• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Wypłyną na Bałtyk by zdjąć z chorych "klątwę"

Elżbieta Michalak
16 czerwca 2015 (artykuł sprzed 7 lat) 
Regaty SailBook Cup to najdłuższe regaty w kraju i drugie w akwenie Morza Bałtyckiego. Trasa prowadzi z Sopotu dookoła wysp Gotlandii i Gotska Sandön, które trzeba okrążyć prawą burtą, z metą w Sopocie. Regaty SailBook Cup to najdłuższe regaty w kraju i drugie w akwenie Morza Bałtyckiego. Trasa prowadzi z Sopotu dookoła wysp Gotlandii i Gotska Sandön, które trzeba okrążyć prawą burtą, z metą w Sopocie.

Każdy, kto potrafi żeglować, może przyłączyć się do regat SailBook Cup, którym w tym roku przyświeca nowy cel: zbiórka funduszy na badania nad rzadką chorobą, zwaną Klątwą Ondyny. Na świecie cierpi na nią 1200 osób, w Polsce 17. Do tej pory nikt nie zajął się badaniami, które dałyby chorym choć najmniejszą szansę na lepsze życie.



Słyszałe(a)ś o takiej chorobie jak Klątwa Ondyny?

W mitologii nordyckiej Ondyna była wodną boginką, zamieszkującą rzeki i jeziora. Swoim pięknym śpiewem zwabiała młodych chłopców i topiła ich. Znana jest legenda, mówiąca o bogini, która zakochała się w niewiernym jej śmiertelniku. Aby ukarać młodzieńca rzuciła na niego klątwę: by móc oddychać mężczyzna musiał o tym pamiętać.

Współcześnie klątwą Ondyny nazywany jest Zespół Ośrodkowej Centralnej Hipowentylacji (CCHS). To choroba rzadka, uwarunkowana genetycznie, polegająca na niedostatecznym dostarczeniu tlenu do organizmu. Chorzy z tym zespołem doznają najczęściej zatrzymania oddechu we śnie, dlatego wymagają dożywotniej wentylacji podczas snu (a niektórzy przez cały czas).

O problematyce CCHS opowiedział m.in. film Tomasza Śliwińskiego "Nasza klątwa", nominowany do Oscara w kategorii krótkometrażowy film dokumentalny. Czytaj również: Film absolwenta III LO w Gdyni ma szansę na Oscara

Film "Nasza klątwa" ("Our Curse") wyreżyserowany przez Tomasza Śliwińskiego, absolwenta III LO w Gdyni, był nominowany do Oscara w kategorii krótkometrażowych filmów dokumentalnych. Film "Nasza klątwa" ("Our Curse") wyreżyserowany przez Tomasza Śliwińskiego, absolwenta III LO w Gdyni, był nominowany do Oscara w kategorii krótkometrażowych filmów dokumentalnych.
Szacuje się, że na świecie na Klątwę Ondyny choruje 1200 osób (statystyki wzrosły znacznie po emisji dokumentu, wcześniej mówiono o 300 przypadkach), a w Polsce 17. W celu zwiększenia świadomości i zebrania funduszy na rozwój badań nad chorobą, uczestnicy V edycji regat SailBook płynąć będą nie po puchary, a po to, by zdjąć z chorych klątwę.

- Swoje uczestnictwo w regatach zgłosiło już 35 załóg z całego całej Polski, a lista wciąż jest otwarta. Wspólnie popłyniemy po to, by spróbować zdjąć z dzieci tę paskudną klątwę nordyckiej bogini - mówi Monika Kwiatkowska, aktorka i zapalona żeglarka. - Pomyślałam, ze skoro można dla kogoś biegać, można też popłynąć w szczytnym celu. A że poznałam Magdalenę Hueckel, mamę chorego na CCHS Leo i znam tę okrutną chorobę, pomyślałam, że zorganizujemy akcję "Płynę dla Leo" po to, by zmobilizować ludzi i zainteresować ich tą chorobą. Miejmy nadzieję, że wkrótce ruszą jakieś badania i uda się wynaleźć skuteczny lek.

Trasa regat wynosi 1200 km, prowadzi z Sopotu do Szwecji, dookoła wysp Gotlandii (z pitstopem w Visby) i Gotska Sandön, które trzeba okrążyć prawą burtą, z metą w Sopocie. Aby do nich dołączyć należy zgłosić swoje uczestnictwo na stronie organizatora regat SailBook Cup. Każdy przepłynięty kilometr dedykowany jest jednej osobie na całym świecie chorej na Klątwę Ondyny.

- Zapisy na tygodniowy rejs wciąż trwają, a dołączyć mogą wszyscy chętni, którzy choć trochę znają się na żeglowaniu. Nie trzeba posiadać swojego jachtu, jest możliwość dołączenia do innych drużyn - mówi Jacek Zieliński, organizator regat. - Wypływamy 18 lipca, w samo południe, równo o godz. 12.

Ci, którzy nie żeglują, a również chcieliby pomóc, mogą to zrobić na kilka sposobów. Śledzić zmagania uczestników na bieżąco, on-line, za pomocą aplikacji YellowBrick (możliwa do kupna przez stronę organizatora regat) lub przyjść na molo w Sopocie, skąd 18 lipca wypływać będą załogi żeglarskie i kupić chusty-cegiełki. Dochód, zarówno z wpisowych, kupna aplikacji oraz sprzedaży cegiełek, w całości przeznaczony zostanie na finansowanie badań nad lekiem dla chorych dzieci.
Elżbieta Michalak

Wydarzenia

Regaty SailBook Cup

regaty

Zobacz także

Opinie (8) 3 zablokowane

  • Powodzenia!

    Trzymam kciuki i za chorych, i za żeglarzy.

    • 23 0

  • Rejsy z chorymi to wielkie i niepotrzebne ryzyko. (5)

    Niedawno o mało nie doszło do katastrofy jachtu z "onkorejsu".

    • 1 29

    • Proponowałbym najpierw przeczytać ze zrozumieniem

      A potem komentować.

      • 15 0

    • Tam nie płyną chorzy, to jest rejs dla chorych na CCHS! Czytanie ze zrozumieniem się kłania

      • 7 0

    • Do większej katastrofy doszło w rejsie ze zdrowymi pod Swinoujściem

      Co ma piernik do wiatraka?

      • 8 0

    • (1)

      ale Ci chorzy akurat nie pływają..... zostają na lądzie. płyną doświadczeni i mniej doświadczeni skipperzy.DLA chorych Maluchów....

      • 0 0

      • Chyba 'Ci' w tym kontekscie nie piszemy wielką literą.. nieprawdaż?

        • 0 0

  • Jaka to choroba?

    • 0 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Jak skrócić czas porodu?

wykład, sesja naukowa, warsztaty

Bezpłatne konsultacje neurologiczne

badania

Lata dwudzieste, lata trzydzieste

pop, warsztaty, konsultacje

Najczęściej czytane