wierzy. Nie wykorzystuje sytuacji tej Pani wręcz jej pomogę ale w cywilizowanym świecie to Państwo powinno troszczyć się o zdrowie obywatela a nie nie obywatel powinien żebrać po portalach i to jest problem rządzących

      • 19 5

      • za pis to nawet budyn odnalazl zaginione pieniadze i musial poprawiac oswiadczenia

        pisza tu tez o tym. i co teraz?

        • 6 4

      • Ci od pis i po idzcie byc kretynami gdzies indziej.

        • 8 1

  • Refundacja? (4)

    Jeżeli leczenie jest konieczne, a niedostępne w Polsce, to NFZ refunduje przecież.

    • 39 3

    • (3)

      Refunduje, czyli najpierw zapłać, a potem staraj się i zwrot.

      • 11 0

      • (2)

        A co w tym złego ? W końcu zdrowie najważniejsze

        • 2 2

        • (1)

          Trzeba najpierw mieć te pieniądze, a to jest często nierealne.

          • 2 0

          • Czytając ostatni akapit ciśnie się na usta .... to po co d... zawracacie?

            w Polsce są tysiące samotnych osób, z chorymi czasem sparaliżowanymi osobami , którymi się opiekują bez pomocy osób trzecich , bez przebicia do mediów, ze śmieciową rentą , zapomogą czy emeryturą , "skrzyknijcie się" na tej grupie facebookowej każde weźmie kredyt na 10k i po problemie dziennikarze tak najgorzej nie zarabiają ?! Z artykułu wynika że dotąd beztroskie życie ,wycieczki zagranicznie i co nic nie odłożone na czarną godzinę ? Nic ?

            • 5 3

  • Życzę zdrowia, bo wiem co to znaczy... natomiast nie zgadzam się z takimi zbiórkami, bo teraz każdy zbiera...

    Dwa lata temu walczyliśmy z moją żoną ( rak).
    Po pierwsze NFZ to wcale nie jest zła instytucja, tylko biurokratyczna - terapia mojej żony kosztowała 340 tys. zł. Kredyt pod dom, zapłaciliśmy za terapię, złożyliśmy dokumenty do NFZ ( nietypowa terapia - brak w Polsce), trwało to rok ale NFZ zwrócił kwotę terapii.
    Po drugie warto się ubezpieczać, bo z ubezpieczenia było kilkadziesiąt tysięcy.
    Po trzecie skoro bohaterowie artykułu mieszkają w Wielkiej Brytanii, tam pracują, są tam ubezpieczeni - warto zgłosić się do ichnego NFZ'tu - tam jest prościej uzyskać zwrot kosztów lub pokrycie nietypowego leczenia.
    W tych czasach walka o zdrowie to walka o pieniądze ale czy "składki" to nie jest droga na skróty.
    Jeszcze raz życzę zdrowia i trzymam kciuki, żeby się udało!!!!

    • 5 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Konferencja "SM i co z tego?"

konferencja

Rola osoby towarzyszącej w porodzie warsztaty dla mamy i taty

warsztaty, konsultacje

Warsztat muzykoterapeutyczny Opowieści wewnętrznego dziecka

100 zł
warsztaty, spotkanie

Najczęściej czytane