Wypłyną na Bałtyk by zdjąć z chorych "klątwę"

Regaty SailBook Cup to najdłuższe regaty w kraju i drugie w akwenie Morza Bałtyckiego. Trasa prowadzi z Sopotu dookoła wysp Gotlandii i Gotska Sandön, które trzeba okrążyć prawą burtą, z metą w Sopocie.
Regaty SailBook Cup to najdłuższe regaty w kraju i drugie w akwenie Morza Bałtyckiego. Trasa prowadzi z Sopotu dookoła wysp Gotlandii i Gotska Sandön, które trzeba okrążyć prawą burtą, z metą w Sopocie. mat./SailBook Cup

Każdy, kto potrafi żeglować, może przyłączyć się do regat SailBook Cup, którym w tym roku przyświeca nowy cel: zbiórka funduszy na badania nad rzadką chorobą, zwaną Klątwą Ondyny. Na świecie cierpi na nią 1200 osób, w Polsce 17. Do tej pory nikt nie zajął się badaniami, które dałyby chorym choć najmniejszą szansę na lepsze życie.



Słyszałe(a)ś o takiej chorobie jak Klątwa Ondyny?

Zobacz wyniki (127)
W mitologii nordyckiej Ondyna była wodną boginką, zamieszkującą rzeki i jeziora. Swoim pięknym śpiewem zwabiała młodych chłopców i topiła ich. Znana jest legenda, mówiąca o bogini, która zakochała się w niewiernym jej śmiertelniku. Aby ukarać młodzieńca rzuciła na niego klątwę: by móc oddychać mężczyzna musiał o tym pamiętać.

Współcześnie klątwą Ondyny nazywany jest Zespół Ośrodkowej Centralnej Hipowentylacji (CCHS). To choroba rzadka, uwarunkowana genetycznie, polegająca na niedostatecznym dostarczeniu tlenu do organizmu. Chorzy z tym zespołem doznają najczęściej zatrzymania oddechu we śnie, dlatego wymagają dożywotniej wentylacji podczas snu (a niektórzy przez cały czas).

O problematyce CCHS opowiedział m.in. film Tomasza Śliwińskiego "Nasza klątwa", nominowany do Oscara w kategorii krótkometrażowy film dokumentalny. Czytaj również: Film absolwenta III LO w Gdyni ma szansę na Oscara

Film "Nasza klątwa" ("Our Curse") wyreżyserowany przez Tomasza Śliwińskiego, absolwenta III LO w Gdyni, był nominowany do Oscara w kategorii krótkometrażowych filmów dokumentalnych.
Film "Nasza klątwa" ("Our Curse") wyreżyserowany przez Tomasza Śliwińskiego, absolwenta III LO w Gdyni, był nominowany do Oscara w kategorii krótkometrażowych filmów dokumentalnych. mat. pras.
Szacuje się, że na świecie na Klątwę Ondyny choruje 1200 osób (statystyki wzrosły znacznie po emisji dokumentu, wcześniej mówiono o 300 przypadkach), a w Polsce 17. W celu zwiększenia świadomości i zebrania funduszy na rozwój badań nad chorobą, uczestnicy V edycji regat SailBook płynąć będą nie po puchary, a po to, by zdjąć z chorych klątwę.

- Swoje uczestnictwo w regatach zgłosiło już 35 załóg z całego całej Polski, a lista wciąż jest otwarta. Wspólnie popłyniemy po to, by spróbować zdjąć z dzieci tę paskudną klątwę nordyckiej bogini - mówi Monika Kwiatkowska, aktorka i zapalona żeglarka. - Pomyślałam, ze skoro można dla kogoś biegać, można też popłynąć w szczytnym celu. A że poznałam Magdalenę Hueckel, mamę chorego na CCHS Leo i znam tę okrutną chorobę, pomyślałam, że zorganizujemy akcję "Płynę dla Leo" po to, by zmobilizować ludzi i zainteresować ich tą chorobą. Miejmy nadzieję, że wkrótce ruszą jakieś badania i uda się wynaleźć skuteczny lek.

Trasa regat wynosi 1200 km, prowadzi z Sopotu do Szwecji, dookoła wysp Gotlandii (z pitstopem w Visby) i Gotska Sandön, które trzeba okrążyć prawą burtą, z metą w Sopocie. Aby do nich dołączyć należy zgłosić swoje uczestnictwo na stronie organizatora regat SailBook Cup. Każdy przepłynięty kilometr dedykowany jest jednej osobie na całym świecie chorej na Klątwę Ondyny.

- Zapisy na tygodniowy rejs wciąż trwają, a dołączyć mogą wszyscy chętni, którzy choć trochę znają się na żeglowaniu. Nie trzeba posiadać swojego jachtu, jest możliwość dołączenia do innych drużyn - mówi Jacek Zieliński, organizator regat. - Wypływamy 18 lipca, w samo południe, równo o godz. 12.

Ci, którzy nie żeglują, a również chcieliby pomóc, mogą to zrobić na kilka sposobów. Śledzić zmagania uczestników na bieżąco, on-line, za pomocą aplikacji YellowBrick (możliwa do kupna przez stronę organizatora regat) lub przyjść na molo w Sopocie, skąd 18 lipca wypływać będą załogi żeglarskie i kupić chusty-cegiełki. Dochód, zarówno z wpisowych, kupna aplikacji oraz sprzedaży cegiełek, w całości przeznaczony zostanie na finansowanie badań nad lekiem dla chorych dzieci.

Opinie (8) 3 zablokowane

  • Powodzenia!

    Trzymam kciuki i za chorych, i za żeglarzy.

    • 23 0

  • Rejsy z chorymi to wielkie i niepotrzebne ryzyko. (5)

    Niedawno o mało nie doszło do katastrofy jachtu z "onkorejsu".

    • 1 29

    • Proponowałbym najpierw przeczytać ze zrozumieniem

      A potem komentować.

      • 15 0

    • Tam nie płyną chorzy, to jest rejs dla chorych na CCHS! Czytanie ze zrozumieniem się kłania

      • 7 0

    • Do większej katastrofy doszło w rejsie ze zdrowymi pod Swinoujściem

      Co ma piernik do wiatraka?

      • 8 0

    • (1)

      ale Ci chorzy akurat nie pływają..... zostają na lądzie. płyną doświadczeni i mniej doświadczeni skipperzy.DLA chorych Maluchów....

      • 0 0

      • Chyba 'Ci' w tym kontekscie nie piszemy wielką literą.. nieprawdaż?

        • 0 0

  • Jaka to choroba?

    • 0 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Grupa wsparcia dla młodych mam
Grupa wsparcia dla młodych mam
spotkanie, konsultacje
g. 10:00
Gdańsk, Psycholog, Seksuolog, A. Gurzyńska
Mammobus ponownie w Galerii Zaspa
Mammobus ponownie w Galerii Zaspa
badania
sty 31-1.02
poniedziałek - wtorek, g. 09:00
Gdańsk, Galeria Zaspa
Rehabilitacja kregosłupa jogą
Rehabilitacja kregosłupa jogą
joga
g. 17:30
Gdańsk, Helse Medica Sp. z o.o

Najczęściej czytane