Wiadomości

stat

Poznaj świat chorób rzadkich podczas urodzin Bohatera Borysa

Bohater Borys to 10-latek, który nie poddaje się i nie traci nadziei, a swoją odwagą zaraża innych i motywuje ich do walki. W niedzielę, 6 października, odbędą się jego czwarte poprzeszczepowe urodziny.
Bohater Borys to 10-latek, który nie poddaje się i nie traci nadziei, a swoją odwagą zaraża innych i motywuje ich do walki. W niedzielę, 6 października, odbędą się jego czwarte poprzeszczepowe urodziny. fot. bohaterborys.pl

Dlaczego talent i choroba to duet doskonały? Jak wygląda życie seksualne osób niepełnosprawnych? Co wiemy na temat naszych genów i czy Polskę można zaliczyć do ekstraklasy, jeśli chodzi o leczenie chorób rzadkich? Na te i wiele innych pytań dotyczących życia z rzadką chorobą odpowiedzą eksperci podczas 4. urodzin Bohatera Borysa, które odbędą się 6 października w Wozowni Gdańskiej na Górze Gradowej. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.



zakończona Łącznie głosów: 176
Borys ma 10 lat. Codziennie walczy ze śmiertelnym wrogiem - rzadką genetyczną chorobą - leukodystrofią metachromatyczną, czyli MLD. Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Prowadzone są różnego rodzaju terapie eksperymentalne, ale najbardziej powszechną metodą walki jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych. Borys, jako jeden z pierwszych w Polsce, został poddany takiemu zabiegowi. Walka trwa dalej. I jest bohaterem, bo nie poddaje się i nie traci nadziei, a swoją odwagą zaraża innych i motywuje ich do walki.

Poznaj historię Borysa



Wyświetl ten post na Instagramie.

Dziś jest ten dzień - dziś są kolejne, 4. urodziny Bohatera Borysa! Kliniki przy ul. Bujwida 44, miejsca nowych narodzin BB, już w tym budynku nie ma, przeniosła się do @przyladek_nadziei. Drużyna, którą ówcześnie byliśmy, też się zmieniła, powiększyła się o Gretę. Niezmienna pozostaje natomiast nasza dozgonna wdzięczność dla prof. Marii Mazurkiewicz-Beldzińskiej i prof. Krzysztof Kałwaka, bez których ta historia potoczyłaby się zupełnie inaczej... Pewnie domyślacie się, że przeszczep szpiku, który przeszedł Borys, to - poza całą swą medyczną złożonością - także cała paleta emocji, uczuć i stanów: od przerażenia i strachu, przez niepewność i oczekiwanie, aż po radość i ulgę, przy nieodłącznym towarzystwie ogromnej wiary i nadziei! Na naszym tegorocznym zdjęciu przedstawiamy wam więc spontaniczną i niepozowaną próbkę tych przeróżnych emocji. Sami zachodzimy w głowę [wtf?], co każdy z nas miał wtedy na myśli... Jakieś pomysły? My zaczynamy świętowanie, do czego i was gorąco zachęcamy! Buźka! #BohaterBorys #bonemarrowtransplant #metachromaticleukodystrophy #fmld #4thbirthday #happybirthday

Post udostępniony przez Kasia,Tomek,Borys,Greta Grybek (@hatebe)

Czwarta rocznica nowego życia



Leukodystrofia metachromatyczna, czyli MLD, jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Prowadzone są różnego rodzaju terapie eksperymentalne, a najbardziej powszechną metodą walki jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych. Chłopiec został mu poddany cztery lata temu, 22 września. Był to zarazem pierwszy przeszczep, jakiego dokonano w Polsce u osoby chorej na MLD.

Przeszczep komórek macierzystych stanowi dla Borysa początek nowego życia - nadal z chorobą, ale też z nowym narzędziem wspierającym go w walce z nią. Dlatego też rodzice chłopca postanowili celebrować tę rocznicę, nadając jej jednak specjalną oprawę. Zamiast tradycyjnych balonów i świętowania w gronie najbliższych organizują wydarzenie edukacyjne, podczas którego propagują wiedzę i świadomość społeczną na temat chorób rzadkich, dostępnych metod ich diagnozowania i terapii.

W prostych słowach na trudne tematy



Najbliższe, poprzeszczepowe 4. urodziny Bohatera Borysa odbędą się w niedzielę, 6 października, w godz. 11-15 w Wozowni Gdańskiej na Górze Gradowej. Wydarzenie będzie nakierowane na przekazanie informacji dotyczących chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych.

- Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym - informują organizatorzy. - Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Program wykładów:


  1. Szał tworzenia. Talent i choroba - duet doskonały - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku).

  2. Niepełnosprawni pełnoprawni w miłości. O seksualności osób niepełnosprawnych - prof. Zbigniew Izdebski (Wydział Pedagogiki, Psychologii i Seksuologii Uniwersytetu Zielonogórskiego).

  3. Czy jesteśmy już w ekstraklasie? Podsumowanie chorób (nie)rzadko leczonych w Polsce - prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu).

  4. Gen - historia (nie)skończona. Czy wiemy już wszystko na temat naszych genów? - dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka w Warszawie).



Tort, muzyka i warsztaty z emocji



Wydarzenie jak co roku poprowadzi Małgorzata Brajner, aktorka Teatru Wybrzeże. W trakcie wykładów odbędą się warsztaty dla dzieci pt. "Zrozumieć bohatera", dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzą terapeuci ośrodka Zakątek Agi w Gdyni oraz zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów przedszkola integracyjnego Dobry Start w Gdańsku.

- Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłyną cztery lata od przeszczepu, który dał Bohaterowi Borysowi nowe życie, będzie to również okazja, aby uczcić jego nowe, czwarte urodziny - zapewniają organizatorzy. - A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem IlnickimUMAM Patisserie oraz Adamem ŚwierżewskimDrukarnia Cafe zaprosimy państwa na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę, a dla miłośników wytrawnych smaków wspólnie z Bistro Familia przygotujemy kibiny z dorszem atlantyckim od PAOP - będzie pysznie!
Całość uświetni pierwszy minikoncert z serii Jazz4Rare, podczas którego zagrają Łukasz Juźko (saksofon tenorowy) i Mikołaj Basiukiewicz (fortepian).

Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.

Opinie (7)

Dodaj opinię

Dodaj opinię

Odpowiedz

STOP Hejt! Przemyśl swoją opinię

Regulamin dodawania opinii

zamknij

Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Badania, konsultacje